arkadaşlar bana ptcden bir yazı geldi hemen ümitsizliye kapılmayın ben çeviri yapayım size yazcam
 
ptc 124 tarıh oldu

ılacın ınsanlar uzerınde yapılan calısmaları etkılı olmadıgı yanı olumlu sonuc alınamamasından dolayı ptc calısmaları durdurdu yanı ptc 124 tarıh oldu ama dıger tedavı yontemlerı uzerınde calısmalar gayet guzel gıdıyor umudumuzu yıtırmedık hepımıze acıl sıfalar ALLAH BÜYÜK
 
ptc çalışması bitti mi? yoksa kaldıkları yerden devammı edecekler?
 
slm

rabbim öncelikle kerkese sabır versin bu ilacı hepimiz bekliyoruz benimde iki oğlum miyopati arkadaşlar CK sı 13000 seviyelerinde gezen kimse varsa bana ulaşsın ondan bilği almak istiyorum lütfen boodi02@hotmail.com
 
bir kaç güne yeni bir çalışma başlatırlar..karamsar olmayalım..sonuçta tecrübe edindiler bu çalışmayla
 
aRKADAŞLAR BENDE YENİ ÜYE OLDUM. oğlum 10 yaşında DMD hastası son gelişmelerde benide haberdar ederseniz çok sevinirim. Hepimize ALLAH acil şifalar versin inşallah.
 
Bu hastalığın tedavisinin bulunması çok zor gibi görünüyor.En büyük tedavisi ALLAH'a dua etmek. Hastalığı veren ALLAH şifasınıda verecektir...
 
Genemi başladığımız noktaya geri döndük.

Güleriz ağlanacak halimize vesselem genede hayırlısı:)
 
ya arkadaşlar ne kadar karamsarsınız iyiki bir deneme başarısız olmuş olabilir belki denenen kişinin vücudu kaldırmadı neden olağan karşılamıyorsunuz.
Bu ilacın bu aşamaya gelmesinde YÜCE RABBİMİZİN katkısı büyük neden olumsuzluk yapıyorsunuz sakin olun umut bağlamış olan arkadaşlarımızın moralini bozmayın.
MERAK ETMEYİN BU İLAÇ ÇIKACAK ALLAH YARDIM EDER RAHAT OLUN.
 
bana kalırsa bu ilaca hiç güvenmeyin ben güvenmiyorum niye derseniz bu güne kadar çalışmaları süperdi herşey yolundaydı gayet olumluydu baya baya bi umut vadediyordu 2010nun ikinci yarısında piyasaya çıkmasına kesin gözüyle bakılırken ne degiştide birden ilacın bi işe yaramadığı ortaya çıktı çalışmaları durdurdular neyse bu degilde ben asıl şeyi düşünüyorum böyle kofdiden bir ilacı piyasa sürseler kas hastalıklarına iyi geliyor diye basında her yerde haber yapılsa bizde kullansak beyin gücüyle iyleşme şansımız olurmu iyleşen olurmu acaba çok merak ediyorum:D
 
benim anlamadığım birşey var?
bu ptc124 ilacı faz 2 çalışmasında değilmiydi.hemde faz2ye yeni geçmişlerdi....kim seneye ilaç çıkacak diyorki? aspirin üretmek için bile yıllar geçmesi gerekiyor.seneye çıkacak muhabbeti zaten saçma...bu ilacın deneyleri devam edecektir etmekte zorunda.
 
Bu ilac müscüler distrofi (becher) hastalığına etkisi olacakmı acaba .tşklr
 
Yuksek doz grubunda bir fayda gorulmemesi nedeniyle calismalari durdurulmus bulunan Atalurenin Alti dakika yurume testinin ayrintili analizinin ilk sonuclari yayinlandi.Bu sonuclara gore dusuk dozun nispeten fayda gordugu anlasildi.Kashastaliklari.aileniz.com da yazdigim yaziyi aktarmak istedim ama kopyala yapistir yapamadim.yeniden yazacak zamanim yok.Linki veriyorum. kashastaliklari.aileniz.com • Giriş
 
bu ilaç halen bir sitede satılmakda, ne kadar güvenilir ve etkisi varmı acaba...
 
acaba bu konuda daha sağlıklı bi bilgiyi nerden öğrenebiliriz bi bilgisi olan varmı
 
arkadaşlar dmd hastalığı tedavisi için en güncel bilgileri clinical trials sitesinden dmd yazın ve ilaç çalışmalarını öğrenin(prosensa ve ptc 124) prosensa için kendi sitesinede bakabilirsiniz.başka yerlere itimat etmeyin.ptc 124 için sitedeki son haber nisan 2010 da durdurulan ilaç çalışmasına tekrar başlanmış ve denemler kasım 2011 de bitecek.inşallah başarılı olur ve ilaç hemen çıkar.haluk hoca haziran 2010 da gittiğimde tedavinin mutlaka çıkacağını söyledi.özellikle prosensa.ama ben ptc ye daha çok inanıyorum.çünkü prosensa egzon egzon yapıyor bu çalışmayı.henüz 5 egzon atlatması çalışması var ve sadece 51.egzon atlatılabilmiş.51.egzon delesyonu olanlar 2012 de ilaçları kullanmaya başlayabilecek.herkese acil şifalar diliyorum.
 
Maşşallah her kes profesör kesilmiş ya bir karar verin çıktımı çıkmadımı bu ilaç yaaa....
 
ufuk arkadaşım ben sitelerin isimlerini veriyorum sen profösör olmuşlar diyosun sadece sana vercek olsam bu bilgileri yazmazdım zaten.bunlar kendi yorumum değil girip bakarsan okursun hepsini.arkadaşlar yorumlara itimat etmeyin.son bilgileri prosensa için www.prosensa.nl/ ptc için clinical trials.profösör olan haluk hocada diyorki prosensanın ilk ilaçları 2012 de çıkacak ptc biraz gecikecek.ben önceki mesajımda sadece verdiğim iki sitede yazanları yazdım.
 
toniosmurat kardeşim ben senin için demedim öyle her kes farklı farkı yorumlar yapınca insanın aklı karışıyor bi çıktı diyorlar bi çakacak diyorlar bi durduruldu diyor lar gelde sinirlenme bu duruma ... :) b uarada senin de yorumların için tşklr ..
 
??

bende kas hastasıyım.glükojen asit maltoz hastasıyım.bu hap bende de işe yarar mı??
Bilgilendirirseniz sevinirim...
 
Bu ilaç çıktımı yada ne için kullanılıyormus bilgisi olan varsa yazarsa sevinirim...
 
Arkadaşlar kimseden ses çıkmıyor bu ilaç hakkında yeni bilgi yokmu acaba ..
 
Umuyor ve Diliyorum Yakın Zamanda Kullanıma Başlarızda Nelere Çare Olduğunu Görürüz Hayırlısı Olur İnşallah...
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.