Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Osteogenesis Imperfecta (Cam Kemik) hastası olan kim var?

YENIDEN MERHABA

BENDE SIZINLE HIKAYEMI PAYLASMAK ISTIYORUM, BELKI ISINIZE YARAYAN BIR BILGIYE ULASIRSINIZ.

6 AYLIKKEN BASLAMIS BENDE KIRIKLAR. I-B TIP OLDUGUMU 2000 YILINDA AMERIKADA GITTIGIM DOKTOR SOYLEDI. GEN TESTI YAPMADAN, YANLIZCA KIRIKLARIN OLUSUM YERLERINDEN VE HANGI SIKLIKTA OLDUGUNDA CIKARDI BU NETICEYI. INGILIZCE BILENLER VARSA AMERIKADAKI CAM HASTALIGI UZERINE KURULU SITENIN ISMINI DE VERIRIM SIZE. MAILLERINIZE CEVAP ALABILIRSINIZ.

6 AYLIKTAN SONRA, HER 6 AYDA BIR SEBEPSIZ YERE, DUSMEDEN BILE KAYNAKLANAN KIRIKLAR OLDU. BENIM YASADIGIM KIRIKLAR SAG VE SOL UYLUK KEMIKLERINDENDI. NASIL ANLASIYORLARSA ARALARINDA BIR SAG, BIR SOL BACAGIM KIRILIRDI HIC AKSATMADAN 6 AYDA BIR.

BU SURE BOYLECE 8 YASINA KADAR DEVAM ETTI. BUTUN TEDAVI SURECIM CERRAHPASA HASTANESINDE GECTI, TABI BUNUNLA BIRLIKTE BIRCOK DEGISIK YERLERDEKI DOKTORLARA BASVURULDU AMA SONUC HEP AYNI, ERGENLIGE KADAR DEVAM EDER YAPILACAK BISEY YOK DEDILER. TAA KI HAYATIMIN DONUM NOKTASI OLAN, VE SIMDIYE KADAR BU UZUN YOLU BERABER KATETTIGIMIZ, BENIM ICIN TANRININ ELI DEGERINDEKI DOKTORUM NEJAT GUNEYLE TANISANA KADAR. BIZ TANISTIGIMIZDA O ASISTANDI, SIMDI DUNYA CAPINDA BIR PROFESOR.

SIZIN BAHSETTIGINIZ ILIGIN ICINE ILIGIN ICINE KONULAN, BOY UZADIKCA UZAYAN PLATIN AMELIYATINI TURKIYEDE ILK YAPILANLARDANIM. NEJAT BEY BU AMELIYATI 1986 YILINDA YAPMISTI BANA. ONCE SOL AYAGIMA, IKI YIL SONRADA SAG TARAFA VE O GUNDEN SONRA BIRDAHA KIRIK YASAMADIM.

TAKI IKI SENE ONCEKI STRES KIRIGINA KADAT. NEJAT BEY BU KIRIGIN O.I. ILE ILGISI OLMADIGINI SOYLEDI. BELKI BENI KORKUTMAMAK ICIN BELKIDE GERCEK BILMIYORUM. GERCI BEN O DONEM GERCEKTEN COK ZOR GULER GECIRDIM BABAMI KAYBETTIM, BUDA TETIKLEYEN SEBEPLERDEN OLABILIRMIS.KENDI GUCUMU FAZLASIYLA ZORLADIM VE UNUTTUGUM KIRIK KENDINI YINE HATIRLATTI. IKI YIL ONCEYDI. SUAN DAHA IYIYIM AMA KORKUYORUM. COK UZUN ZAMAN OLMUSTU KIRIKLARI UNUTALI, SIMDI GUVEN SORUNU YASIYORUM.

30 YASINDAYIM, BIR IHRACAT FIRMASINDA GOREV YAPIYORUM. KARSILASTIGIM OLUMSUZLUKLARA KARSI MUCADELE EDIP KENDIME MUTLULUK PAYLARI CIKARMAYA CALISIYORM. BOYLE BIR SITENIN VARLIGINDAN VE SIZINLE TANISMIS OLMAKTAN COK MUTLUYUM.ARTIK KENDIMI YANLIZ HISSETMEYECEGIM.EGER SORMAK ISTEDIGINIZ BIRSEYLE OLURSA LUTFEN CEKINMEYIN. BEN UZUN BIR MESAFE KATETTIM YARDIM EDEBILIRSEM COK SEVINIRIM

SEVGIYLE KALIN[size=1][/size]
 
selam chopard naber ben de cam kemik hastasıyım doğuştan tanışalım mı ? msn adresini bulamadım verirmisin? iyi günler
 
Merhaba...
Küçük kızım Hanzade, 05.12.2005 tarihinde 34 haftalık olarak ve 1950 gr. düşük doğum ağırlıyla Dünyaya geldi. 12 gün küvözde kaldı ve akciğer gelişimi için Sülfaktam tedavisi uygulandı. Henüz 2 aylıkken (ablasının sevmesi sonucu:)sağ kolunda çatlak meydana geldi. Ağustos 2007'de 15-20 sn. süren soğuk havale geçirmesi sonucu hastanelerle haşır neşirliğimiz arttı. Kasım/2007'de popo üstü düşmesi sonucu yürümeyi reddetmesi üzerine Nörolog ve fizik tedavi uzmanlarınca nörolojik bir reaksiyon olduğu ve beyinden yeterli sinyal gelmediğinden yürüyemediği ifadesiyle fizyoterapist eşliğinde egzersiz yapılması tavsiyesinde bulunuldu. Fizyoterapist eşlğinde egzersiz yapılırken kızımın bir de ortopedist tarafından muayene edilmesi tavsiyesi ile gittiğimiz doktor, sağ ve sol femur kemiği üst kısımlarında çatlak meydana geldiği ve kaynadığı ifade edildi. Bu kadar sık çatlak/kırık'ın sebebini öğrenmek için Çocuk Endokrine başvurumuz sonucu Dexa yapıldı Z skoru -3,2 olarak çıkması nedeniyle kızımıza Osteogenezis İmperfakta teşhisi konularak Şubat/2007'de Kalsitonin tedavisine başlanıldı. Bu arada yine düşmesi sonucu Sol femur'daki çatlak kırıldı ve alçıya alınmak suretiyle kırık tedavisine başlanıldı. Önceden de iştahı pek yerinde olmayan kızımız, Mart'tan itibaren neredeyse açlık grevine başladı, tabiri caizse günde 2 lokma kuru ekmekle günü bitiriyor... Süt içmez, yoğurt yemez, et, çorba, sulu/kuru yemekle ilgisi yok, ne yaptıysak bi şey yediremiyoruz. Tabii bu arada ağızdan verilmesi gereken kalsiyum, demir gibi ilaçları da veremiyoruz. Cips, haşlanmış mısırla arası fena değil, bazen yiyor, ancak başka bir şey (örne:peynir, pekmez ) katıldığında, tadını farkedip yemekten vazsgeçiyor.. 31 aylık olmasına rağmen şu anda 8590 gr. ağırlığında ve 81 cm. boyunda... 3 aylık Kalsitonin tedavisi sonrası yapılan Dexa sonucu Z skoru -4,0'e düştüğünden bu tedaviye son verilerek 3 gün üstüste 10 mg'dan 30 mg Aredia verildi. Şimdi, 3 ay sonra aynı dozun tekrarlanması sonucu 6 ay sonra tekrar Dexa yapılacak... Aredia uygulamasından sonra Kalsiyum 8,2'ye, fosfor 2,1'e düştü, Demir düzeyi zaten bu tedaviye başlamadan önce de düşük çıkmıştı (30)

Yukarıdaki anlatımlarım sonucunda;

1)-4,0 düzeyindeki Dexa raporuna göre, kızımızın hangi derecede Osteogenezis İmperfekta olduğu,
2)Bu düzeydeki rahatsızlığın düzelme sürecinin var olup olmadığı,
3)Kızımdaki iştahsızlığın hastalığı sonucu mu, yoksa hastalığın mı iştahsızlık sonucu olduğu,
4)İştahının yerine gelmesi halinde kızımın toparlanma sürecine gireceğine olan inancımla, iştahını nasıl açabileceğimiz konusunda yardımda bulunabilirseniz çok ama çok mutlu edersiniz. Sağlık içerisinde bir yaşam dileğimle...
 
merhaba yusufunan...öncelikle size ve kızınıza geçmiş olsun allah sabır versin.benim oğlumda 14.01.2005 doğumlu.bizde oğlumun 1 yaşında femuru kırılınca osteogenesis imperfekta hastası olduğunu anladık.ilk z skoru -5.67 çıktı 2.5 senedir 6 haftada bir 3 gün aredia tedavisi görüyoruz.mayısta ölçtürdüğümüz dexa sonucu -4.20 .yani bu değerler yavas yavas düzeliyor.onun için canınızı sıkmayın ve sabırlı olun.zaten doktorlar kemik yapısını bozmamak için değerlerini hızlı bir sekilde düzeltemeyeceklerini söylüyorlar.benim oğlumda çok iştahlı sayılmaz ama ben ona yemesi gereken kadarını zorla yedirmeye çalışıyorum.şu anda nerdeyse 3.5 yasında ama 78 cm ve 10 kilo ağırlığında.aşırı terlemesi yüzünden fazla kilo alamıyor.sizde iştahsızlığı için doktorunuza iştah şurubu yazdırmaya çalışın.bizimkinde biraz işe yaramıştı.bu hastalığın tedavisi uzun süreli ve sabır isteyen bir iş.sabrınızı ve umudunuzu yitirmeyin.kırıklar ne kadar az olursa kemiklerde o kadar iyileşme oluyor.tekrar geçmiş olsun.iyi günler.
 
merhaba arkadaşlar öncelikle uzun zamandır yazamadığım için özür dilerim ama ameliyat için bir süreliğine ank. da olmam gerekiyodu. evet Ankara üniv. ibn-i sina hastanesinde ameliyatımı oldum 15 gün oluyo femur kemiğine platin takılıp kemikteki eğrilikler düzeltildi geçen yıl da aynı ameliyatı diğer bacağımdan olmuştum çok şükür ilk ameliyat olduğum bacağımda bir problemim yok inşallah bunda da bir sorun çıkmıycak. ameliyatı yapan doktor prof.dr. Hakan KINIK...

sevgili yusufunan ve sevgili boradi iştahsızlık konusuna gelince bende bu hastalıkla 3,5 yaşımda tanıştım ve inanın 14 yaşıma gelene kadar 5-6 yaşlarında bir çocuk görünümündeydim sanırım bu rahatsızlığımızdan kaynaklanan bir durum ilerleyen dönemlerde iştahsızlık azalıyo ben şuan 27 yaşımdayım ve 53 kiloyum aslında kilom az gibi gözüksede bıyum kısa olduğu için doktorlar fazla kilo almam gerektiğini söylüyor hatta mümkünse enaz 3 kilo vermem gerekiyorumş bence yemek yemeleri için çok fazla zorlamayın sadece gerkli vitaminleri içeren gıdalar almaları yeterli olur tabii bu sadece benim düşüncem buradaki diğer ark. saygısızlık etmek istemem kusuruma bakmayın...


şimdi benimde sizlerden bir ricam olucak ilerde bebek sahibi olmak istiyorum Allah izin verirse fakat biliyorum ki benim rahatsızlığımın bebeğime geçme ihtimali çok yüksek sizden ricam eğer bunun herhangi bir tedavi yöntemi var mı ve ne kadar kesin sonuç alınabilir? saygılar
 
arkadaşlar görüyorum ki benden sonra kimse ziyaret etmemiş forumu
bakın yukarıda belirttiğim soru benim için gerçekten önemli :oops:
okuyon arkadaşlardan bilgi almak istiyorum...



saygılar...
 
Herkese selamlar arkadaşlar yine ben
uzun zamandır giremedim siteye.
yeni gelen bir COPARD var herhalde aramıza hoşgeldin.
copard verdiğin bilgiler için çok teşekkürler.
Geçirmiş olduğun ameliyatı ilk defa duydum desem yalan olmaz.uzayan çiviyi duydum ama iliğin içine gömülen ve uzayan çiviyi ilk defa duyuyorum.
nasıl bir uygulama detaylarını senden almak isterim.kızım bu aralar ameliyat olacak hastahaneden gün bekliyoruz.
bu ameliyatı doktorumla konuşacağım olabiliyorsa sanki bana bu daha iyi bir fikir gibi geldi.
ama kemik kalınlığı ve uygulama yaşı gibi sorunlr var mı acaba merak ediyorum.
e-mail adresini yazarsan veya benimkini eklersen karşılıklı bir tanışıp konuşalım.
beni yazdığım mesajları okuyarak tanıyabilirsin.
alibey19@hotmail.com mailim eklersen sevinirim.


YUSUF UNAN a cevaplar:

1) tip ve derece tespiti kesin sonuç için gen testi şart.diğerleri sadece tahmin olur bence

2) Bu hastalığın maalesef kesin bir çozümü şu an ki imkanlarda yok. Maksimum iyileştirme kendi hayatını idame ettirme seviyesini yakalama en büyük hedef bu.

3 - 4 ) ben OI hastasıyım bir kızım var ve oda OI hastası İştahsızlık konusu bendede vardı kızımdada var.ama annesi biraz inatçı bu konuda ve zorlada olsa yediriyor.
kendi fikrimi söyliyeyim direk olarak bu rahatsızlığın yemekle iyileşme gelişmede etki etme oranı %20 diyebilirim hiç yok değil ama çok etkisinin olduğunu pek düşünmüyorum tabiiki beslenmeyi bırakalım anlamına gelmiyor fazla dert etmemek gerekli diyorum.
yemek olmazsa gıdaların vitamin değerlerine göre seçerek bir beslenme yapılabilir.
OI ler çok seçicidir yemek konusunda sevdiği şeyi sonuna kadar yer. :lol: :eek:
bu konuda bir dietisyen veya beslenme uzmanı ( aynı anlamamı geliyor ne :shock: ) faydalı olabilir

Son olarak Huriye ablama selamlar EREN TAN'ın annesi. eren çok tatlı cin gibi maşallah nazar değmesin :mrgreen:

biraz uzun oldu ama kusura bakmayın arkadaşlar
 
lorasima bu sormuş olduğun soruyu en doğru şekilde istanbul çapa hastahanesi genetik bölümü verebilir bence olaya kalkışmadan önce orayı bir ziyaret etmende fayda var
bana söylenen otozomal dominant diye bir kavram var.
bu demek oluyor ki ilk çocuğunda bu varsa çocuklarının hepsinde olur ama ilk çocuğunda yoksa diğerlerindede olmaz.
ama bu söylenen hiç bir araştırma yapılmadan söyleniyor.ben yaptırmadım.
gen araştırması yapılması gerekiyor hastalık genetik mi yoksa başka sebeplerimi var buna bakılması gerekiyor.
selam ve sevgiler
 
Cerrahpaşa Tıp Fak. GETAM'da genetik araştırmalar hususunda iyidir.Zaten test için gerekli kit birinde yoksa diğer fakülteye yönlendiriliyorsun.Genetik hastalıkların tanı ve tedavisi için Türkiye'de olumlu ilerlemeler gerçekleşiyor.Eskiden tıp fak.lerinin laboratuvarları bile yeterli değildi.Şimdi ise özel genetik tanı merkezleri hızla artmaktadır.
Otozomal Dominant Kalıtım
Tek mutant geni heterozigot olarak taşıyanlarda gen etkisinin görüldüğü kalıtım biçimidir. Yapısal protein bozukluklarına yol açan gen mutas­yonları genellikle dominant tipi kalıtım örneği gösterirler. Bu tip kalıtımın esas özelliği, bozukluğun anne ve babadan çocuklarına iki ya da daha fazla kuşakta vertikal (dikey)geçişidir. Dominant kalıtım gösteren hastalıkların hasta anne yada babadan doğan kız ve erkek çocuklarda ortaya çıkma oranı eşittir ve bu oran 1:1’dir.
Otozomal dominant karakterlerle ilgili genetik danışmanlıkda birçok sorun vardır. Klinik belirtilerin ağırlık derecesi aynı ailenin değişik bireylerinde bile farklıdır. Ailede çocuk, hastalığı gösteren tek kişi ise, o zaman yeni bir mutasyondur ve sonraki kardeşlerde yineleme riski yoktur. Eğer ebeveynlerden biri hafif de olsa belirtileri gösteriyor ise, bu durumda öteki kardeşler için risk %50dir.
 
cam kemik hastası çocuk bakmak

merhabalar ben yeni katıldım aranıza benimde aynı rahatsızlıkta oğlum var acaba böyle bir çocuğa bakmakmı böyle bir hasta olmak mı daha zor bilemiyorum ama iyiki oğlum var diyorum mevlam yardım ederde hayatı hepinizde odaiyiyaşarengellerinizi kolaylıkla aşarsınız ben şunu öğrenmek istiyorum hepimiz farklı illerdeniz aynı tedavimi uygulanıyor farklılıklar varmı teşekkürler :wink:
 
kameri hoşgeldiniz.
allah oğlunuzada hepimizede şifalar versin
ben iki sinide yaşıyorum hem kendim hemde kızım aynı sorunla karşı karşıya.Allah kolaylığını veriyor ama hastalık zor bir hastalık maalesef.
dünyada henüz tedavisi olmayan bir hastalık bizimkisi.
sadece türkiyede değil dünyada da şu anda aredia ilacı kullanılıyor.
uygulama şekilleri farklı kimi hap olarak alıyor kimi serum yoluyla doktorlar karar veriyor.
yurt dışındanda arkadaşlarla görüşüyorum oralardada durum farklı değil.
selam ve sevgiyle kalın
 
yeniden merhaba

merhaba 1-2 sene önce yazmıştım bu başlığa üyeliğimi iptal ettirdiğim için silinmiş yazılarım. yeniden merhaba demek istedim. beni bazılarınız tanıyor ama yine de yeni gelen arkadaşlar için kısa bir özgeçmiş yaziim. 37 yaşındayım. istanbulda ikamet ediyorum osteogenesis imperfektanın 3 ncü tipiyim. ömür boyu sayısız kırık. en son kırığım 2006 nın aralık ayında oldu. 150 nin üzerinde kırığım var herşeye rağmen yaşam güzel. çalışıyorum sözleşmeli memurum. bir oğlum olmuştu o da OI li bir bebekti. 21 ay yaşadı. tıp ilerledi deniliyor ama bizim bozuk geni henüz bulup yerine getiremediler maalesef. hastalığmız ağırılı ve bir o kadar masraflı ama yine de normal yaşantımızı sürdürebiliyoruz. eğitim bilinç ve doğru yönlendirme ile daha iyi bir yaşam sürdürebiliriz. ailelerimize çok iş düşüyor. sırası gelmişken çevremde tüm sevenlerime sonsuz teşekkürlerimi iletmek istiyorum. annem ve babamın emekleri ödenmez. arkadaşlar hayallerimizi gerçekleştirmek bizim elimizde ama bilinçsizce adım atarak değil de danışarak. evlat sahibi olamak istiyoruz hepimiz yuva kurmak. allah hepimize yardım etsin doğru yolu göstersin. cam kemik hastalığını taşımak kolay değil. her kırıktan sonra yeniden başlamalar yoruyor insanı. ilk admlar ilk banyo ilk dışarıya çıkmalar vs vs vs ama bu bizim ilklerimiz yaşadığımızı gösteriyor ve bu çok güzel. her günümüz bir umut.
sevgiler nesrin
 
hoşgeldin

hoşgeldin CHOPARD aramıza. inşallah kötü günlerimiz geride kalmıştır ve çok daha güzel paylaşımlar için birlikte oluruz. derdi veren mevlam dermanını da verir. sevgiyle kalın
nesrin
 
merhaba herkese,benim 3 yaşında bir kardeşim var oi hastası ailemizde yoktu ve o dünyaya gelene kadarda böyle bir hastalık olduğunda haberimiz yoktu.3 yılda sayısız kırık yaşadık tek derdim onun çektiği acılar..Rabbim hepinize şifalar versin inşaallah.
böyle birlik olmak ne güzel benide aranıza alır mısınız? :)
 
osteogenesis imperfecta ( CAM KEMİK)

merhaba smile ben esraata bende cam kemik hastasıyım şu an antalyadayım akdeniz üniversitesi tıp fakültesinde tedavi görüyorum benimde sık sık kırıklarım oluyor bu hastalıgın kesin bir tedavisi yok umarıım ileride belki çare bulunur sizin nasıl bir tedavi gördügünüzü bilmiyorum sizinle görüşmek isterdim ben 9 yaşındayım belki size birazda olsa yardımcı olmak isterim GÖRÜŞMEK DİLEĞİYLE
NOT : antalyanın neresindesiniz



 
merhaba canım,kardeşimde akdeniz üniversitesinde tedavi görüyor.aredia ya bir süre ara verildi.dexadan sonra karar verilecek devam edip edilmeyeceği.biz merkezde oturuyoruz.seninle ve ailenle tanışıp görüşmek isterim.sevgilerimle....
 
merhabalar, bu kemiğe platin takılması ameliyatını duymuş ve akdeniz üni deki doktorumuza sorduğumuzda olumlu yanıt alamamıştık.bu ameliyat hakkında pek bilgim yok 3 yaşındaki kardeşimede uygulansa nasıl olur acaba? (gerçi yaşı küçük galiba ameliyat için ama büyüyünce uygulasak) bu konuyu yaşayanlardan öğrenmek daha doğru diye düşündüm.birde bu ameliyettan sonra kırıklar devam ediyor mu? ayrıca büyüme çağındaki çocuklarda zor olmuyor mu?(kemikler gelişme döneminde olduğu için platin ve kemikteki uyumsuzluk konusunda) yardımlarınız için teşekkürler
 
aredia adlı ilaç nasıl bir etki ediyor ? işe yarıyor mu ? yani kemikler sertleşiyor mu ? ve yan etkileri neler ?
 
Antihiperkalsemik yani kanda kalsiyumun kanda aşırı birikmesini önlüyor bir başka deyişle kalsiyumun kandan kemiklere geçmesini sağlıyor.
Tam olarak kırıkları önlemese de oluşacak kırıkların azalmasına yardımcı oluyor.İçeriğinde pamidronat denen madde var,araştırabilirsin.
Tedavi süresince düzenli olarak kan ve idrardaki kalsiyum,fosfat düzeyleri ve böbrek fonksiyonları kontrol ediliyor.
kalsiyumun aşırı düşmesi,uyku hali,ateş, nöbet,kas ve iskelet ağrısı gibi yan etkileri var.
Mesela kardeşimde ilacı aldıktan sonra uyku hali görülüyor ama geçiyor.Ayrıca kardeşimde tedavide birsüre olumlu yanıt alıyoruz birsüre sonra kırıklar artmaya başlıyor ozaman doktor ara veriyor.3 ay sonra dexa(kemik yoğunluğunu ölçüyor)testine baktıktan sonra tekrar başlanıyor.Tabi her hastada bu şekilde yanıt alınacağı söylenemez.
Kardeşime ve Akdeniz üni.deki diğer cam kemik hastalarına aylık dozlarla uygulanıyor.serum içine katılarak veriliyor.
Bu ilaç kemik erimesi ve kanserli hastalara da uygulanıyor.
kilogram başına 1.5 mg şeklinde uygulanıyor.(Tabi başka yerlerde nasıl uygulanıyor farklı mı onu bilmiyorum.)
 
çaresiz bi hastalığımız var . umarım herkesin hayatı iyi gidiyodur . keşke 50 yıl sonra dünya ya gelseydik .
 
AREDIA

SLM ARKADASLAR

UMARIM HERKES IYIDIR

AREDIA KONUSUNDA BILGINIZ VARSA BENI AYDINLATIRMISINIZ? KIMLER ICIN VE NE AMACLA KULLANILIYOR? YAN ETKISI VARMI?

BEN 8 YILDIR FOSEMAX KULLANIYORUM, BAZEN ILAVETEN CALCIUM SANDOZ. FOSEMAX CALCIUMUN VICUTTA TUTULMASINI SAGLIYOR.

BIRDE SORMAK ISTEDIGIM, RUTIN OLARAK YAPTIRDIGINIZ TESTLER VEYA OLCUMLER VARMI? BENIM BILDIGIM OMURILIK VE KALCADAN BAKILARAK YAPILAN KEMIK OLCUMU. BUNUN DISINDA KEMIKLERIN HASSASIYETINI GOSTERN DAHA KAPSAMLI BIR TEST VAR MI?
VEYA VICUDUNUZDAKI CALCIUM DEGERLERINE BAKTIRIRMISINIZ?

TESEKKURLER
HOSCAKALIN
 
merhaba arkadaşlar en son sizinle genetik ile ilgili yazışmıştık sanırım ben genetiğe gittim oradan aldığım bilgileri sizinlede paylaşmak istedim


Ank.üniv. ibn-i sina hastanesi genetik bölümünde yapılan tetkiklerimde ileride çocuk sahibi olursam sağlıklı olma ihtimalinin %50 olduğunu söylediler bununla beraber bana çeşitli yöntemlerde anlattılar en basit örneği çocuk sahibi olmak istediğimde eşimle beraber gidip eşimden alınan embriyolarla %100 sağlıklı bir bebek sahibi olabilicemi söylediler enazından denemekte fayda var bence :oops:


herkese acil şifalar
 
arkadaşlar uzun zamandır bu sayfayı takip ediyorum. yazmayayım dedim ama yazacağım; uzun süredir bu sayfada cam kemik hastalığına sadece sağlık ve tedavi yolları açısından bakıldı. osteogenesis imperfekta bana göre sadece bununla sınırlı kalmamalı. biraz da camkemiklilerin yaşamı, toplumdaki yeri, ortak noktaları, düşünceleri, vs. konularıyla ilgili bu sayfada yazarsak bence daha da iyi olacaktır.. bu sayfa daha kapsamlı bir hale gelecektir.. yani dileğim bi hastalığa daha olumlu ve pozitif bir açıdan bakabilmek ve bu hastalığa sahip bu sayfada yazan kişiler arasında sosyal ve pozitif bir dayanışma oluşması.. benimkisi sadece bir öneri.. sevgiler..
 
yeni çıkan sosyal güvenlik yasası

selam arkadaşlar bu yeni çıkan sosyal güvenlik yasasında sosyal güvencesi olmayan ağır özürlülere devlet 18 yaşına kadar bakacakmış doğrumu? birde sağlıktan yararlanabilmek için 30 gün prim ödenmesi yeterli oluyormuş eskiden 120 gündü bunu 30 güne düşürmüşler bu konuda kesin bilgisi olan arkadaşlar yazarsa sevinirim SAYGILARIMLA ESRAATA
 
Ayrılırken...

Merhaba,
bu son defa, içimden gelen bir duyguyu-mesajı sizinle paylaşmak istedim. Her insan kendi meşrebince yazar-yaşar. Ben duygularımı kendi meşrebimce inançlı bir insan olarak yansıttım.

"
İnsanlık için ne kadar ciddi bir görev ifa ettiğinizi bilmenizi istiyorum. Allah, kulları arasından seçtiklerine diğer insanlara ibret olacak şiddetli imtihanlar vererek, insanların içinde yüzdüğü fakat farkında olmadığı nimetleri anlamalarını sağlıyor.
Kuranı Kerimde Hz Lokmanın oğluna verdiği nasihatın bir kısmı "...sana isabet edene de sabret, ki bu azmedilmeye değer işlerdendir" şeklindedir. Arapça ifadesinde geçen "azmil umur : azmedilmeye değer iş" ifadesinde kullanılan "azm" kelimesi arapça köken bakımından büyüklük-azamet ifade eder. Gerçekten bu ayeti okuduğumda bende "bu gerçekten büyük bir şey olmalı" hissini uyandırıyor. Kısacası kendisi de sonucu da ödülü de büyük bir ibadeti gerçekleştiriyorsunuz.
Yine peygamberimiz "insanlar, başlarına gelenlere sabredenlerin ahiretteki akibetlerini gördüklerinde etlerinin demir makaslarla kesilmiş olmasını dileyecekler" buyuruyor.
Eğer sabrederseniz bu asil görevi alnınızın akıyla vermiş olacaksınız. Ben her ne kadar bazen kaldıramayacağınız kadar ağırlaşsa ve içinizden isyanlar geçse de, O'nun huzuruna çıktığınızda düşündüğünüzden fazla sevineceğinizi umuyorum... Ve bazı meleklerin çektiğiniz acılara rağmen bozmadığınız asil tavrınız sebebiyle size imrendiğini düşünüyorum.
Allah daima yanınızda olsun...
"
 
Re: Ayrılırken...

Amin ama şunu da söylemek isterim ki ; benim hastalığımı ve çektiğim sıkıntıları lütfen dini mesajlarınıza alet etmeyin !!!!!!!!!!! Ben kimseye ibret için yaratılmadım. Sizin Allah'ınız belki bu kadar acımasız olabilir ama benim inandığım güç bunları düşünecek ya da yapacak kadar acımasız ve fesat olamaz !!!!!!!!!!!!!
 
Re: Ayrılırken...

akasya' Alıntı:
Amin ama şunu da söylemek isterim ki ; benim hastalığımı ve çektiğim sıkıntıları lütfen dini mesajlarınıza alet etmeyin !!!!!!!!!!! Ben kimseye ibret için yaratılmadım. Sizin Allah'ınız belki bu kadar acımasız olabilir ama benim inandığım güç bunları düşünecek ya da yapacak kadar acımasız ve fesat olamaz !!!!!!!!!!!!!

Aynen katılıyorum ve buradan devam etmek istiyorum: Arkadaşlar, engellilik hiçbir zaman din eksenli bir olgu değildir, olmamalı da zaten. Her insanın farkları kendine özeldir. Engellilik Allahın verdiği bir ceza değildir. Kendi iyiliğimiz için lütfen bunu böyle bilelim.. Teşekkürler..
 
benim engelim, etrafın verdiği bir cezadır. allah yardımcın olsun anlamında destek verileceğine , biraz imkan açısından destek verilseydi belki acılarım hafifler, konumum daha iyi olabilirdi. bu sakat bir mantıktır zaten ilahi ceza denen şey. yardım açısından imkanı olup da allah yardımcın olsun diyenler ne kadar samimi inançlarında. bence sadece üstlerine düşen görev ve sorumluluklarında kaçabilecekleri bir deyiştir onlar için. ben de yutuyorum. Hem burdaki konu "Osteogenesis İmperfekta"dan muzdarip insanların forumudur. Dİn iman forumu değildir. Ne bu zırt pırt her yerde her forumda her konu için dini mesajlar verilir. Herkesin dini kendinedir. Önemli olan acıları dindirebileceğimiz deneyimlerimizi birbirimize aktarmak değilmidir. Lütfen artık bundan vazgeçilsin ve esas konu neyse onun üzerinden devam edilsin. aksi takdirde güzel giden forum amacından sapmakta ve kirlenmiş bir hale gelmektedir.
 
UnFeeLiNq-MoRuq' Alıntı:
akasya bu başlıkta sadece sana hitap etmiyoruz bi çok arkadasımız var bende dahil aynı hastalıgı paylaşıyoruz.
arkadasımız inandıgımız kitap tan bi ayet okumuş ve paylaşmış nedir burda sıkıntı ?
acımasız ve fesat kelimeleri talihsiz kelimeler. inancın yoksa bazı konulara inananlara saygı göstermeyi dene.

İnancım yoksa !!! Eğer arkadaşın bahsettiği anlamda bir inançsa hayır yok :) Saygı gösteririm elbette. Gösterdim de. Yalnız şu var ki ben burada sadece hastalığımla ilgili deneyimlerimi paylaşıyorum. Başka bir arkadaşımızın açtığı bir yol var mı bana bir faydası olacak mı ona bakıyorum. Zaten toplumda beni gördüğünde Allah'a şükür !!!!!!!!! diyen ve bana bakarak kendine şükreden bir sürü aciz insan var. Ben benim hastalığıma özel açılmış bir başlıkta da bu sözleri duymak istemiyorum. Bırakın ahirete ALLAH karar versin.


Siz bu dünyada bana nasıl bir çözüm üreteceksiniz , çare olacaksanız ondan haber verin lütfen !!!!!!!!!!!!!!!
 
Arkadaşlar lütfen şunu belirtmek istiyorum. Büyük bir genel iletişimsizlik sorunu var şu an aramızda! Burada mesele kim dindar kim değil kim daha inançlı meselesi değildir. Biz burda birlikte yaşadığımız hastalığı ve onun bize verdiklerini/vermediklerini, düşündürdüklerini, hissettirdiklerini tartışıyoruz. Önceden söyleyeyim; kendisinin avukatı değilim ama Akasya arkadaşımızın "ben allaha inanmam, dine inanmam, kitaba inanmam sizde inanmayın" gibi birşey söylediğini veya dini duygularımızı rahatsız edecek herhangi bir imada bulunduğunu zannetmiyorum. Bu benim kendi görüşüm. Bana göre akasya yukarıdaki tepki çeken mesajında "Allahın hiçbir insanı diğer insanlara ibret olsun diye yarattığına inanmadığını" ve engellilik hali üzerinden dini ajitasyon yapılmasının ne kadar tehlikeli birşey olduğunu hatırlatmaya çalışmış..
teşekkürler..
 
Üst Alt