Sistemik Lupus Eritomatosus (SLE) hastası olan kim var?

7 yıllık sle hastasıyım
Aranızda sle hastası varsa tanısmak ısterım...

2002 yılından bu yana Çapa Tıp Fakültesinde tedavi gören bir SLE hastasıyım. Clas V böbrek tutulumum da söz konusu ayrıca. .yani SLE+Lupus Nefriti..

selam, gecmesede gecmis olsun... 01.12.2009 yilinda teshiz kondu ama daha öncede vardi doktorlar pek üzerinde durmadigi icin yillarca bulunamamisti gecen sene göz kapagim düstü hasteneye gittim sabah 8 den gece 23 e kadar süren testlerden sonra myastenia gravis ve sistemik lupus teshisi kondu

Merhaba Arkadaşlar...

Ben de 20 yıllık SLE hastasıyım. Bir yıl öncesine kadar yaşamımı öyle böyle idare ettiriyordum. 1 yıl önce her şey kabusa dönüştü bir anda. Serebral enfaktüs geçirdim öncelikle. Yani beyin tutulumu oldu. Beyinde hala damarlarım tıkalı. Bu arada sol gözümü tamamen kaybettim, sağ gözümü de kısmen... Aylarca çok kötü bir halde hastanede yattım. Maalesef damarlarımı da tuttu hastalık. Akciğer tutulumum da oluştu. Şu an makinelere bağlıyım nefes alabilmek için. Bu süreçte çok yüksek kortizon da kullanınca kalçada avasküler nekroz oluştu. Ameliyat yapacaklar ama ciğerlerimin anesteziyi kaldırmayacağını düşünüyorlar. Değnek kullan deseler de şimdilik kullanmamak için direniyorum. Cilt tutulumum ise zaten vardı iyice çoğaldı.
Çok uzun süre hastanede yatınca doktorların önerisiyle malulen emeklilik için SGK'ya başvuruda bulunduk. Ankara Üniversitesi İbni Sina hastanesi'nde yatıyor olmama rağmen, Bursa'da çalıştığım için SGK İl müdürlüğü Uludağ Üniversitesi'ne gönderdi. Elimde kocaman bir klasör dolusu tetkik var ama hepsi tekrar isteniyor ve bu da süreci epeyce uzatıyor.Randevu al bütün tetkikleri tekrar yaptır falan derken birkaç ay kaybettik. Bu arada durumum daha kötüleşti vb. Ancak SLE'nin oranı olmadığı, sadece tutulum olan organlarla ilgili branşların vereceği raporların romatoloji tarafından onaylanacağı söylendi.

Neyse sonuçta durum bildirir rapor SGK'ya ulaşmış. Ama bizi arayıp soran olmadı. Anneciğim gidip gelip bir tanıdık aracılığıyla sorunca malulen emekliliğimin kabul edildiğini öğrendik. İşyerinden çıkış kağıtlarını götürüp Nisan'ın 12sinde teslim ettik. Allah kısmet ederse bu ayın 25inde ilk maaşımı alacağım.

Sonra devlet hastanesine gidip oran belirtir rapor almak istedim. Üniversitenin verdiği raporda göğüs hastalıkları epey sorundan bahsetmesine rağmen devlet hastanesindeki doktor bunları umursamayarak, bırakın film çektirmeyi bir kere steteskopla dinlemeye dahi tenezzül etmeden orana 0 yazdı. Yani biraz da doktorun insafına kalıyorsunuz. Romatoloji uzmanı ise; göz, göğüs, nöroloji, nefroloji, ortopedi branşlarının yazdığı oranlar geçerlidir yazmıştı. Sonuçta aldığım oran %83,58.
Keşke bu kadar hastalığı ve acıyı hiç çekmeseydim de ne rapor almak için ne de emekli olmak için bunca sıkıntıya düşmeseydim. Sağlıklı insanlar sağlıklarının kıymetini bilmiyor ya, gerçekten inanamıyorum!

Rabbim hepimizin yardımcısı olsun... Sağlıklı ve mutlu günler dileklerimle...

merhaba ben sle+söjogren sendirom olduğumu buyıl öğrendim. ama bazı temel şikayetlerim zaten 10 yılı aşkındır vardı. yani gecikmiş bir teşhis dolayısıyla tedavi de gecikti ve sonuçta son bir ayda 2 kez kalp krizi geçirdim. enson durum: sistemik lüpusun akut kardiak tutulumu vs vs... (zaten serabral palsiydim ve emekliliğime nasıl geçeceğini bilmediğim 1 yılım var)

konuyu araştırırken kök hüçre tedavi olbildiğini okudum, araştıracağım:Sağlık Bilgileri: Sistemik Lupus Eritematoz Tedavisi
Famillial Mediterranean Fever • Başlık görüntüleniyor - Lupus
http://www.klinikgelisim.org.tr/kg_10_1/12.pdf

aynı rahatsızlığı yaşayan arkadaşlardan ricam günlük yaşama dair tedavi vs deneyimlerimizi lütfen paylasarak birbirimize destek olalım. ruh durumuzu geliştirdiğimiz, mücadele yöntemlerimizi, ilaç ve olumlu olumsuz etkilerini, hatta kan sonuçlarını etkin paylasarak birbirimize olası ip ucu verelim. böylelikle hem hastalığın tanınarak tedavisinin geliştirilmesine hem de yaşam kalitemizin artmasına katkıda bulunabiliriz...

lupus kronik sistit yapar mı?

Bende de Lupus sle var.

rabbim yar ve yardımcınız olsun

lupus karaciğerimde ana atar damarı tutmuş, siroza doğru gidiş başlamış.. Allah sonumuzu hayrede..

bende lupus hastasıyım clas 4 nefriti 13 yıldır tedavi görüyorum yüzde 60 raporum var erken emekliliğe başvurdum kabul edildi tedaviye devam ediyorum nerdeyse bütün eklemlerimde osteonekroz belirtisi var 5 yıl önce sağ kalçadan osteonekro ameliyatı oldum . buna şükür diyelim

özofagüs arkadaşım ayaklarındaki kasılma sanırım varis belirtisi bende yok ama varis olanlarda oluyor . geçmiş olsun

kendini emekliliğe tam anlamıyla hazır hissediyormusun..bu nasıl bir duygu peki.. hangi duyguya alışmak, hangisine aldırmamak gerekiyor..neyse çok geçmiş olsun...

Merhaba. 2012 yılında şikayetlerim başladı ve teşhisi 2013 ekim ayında konuldu. Sle+shögren sendromu hastalığım olduğunu öğrendim. İlk zamanlarda tedavime çok özen gösterdim fakat ağrılarım çok sık oluyordu. 2014 temmuz ayında ilaçlarımı (deltacortril,imuran,plaquanil vs.)kullanmayı bıraktım. Babama akciğer kanseri teşhisi konulduğunda üzüntüden kendime bakmayı bırakmıştım ve hala da kullanmıyorum. Şikayetlerim çok azaldı nadiren hafif şiddetle kolumda ağrılarım var. Burada aynı hastalığı taşıyanların yorumlarını okuduğumda tekrar korkmaya başladım açıkçası. Çünkü mucize olduğunu ve lupusun beni terk ettiğini düşünüyordum. 21 yaşındayım ve üniversite öğrencisiyim geleceğe dair güzel planlarım var ve anne olmayı çok istiyorum. Bana önerileriniz nelerdir doktoruma gitmeye korkuyorum o ilaçlar bana ağır geliyor.

Bende 2004 ten beri sle clas 2,daha sonra beyinede vurdu damar tıkanıklıgı var şuan hastalık uyuyor.şifa allahtan.allah hepimize şifa versin

bende lupusluyum.4 yıl oldu.ama bitkisel tedaviyle şimdi daha iyiyim..

ben 3 yıldır sle hastasıyım.hayatım kabusa dönmüştü.gerçekten zor bir durum.ama 5 ay önce bitkisel ürünlerle tanıştım ve şimdi eskiye göre çok daha iyiyim.sabah tutulumlarım tamamen geçti.agrılarım daha az.kendimi daha dirençli hissediyorum.

Lupus savaşçısı merhaba.. kardeşim lütfen tedavini terketme. Bu hastalık belli bir dönem susuyor. Sonra ummadığın bi anda farklı etkilerle geri dönüyor. Vücudunda çeşitli tahribatların olmasını göze alamazsınız. Bu hastalık sürekli kontrollere muhtaç bir hastalıktır. Ben de sistemik lupus hastasıyım 5 yıldır sürekli tedavideyim evliyim ve çocuk istiyorum. Rabbim hakkımızda hayırlar yazsın İnşallah.

Merhaba öncelikle herkese geçmiş olsun bu siteyi annem için SLE LUPUS tedavisini araştırırken keşfettim ve bir kaç yazıyı okudum üye olmalıyım dedim.. Çünkü bu hastalıktan dolayı annem biraz hassaslaştı..
Elifnazdag arkadaşım bitkisel ürünlerden bashsetti böyle ürünler kullanıp Elifnaz arkadaşımız gibi iyi hissedenler var mı acaba ?
şimdiden teşekkür ederim.

lütfen hangi bitkisel ürünler olduğunu paylaşabilir misiniz ?

size nasıl ulaşabilirim

Merhaba Bende bilecikliyim.. Bitkisel ürünlerin işe yaradığını duydum.. ama hangi bitkilermiş onlar?? öğrenirseniz paylaşabilir misiniz??


Merhaba Elifnazdağ hanım bende SLE hastasıyım.. Kullandığınız bitkisel ürünler hangileri acaba?? paylaşabilir misiniz?

ALINTI:
"Arkadaslar bende 1995 ten belli SLE Hastasiyim. Ilk 2 sene kortizon kullandim, 30% kemik erimesi oldu. Sonra bitkisel tedavi uygulayan dr. A gittim, kortizona alternatif karinca asiti igneleri vurdu haftada 2 tane olmak uzere 5 hafta sonra artik hastaligim aktif degildi... Her 5 senede bi aktiflestiginde 10 tane igne vurduruyorum... Allahima bin sukurler olsun ilerleme olmadi bu sayede.. Ben berlinde yasiyorum.. Isterseniz size ismini vereyim turkiyedede bulabilirsiniz eczanelerde.. Hic bi yan tesiri yok.. Romatizmayada iyi geliyor...

ACIDUM FORMICICUM DHU IN HOM. VERD. AMPULLEN C200 NO.10 N.1 kalcadan yada omuzdan vuruluyor... Allah bana yardim etti bu ilaci bulmama vesile olan dr.a hep dua ediyorum.. Insallah sizlerede benim vesilem ile yardimci olur. Bana iyilik dualarinizi edersiniz.. Cumlenize acil sifalar diliyorum.."
Beğenmekten Vazgeç · Yanıtla · 3 · 29 Nisan 2014, 14:09

MURAT: HEPIMIZE CÜMLEMİZE ŞİFA OLSUN.. AMİN..

Arkadaslar bende 1995 ten belli SLE Hastasiyim. Ilk 2 sene kortizon kullandim, 30% kemik erimesi oldu. Sonra bitkisel tedavi uygulayan dr. A gittim, kortizona alternatif karinca asiti igneleri vurdu haftada 2 tane olmak uzere 5 hafta sonra artik hastaligim aktif degildi... Her 5 senede bi aktiflestiginde 10 tane igne vurduruyorum... Allahima bin sukurler olsun ilerleme olmadi bu sayede.. Ben berlinde yasiyorum.. Isterseniz size ismini vereyim turkiyedede bulabilirsiniz eczanelerde.. Hic bi yan tesiri yok.. Romatizmayada iyi geliyor...

ACIDUM FORMICICUM DHU IN HOM. VERD. AMPULLEN C200 NO.10 N.1 kalcadan yada omuzdan vuruluyor... Allah bana yardim etti bu ilaci bulmama vesile olan dr.a hep dua ediyorum.. Insallah sizlerede benim vesilem ile yardimci olur. Bana iyilik dualarinizi edersiniz.. Cumlenize acil sifalar diliyorum..

http://www.medicalpark.com.tr/web/1...aglik_bilgisi/sistemik_lupus_eritematozus_sle

Lupus İçin Tanısal Araçlar:

Tıbbi hikaye
Tam fizik muayene
Laboratuar testleri
Tam kan sayımı
Eritrosit sedimantasyon hızı: artmış ESR vücuttaki iltihabı gösterir.
İdrar tetkiki
Kan kimyası
Kompleman seviyeleri (C3, C4): Özellikle alevlenmelerde sıklıkla düşüktür.
Anti nükleer antikor testi (ANA) : Lupuslu hastaların çoğunda pozitiftir, ama ANA pozitifliğinin başka sebepleri de vardır. Diğer başka hastalıklarda da ANA pozitif olabilir.
Diğer antikor testleri: Anti-dsDNA, anti-SM, anti-RNP, anti Ro (SSA), anti-La (SSB) bu testlerin bir veya daha fazlası, bazı lupuslu insanlarda pozitif olabilir.
Sifiliz (bel soğukluğu) testi: lupuslu insanlarda yanlış pozitifliği olabilir. Hastada sifiliz olmadığı halde sifiliz testleri pozitif çıkabilir.
Deri veya böbrek biyopsisi

Kortikosteroidlerin uzun dönemdeki yan etkileri, deride esnek izler (ciltte yırtıklar), kaslarda erime, vücut yağ dağılımında değişiklik (ensede kalınlaşma, ay dede yüzü) aşırı saç uzaması, osteoporoz, vücutta su ve tuz tutulumu, yüksek kan basıncı, arterlerde hasar (erken damar sertliği) yüksek kan şekeri, enfeksiyonlara yatkınlık ve katarakttır. Tipik olarak kortikosteroidlerin daha yüksek dozlarında, daha ciddi yan etkiler olur. Ayrıca daha uzun süre alındığında, yan etki riski daha fazladır. Kortikosteroid alan lupuslu hastalar, osteoporoz (zayıf, kırılgan kemikler) riskini azaltmak için ek kalsiyum ve D vitamini almalıdırlar.

Böbrekleri veya merkezi sinir sistemi lupus'tan etkilenmiş hastalar için, bağışıklık sistemini baskılayıcı (immunosüpresif) ilaçlar kullanılabilir. Azathioprin (İmuran), mikofenilat mofetil (cell-cept) ve siklofosfamid (endoksan) gibi immunosüpresifler bazı bağışıklık hücrelerinin üretimini engelleyerek aşırı çalışan bağışıklık sistemini kontrol ederler. Bu ilaçlar ağız yoluyla veya damar yoluyla verilebilirler. Yan etki olarak: bulantı, kusma, saç kaybı, mesane problemleri, üreme kabiliyetinde azalma (geçici veya kalıcı kısırlık), artmış kanser ve enfeksiyon riski olabilir. Yan etki riski tedavi süresi uzadıkça artar. Lupus'un diğer tedavilerindeki gibi immunosüpresiflerin kesilmesinden sonra nüksetme riski vardır.

Lupusun ana tedavisi kortizonlarla olur (Prednol, Deltakortril, Ultralan, Flantadin vb). Kortikosteroidler (kortizon), doğal bir hormon olan kortizol ile ilişkilidirler. İltihabı hızlı bir şekilde baskılayarak çalışırlar. Kortikosteroidler ağız yoluyla, cilde sürülen kremlerle veya enjeksiyonla verilebilir. Güçlü ilaçlar olmaları nedeni ile en faydalı olan en düük dozu ayarlamak gereklidir. Kortikosteroidlerin kısa dönemdeki yan etkileri şişme, iştah artışı, kilo alma ve kişilik ve huy değişilikleridir. Bu yan etkiler genellikle ilaç kesildiğinde kaybolurlar. Kortikosteroidlerin aniden kesilmesi tehlikeli olabilir. Yavaş yavaş doktor kontrolünde kesilmelidir. Bazen doktorlar büyük miktarda kortikosteroidi toplar damar yoluyla verirler (bolus veya pulse tedavi). Bu tedavide tipik yan etkiler daha azdır ve yavaş yavaş ilacın kesilmesi gerekli değildir.

LUPUS VE HAYAT KALİTESİ

Lupus'un bulguları ve tedavisinin potansiyel yan etkilerine rağmen, lupus'lu insanlar yüksek hayat kalitesine sahip olup normal bir yaşam sürebilirler. Lupus'un tedavisinde anahtar, hastalığı ve hasta stresini anlamaktır. Pek çok lupus'lu hasta, atak öncesinde yorgunlukta artış, ağrı, döküntü, ateş, mide rahatsızlığı, baş ağrısı veya baş dönmesi yaşar. Alevlenmeleri önleyecek tedaviler faydalı olur. Güneşte kalmamaya çalışmalısınız. Yoğun güneşlenme bazı hastalarda alevlenmeyi tetikleyebilir. Sabah saat 10:00 ile akşam 16:00 saatleri arasında dışarı çıkmamaya çalışın. Evden dışarı çıkacaksanız güneş gören yerlerinize en az 30 koruma faktörlü güneş kremleri sürün ve krem kurudukça tekrar sürün. Geniş kenarlıklı şapkalar takın. Güneş gözlüğü kullanın. Kendinize yeterli dinlenme zamanı ayırın.

Ayrıca şikayetleriniz kötüleştiğinde doktora gitmek yerine düzenli doktor kontrolünde olun. Düzenli tıbbi muayeneden geçmek ve laboratuar testlerini yaptırmak, doktorun değişiklikleri yakından takip etmesini ve alevlenmelerin önceden yakalanmasını sağlayabilir. Hastanın özel ihtiyaçlarına ve durumuna göre hazırlanmış olan tedavi planı gerektiğinde yeniden düzenlenebilir. Eğer yeni bulgular erken tanınırsa, tedavi daha etkili olabilir. Doktor güneşten korunma, düzenli egzersizlerin önemi, istirahat, aile planlaması ve doğum kontrolü gibi konularda rehberlik edebilir. Lupus'lu insanlar enfeksiyona daha yatkın olduğundan yıllık grip (influenza) aşısı tavsiye edilmektedir.

Lupus'lu insanlar jinekolojik muayene ve meme muayenesi gibi düzenli sağlık kontrolünden geçmelidir. Düzenli diş muayenesi tehlikeli enfeksiyonların önlenmesinde yardımcı olabilir. Kortizon veya antimalaryal tedavi alıyorsa, göz problemlerinin teşhisi ve tedavisi için yıllık göz muayenesi yapılmalıdır.

Lupus'lu insanlar için sağlıklı kalmak ekstra çaba gerektirir. İyilik halini sürdürmek için tedaviler geliştirmek çok önemlidir. İyilik vücuda, akla ve ruha yakın dikkati içerir. Lupus'lu insanlar için sağlıklı olmanın birinci amaçlarından biri de, kronik bir hastalık sahibi olmanın verdiği stresle başa çıkmaktır. Etkili stresle başa çıkma yöntemleri kişiden kişiye değişir. Stresle başa çıkmada yardımcı olabilecek yollardan bazıları; egzersiz ve rahatlama yöntemlerine zaman ve enerji harcamaya öncelik vermektedir.

İyi bir hasta destek sistemini geliştirmek ve sürdürmek de önemlidir. Bu destek sistemi: aile, arkadaşlar, tıp çalışanları, toplumsal organizasyonlar ve destek gruplarını içerebilir. Bir destek grubuna katılmak ruhsal ve duysal anlamda yardım sağlayabilir, öz saygınlık ve moral kazandırabilir ve beceriler kazanmaya yardım edebilir.

Lupus hakkında daha fazla şeyler öğrenmekte hastalıkla başa çıkmada yardımcı olabilir. Çalışmalar göstermiştir ki daha iyi bilgilendirilmiş ve kendi tedavilerinde daha aktif yer almış hastalar daha az ağrı çekmiş, doktoru daha az ziyaret etmiş özgüvenini sağlamış ve daha aktif durmuşlardır.

Karınca asidini bulan kullanan var mi? Lutfen yardımcı olun

Bende sle lupus hastasıyım..

Merhaba arkadaşlar....

Ben de 2004 yılında sle ve afs hastası olduğumu öğrendim
Çok acı günlerdi hatırlamak istemiyorum hayatımda dönüm noktası oldu çünkü 8 aylık yavrumu kaybettim. O günden beni çapa tıp fakültesinde tedavi gördüm. İnişli çıkışlı yıllarım geçti gitti.

Doktorların söylediklerine harfiyen yerine getirdim Üç ay önce de kortizona bağlı avasküler nekroz olduğunu öğrendim İki femur başında hücre ölmüş şimdi onunla mücadele ediyorum sürekli yatıyorum bitkisel tedavilerden fayda gören arkadaşlar bizleri aydınlatabilir mi acaba söylenecek çok şey var ama kendimi yorgun hissediyorum herkese geçmiş olsun

Benim kızımada SLE tanısı kondu 17 yaşında konyalıyım.çok ağrıları oluyor bizde kortizondan bıktık bizede tedavi olduğunuz kişinin isim ve telefonunu verirseniz çok seviniriz.cevabını bekliyorum kardeş çaresiz kaldık

Sizin tedavi olduğunuz doktorun ismini ve numarasını verebilirmisiniz kızım 17 yaşında SLE tanısı kondu her hafta hastaneden çıkamıyoruz kızımın psikolojisi bozuldu cevap verirseniz çok sevinirim .çok sevap işlersiniz selamlar

Karınca asiti ile tedavi olup derman gören arkadaşlar var ise yardımcı olabilir mi.tedavi gördüğü kişi ve telefonunu verirlerse çok sevinirim selamlar

Bende sistemik lupus hastasıyım
Benim sadece eklem bacak tutulumum oldu
Yaklaşık 1 sene deltacortril ve imuran kullandım
Sonra doktor deltacortrili kesti
Şuan sadece imuran kullanıyorum
Gayet iyiyim allah herkese acil şifalar versin

Bu hastalığı ağır bir şekilde yaşıyorum 9 haftalık gebeyim şuanda bu hastalığı yasayanlarla paylaşmak istiyorum neler yaşadıklarını dinlemek dışardan herkese basit geliyor ama ben bu hastalıkla tek başıma savaşıyorum yıllardır geceleri uyuyamıyorum ayaklarımın ağrısından heryerimde lenf bezleri şişliği var özellikle boynum iki katı oldu dik tutamıyorum 5 sene önce böbrek tutulumum oldu ayağımda pıhtılaşma var sonumuz ne olacak daha çok sayacagim şey var ama kader ortaklarim yazdikca birbirimize destek olarak devam edeceğim.

Lupus hastasıyım bu hastalığı yaşayanlar hala buradamı

Merhaba sonumuz ne olacak
Bana yaklaşık 2 yıl önce başka bir hastalık araştırılırken teşhis koyuldu
Senin durumuna üzüldüm
Bende senin ki kadar ağır seyretmedi

Selamlar
Ben 2021 yılında diskoid lupus eritematozus hastalığı teşhisi konuldu
Raporlu ilaç verildi geçer gibi oldu ama 2-3 aydır tekrar başladı.
Raporlu ilacımı tekrar yazdırıp kullanmak istedim ama ç.ü balcalı hastanesi yazdığı için hiçbir cildiyeci yazmadı oraya gitmen gerek dediler.
Yaralar kaşıntılı bir şekilde tekrar hortladı.
Bu bahsettiğiniz SLE hastalığı bu mu?
Değil mi?
Birde değilse DLE diye yazıyor benim hastalığım da rapor verilir mi binada
En kısa sürede randevu alıp tekrar gidecegim ama zor randevu alınıyor hep taşınmış Balcalı hastanesi

@Sonumuz ne olacak

Merhaba geçmiş olsun bende 21 yıldır lupus +nefriti hastalığı var böbreklerimde clas4 nefriti var engelli raporu için yazıyorsanız romotoloji puan vermedi cildiyeye yönlendirdi 20 puan verdi nefoloji 2. derece böbrek yetmezliğinden 50 puan verdi farklı bölümlerden de 10 puan 10 puan alarak yüzde 71 engelli raporu verildi