Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Myastenia Gravis hastası olan kim var?

denizlide değil ama ıspartadayım 2 3 saat uzaklıktayım bitkilerin bu hastalık üstüne etkisi olduğunu hiç duymamıştım ama ilk işim bunu doktora sormak olucak 18 haziranda hct ye gidicem bakalım ne diyecek ersin hoca
süleyman abi bugün aramışsın teşekkürler ilaç işini hallettik.
 
fcu81 sana teşekkür ederim laz kızı beni tanısa zaten öyle yazmazdı . ben sadece bu sitede mg hakkında arkadaşlarıma destek olmak isterim öyle egoist davranış ve düşüncelerle vakit harcamam ............... suleymankeskiner@hotmail.com

sebal, ilaç işini hallettiğine sevindim ne zaman ihtiyacın olursa arayabilirsin. eşinizlede konuştum hacettepede gelince sonucu telefonla bildir. suleymankeskiner@hotmail.com
 
süleyman abi arıyacağından emin olabilirsin çünkü bu mg de bana eşimden sonra moral ve destek veren tek insansın
 
mg

merhaba sebal benımde oglum mg lı ve antalyada oturuyoruz saglıklı gunler
 
:confused:
Merhaba okan burak geçmis olsun sana ve tüm mg hastalarına ankarada tedavi gördüğünü biliyorum hocanız kim merak ettim? Ayrıca sıcak mg ye iyi gelmiyor diye biliyorum antalya sıcağına nasıl dayanıyorsun..............??
 
merhabalarrr

19 haziran cuma günü ameliyat oluyorum ankara başkent hastanesinde.süper bir nörologum var çok bilgili ve şeker.psikolog gibi.kıdemli arkadaşlardan ameliyat sonrası durum nasıl oluyor bilgi istiyorum.ameliyattan sonra zor ayılınıyo falan die okudum nette.bi de antikorum 18 seviyesinde ama doktorum ameliyattan önce antikoru düşürmek şart değil diyo.kafam karıştı sorun olur mu?şu anda esasen hiç bi şikayetim yok özellikle mestinon dan sonra.mg yi de sağlık konusunda titiz olduğum için bulduk.ama ameliyatı ne kadar erken olursam o kadar iyi olduğuna karar verdik.5 doktor dan sonra karar verdim.aaaaaaaaaaaaaaaaaa:eek:bu arada süleyman abiyle akraba çıktık.dünya küçük:) .bodrum a gelirseniz görüşelim toplanalım.sanıyorum 1 aya kadar dönerim evime.herkese geçmiş olsun
 
bodrumdan yazan arkadasa merhaba.ben de amelıyat olucam.ama nerde nasıl olcagım konusunda cok kararsızım.sen acık mı kapalı mı olcaksın ? neye dayanarak karar verdın ? sen de bana bılgı verırsen sevınırım.benımde asetıl kolınım 16.ben de senın gıbı ıyıyım.gunde 4 mestınon,2gunde bır 8 mg prednol kullanıyorum.benım de doktorlarım cok ıyı.celal bayar ve egede.ama yıne de kararsızım ve acık amelıyattan cok korkuyorum.aynen senın gıbı amelıyat sonrasından ve hastanede cok kalmaktan korkuyorum.sen de bıldıklerını benımle paylasırsan sevınırım.ben de 18 hazıranda egeye gıdıcem.duruma gore bana da amelıyat gunu verıcekler.hoscakal.
 
slm arkadaşlar bazen bu siteye giriyorum ve yeni arkadaşlarımızın katıldığını öğreniyorum ne yazıkki bu arkadaşların dertlerini okuduğumda ilk günlerime geri dönüyorum ve bu heyecanı defalarca yaşamış oluyorum... bir gerçek var mg li olmak o kadar korkutucu değil hatta hiç değil ve bu bize allahın bir lütfudur... ve bu hastalıkla ilgili özel hastanelere ve özel dr lara paranızı yedirmeyin arkadaşlar devlet hastaneleri var en azından bu iş için gata hastanesi var iyi dr lar onlardan yararlanabilirsiniz en azından para muhabbeti yapmıyorlar... benden bu kadar görüşleriniz ve yardımlarınıza hazırız.
 
Tekrar selam.kapalı ameliyatı benim gittiğim hiç bir nörolog önermedi ve banada mantıklı geldi.tabiki iyi örnekleri olabilir ama ben riske atmak istemiyorum.benim nörologum timus bezinin tamamen temizlenmesi gerektiğini, en ufak bi parça bile kalmaması gerektiğini söyledi ve bende ikna oldum.ama ben 4 5 nörolog gezdim ve hepside prof falan iyi nörologlardı.ben şu anda sadece günde 4 tane mestinon içiyorum yarında ameliyata hazırlık olarak antikorum temizlenecek.2 seans yeter dedi nörologum.cuma günüde ameliyat olucam ve hiç korkmuyorum.çünkü doktorlarıma çok güvendim ve inandım.doktorumun dediğine göre bu ameliyat göğüs kafesi açıldıktan sonra yapılan en basit operasyon.ve ben ameliyat olanlarla konuştum çok zor olmadığını her ameliyatın olabileceği zorlukta olduğunu söylediler.bu işi eninde sonunda bi şekilde olucaz ve korkunun bi faydaı yok.allah hayırlısını versin.arkadaşında dediği gibi çok didiklemeninde anlamı yok .sonuç belli çünkü.bu timustan kurtulmalıyız.çok geçmiş olsun.ben ankara başkent ünv.de olucam nörologum münire hn.bilgi olsun diye yazdım.hoşçakalın

agyapici78@hotmail.com
 
BUGÜN GÜLAY HANIMLA GÖRÜŞTÜM YARIN SABAH AMELİYAT OLUYOR BAŞKENT ÜNİVERSİTESİNDE MORALİ ÇOK İYİ KENDİSİNE TEKRAR GEÇMİŞ OLSUN DİLEKLERİMİ İLETİYORUM suleymankeskiner@hotmail.com
 
arkadaşlar size birşey sormak istiyorum.çok moralim bozuk.dün egedeydim.benim tomografimde normal torax bt yazıyor.ve timus yumuşak dokusu izlenmemiştir yazıyor.daha önce gittiğim nöroloji profesörleri herkeste mutlaka küçük de olsa timus vardır yada yağ dokuları arasında küçük parçalar vardır görüntülenmemesi ameliyata engel değil demişlerdi.benim çizgili kaslarım etkilendiği için ameliyattan en çok fayda görecek grupta olduğumu söylemişlerdi.fakat dün gittiğim göğüs cerrah(o da doçent ve egenin en iyilerinden) timus görüntülenmediği için ve kendi de tomografi cd'sinde hıç bir şekilde göremediği için ameliyattan fayda görme ihtimalimin çok az olduğunu söyledi ve tekrar torax anjiyo bt çekilmemi istedi.onu çektirip tekrar gidicem.ama çok canım sıkıldı çünkü doktorlar birbirine çok zıt şeyler söylediler.hangisine güvenmem gerektiğini bilmiyorum.aranızda bilgisi olan veya bu durumu yaşayan varsa bana yazarsanız çok sevinirim.
 
TORAX BT Yİ KONTURASTLI MADDE İLE ÇEKİN YANİ İLAÇLI OLARAK EMİNİM DOKTORUNDA YAZMIŞTIR KONTURASTLI DİYE SONUÇTA AMELİYAT EDERLER GÖRÜNMESE BİLE VE MORALİNİ BOZMA SAKIN....... suleymankeskiner@hotmail.com
 
Merhaba ben pamukkale ünv ve gazi ünv de iki ayrı dr gidiyorum. pamukkalede ki dr tahlil ve emg sonuçlarımın myasteniyi gösterdiğini ancak benim durumumun geçici de olabileceğini bu nedenle timektomi için 3 ay daha beklememi söyledi. tanı konulalı 2 ay oldu.belki kendiliğinden geçer boşuna ameliyat olmuş olmayalım dedi.bana teşhis 15 gün hastanede yattıktan sonra konmuştu. normalde 3 tane mestinon kullanıyorum. 2 gündür hiç ilaç almadım aldığım günlerden farkım yok. benim güç kaybım gebelikte yapılan hepatit aşısından sonra başlamıştı.kAFAM KARIŞTI .asetil kol,n ant ilki 35 ti ikincisi 55 geldi.emg de nöromuskuler kavşakta %45 kayıp vsr.
 
Selamlar . 92 senesinde hacattepede timektomi oldum. 20 gün içnde neredeyse tüm kaslarım iflas etmiş zor nefes alır, konuşamaz, gözünü açamaz,boynunu tutamaz hale gelip ,o senelerde izmirde MG pek tanınmadığından her gittiğimiz doktor psikolojik teşhisi koymuştu.VE sonuçta teşhis eden doktorum psikolojik diye diye seni öldüreceklermiş dedi.Ve hacattepede 3 ay yatarak mücadelem başladı. 15 senedir hiç ilaç kullanmıyorum.
Deneyimimi sizlerle paylaşmak isterim. Özellikle hastalığı yeni teşhis edilmiş arkadaşlarla moral vermek istiyorum. Mailimden ulaşabilirsiniz.
 
Başarabilirsiniz arkadşlar. Ben başardım. İnanç ve mücadele azmı,hırs... adını ne koyarsanız. Hayata tutunacağınız güçlü bir hedefiniz olmalı. Asla umutsuzluğa yer yok, karamsarlığı bi kenara atın. 3 ay neredeyse sadece tam işlevini gören tek organım beynimdi.Yatağa çakılı sağdan sola bile dönemezken ,yutamazken,yiyemezken şimdi bu siteyi görünce düşünüyorumda ogünler çok geride kalmış. Tüm MG liler, ne yaşadığınızı çok iyi biliyorum, sabır ve inanç lütfen. Atlatabileceğinize kanıtım ve size moral olayım inşallah.
 
Sennur Kocacal dikkatine

Şennurcum. Sanırım seninle ve annenle hacattepeden tanışıyoruz. Hatta evime ziyarete bile gelmiştiniz sonrasında. İzmir yeşilyurtta oturuyordunuz galiba. Ama soyadını Demir diye hatırlıyorum.
 
meraba ben yeni üye . adanadan yazıyorum. kızım 4.5 yaşında 1 ay önce mg. hastalığı ile tanıştık. kızımın göz kapakları düşüyor. ve henüz ilaçtan bir sonuç alamadık doktorlar pek bir açıklama yapmıyor sadece her hafta ilaç dozunu ayarlayıp gönderiyorlar .şimdilik bu kadar cevabınızı bekliyorum. sizlerin önerilerine ihtiyacımız var .
 
Geçmiş olsun.Lütfen sadece gittiğiniz doktorla yetinmeyin. Özellikle Hacettepe nin uzman doktorlarından birine çocuğunuzu götürmenizi tavsiye ederim. MG konusunda tüm dünyayı yakınen takip ediyorlar.
 
sadece mestinon kullanıp göz kapağı düzelen arkadaş varmı .birde kızıma steroid vereceklerdi vaz geçtiler.steroidin zararları hakkında bilgisi olan varsa yazabilirmi şimdiden teşekkürler.
 
selamlar. sadece mestinon eğer tutulum gözlerde ise bazen yeterli olabiliyor. buna bulber tutulum deniyor. eğer genel ise ki generalize MG adını alyor tek mestinon yetersiz olabiliyor. sorun timusun varlığı ve büyük olması. Kızınızın yorulmaları var mı bu mühim. steroide gelince mucize bir ilaç. ancak yan etkileri de okadar fazla. mühim olan alırken asla tuzlu birşey yememek. bir de çocuklarada doz düşük verilir. çünkü büyüme hızını yavaşlatır. çocuk depressif olabilir, kilo alır. ama dediğim gibi mucizevi bir ilaç. hekimler bu ilacı kullanırken terazi kefesi terimini kullanırlar. yani terazinin bir tarafına hastalığın kötü yanları diğer tarafa kortizonun yan etkileri konur. bu yüzden doktorun dediği önemlidir. tekrar geçmiş olsun bu arada ben de MG hastası bir hekimim.
 
Sevgili arkadaşlar keşke herkesi tek tek ziyaret edebilsem yada şartlar elverseydi de topluca görüşebilen bi yapıda olabilseydik. Bişeyler yapmak ve faydalı olmak istiyorum tüm arkadaşlarıma gücüm yetteğince.Ama nasıl?Yüzyüze görüşebilmek için imkanlar sağlayacağım kendime ve ziyaret yapacağım sanırım, bakın ben iyiyim sizde olacaksınız demeye. Buraya yazamayan da bi o kadar arkadaş vardır yada durumları ağır. İzmir'deki hastanelerin nöroloji servislerinde yatanlarla başlayabilirim ziyaretlere. Benimle görüşmek isteyen arkadaşlar lütfen bildirsin olurmu. Gücüm yettiğince yanınıza gelmek istiyorum
 
SEVGİLİ AYCANONAT BEN KIRŞEHİRDEYİM ANKARAYA GELEN ARKADAŞLARIMI BİZZAT ZİYARET EDİYORUM VE ONLARLA DERTLEŞİP SOHBET EDİYORUZ VE İNANIN ÇOK İYİ OLUYOR BİZİ ANCAK BİZİM GİBİ OLANLAR DAHA İYİ ANLIYOR BENİM ŞU AN HİÇ Bİ SORUNUM YOK BENİMLE KONUŞMAK İSTEYEN ARKADAŞLAR MSN ADRESİMİ VE TELEFONUMU YAZIYORUM EĞER HATTINIZ VADOFON İSE BANA ÇAĞRI ATIN BEN SİZİ MUTLAKA ARARIM.. 0542 646 44 63..... suleymankeskiner@hotmail.com
 
Süleyman bey sizi msn ime ekledim. Tüm yazılanları okuyunca arkadaşlara ne denli yardımcı olduğunuzu anlıyorum. İyiki varsınız
 
Ben yaklaşık 94 den beri hiç tedavi görmedim. İlaç da kullanmıyorum. Hacettepede o dönem hoca Turgut Zileli idi. Turgay Dalkara ve Ufuk Can doktorumdu. Turgay bey sanırım hala hacettepede, Ufuk hanım ise Başkent hastanesinde. Çok geçmiş olsun
 
amelıyat oluyorum !

mrb arkadaslar..buqun eqedeydım yıne.torax anjıyo bt cektırdım.en son qıttıqım docente qosterdım.fakat o yıne oncekı qıbı benım tımusumun bundada qorunmedıqını ve amelıyatın bana fayda saqlamayacaqnı soyledı.norolojı profesorlerının soledıklerını de hıc umursamadı.olasılık cok az bıle olsa amelıyat olmak ıstedıqımı soledım.ben bu amelıyatı yapmam dedı.cok moralım bozuldu.ama hemen ondan cıkıp eqede ılk qorunduqum profesore qıttım.o da onun tam tersıne bende kucuk de olsa bır tımusun var olduqnu ve qorunduqnu (sukurler olsn :D) ve amelıyat olabılceqmı soledı.yanı daha oncekı qıttıqım doktorların soledıklerıne destek oldu.ve oldukca rahatladım.eqer her hanqı bı problem cıkmazsa 20 TEMMUZda amelıya ıcın qıdıyorum.benm ıcn dua edın.hepınızı cok sevıyorum.:)
 
İlknur 1971
Egeye geldiğin gün sana ulaşmaya çalıştım. 539 lu numara hala kapalı. Diğer numaranı kaydetmemişim. Umarım herşey yolunda gider. Ameliyat nerede olacak?
 
ayrıca aycan carsamba qunu oqlene kadar manısada tomoqrafıyle uqrastım.butun oqleden sonra da eqedeydım.sonra da tepecıke qectım.sımdılık bı sorun yok.yıne msnde konusuruz.
 
aycanonat gerçekten yazdıklarınız çok güzel bize moral oldu inşallah bizde bir gün bu hastalığı atlattık. deriz
 
aycanonat size bişi daha sormak istiyordum kaç yaşında m g ile tanıştınız
benim kızım daha 4.5 yaşında ve bir gün içinde göz kapağı kapandı
 
Sevgili Seçil ben hastalandığımda 21 yaşındaydım. Aynı senenin başında ve sonunda olmak üzere iki doğum yapmıştım. ve 2. doğumdan 40 gün sonra annemi kaybettim. Kaslarım doğumlar nedeniyle hem çok yorgun hemde şok etkisinde beklenmeyen bir üzüntü etkisiyle yaklaşık üç dört gün içinde birden iflas etti. Yavaş yavaş olmadı. Aynı anda gözkapaklarm, nefesim, yutmam, yürümem, konuşmam sorun oldu hemen hemen. 20 gün sonrası kıpırdayamıyordum bile. Timus bezi büyüme yapmadan alındı. Ama malesef timus alınıpda iyileşemeyenler de var. Daha doğrusu timusu almak iyileşmeyi değil ilerlemeyi engelliyor dendi . Doktorum bu hastalığa dair ne yaşıyacağım nelerle karşılaşacağım, iyileşen varmı, ilaca bağımlı yaşayan varmı , ölen varmı hepsini bir bir anlattı başta. Ve hacettepeyi önerdi. 92 şubatında hacettepeye yattım, kortizon , mestinon ve plazma ferez, imnün globülünle ancak iki ay sonrası vücudum ameliyata hazır hale geldi. Nisan da ameliyat olup nisan sonunda da taburcu edildim.
Hastanede yatarken gördümki herkeste farklı farklı aşamalar gösteriyor bu hastalık. Kimi yıllar sonra benim 20 günde düştüğüm durumda, kimi bana göre çok iyi ve hiç benim kadar olmamış, kimi bir gün içinde ortaya çıkmış.Her yaş, her cins.Sanırım bünyeye göre veya vücudun yıpranmışlığına göre farkediyor. 4.5 yaş vücudun kendini yenileyebilecegi, mekanizmayı bizlere nazaran daha istikrarlı düzeltebileceği çok taze bir yaş. Uygun hekim de çok önemli. 20 gün boyunca beni götürdükleri doktorlardan ancak 5. cisi teşhisi koyabildi düşünün. Hacettepe gerçekten bu konuda Türkiye'nin en tecrübelisi.Turgay Dalkara yı da şiddetle tavsiye ederim. Ameliyat olmak hemen iyileşmek anlamına da gelmiyor. Diğer tedavilerle ayağa tam kalkıp kendi kendime yetmem iki seneyi aldı. Bu iki sene içinde de ağladığım, aşırı üzüldüğüm günler dilim takılıyordu, ağır hareket ediyordum vs... Seneler sonra bu siteyi keşfetmekle anlıyorumki yaşadıklarımı çoktan unutmuşum. İnatla inançla tersini hiç düşünmeden ve güzel günleri görmeyi sabrederek geçti o günler. Umut etmek inanmak güçlü durmak tabiki önemli ama en önemlisi doktorunuz..Ben ikinci bir hayat şansını yakaladım.Hayat o kadar güzelki gerekiyorsa seve seve ilaçlara bağımlı da yaşayabiliriz ömür boyu.Kalp, şeker, tansiyon hastaları da kullanmıyormu? Güzel haberlerinizi bekliyorum zamanla. Sevgiler
 
Üst Alt