Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Spino Cerebellar Ataksi (SCA) olan kim var?
- Konbuyu başlatan pirana33
- Başlangıç tarihi
Bende serebel ataksi hastasıyım. Ankarada oturuyorum. Bende birden oluştu tam iki yıl oldu birden herşeyimi kaybettim. Hastanede tam 69 gün yattım yiyemiyordum, içemiyordum, hiç konuşamaz oldum, ellerimi kullanamıyorum, hiç yürüyemiyorum. İnanın Hastanede fizyoterapisle beraber bir iii sesini çıkarmak 15 gün uğraştık. Çok şükür tam 100 gün sonra yavaş yavaş yemeye ve içmeye başladım. Şu anda yavaşda olsa herşeyi yiyip içiyorum. Fakat hala tek başıma hiçbir ihtiyacımı karşılayamıyorum. İlk hasta olduğumda sadece gözüm kıpırdıyordu, iki yıl oldu şu anda kolumdan bir kişi tutunnca 1 km. falan yürüyebiliyorum. Tek hedefim bütün ihtiyaçlarımı yavaş yavaşda olsa karşılamaktır. Bu hastalığın tıpta ilacı yoktur. Tek yapacağanız şey bilinçli olarak düzenli egzersiz yapmaktır. Ben şuanda 50 yaşındayım, hiçbir zaman ümitsizliye ve karamsılığa düşmedim. Saygıdeğer kader arkadaşlarım, tek yapacağanız şey herşeyin yüce yaratan Allahtan geldiğine inanmak ve mücadeleyi bırakmamaktır. Alllah hepinize acil şifalar versin amin, saygılarımla hoşca kalın.
Dr.bey cok sağolun inanınki İzmirde otursam gözümü kırpmadan size yardımcı olurdum. Hastalığım Lityum kullanımına bağlı oluştu, beni biraz aydınlatırsanız memnun olurum. İnşallah bu sayfalarda Doçentliğini ve Profluğunu okuruz. Allah yar ve yardımcınız olsun amin. Saygılarımla,
Spinoserebellar ataksi , bazı yönlerden Friedreich Ataksisine benzese de tamamen farklı hastalıklardır. Spinoserebellar ataksi ile ilgili literatür bilgilerini paylaştığım ve hastaların dayanışma grubu kurabileceği bir facebook grubu oluşturdum. İlgilenenler davetlidir. '' Spinoserebellar Ataksi '' grubun ismi.
Serebellar Ataksi
Merhabalar Saygıdeğer kader arkadaşlarım
Arkadaşlar 51 yaşındayım 2,5 yıl önce birden hastalandım, 69 gün Hastanede yattıktan sonra maalesef yürüyerek gittiğim Hastaneden iki kişinin kolunda evime attım kendimi. Neyse Ankara Elvankentte oturuyorum, özellikle Ataksi olupta Ankarada oturan kader arkadaşlarımla müsait bir yer ve zamanda buluşup konuşmak, dertleşmek istiyorum. Saygı ve sevgilerimle görüşmek üzere hoşca kalın.
Merhabalar Saygıdeğer kader arkadaşlarım
Arkadaşlar 51 yaşındayım 2,5 yıl önce birden hastalandım, 69 gün Hastanede yattıktan sonra maalesef yürüyerek gittiğim Hastaneden iki kişinin kolunda evime attım kendimi. Neyse Ankara Elvankentte oturuyorum, özellikle Ataksi olupta Ankarada oturan kader arkadaşlarımla müsait bir yer ve zamanda buluşup konuşmak, dertleşmek istiyorum. Saygı ve sevgilerimle görüşmek üzere hoşca kalın.
slm
çindeki kök hücre merkezi nasıl sağlammı biri iyi diyo biri kötü şimdi tedavi için çine gitmek istesem 1 sansta bitermi bi kaçkez gitmelimiyim 1 ay sürüyomuş galiba seans süresi benim yanımda annem ve babam olsa gitsem tedavi,kalacak yer,yiyecek içecek vs toplam kaça çıkar
çindeki kök hücre merkezi nasıl sağlammı biri iyi diyo biri kötü şimdi tedavi için çine gitmek istesem 1 sansta bitermi bi kaçkez gitmelimiyim 1 ay sürüyomuş galiba seans süresi benim yanımda annem ve babam olsa gitsem tedavi,kalacak yer,yiyecek içecek vs toplam kaça çıkar
Merhaba arkadaşlar.bende 6 senedir.sürekli bitmeyen bir denge bozukluğu ve fenalaşma hali var.sca hastalığı olabilir mi bilmiyorum ama.sca hastalığı dna testi yapılarak mı belli oluyor?ve 6 sene once gecirdigim bir hastaliktan sonra cikti.ne yaptiysam doktorlar sebebini bulamadi?beni aydinlatirsaniz sevinirim.
Arkadaşlar bende ataksi rahatsızlığına sahibim
Cerebellar Cendrom teşhisi konuldu ve ataksi+dizatri semptomları mevcut
Cerebellar Cendrom teşhisi konuldu ve ataksi+dizatri semptomları mevcut
Nasıl
açıklama yaparmısın bu hastalığın tavisi yok diye biliyorum
Bende spinoserabellar ataksi hastasıyım.
Herkese geçmiş olsun. Yeni üye oldum ve sadece şunu söylemek istiyorum mutlu olduğunuz şeyleri yapın ve bol bol spor evet bu hastalığın tedavisi yok ama tedavisi için arastirmalr devam ediyor ve inanıyorum ki tedavisi için bir umut var. Sağlıklı günler dilerim herkese rabbim tüm dualarınızı kabul etsin inşallah
Herkese geçmiş olsun. Yeni üye oldum ve sadece şunu söylemek istiyorum mutlu olduğunuz şeyleri yapın ve bol bol spor evet bu hastalığın tedavisi yok ama tedavisi için arastirmalr devam ediyor ve inanıyorum ki tedavisi için bir umut var. Sağlıklı günler dilerim herkese rabbim tüm dualarınızı kabul etsin inşallah
