Bu ilacı takip ederken kaçırdığımız büyük bir nokta var.ilacın 2010 yılında veya 2011 yılında piyasaya çıkacağı söyleniyorsa peki neden biz bu ilacın birisini iyileştirdiğini görmüyoruz..1-2 sene sonra tedavi için çıkacak olan ilacın mutlaka iyileştirdiği birisi şimdiden olması gerek.çok garip bir durum..bu şirkette reklam peşinde koşuyor diye tahmin ediyorum..bari sitesine birkaç hastanın az da olsa iyileştiğini gösteren bir kaç resim,video koysa..bana çok garip geldi
 
slm arkadaşlar.benim 1998 doğumlu dmd hastası bir oğlum var.şu an tekerlekli sandalyede.birşey sormak istiyorum.ekzon 51 tedavisi başladıysa bizimkisi sadece 51 de.umut varmı?
 
Doktorlar hasta bilgilerini hic kimseye vermezler uzerinde arastirma yapilan kisilerde
bilgi veremezler karsilikli yapilan bir anlasmadir bu ... ptc firmasi bu ilaci uretecek ki
itibar elde etsin elbette ticari kaygilari olacak... hemen enseleri karartmayalim benden
10 yas 15 yas kucuk olan kardeslerime bu ne hiz acele etmeyin durun bakalim ...
 
herkese acil şifalar

ben kas hastasıyım bu ilacı duyalı 1 sene oldu..umutla bekliyorum bir çok hasta gibi..inş güzel haberler alırız..:)
 
acaba bu ilaç sadece dmd liler içinmi sma hastalarıda kullanabilecekmi
 
arkadaşlar kaç aydır ptc 124 (atluren) den haber yok ..ne oldu acaba bilgisi olan varmı ?
 
ptc 124 imza kampanyası

PTC 124 için imza kampanyası !

Şu anda yürütülen ptc 124 faz çalışmaları halen yürüyen ve sekiz yaşa kadar çocuklarda yürütülüyor bildiğiniz gibi.Ve şu an yürütülen çalışma 2010 yılı içinde bitecek.Fakat ilacın piyasaya çıkacağı tarih FDA nın kararına bağlı Başka çalışmalar isteyebilir.Daha fazla vakit kaybedilmemesi için Faz çalışmalarının genişletilerek nonsense mutasyon taşıyan daha üst yaş gruplarını ve yürüyemeyen hastaların tamamını kapsayacak şekilde en kısa zamanda başlanmasını ve faz çalışmaları içinde bu hastalarında yardım almasını

sevgili arkadaşlar Sign the Clinical Trial for Nonsense Children/Adults Petition
sayfasına gidip.'name' yazan yere isminizi ,
''email adress'' yazan yere email adresinizi ,
''country'' yazan yere Turkey yazacaksınız.
alttaki ''email prıvacy'' alanında '' private'' yazan yeri tıklarsanız email adresiniz sadece imzanın gerçek olduğunu kanıtlamak için saklı tutulup kimse tarafıından bilinmeyecek.
''available for the petiation author''u tıklarsanız sadece bu imza kampanyasını hazırlayanlarca bilinecek,''public''i işaretlerseniz imza sayfasına bakan herkes görebilecek.
ardından ''preview your signature'' kutusunu tıklayın,açılan sayfada isminizin imza sayfasında nasıl görüneceğini göreceksiniz.
Bu sayfada ''approve signature'' kutucuğunu tıklayın.Böylece imzalama işini bitirmiş olacaksınızsınız.
 
inş olumlu yansır bu imza kampanyası gucumuz tukenmeden yüce mevlam hepimizi kurtarsın bu sinsi hastalıktan
 
Cahit Gönen dostum sen bu durumu ayrı bir konu olarak açarsan daha iyi olur sayfa arasında kaybolup gitmesin...

İmzalara baktımda biraz bizim Türk arkadaşlar soyadlarını saklayarak çok büyük bir gizlilik sağlıyorlar bravo.
Aman kimseler bilmesin.
Yazsanız ne olur?
Yazmayınca "fake" tabir edilen sahte katılımlar olarak görünür kimsede bizi kale almaz!
 
bu ilac işi yatar boşuna bekliyoruz allah sonumuzu hayırlı eylesin bnm durum hızla kötuye gıdıyor elımden hiçbir sey gelmiyor erken pes ettım ve bunun acısını cekmk zorunda kaldım
 
nedemek bu ilaç işi yatar nedemek çabuk pes ettim çabuk kendine gel hiç bişey için geç değildir biraz daha sabır.
 
hizal;
pes etmedim sadece artk bu ilaca bel baglamıyorum baska turlu savasacagım bu illetle bunada ekonomimi duzelterek baslayacagım
 
inşallah bu ilaç bize hayırlı olur...artı fizik tedavinizi düzenli yapın doktorum ölü bi kasa çıkacak olan ilaçın faydası olmaz fizik tedavi ile canlı güçlü tutun kasları dio her zaman bizim iiçin daha iyi :)
 
malesef fizik tedavi uygulayamıyorum benı tek korkutan konuda bu mutllaka evde fizik tedavi şart bunun içinde ekonomimin 4-4lük olması lazım
 
ekonominin 4 4 lük olmasına gerek yok arkadasım güçlü ol pes etme bu dünyada neler oluyor neler kum torbasıyla baskasının sana yardımıyla bile fizik tedavini yapabiirsin zor deil;)
 
arkadaslar bu ilaç çıkarsa şimdi bizimde iyileşme umudumuz artacakmı yani inaşşalh ya böyle bi şey olursa ben kesın mucize derim inaşşalh çıkar piyasaya ama biz bunu çıksa bile nasıl kullanacaz yani nasıl duyacagız arkadaslar bilgi verırseniz sevınırım esra sende benım topragım çıktın adanalıymısın kesin gittiğimiz doktorda aynıdır?
 
böylr önemli bi hastalığın tedavisi için devletler ödenek bile çıkarmıyo.böyle giderse 10 yıla ancak çıkar
 
inşallah tüm kas hastaları bu ilaçla acil şifa bulurlar içisırada abim:)
 
melek1989 adlı uyemizin yazdıgı yazı beni encok korkutan noktaydı bu yazıyı okuduktan psıkolojim yerle bır olmuştu hatta sag bck kasım hızla erımeye basladı bu hastalıkta psıkoloji cok önemli bir faktor
 
süleyman-can sana katılıyorum doğru söylüyosun...
 
meraba arkadaşlar benim adım muhammed ali. becker muskuler distrofi (bmd) hastasıyım sıteye yeni ye oldum.ataluren (ptc124) adlı ilaç hakkında pek çok araştırma yaptım. kafam çok karıştı.acaba bu ilaç ne zaman çıkar diye sürekli araştırma yapıyordum ve bu forumu da takip ediyordum.en sonunda üye olup sizlerle iletişim kurmaya karar verdim. inşallah ataluren en kısa zaman da çıkar......
 
Bu ilaç ne demek ya ben hiç bişey bilmiyorum biraz bilgi verirmisiniz ben miyopadi hastasıymışım öyle dedi prof biyopsi aldılar ama çeşidini bulamadılar nedense birdaha almaya gerek yok nasılsa çaresiyok gerek yok dediler uzun lafın kısası miyopadi lerdede işe yararmı?
 
dmdli kardesim mutlaka sizlerle görüşmek istiyorum carnitine ve qenzım q10 ilaclarını aldım yan etkısı vrdır dıye cekındım kullanmadım kullanan arkadaslar ekleyin göruselim bukonuda sc-technology-@hotmail.com
 
Mrb arkadaşlar, Ben DMD hastası değilim. Farklı bir hastalık için PTCBİO dan ATALURENin çalışmalaıyla ilgili bilgi aldım. Faz 2a dan Faz 3 e geçeceklerini söylediler. Şu an için nmDMD ve nmCF ye odaklandıklarını söylediler fakat ilacın birçok, anlamsız mutasyon bazlı, genetik hastalığı tedavi edebileceğini söylediler.
DMD de, işleyiş olarak anlamsız mutasyon sonucu (kas lifleri için hayati önem taşıyan) yeteri kadar üretilemeyen dystrophin proteininin, üretim mekanızmasını onararak normalleştirildiğini klinik çalışmalarla ortaya koyulduğundan bahsediliyor.
Çalışmaların insan üzerinde sürdüğünü ve bi aksilik olmazsa 2010 nun ilk yarısında piyasaya süreceklerini söylediler.
 
TTedTT güzel bir gelişme ancak nerden ve nasıl bilgi aldın???
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.