Merabalar bişey öğrenmek istiyorumm. Bu hastalık ruh halinizi psikolojinizi nsl etkiledi.mutlu olan var mi bu hastalıkla
 
Bende SCA hastasıyım 33 yaşındayım benim çok ilerledi stres altında yaşıyorum kafama herşeyi takıyorum çalışmıyorum aslında çalışamıyorum daha doğrusu hayattan hiç bir zevk alamıyorum sadece yaşıyorum.


Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
 
Fabi

Mutlu olduğunda daha iyi olur diye düşünüyorum yüzüm gülmüyor çünkü dahada ilerledi benim.

Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
 
Bana bu hastalığın tanısı 1994 yılında kondu, şu an 41 yaşındayım. Yürüyorum, esnafım çalışıyorum ama eskiye göre çok fazla ilerledi. Bende bazen gülmeye çalışıyorum ama çok mutsuzum ve gelecekte de mutsuz olacağımdan kesin eminim.
 
Düşünmekten başım fena agrıyor. Agrı kesıcı alınca gecıyor. Bazen cok iyiyim. Ama yarım saat efor sarfedem. Basım donmeye ve agrımaya baslıyor, yoruluyorum yuruyusde denge boxukluguda artıyor. Ama normal de daha iyiyim. Mısal otururken ve yatarken hastalıgı hıc ıssetmıyorum. Ama nezaman ayaga kalksam ozaman baslıyor hersey

Bazen dusunuyorum bu denge bozuklugu bas donmesı veya bas agrısı veya tansion dusuklugu veya piskoloji bozukluğu. Veya bacaklardamı sorun var diye dusunuyorum
 
Ersn evt malesef bu hastalık ilerliyor ama bizim mutlu olmaktan başka şansımız yok seninde dedigin gibi.ne kadar ilerlesede nekadar başındada olsak mutlu olmaktan başka şansımız yok
 
Merhabalar... Forumda SCA tip 14 hastasi varmi acaba merak ediyorum.
 
Merhaba. Ben de SCA'yım. Ewet bazen çok mutsuz oluyorum, ağlıyorum. Ama insan elinde geleni yapıp Allah'a tevekkül ettikten sonra içide kafasıda rahat oluyor. Bir de antideprasan kullanın ben kullanıyorum. Psikolojim dahâ iyi.
 
11 yıldır sca lıyımda tip kaç bilmiyom rapaorum da da yazmıyor nerden öğrenirim
 
SCA hastalığını bilmiyorlar sanırsam, 2 senedir emekli olmaya çalışıyorum RED alıyorum bu hastalık sahibi emekli olabilen var mı acaba?


Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
 
Benim önerim kendinizi çok yormadan spor yapın. Pes etmek gibi bir lüksünüz yok. Sizi rahatlatacaksa spor yapmaya çalışırken (ben tempolu yürüyüş yapmayı tercih ediyorum. kollarınızla dengenizi korumanız önemli) gözümde yaşlarlarla, saga sola tutunarak ve utanarak eve döndüğüm zamanlar çok olmuştur. adım adım kendınızı daha iyi hissediyorsunuz. Kötü olan çaba göstermeyi bıraktığınız anda hızla geriye dönüş başlıyor. Sanırım bizim için önemli olan hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak. :((
 
4 yıldır sca hastasıyım. Hastalık ilerliyor ve yürümede zorlanıyorum. Hep yorgunum. İçimi rahatlatacak sözlere ihtiyacım var. Korkuyorum ileride ne olacak aynı hastslığı yaşayanlar beni anlar eminim. Utanıyorum ağır bir şey kaldırdığımda ellerim titriyor kendimi kontrol edemiyorum. Eskiden rahatlıkla yaptığım şeyleri şimdi zorlanarak yapmam çok kötü. Kötü bir rüyadayım sanki. Kabullenemiyorum. Allah beterinden korusun. Allah herkesin yardımcısı olsun
 
Sca hastalarının okduğu whatsapp grubu var mı birbirimize yardımcı olabiliriz. Böyle bir grup varsa katılmak isterim
 
Ben de SCA hatasıyım. Bu hastalığın ilacı yok biliyorum, hastalığın düzelme yönelik uğraşınız var mı? Belirtebilirsiniz. Teşekkür ederim.


Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
 
Ben Fizyoterapiye gidiyorum başka da yapılacak birsey yok bildiğim kadarıyla
 
öyle saldım çayıra mevlam kayıra gidiyo, tıp bu konuda halen çaresiz 20 sene önce teşhis kondu yaklaşık 13 senedirde tekerlekli sandalyedeyim. bugünüme şükür öle böle yuvarlanıp gidiyoz
 
Frhtddm

Bildiğim kadarıyla yok, ama WhatsApp değil de buradan da paylaşabiliriz takip ediyorum ben.


Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
 
ersnkrcn' Alıntı:
Ben de SCA hatasıyım. Bu hastalığın ilacı yok biliyorum, hastalığın düzelme yönelik uğraşınız var mı? Belirtebilirsiniz. Teşekkür ederim.

ilaç kullanan,iyi hisseden var bn anlamıyorum o kadar doktor gezdim ilaç önerisinde olan neden olmadı
Genişletmek için tıkla ...
 
Ben de SCA hastasıyım. Hastalığım Prof. Dr. Haşmet Hanağası tarafından takip ediliyor. Evet, belirtmiş olduğun gibi bu hastalığın ilacı yok, doktorumun tavsiyesi üzerine Koenzim Q10 300 mg ve parkinson hastalarının kullandığı PK- Merz 100mg aynı şekilde günde 2x1 olarak, sabah- akşam ayrıca günlük sabah 1000 mg balık yağı kullanıyorum. Egzersiz yapmayı ihmal etmeyin sakın. Hindistan Cevizi de deneyeceğim kullanlar varmış sipariş verdim bakalım kullanacağım ve deneyimlerimi paylaşacağım. Geçmiş olsun.


Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
 
Sevim dalkıran

Benım gıbı rahatsız arkadaslarla tanısmayı cok ıstyoorm lutfen sesımı duyan varmı
 
Sevim dalkıran
buyurun tanışalım sevim hanım
da dün sanki "yanlış tedavi sonucu ben de hasta oldum" gibi bir yyazı mı okudum ne?
YARIN CEVAP VERİRİM DEDİM DE ŞİMDİ DE YAZMIYOR
 
Sevim dalkıran

Merhaba Sevim Hanım,

Ben de SCA hastalığı pençesiyle yaklaşık 28, 29 yaşlarından itibaren içinde kıvranan biriyim. Evet, 30 yaşından sonra ben de etkisini büyük ölçüde yaşıyorum. Dün akşam üstü sularında iletinizi gördüm, ancak her gün egzersiz ve hastalığımın daha da fazla ilerlememesini engellemek için, büyük bir çaba, uğraş içerisindeyim, hatta durumu sizlere belirtmek için, özel mesaj gönderme zorunluluğumu hissetim, belki ilgilenirsiniz diye, sanırım fark etmediniz.


Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
 
Rica ederim, 35.

Bu konuda araştırma yapılıyor kaç senedir.

Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
 
5-6 yıl....
iyi en azından çok genç yaşta yakalanmamışsın. 20li yaşların güzel geçmiştir umarım
peki bu yıllar içerisinde egzersizin belirgin bir etkisini gördün mü
malum ilerleyen bir illet bu
engelledin mi
 
Herkese cok gecmıs olsun ben tam 5 yıldır yanlıs tedavı sonucu dok torlarn sayesınde bu hale geldım bu sıteye yenı katıldım daha oncedende varmıs ama adını koyamamaslar cok uzuluyorum herkes ıcın ama keske annelerımz olumsuz olsa
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.