ptc firması ptc124 adlı ilacın patentini beklenilenden 2 ay evvel almış. ve ilacın genel adı ATALUREN olarak ruhsata geçmekte.
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
PTC124 adlı ilacın patenti alınmış. Ataluren ismiyle piyasaya çıkacak..
- Konbuyu başlatan ONE MINUTE
- Başlangıç tarihi
yani cocuk dogmus ismide ataluren konmus artik ceyrek altin takalim
cocuga ayip olur ... bundan guzel haber olamaz ...
turkiyeye gelmesi EMEA ve FDA nin onaylamasi biraz daha fazla surebilir olsuuuun bekleyelim
bir yil sursun isterse ...
daha onceleri protein virusler araciligiyla igne yoluyla denenmisti yillar once ancak
bu deneyler sonucunda vucut ret ediyor disari atiyordu ... ptc 124 firmasinin yapmis
oldugu deneylerde bu basarildi virusler vucuda girdigi andan itibaren tedaviye basliyor
vucut disari atmiyor
cocuga ayip olur ... bundan guzel haber olamaz ...
turkiyeye gelmesi EMEA ve FDA nin onaylamasi biraz daha fazla surebilir olsuuuun bekleyelim
bir yil sursun isterse ...
daha onceleri protein virusler araciligiyla igne yoluyla denenmisti yillar once ancak
bu deneyler sonucunda vucut ret ediyor disari atiyordu ... ptc 124 firmasinin yapmis
oldugu deneylerde bu basarildi virusler vucuda girdigi andan itibaren tedaviye basliyor
vucut disari atmiyor
ilacın türkiyeye gelmesi uzun çok sürmez.hatta hiç sürmez.avrupaya ne zaman gelirse türkiyede o zaman gelir.haluk topaloğlu olası bir tedavinin türkiyeye gelmesi 1 haftayı geçmez demişti.bunuda türkiyenin son yıllarda yakaladığı bazı gelişmelere bağladı.
umarım tüm kas hastalarının derdine deva olur
sevgili arkadaslar,
umudunuzu kirmak istemiyorum ama bazi yanlis anlamalari pesin onlemek istedim,cunku erken beklentiye girip gecikince buyuk moral bozukluklari yasanmasin istedim.PTC124 bir hafta yada bir ay icinde piyasaya cikiyor degil.Alinan ilacin Ataluren ismiyle patent hakki.Henuz FDA dan piyasaya cikis izni alinmis degil.Ayni yazida belirtildigi gibi ilacin son faz calismasi icin hasta kaydi yeni bitti. 2009 yili icinde bu son calismaninda bitirilmesi planlaniyor.
ataluren su anki durumuyla genetik hastaliklarin nonsense(premature stop kodon) mutasyon sonucu olusmus tiplerini tedavi edecek.Su an sadece duchenne ve sistik fibroz hastalarinda faz calismalari surduruluyor olsada,bir cok genetik hastalikta nonsense mutasyon sonucu olusmus tiplerde tedavi edici olacak.Duchennede ve nonsense mutasyon disinda ekson silinmesi veya ekson tekrari gibi mutasyonlarda var.Ama bu hastalar icinde ingiltere.hollanda,amerika ve kanadada farkli oligonucleoidlerle ekson skipping (ekson atlama)tedavi calismalari basariyla yurutuluyor.Insanlarla yapilan ilk test calismalarinda onlardada basari saglandi.Ayrica PTC firmasi nonsense mutasyon disindaki mutasyonlu hastalar icinde bir ilac calismasinin icinde.Yani umutlu olmak icin sebep cok.
umudunuzu kirmak istemiyorum ama bazi yanlis anlamalari pesin onlemek istedim,cunku erken beklentiye girip gecikince buyuk moral bozukluklari yasanmasin istedim.PTC124 bir hafta yada bir ay icinde piyasaya cikiyor degil.Alinan ilacin Ataluren ismiyle patent hakki.Henuz FDA dan piyasaya cikis izni alinmis degil.Ayni yazida belirtildigi gibi ilacin son faz calismasi icin hasta kaydi yeni bitti. 2009 yili icinde bu son calismaninda bitirilmesi planlaniyor.
ataluren su anki durumuyla genetik hastaliklarin nonsense(premature stop kodon) mutasyon sonucu olusmus tiplerini tedavi edecek.Su an sadece duchenne ve sistik fibroz hastalarinda faz calismalari surduruluyor olsada,bir cok genetik hastalikta nonsense mutasyon sonucu olusmus tiplerde tedavi edici olacak.Duchennede ve nonsense mutasyon disinda ekson silinmesi veya ekson tekrari gibi mutasyonlarda var.Ama bu hastalar icinde ingiltere.hollanda,amerika ve kanadada farkli oligonucleoidlerle ekson skipping (ekson atlama)tedavi calismalari basariyla yurutuluyor.Insanlarla yapilan ilk test calismalarinda onlardada basari saglandi.Ayrica PTC firmasi nonsense mutasyon disindaki mutasyonlu hastalar icinde bir ilac calismasinin icinde.Yani umutlu olmak icin sebep cok.
elbette bir hafta icinde cikacak yok bir ay icinde olacak diye birsey yok ... onemli olan
beklenenden iki ay once tamamlanmis olmasi bu ne demek basarili bir
calisma var yuzduk yuzduk kuyruguna geldik ... sakin ola umudunuzu
filan kirmayin ataluren cok basarili oldu yukarida dedigim gibi bir yili
bulur cosmaya gerek yok bir hafta filan degil 11 ulkede 170 civari hasta
ciddi bir arastirma uydurma degil ... basta amerika,kanada,avustralya,israil
olmak uzere avrupada ve dunyada bir cok kurum destekliyor bu calismalari...
simdiye kadar 25 milyon dolar gibi buyuk para harcanmis...
beklenenden iki ay once tamamlanmis olmasi bu ne demek basarili bir
calisma var yuzduk yuzduk kuyruguna geldik ... sakin ola umudunuzu
filan kirmayin ataluren cok basarili oldu yukarida dedigim gibi bir yili
bulur cosmaya gerek yok bir hafta filan degil 11 ulkede 170 civari hasta
ciddi bir arastirma uydurma degil ... basta amerika,kanada,avustralya,israil
olmak uzere avrupada ve dunyada bir cok kurum destekliyor bu calismalari...
simdiye kadar 25 milyon dolar gibi buyuk para harcanmis...
melek1989
merhaba benim kardeşim dmd hastası(ileri düzeyde)
kardeşimin durumu şu an cok ciddi.şimdi 18 yaşında ve yoğun bakımda makineye(solunum cihazı) bağlı olarak yaşıyo.solunum kasları iiyice zayıf düştü ve kalp tutukluğu yaşıyor.Daha yeni makineye bağlandı 2 hafta oluyo.Ben bu ilaca çok umutlandım hala da umudumu yitirmiyorum.Rabbim benim kardeşime ömür verirse güzel Mevlam; benim kardeşim şu durumda PTC124 yani Ataluren ilacıyla tedavi olabilecek değilmi.Doktorlar hastalığının son seyrini devam ettiriyo diyolar ama ben iyi ihtimalleri gözardı etmek istemiyorum.Benim yurtdışında elim kolum çevrem yok.Lütfen bildiğiniz varsa benimle de paylaşın.Benim kardeşim de diğer hastalarımız gibi yaşamak istiyor.Rabbim hepimize yardım etsin.
merhaba benim kardeşim dmd hastası(ileri düzeyde)
kardeşimin durumu şu an cok ciddi.şimdi 18 yaşında ve yoğun bakımda makineye(solunum cihazı) bağlı olarak yaşıyo.solunum kasları iiyice zayıf düştü ve kalp tutukluğu yaşıyor.Daha yeni makineye bağlandı 2 hafta oluyo.Ben bu ilaca çok umutlandım hala da umudumu yitirmiyorum.Rabbim benim kardeşime ömür verirse güzel Mevlam; benim kardeşim şu durumda PTC124 yani Ataluren ilacıyla tedavi olabilecek değilmi.Doktorlar hastalığının son seyrini devam ettiriyo diyolar ama ben iyi ihtimalleri gözardı etmek istemiyorum.Benim yurtdışında elim kolum çevrem yok.Lütfen bildiğiniz varsa benimle de paylaşın.Benim kardeşim de diğer hastalarımız gibi yaşamak istiyor.Rabbim hepimize yardım etsin.
sevgili melek1989 ilk önce elinin kolunun her hangi bi yerde olmasına gerek yok ilaç çıktığı zaman haberi bütün sitelerde flaş olarak duyabilirsin.kardeşinde işe yarayıp yaramayacağı konusunda ise sevgili himalayanında söylediği gibi ilaç şimdilik nokta mutasyonlu hastalarda işe yarayacakmış.ancak daha geniş çapta çalışmalar devam ediyormuş eğer kardeşin nokta mutasyon ise işe tabiki yarar....geçmiş olsun allahtan herkese acil şifalar diliyorum..
Vermiş olduğunuz bilgiler için teşekkür ederim.Yüce Rabbim hepinize şifa versin.Size tavsiyem sakın spor yapmayı bırakmayın ve bol bol yararlı besinler (kan yapıcı ve kas kuvvetlendirici) tüketin.Bu hastalık devamlı sizinle savaş halinde.sizi günden güne eritiyo farkında olmadan. Lütfen kendinize iyi bakın.Ben kardeşim için umudumu yitirmicem.Kardeşim benim yaşama hevesim.O şu an yürüyemiyo eli kolu tutmuyo ama Rabbim izin verirse yaşamasına,eli ayağı ben olucam canım kardeşimin.
mrb arkadaşlar bnde bu formun yeni bir üyesim aynı zamanda dmd hastasıyım.Gercekten yeni gelişmeler cok sevindirici allah hepimizn yardımcısı olsun. Bu ilaç hepimizin kurtarıcısı olacak inş. Tek dileğim bu ilacın ben ve benim gibi hastaların bi an önce sağlıklı günlerine geri dönmesi. Hepiniz için dua ediorum. Sağlıcakla kalın.
Merhabalar Siteyi çoktandır takip etmekteyim ama yeni üye oldum.Bilgilendiren arkadaşlara çok teşekkür ediyorum.Oğlum 9 yaşında dmd hastası.Çıkacağına dair ilaçlar konusundaki yazıları görünce seviniyorum hayata bağlanıyorum.Yanlız dr.muzun daha var deyipte bilgilendirmemesi umutsuzluğa sürüklüyor bizleri hiç gelmiyecek gibi geliyor o yakın zamanın.Özellikle sevgili Kuzeyin yazılarını görünce büyük bi umutla okuyorum.Lütfen bişeyler yazın gerçekten bu ilaçlar işe yarıyacakmı denenen hastalarda ne derece yaramış biyerlerde okuyanlar varmı.Hasta veya hasta yakını psikolojisinden kimse anlamıyor.Hepimize acil şifalar diliyorum.
mrb
mrb arkadaşlar bu benim msn adresim aliimran_tevetoglu@hotmail.com ptc hakkında bilgi alışverşinde bulunalım
mrb arkadaşlar bu benim msn adresim aliimran_tevetoglu@hotmail.com ptc hakkında bilgi alışverşinde bulunalım
şu an geliştirilen ptc124 sma için değil.
diğer genetik hastalıgı olanlarda moralini bozmasın dmd tedavi edlirse diğerleride çorap söküğü gibi arkasaından gelir
Duchenne de PTC124 ve Faz 2b Çalışması / Becker Muscular distrofisi (DMD / BMD)
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00592553
http://74.125.93.132/translate_c?hl=tr&sl=en&u=http://www.ptcbio.com/6.1.1_ptc124_trials.aspx&prev=/search%3Fq%3Dptcbio%26hl%3Dtr&usg=ALkJrhhHcDbMO7SzxCj2jrxKrH3X8K9q_Q
Duchenne de PTC124 ve Faz 2b Çalışması / Becker Muscular distrofisi (DMD / BMD)
http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00592553
http://74.125.93.132/translate_c?hl=tr&sl=en&u=http://www.ptcbio.com/6.1.1_ptc124_trials.aspx&prev=/search%3Fq%3Dptcbio%26hl%3Dtr&usg=ALkJrhhHcDbMO7SzxCj2jrxKrH3X8K9q_Q
inşallah işe yarar
