Omurilik Felçlilerde Lioresal Kullanımı

[OturanBoğa]

Omurilik Felçlilerde Lioresal Kullanımı

Arkadaşlar bir kaç sorum olacak, ilgili arkadaşlar cevaplarsa çok sevinirim.

1- Kaç senedir omurilik felçlisiniz?
2- Lioresal kullanıyor musunuz? Ya da emsali başka bir ilaç.
3- Ne zamandan beri kullanıyorsunuz?
4- Hangi dozlarda kullanıyorsunuz?

 

[Libertarian]

cevap

5 yıl oldu
ilk senelerde 5 tane alıodum sımdi 2 ,

 

[Pegasus]

3 yıl onceki bir trafik kazasıyla omurilik felclisi oldum.(t 7)Sozkonusu ilacı kullanmadım.Ne oldugu hakkındada bir fikrim yok.kullanmalımıyım??? Onceleri uropan kullanıyordum son bir bucuk yıldır kullanmayı bırakdım.Simdilik bir sıkıntım yok.Yada bilmiyorum...

 

[OturanBoğa]

Üropan: Mesane içi kasılmaları önler. Kullanmakta fayda var (Tabi doktor kontrolünde). Deneyimlerimden yol çıkarak şunu söyleyebilirim. Günde 1 üropan kullandığımda mesane kapasitem 1000cc’lere kadar çıkabiliyor. Tabi ki öncesinde sıkışıyor ve tuvalet ihtiyacı duyuyorum. Ama asla sızıntı olmuyor.
Ayrıca mesane içi basınç çok olduğunda şu oluyor: Mesanede biriken idrar dışarı çıkamadığı için böbreklere doğru geri kaçıyor. Bu da böbrekler için intihar demek! Biz omurilik felçlilerin en çok koruması gereken organı böbrekleridir..

Lioresal: Vücudun istem dışı kasılmasını önler.
Vücut her kasılmada özellikle eklem yerlerinde kalsiyum salgılanır. Bu da –kullanılmamaktan dolayı- eklemlerde kireçlenmelere yol açar...
Ayrıca kendi deneyimlerimden şöyle de bir sonuç çıkardım: Lioresal kullanmadığımda (günde 1 bazen 2 tane) TAK yaparken biraz zorlandığımı hissediyorum. İterken mesane kası çok sert oluyor. Bu durumda tahriş söz konusu oluyor. Hatta -5 senede iki defa- berbat bir şey başıma geldi! TAK yapamadım! Yani sonda mesaneye girmedi. Tam mesane girişine kadar girdi ama orada kaldı. Saatlerce uğraşmama ve denememe rağmen olmadı. O kadar berbat bir şey ki, anlatamam. Mesane doldu, başım dönmeye başladı, gözlerim karardı... Tam doktorumu aradım ve acil olarak hastaneye kaldırılacaktım ki, son bir kez daha TAK yapmayı deneyeyim dedim ve oldu Ama ne TAK’tı! 2000cc’ye yakın! Tabi bu kadar uğraşınca büyük bir tahriş de oluştu. Sonucunda 10 gün kadar –gittikçe azalan periyotlarda- idrardan kan geldi. İşin ilginç yanı her ikisinde de 15-20 gündür Lioresal almıyordum! Ve son anda bunun ayrımına varmış ve son denememden yarım saat önce 2 tane Lioresal alarak TAK yapmayı başarmıştım.
http://www.engelliler.biz/forum/viewtopic.php?t=193

 

[Pegasus]

bende kazadan bu yana en kucuk bir kasılma olmadı.Sanırım beni kurtaracam diye tasıyanlar , yaka paca bu tasıma nedeniyle omuriligimdeki kesi işini temiz yapmıslar.Spasite deniyor sanırım bu olmuyor ancak olmaması iyimi kotumu bir fikrim yok .Bu nedenle sozkonusu ilacı kullanmıyorum..Uropana gelince ben bu ilacın tam tersi mesaneyi uyararak kasılmasına yardımcı oluyor sanıyordum.Sansıma bendede hic sızıntı falan olmuyor ama egerki birgun olursa demek uropana geri donmek gerekiyor.Bu arada su takı yapamayısını okurken benim bile basım donup gozlerim karardı nerdeyse 2000cc ha eh yani ne diim rekor sende ben en fazla 1100 cc de kalmısdım )) :lol:

 

[C5]

merhaba oturan boga

ben 13 senedir liyorezal 25mg sabah 1 aksam1 kullaniyorum

kullanmadigim zaman cok kontraktur oluyor yani vucudum kasiliyor

ayaklarim kendi kendine kimildiyor sozun kisasi iyiki var

 

[fgrsu]

yeni üyeyiz tabiancak cevap veriyorum
bende lioresal pompa var deri altında SSK karşıyor
İlk seneler tablet kullandım 5 senedir bu sistemi kullanıyorum

 

[yakuza]

10 senelik omirilik felciyim.evet bende kullanıyorum 3x1 hergün alıyorum.ama bu arlar azalttım pek kasılma olmuyor fizik hareketleri yapınca pek gerek kalmıyor zaten.uropan hapi onuda 3x1 alıyorum mesanem en son baktığımda 200 cc ye inmiştigenişletmekle uğraşıyorum şimdi yani ALLAH yardımcımız olsun.)bide Cardura diye bir ilac var onuda günde yarım olarak alıyorum her öğlen.başka kullandığım ilac yok bende kasılmalar eskisi gibi olmuyor sanırım cok calışınca oda rahatlıyor ilactan daha etkili fizik hareketleri yapmak tavsiye ederim :wink:

 

[Mr Forehand]

3x1 Lioresal kullanıyorum. Başlangıçtaki doz da buydu. Halen böyle devam ediyorum. Yine de kasılma var ama idare ediyorum.
2x1 Üropan kullanıyorum.

 

[OturanBoğa]

Peki arkadaşlar, kasılınca ne oluyor?
Yani sandalyeden düşme riski mi oluyor?
Yoksa kasılmanın başka zararları mı var?

Ben günde 1 Lioresal kullanıyorum. Bana sorarsanız, ilaç kullanmamın iki sebebi var. Birincisi, TAK yaparken mesane kasının gevşemesine ve daha rahat TAK yapmamı sağlıyor, ikincisi de malum, kasılmalar azalıyor.

 

[Mr Forehand]

Kasılınca;
Öyle sandalyeden yere düşmek gibi bir risk yaşamadım ben. Ama yatağa yatınca örneğin ayaklarımı uzattığımda kısa bir süre titreyip sonra kalıyor.
Uzun süre oturduğumda, ayaklarımı düzeltmek istediğimde, tekerlekli sandalyeden başka bir yere geçmek istediğimde, kasılmış oluyorlar. Bu da zorluk yaratabiliyor ve sininir bozucu oluyor.
Paralel demirler arasında yardımcı cihazla günde 1-2 defa 1'er saat kadar süreyle yürüme antrenmanı yapıyorum. Bu hem kasılmaları azaltıyor hem de vücut fonksiyonlarının daha düzenli olmasını sağlıyor. Yediğim- içtiğim şeylere ve miktarlarına dikkat etmeme rağmen aldığım kalorileri harcamamı da sağlıyor.
Arabayla seyahat edip, indiğimde de kasılma olmadığını ya da az olduğunu görüyorum. Sanırım arabadaki sallantıdan dolayı oluyor bu.
Lioresal'ın TAK yaparken fayda sağladığı konusunda pek bişey söyleyemeceğim. Ama dediğin mantıklı..

 

[saros1]

11 yıldır liorasel kullanmıyorum.Kasılmalarımda şimdi eskisi gibi değil.Günde yarım saat egzersiz yapıyorum,otururken de bacaklarımı oynatıyorum.Uzun süre hareketsiz kalmayan bacaklarımda kasılmada olmuyor.Tavsiye ederim.Kasılmanın zararları :münasebetsiz zamanlarda aniden sert bir şekilde uzayan ya da geri çeken bacak,gün geliyor uyuyamıyorsun bile.

 

[Brown Sequard]

ilaç kullanımı her kişiye göre değişkenlik gösterir

merhaba arkadaşlar.. bende 2,5 yıldır omurilik felçlisiyim.. boyun kırığı C7... aslında her omurilik felçlisi aynı düzeyde olmadığı için kimine faydalı olan bir ilaç kimine zarar verebiliyor... ben ilk zamanlarda 3x1 Lioresal kullanıyordum, zaman içerisinde günde 2 ye sonra günde 1 kullanmaya vede 8 aydır da hiç kullanmamaya başladım.. Benim bu uygulamam Doktor kontrolü altında oldu tabiki.. ama ben kendim azaltmayı teklif ettim onlarda uygun gördü.. Çünkü kendi gözlemime göre aldığım Lioresal ilaç benim kasılmamın yanında kullanmam gereken diğer kaslarımı da gevşetiyordu.. Daha sonradan gördüm ki ilacı azaltmaya başladıktan sonra hareket olarak biraz daha gelişmeye başladım.. en sonundada tamamen bıraktım.. hiç kasılmam olmuyor demiyorum ama kontrol edilebilir halde.. çok oturduğum zamanlar veya hiç egzersiz yapmadığım zamanlar belli bir süre bacaklar dosdoğru oluyor veya geriye çekiyor kendini.. kendimi tanıdığım için hemen egzersiz yapıyorum kasılmam geçiyor.. bu ya yürüyüş oluyor yada yatak egzersizi.. Egzersizlerin kasılmayı geçici de olsa gidermede büyük rolü var bu kesin...
Ben kaza anından itibaren tüm vücudumu dokunma olarak hissedebiliyordum.. doğal olarak idrarımı da hissedebiliyorum ama tam anlamıyla değil.. kendim spontan olarak yapabiliyorum ama mesaneyi tam anlamıyla boşaltamıyorum.. genelde 250 ml çıkartabiliyorum fakat içeride 150 ml daha kalabiliyor... en son hastaneye yatışımda ürodinami testi yapıldı.. bu test mesane kapasitesini ve işeme basıncını ölçüyor... sizin hangi aşamada sıkıştığınızı tespit ediyor... ben 220 ml civarında idrara sıkıştım, kapasite yüksek çıksın diye biraz kendimi tutmaya çalıştım 260 ml de artık çıkarmak zorunda kaldım ama bu kendimi tutma işi benim yüksek basınçta işememe sebep oldu.. normalde insanlarda en yüksek 60 c3 basınçla işeme yapılırmış, bendeki oran 105 c3 tü.. bu yüksek basınç böbreklere tepme yapabilirmiş.. bana mecburen TAK yapmamı önerdiler.. hastanede bu uygulamaya uydum fakat evde ne yalan söyliyeyim genelde spontan olarak yapıyorum, yatmadan öncede bir kez TAK uygulaması yapıyorum.. Bildiğim kadarıyla günde bir kez de olsa mesanenin tamamen boşaltılması gerekiyor... çünkü içeride kalan idrar bakteri üremesine sebep oluyor... ben ilk başlarda Üropan kullanıyordum fakat bende müthiş ağız kuruluğu yaptı ve doktorum ilacı Detrisitol olarak değiştirdi.. Detrisitol de böyle bir sorun yok çünkü Üropan doğrudan tükürük bezlerine yöneliyor, Detrisitol ise böbrek üstü bezlerine... Yinede bu mesane kapasitesini arttırıcı ilaçların faydalarının yanında bir sürü de yan etkilerinin olduğunu belirtmek isterim.. Prospektüslerini bir okumanızda yarar var... benim deneyimlerim şimdilik bu kadar..
Allah herkese acil şifalar vesin...

 

[Guest]

6 yıldır parapolojiyim ------ lıoreseli ise hastanede 1yıl boyunca kullanmıştım ama sonra yan etkisinin olduğunu öğrendim şimdi kullanmıyorum
tak sorununa gelin ce arada bir yaşıyordum ama ben sondaya bağlıyordum nedenini demekki başkaymış......
yaşadıklarının aynısını yaşıyorum bülent...ve arkadaşlar

 

[bayke]

24 yıldır lioresal kullanıyorum

2x1 sabah akşam alıyorum epey faydasını görüyorum . geçen sene doktoruma sormuştum yafu 20 küsur senedir kullanıyorum bu ilacı ..! daha etkili yeni bir ilaç çıkmadı mı hala? Bu spastitenin aspirini gibidir dedi..nasıl aspirin icadından beri aynıysa ve hala kullanılıyorsa bu da öyle dedi. Bi kaç ay yine başka bir doktorun tavsiyesiyle sirdalut kullanmıştım 6mg . Evet spastiteyi kesiyor ama insanı hoşaf gibi yapıyor .Belkide yüksek dozda aldığım içindir 2mg lıklar da var. lioresal daha çok çizgili kasları gevşetiyor mesane düzkastır ama az da olsa mesane kaslarını da gevşetiyor. Sonda kullanmamayı mesanenin kasılması sayesinde başardım...ve tam 7 sene uğraştım sondadan kurtulabilmek için . Bi gün bu süreci uzun uzun sizlere anlatacağım. Tabii benim durumum herkese uymayacaktır ama uyan arkadaşlara yararlı olacağını sanıyorum

 

[OturanBoğa]

bayke, bu tür tecrübelerini yazman çok güzel. Teşekkür ederim.

 

[hatice]

Merhaba.
8 yıldır paraplejiyim. İlk zamanlarda lioresel veya üropan kullanmadım. 6 yıl tuvaleti normal yollardan yapmanın mutluluğunu büyük bir şükürle yaşadım. Fazla basınç uyguladığımı doktorum hep söyledi, ama çok kulak asmadım, çünkü ara sonda kullanmaktan kötü bişey olacağını düşünmüyordum. 1 yıl önce ultrasonda böbreğimde (ektazik) yazısını gördüğümde panikledim, ivp ve retru sonucunda böbreğe idrar kaçtığı tespit edilirse daimi sondaya geçme riskiyle karşı karşıya kaldım ve o an ara sondadan daha kötü birşey olduğunu fark ettim. Retru temiz çıktı şimdi ara sonda kullanıyorum, hemde daha büyük bir şükürle. Heran daha kötüsü olabilir, en mantıklı olanı doktorları dinlemek ve kendi kendinin doktoru olmak. Hemşire titizliğiyle sonda kullanmak gerekiyor yoksa üreden kurtulmak mümkün olmuyor. Oturanboğa bu arada sonda kullanımı konusunda ki önerilerin için teşekkür ederim, purunolu denemedim ama batikom bu konuda harika.

Üropanın işe yaradığı çok doğru, ama vücutta müthiş bir kuruluk yapıyor, piskolojimide bozdu, bu yüzden bıraktım onun yerine spasmex e geçtik, 1 ay sonra kontrole gel demişti ama gitmedim.
Kasılmalardan dolayı lioresel kullanıyorum 2*1 e düşürdüm, yinede çok fazla kasılmam var. Ayak parmağımda minicik bir su toplaması yapada bacağımda bir sivilce olsa hemen kasılmadan anlıyorum, sizleride etkiliyormu bu tür şeyler.
Bir defasındada lioreselim bitti 2 gün alamadım bir gece aniden uyandım çok şiddetli kalp çarpıntısıyla, sabaha kadar bir titreme devam etti. Aniden bırakmaya gelmiyor bu ilacı.

 

[jonjon]

benim 4 yıl olacak 3 ay sonra ilk sene günde 5 taneyle başladım düşe düşe günde 2 taneye düştük halen devam lioresal iyi ki var..

 

[OturanBoğa]

Re: 24 yıldır lioresal kullanıyorum

Mmmm, desenize, "TAK yapmamı kolaylaştırıyor" derken uydurmuşum Meğer psikolojik bir rahatlamadan başka bir şey değilmiş!
Peki, TAK yapmakta zorlanırsak, ne tür bir kas gevşetici almalıyız?

 

[bayke]

diazem ve dengi ilaçlar

1981 de felç oldum. o yıllarda lioresal çok pahallıydı, diyebilirim ki şimdiki fiyatla 80-90 milyon falan.. SSK lı olduğum için koymuyordu. ama uzun süre yattığım Ankara Rhb.Mrk. de şimdi yeşilkartlı dediğimiz hastalara lioresal yerine ucuz olduğu için diazem veriyorlardı. Şimdi bile lioresalim bittiğinde diazeme asılıyorum. Ayrıca uyku sırasında -uzun süre hareketsiz kalmaktan sanırım -spastite fazlalaşıyor . 1 lio+2mg lık 1 dia alıyorum sabah rahat kalkıyorum. Mesane çok dolduğunda idrar yapmakta zorlanıyorum 5mg lık bi diazem beni çözüyor. Bu psikolojik de olabilir ,çünkü mesane çok dolunca tansiyonum fırlıyor panikliyorum. Bu sebeple 3-4 sefer acile kalktım.
Dia. bağımlılık yapıyor(muş) bu yüzden ne kadar sıkışırsam sıkışayım günde 5mg ı geçmiyorum. 20 küsur senedir bu böyle.
Yine uzun yıllardır bir lio kullanıcısı olarak şunu belirtmek isterim. Sebebini henüz çözemedim havadan mıdır,sudan mıdır,yiyeceklerden midir bilmiyorum. Bazen ayaklarım öyle rahat oluyor ki anlatamam ,bazende bi kasılıyor beton gibi..lio ,dia falan hak getire..!

 

[Baris Gurol]

Buradaki mesajlari okuyarak omurilik felclisi olmanin nasil birsey oldugunu anladim diyecegim ama elbette yasayanlar kadar degil.. Ben sadece tekerlekli sandalyede olup yuruyememek zannediyordum ama dereceleri varmis ve yuruyememekten baska hareket kisitlamalari da varmis. Hele su TAK olayi.. Bulent'in yazilarini okurken kendim yapiyormusum gibi geldi, boyle olur zaten, bir hastalikla ilgili ayrinti, bir ameliyat fotografi filan gorsem sanki bana oluyormus gibi hissederim. Hergun gobegimden 1 igne olmak zorundayim diye agladigim icin kendimden utaniyorum..

Siz aranizda sorunlarinizi paylasmak icin yaziyorsunuz ama bu sayede insanlar felc konusunda bilincleniyor, felcli bir insanin neler yasadigini biliyorum ben artik (hastalik boyutunda tabii), bunun icin sagolun..

 

[alp_alp]

Okadar güzel yazmıssın kı konuyla ilgili değil ama etkilendim yazından senın bir omuilik felçli olmaman tekerlekli sandalyede oturmaman fakat sankı bizim gibi yazman,hısetmen gerçekten çok güzel Barış Gürol sana tüm içtenliğimle tum samımıyetımle çok teşekkür ediyorum...

 

[Baris Gurol]

Sagol alp, dusuncelerimi ve hislerimi yaziyorum sadece,

aslinda `vaaay bizi nasil anlarsin, bunu yasamadan boyle bir iddiada bulunman cok komik..` gibi bir tepki bekliyordum ama senin mesajini okuyunca bu nedenle sasirdim, tesekkur edilecek birsey yok asil ben size tesekkur ediyorum. Hayatinizin ayrintilarini bizimle paylastiginiz icin..

 

[Gülcan83]

evet barış hakılsın arkadaşlarımız aralarında sorunlarını konuşurken bizde bilgileniyor ve aslında yüzeysel bildiğimiz omurilik felcinin zorluklarını öğrenmiş oluyoruz.
ben yazılanları hepsini okudum ve bazı terimleri hiç anlamamıştım sizlerin sayesinde tek tek araştırıp öğrendim.
sorunlarınızı açıkça bizlerle paylaştığınız ve bizleride bilgilendirdiğiniz için teşekkür ederiz.

 

[necmeddin]

22 Yıldır 1*1 lioresal kullanıyom.gece rahat uyuyom.Seviye T8

 

[guldamlasi]

merhabalar
ben 92 den beridir omurilik felçlisiyim T12 lioresal 5yıl önce bir ay kadar kulandım doktorumun cehaleti sonucu kulandım kasılmalarım olmamasına rağmen durumumu tam olarak bilmediğimi çin vermiş olucak ben ilaç neden kulanıldığını öğrendikten sonra kendim kestim ve doktoumu değiştirdim sonra yeni doktorumun kullanmama gerek olmaddığını söyledi şimdi sadece üropan kulanıyorum 3x1 ve osteoropos tedavisi için kulandğım calsiom ve başka bir ilaç var

 

[ikinci bahar]

slm

omirilik felçlisiyim,ama;
lioresal nedir? hiç duymadım,
daha doğrusu hiç kullanmadım,
aslında epeydir doktorada gitmedim.

 

[AYDEM]

9 yıldan beri omorilik felçliyim. Lioresalı hiç duymadım. ilk kullandığım ilaç üropan oldu. yaklaşık 4yıl kullandım. daha sonra üniversite hastanesine gittim. üroloji servisinin bölüm başkanı üropan ilacının yerine DETRUSİTOL tavsiye etti. 4 yıldır günde 2x1 kullanıyorum şimdiye kadar sorun yaşamadım.

 

[hatice]

Ozaman neymiş? Her omirilik felçlisinin mesanesi küçülüyür ama her omirilik felçlisinin spasitesi olmuyormuş. Spasitesi olmayanları kıskanıyorum.

 

[bayke]

Spasitesi olmayanları kıskanıyorum.

sene 1350 teşrin_i sani
taburcu olcam..
heyetteki bi nöroşirolog bana: aslında senin yürüyememen lazım ama sen spastiteyi çok güzel kullanıyorsun demişti.
bu işi ne zaman ve nasıl öğrendiysem..!
gerçekden de yıllar içinde spastite azaldı yürüyüşüm zorlaştı.
haa... bazen kasılma o kadar çoğalıyordu ki değil yürümek, nefes dahi almak zorlaşıyordu.