Spino Serebellar Ataxia ile ilgili bilgi ve tecrübeleriniz..?

[Korkut.alp]

ha bu arada 5 yıldır(yaş: 39 )teşhis var bu hastalığın çaresi yok mevzu şu bence . deneyimim (bu arada bir sürü doktor gezdim bir sürü araştırma ve bir ssürü ilaçlar)
KABULLEN YOLUNA BAK.
4 tane köpeğim var onlarla egzersiz yürüyüş bırakmayın kafaya hiçmi hiçbirssey takmayın yasayın .

[çirkin]

fızık tedavıde yattım işe yaramadı hareketlerı bırakınca yenıden başlıyo.refleksolojıde ise başlamıyo aksıne ıyıleştırıyo.

muhtemelen bu arkadaş artık burada yok ona ulaşamam
da "hareketleri bırakınca yeniden başlıyo" derken hareket ettikçe denge mi düzeliyo anlamadım ?
yaw arkadaş bu ne berbat bi hastalık böyle uffffffffffff
refleksoloji ne araştıracam

bu hastılığın sonucu tekerlekli sandalye mi?

keşke ölüm olsa

şuan kaysarideki dr.mustafa mücahit yılmaz kliniğine gidiyorum.1,5 yıl oldu gerçekten bariz faydasını gördüm. .

ben de oraya gittim 2 yıl
değil bariz hiçbişe hissetmedim

[çirkin]

@Zencefil37

kesin sca mı
çünkü burada yazılanları okudukça sanki doktorun ezbere scasın dediğini düşünüyorun
genetik test yaptırdım sca 1 2 3 4 5 6 değil
diğerleri olabilirmiş miş miş...

[Zencefil37]

Sca ( ataksı okülamatör aptaxi tıp 1 ) APTX geni mutasyona ugramış dr ilk sen sca sın dedi daha sonra genlerin hepsini yaptırdım sonuç bu.


Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi

[hmungan3]

Merhaba arakadaşlar öncelikle hepinize geçmiş olsun rabbimden acil şifalar diliyorum. Benim 2,5 yaşında bir çoçuğum var çoçuğum yürüyemiyor ve emekleme yapamıyor aynı zamanda gözünde kayma ve korku veya heycanlı zamanlarında titremede yaşıyor belli zamanlarda. beyin mr çektirdik dr götürdük doktorda serebella atrofisi için genetik kan testi yapmamızı söyledi ve yaptık şuan sonuçları bekliyoz 2,5 aya çıkacakmıs dr şuan için bişey söylemeçeğini söyledi Çoçuğunda bu hastalık olan var mı yada çoçukluğundan beri bu hastalığı yaşayan birileri var mı beni bu konuda aydınlatırsanı sevinirim şimdiden teşekkürlerimi iletiyorum herkese

[Erdogan4242]

https://chat.whatsapp.com/Js88cqtRoNgCvVJgYIVMA1

Whatsapp gurubu Sca hastaları için bekleriz