Benim iki kız kardeşim var. Onlar DNA testi yaptırdılar ve onlarda yok. Yani bu hastalık cinsiyet filan gözetmiyor. Kızlarda da çıkmadı. Her çocukta çıkma olasılığı % 50 dediler.
 
bzim için hiç umut yokmu bi çalışma yokmu çok sıkıldım bişey yapamamktan kök hücre dende bi haber yok
 
serebeller ataksi

slm arkadaşlar,öncelikle hepinize geçmiş olsun.bizim de bir kabusumuz var artık serebeller ataksi! siteye yeni üye oldum buradaki arkadaşlarla bilgi alışverişinde bulunabilmek için.sevgiler:)
 
slm arkadaslar bendede bu rahatsızlık var bilgisi olan arkadaslarla görüsmek isterim
 
Bende serebel ataksi hastasıyım. Ankarada oturuyorum. Bende birden oluştu tam iki yıl oldu birden herşeyimi kaybettim. Hastanede tam 69 gün yattım yiyemiyordum, içemiyordum, hiç konuşamaz oldum, ellerimi kullanamıyorum, hiç yürüyemiyorum. İnanın Hastanede fizyoterapisle beraber bir iii sesini çıkarmak 15 gün uğraştık. Çok şükür tam 100 gün sonra yavaş yavaş yemeye ve içmeye başladım. Şu anda yavaşda olsa herşeyi yiyip içiyorum. Fakat hala tek başıma hiçbir ihtiyacımı karşılayamıyorum. İlk hasta olduğumda sadece gözüm kıpırdıyordu, iki yıl oldu şu anda kolumdan bir kişi tutunnca 1 km. falan yürüyebiliyorum. Tek hedefim bütün ihtiyaçlarımı yavaş yavaşda olsa karşılamaktır. Bu hastalığın tıpta ilacı yoktur. Tek yapacağanız şey bilinçli olarak düzenli egzersiz yapmaktır. Ben şuanda 50 yaşındayım, hiçbir zaman ümitsizliye ve karamsılığa düşmedim. Saygıdeğer kader arkadaşlarım, tek yapacağanız şey herşeyin yüce yaratan Allahtan geldiğine inanmak ve mücadeleyi bırakmamaktır. Alllah hepinize acil şifalar versin amin, saygılarımla hoşca kalın.
 
Geçmiş olsun. Sizinki muhtemelen otozomal dominant Spino Serebellar Ataksi dediğimiz hastalık grubundan değil. Çünkü birden başlamış ve düzelme eğiliminde. Oysa SCA aniden başlamaz ve ilerleyicidir.
 
Dr.bey cok sağolun inanınki İzmirde otursam gözümü kırpmadan size yardımcı olurdum. Hastalığım Lityum kullanımına bağlı oluştu, beni biraz aydınlatırsanız memnun olurum. İnşallah bu sayfalarda Doçentliğini ve Profluğunu okuruz. Allah yar ve yardımcınız olsun amin. Saygılarımla,
 
Bende sereballer ataksi haztasiyim faceden ekleyin hüseyin unalan usakliyim
 
Spinoserebellar ataksi , bazı yönlerden Friedreich Ataksisine benzese de tamamen farklı hastalıklardır. Spinoserebellar ataksi ile ilgili literatür bilgilerini paylaştığım ve hastaların dayanışma grubu kurabileceği bir facebook grubu oluşturdum. İlgilenenler davetlidir. '' Spinoserebellar Ataksi '' grubun ismi.
 
Serebellar Ataksi

Merhabalar Saygıdeğer kader arkadaşlarım

Arkadaşlar 51 yaşındayım 2,5 yıl önce birden hastalandım, 69 gün Hastanede yattıktan sonra maalesef yürüyerek gittiğim Hastaneden iki kişinin kolunda evime attım kendimi. Neyse Ankara Elvankentte oturuyorum, özellikle Ataksi olupta Ankarada oturan kader arkadaşlarımla müsait bir yer ve zamanda buluşup konuşmak, dertleşmek istiyorum. Saygı ve sevgilerimle görüşmek üzere hoşca kalın.
 
slm
çindeki kök hücre merkezi nasıl sağlammı biri iyi diyo biri kötü şimdi tedavi için çine gitmek istesem 1 sansta bitermi bi kaçkez gitmelimiyim 1 ay sürüyomuş galiba seans süresi benim yanımda annem ve babam olsa gitsem tedavi,kalacak yer,yiyecek içecek vs toplam kaça çıkar
 
Merhaba arkadaşlar.bende 6 senedir.sürekli bitmeyen bir denge bozukluğu ve fenalaşma hali var.sca hastalığı olabilir mi bilmiyorum ama.sca hastalığı dna testi yapılarak mı belli oluyor?ve 6 sene once gecirdigim bir hastaliktan sonra cikti.ne yaptiysam doktorlar sebebini bulamadi?beni aydinlatirsaniz sevinirim.
 
Arkadaşlar bende ataksi rahatsızlığına sahibim
Cerebellar Cendrom teşhisi konuldu ve ataksi+dizatri semptomları mevcut
 
serebellar ataksi tip 1,2,3 vs var bazen soruyorlar bunu nasıl öğrenecem raporumda bununla ilgili bişey yazmıyor
 
Bnm bildiğim sca sonradan olmaz doğuştan olan bir hastalık aile faktörü önemli yani genetik
 
Bende S.C.A hastasıyım 5 senedir üzerimde daha çok etkisini görüyorum 32 yaşındayım ve genç yaşımda baston kullanmaya başladım.


Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
 
imadige

Yürümemde dengesizlik yaşıyorum merdiven yokuş set vs gibi yerlerde yardıma ihtiyaç duyuyorum
 
ersnkrcn

Konuşmada vs değişme varmı. Kaç senedir baston kullanıyosun. Ve sca tip kaç sizinki
 
imadige

konuşmamda çok az problem yaşıyorum fizik tedavi görüyorum 2 haftadır. çok daha iyiyim ve iyi olacağıma inanıyorum. baston yeni kullanmaya başlamıştım artık elime almıyorum.
 
Toplamda 5 senemi oldu. Ben yuzmeye basladım 3 haftafır gidiyorum. Faydasını goruyorum
 
Bende spinoserabellar ataksi hastasıyım.

Herkese geçmiş olsun. Yeni üye oldum ve sadece şunu söylemek istiyorum mutlu olduğunuz şeyleri yapın ve bol bol spor evet bu hastalığın tedavisi yok ama tedavisi için arastirmalr devam ediyor ve inanıyorum ki tedavisi için bir umut var. Sağlıklı günler dilerim herkese rabbim tüm dualarınızı kabul etsin inşallah 😊🙏
 
Ben de 10 yildir scayim. Hidroterapi oneriyo doktirlarim. Yakinda baslicam hidroterapiye. Egzersizi ve vitaminlerinizi aksatmayin. Bol bol su ve kahve icin. Dua edin. Psikolojinize dikkat edin.
 
Benım stres tavan. Stres olmayınca iyiyim. Bende sadece yuruyus denge bozukluğu var
 
imadige

Ayben. Bebdede denge bozuklugu ve sag elimde titreme var. Bqzi tedqvilerle titremem azaldi
 
Bende 6 yıldır var. Yuruyebiliyorum yuzuyorum ama kosamam. Çalısıyorum aynı zamamda. Bende suan baska bulgu yok
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.