Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Osteogenesis Imperfecta (Cam Kemik) hastası olan kim var?
- Konbuyu başlatan akasya
- Başlangıç tarihi
Akasya evet baya sıkıntılı bir konu.Tahmin ediyorum ki birçok arkadaşımızda da bu sorun var.Tabii omurilik söz konusu olunca tehlikeli oluyor.Ama bu şekilde de nasıl yaşanır bilmiyorum.Sümeyye için ileride gerekli olacak gibi görünüyor.Şimdilik korseyle idare ediyoruz ama nereye kadar gidecek bilmiyorum.
grayland
Offf off . Dert tek değil ki hastalığın bin türlü kötü etkisi var. Bacaklarımla mı uğraşayım skolyozla mı ben de şaşırdım. Fırsat bulursam bir ara Azmi hocaya gitmeyi düşünüyorum. Mehmet hoca ile de görüşebilirim. Benim de yaş ilerledikçe korkularım artıyor. Nefes, Allah korusun felç riski, bir de kalbi sıkıştırma riski ...Ameliyat zaten çok riskli ���� Allah yardımcımız olsun. ��
Offf off . Dert tek değil ki hastalığın bin türlü kötü etkisi var. Bacaklarımla mı uğraşayım skolyozla mı ben de şaşırdım. Fırsat bulursam bir ara Azmi hocaya gitmeyi düşünüyorum. Mehmet hoca ile de görüşebilirim. Benim de yaş ilerledikçe korkularım artıyor. Nefes, Allah korusun felç riski, bir de kalbi sıkıştırma riski ...Ameliyat zaten çok riskli ���� Allah yardımcımız olsun. ��
Selam arkadaslar benim oglum cam kemik 8 ci evre 11 aylikken vefat etti Allah herkese sabir sifa versin ben tekrar cocuk sahibi olmak istiyorum cam kemik olupta kardesinin saglikli olani varmi lutfen herkes birsey yazsin
Merhaba
Başınız sağolsun. Allah bir daha yaşatmasın. Ben cam kemiğim. Benden 10 yaş küçük kardeşim sağlıklı. Annem babam da sağlıklı. Ama tüm çocukları cam kemik olanlar da var. Yeni bir çocuk düşünmeden önce mutlaka genetik danışma alın derim. Sizin ve eşinizin kanından yapılacak tahlillerle riskiniz belli olur. Vefat eden bebeğinize genetik test yapılmış mıydı ?
Başınız sağolsun. Allah bir daha yaşatmasın. Ben cam kemiğim. Benden 10 yaş küçük kardeşim sağlıklı. Annem babam da sağlıklı. Ama tüm çocukları cam kemik olanlar da var. Yeni bir çocuk düşünmeden önce mutlaka genetik danışma alın derim. Sizin ve eşinizin kanından yapılacak tahlillerle riskiniz belli olur. Vefat eden bebeğinize genetik test yapılmış mıydı ?
Malesef yapilamadi cerrah pasa hastanesi gondermemis veya unutmus bilmiyorum ama suan elimde dn si var pasamin cevremdeki herkes skinti olmaz diyor suan cok caresizim tekrar ayni acilari yasamak istemiyorumAkasya hanim kardesim Allah sana sifalarin enguzelini versin hayatini zorlastiran tum engelleri kaldirsin cok gecmis olsun cok tesekkur ederim
Akasya hanim kardesim Allah sana sifalarin enguzelini versin hayatini zorlastiran tum engelleri kaldirsin cok gecmis olsun cok tesekkur ederimRica ederim. Siz insanları dinlemeyin. Şimdi üniversite hastanelerinde , devlet hastanelerinde bile genetik bölümü var. İşinizi şansa bırakmayın. Fikir alın. Çünkü bu hastalık anbe karnında maalesef 7. Ayda anlaşılıyor. Bazı kararlar için çok geç oluyor. İnşallah Allah size bir daha acı yaşatmasın. Sağlıklı hayırlı bir evlat nasip etsin. Ümidinizi kaybetmeyin.
Saol kardeskm Allah senden razi olsun
merhaba ömerhan köse öncelikle başın sağ olsun Allah bir daha yaşatmasın. bence de mutlaka genetik danışmanlık alın bu hastalık genetik olduğu için diğer çocuklarda da çıkma ihtimali
var
bu hastalığın taşıyıcısı olup olmadığınızı mutlaka öğrenin ona gore genetik bölümler yardımcı olurlar. eşinle akrabaysan büyük ihtimalle taşıyorsunuzdur. yani diger cocukta cıkma ihtimali var
var
bu hastalığın taşıyıcısı olup olmadığınızı mutlaka öğrenin ona gore genetik bölümler yardımcı olurlar. eşinle akrabaysan büyük ihtimalle taşıyorsunuzdur. yani diger cocukta cıkma ihtimali var
Selamlar arkadaşlar, öncelikle Allah hepinize şifa versin,sabır versin, ben Selim Talha nın teyzesiyim.Geçen pazartesi yeğenimin cam kemik hastası olduğunu öğrendik.Hepimiz hala kendimize gelemedik.Ailemizde hiç bu hastalığı olan yok.Yeğenim üç yaşında bu zamana kadar bir çıkık ve kırığı oldu.Galiba Tıp 1 miş bizimkisi en hafif olanı diye yazıyor.Ama insan yine üzülmeden edemiyor.Bizi ancak sizler anlayabilirsiniz. Hiç bilmezdik bu hastalığı bu derde düşmeden evvel.Oysa ne hastalıklar varmış. Sizlerin bize ne tavsiyesi olabilir?İstanbul da yaşıyoruz götürün dediğiniz bir yer olur mu veya şunu bunu yapın diyeceğiniz.Bizi bilgilendirirseniz çok mutlu oluruz.Şimdiden çok teşekkürler.
F
fatma83
Bende osteopetrozis hastasıyım cam kemikleri aynı değil.
Merhaba arkadaşlar..
Tavsiyeleriniz ve düşünceleriniz benim için çok önemli..Bu nedenle süreci size kısaca anlatmak isterim..
Mira şu anda 3,5 yaşına yaklaşıyor.. Dizlerinin üstü ve altında doğuştan eğrilikler vardı.. Daha doğmadan eğriliğini biliyorduk.. Şu ana kadar sağ dizinin altından aynı yerden 3 kırık yaşadık.. Mira 25 Eylül 2016'da bir alışveriş merkezinde ben elinden tutuyorken birden yere düştü. Kemik kırıldığı için olduğunu düşünüyorum çünkü hiçbir travma yoktu. Tekrar ayağı 3. Kez aynı yerden kırıldı. Doktor alçıya alırsa tekrar kırılabileceğini ameliyat yapması gerektiğini söyledi.
3 Ekimde ameliyat oldu. Bize iki dizin üstüne de birkaç ay sonra ameliyat yapmaları gerektiğini söyledi. Ameliyatında iki dizinin altına teleskobik çivi koyuldu.. Doktorumuz Prof.Dr.Muharrem İnan. Alanında çok iyi bir doktor, ona çok güveniyoruz..
Daha sonra uzun bir fizik tedavi süreci başladı. Arada kontrollerimize gidiyorduk. Sıra 2. Ameliyata geldi. Muharrem Bey dizlerinin üstünün altlar kadar eğri olmadığını belki de kemiği bile kırmadan çiviyi yerleştirebileceğini söyledi... Bu arada biz doğduğundan beri Cerrahpaşa Genetiğe gidiyoruz... Eylül ayında bizden Miranın kemik ölçümünü istenmişti ama ameliyat vs... Biz onu Nisanda yaptırdık.. 9 ay hiç Cerrapaşa ya gitmedik.. Cerrahpaşada dexayı 3 yaşından sonra yapıyorlarmış.. Nisan'da ortopedi doktorumuzla randevumuz vardı. Ve Muharrem Bey bize Mira'nın hiç ilaç alıp almadığını sordu. Almadığını söyledik.. Endokrine gitmemiz gerektiğini söyledi.
Biz de 5 Mayıs'ta Marmara Üniversitesinde Çocuk Endokrinoloji Bölüm Başkanı Prof.Dr. Abdullah Bereket'in muayenehanesine gittik.. Dexa testi sonucu ve şimdiye kadar dosyasını inceleyip oi olduğunu teğit etti. Miranın ikinci ameliyatından önce kemiklerini güçlendirmenin iyi olacağını ondan sonra ameliyatı önerdi. Artık hastanede bakımımızın ve takibimizin yapılacağını bizi arayıp pamidronat alması için çağıracaklarını söyledi. 9 Mayısta Mira ilk pamidronatını aldı. 2 gece hastanede yattık. Güzel bir şekilde incelendi.....
Cerrahpaşa daki hocamız Marmara endokrine gittiğimizi ilaç aldığını vs.. anlattığımda çok kızdı ..Oraya gideceksek cerrahpaşadaki dosyamızı kapatacağını ifade etti. Burada ilacı vereceğini söyleyerek Ağustos ayı içinde randevu verdi.
İlacın 3 ayda bir verilmesi gerektiği için zamanı yaklaşıyor. Biz eşimle Marmarada mı yoksa Cerrahpaşa da mı tedaviye devam edelim konusunda karar veremiyoruz.. Cerrapaşa da Miranın ve bizim genetik araştırmamız yapıldı sadece.. Ki bunları çok önemsiyorum.. İlerde Miranın çocuğu vs.. için böyle bir genetik çalışmanın yapılması çok değerli.... İlacı bildiğim halde Cerrahpaşa daki hocamızın deneyimine her zaman güvendim.. Açıkçası belki daha önce bu ilacı alsaydı belki de 3 kere kırılmayacaktı..
Diğerinde de çok değerli hocalar var..Bu genetik araştırmalar belki de Miranın çocuğu için iyi olacak diye düşünüyorum.. Marmara üniversitesi Anadolu yakasında biz Avrupa yakasında oturuyoruz.. Bu ergenliğe kadar devam eden bir süreç olduğu için her bakımdan düşünmek istiyoruz.. Tekrar işe başladığımda eğer aynı ilacı Cerrahpaşa da da alabilcekse Marmaraya gitmeye gerek var mı..
Ama şunu söylemek isterim ki Miranın tedavisi en iyi nerde olacaksa bizim için öncelik o.. Cerrahpaşa da randevu alırken istanbul'da mı oturuyorsunuz o zaman yatmayabilir dedi.. Halbuki Marmarada yatarak oluyor.. Cerrahpaşadaki bayan 1 saatte verildiğini söyledi.. Ama Marmarada 4 saatte .. Ateşi sürekli ölçüldü...
Kafam biraz bu yüzden de karışık..Tam anlayamadım biri bir saat diğeri 4 ?
Umarım değerli fikrinizi benimle paylaşırsınız... Marmara endokrin mi Cerrahpaşa genetik mi
Ya da sadece Endokrin mi Genetik mi
Bir de bu ilacı ne kadar süre kullanıyorlar. O konuda birşey söylemediler..Bu hastalığı hep ergenliğe kadar olduğunu kafama yazdımn ama bu siteyi okuyunca moralim bozuluyor ameliyattan sonra kırık yaşayanlar olmuş .. Bunlar beni karamsarlığa itiyor.. Ben kendimi ameliyatla hep iyi okacağına şartlandırdım.. Umarım bundan sonra hiç kırık olmaz ..
hepimizin yavruları ve hastalığı yaşayanlar için sağık diliyorum.
Bir de z skoru -3 çıktı.. Nasıl sizce?
Sorularımı cevaplandırırsanız çok sevinirim şimdiden teşekkürler
Tavsiyeleriniz ve düşünceleriniz benim için çok önemli..Bu nedenle süreci size kısaca anlatmak isterim..
Mira şu anda 3,5 yaşına yaklaşıyor.. Dizlerinin üstü ve altında doğuştan eğrilikler vardı.. Daha doğmadan eğriliğini biliyorduk.. Şu ana kadar sağ dizinin altından aynı yerden 3 kırık yaşadık.. Mira 25 Eylül 2016'da bir alışveriş merkezinde ben elinden tutuyorken birden yere düştü. Kemik kırıldığı için olduğunu düşünüyorum çünkü hiçbir travma yoktu. Tekrar ayağı 3. Kez aynı yerden kırıldı. Doktor alçıya alırsa tekrar kırılabileceğini ameliyat yapması gerektiğini söyledi.
3 Ekimde ameliyat oldu. Bize iki dizin üstüne de birkaç ay sonra ameliyat yapmaları gerektiğini söyledi. Ameliyatında iki dizinin altına teleskobik çivi koyuldu.. Doktorumuz Prof.Dr.Muharrem İnan. Alanında çok iyi bir doktor, ona çok güveniyoruz..
Daha sonra uzun bir fizik tedavi süreci başladı. Arada kontrollerimize gidiyorduk. Sıra 2. Ameliyata geldi. Muharrem Bey dizlerinin üstünün altlar kadar eğri olmadığını belki de kemiği bile kırmadan çiviyi yerleştirebileceğini söyledi... Bu arada biz doğduğundan beri Cerrahpaşa Genetiğe gidiyoruz... Eylül ayında bizden Miranın kemik ölçümünü istenmişti ama ameliyat vs... Biz onu Nisanda yaptırdık.. 9 ay hiç Cerrapaşa ya gitmedik.. Cerrahpaşada dexayı 3 yaşından sonra yapıyorlarmış.. Nisan'da ortopedi doktorumuzla randevumuz vardı. Ve Muharrem Bey bize Mira'nın hiç ilaç alıp almadığını sordu. Almadığını söyledik.. Endokrine gitmemiz gerektiğini söyledi.
Biz de 5 Mayıs'ta Marmara Üniversitesinde Çocuk Endokrinoloji Bölüm Başkanı Prof.Dr. Abdullah Bereket'in muayenehanesine gittik.. Dexa testi sonucu ve şimdiye kadar dosyasını inceleyip oi olduğunu teğit etti. Miranın ikinci ameliyatından önce kemiklerini güçlendirmenin iyi olacağını ondan sonra ameliyatı önerdi. Artık hastanede bakımımızın ve takibimizin yapılacağını bizi arayıp pamidronat alması için çağıracaklarını söyledi. 9 Mayısta Mira ilk pamidronatını aldı. 2 gece hastanede yattık. Güzel bir şekilde incelendi.....
Cerrahpaşa daki hocamız Marmara endokrine gittiğimizi ilaç aldığını vs.. anlattığımda çok kızdı ..Oraya gideceksek cerrahpaşadaki dosyamızı kapatacağını ifade etti. Burada ilacı vereceğini söyleyerek Ağustos ayı içinde randevu verdi.
İlacın 3 ayda bir verilmesi gerektiği için zamanı yaklaşıyor. Biz eşimle Marmarada mı yoksa Cerrahpaşa da mı tedaviye devam edelim konusunda karar veremiyoruz.. Cerrapaşa da Miranın ve bizim genetik araştırmamız yapıldı sadece.. Ki bunları çok önemsiyorum.. İlerde Miranın çocuğu vs.. için böyle bir genetik çalışmanın yapılması çok değerli.... İlacı bildiğim halde Cerrahpaşa daki hocamızın deneyimine her zaman güvendim.. Açıkçası belki daha önce bu ilacı alsaydı belki de 3 kere kırılmayacaktı..
Diğerinde de çok değerli hocalar var..Bu genetik araştırmalar belki de Miranın çocuğu için iyi olacak diye düşünüyorum.. Marmara üniversitesi Anadolu yakasında biz Avrupa yakasında oturuyoruz.. Bu ergenliğe kadar devam eden bir süreç olduğu için her bakımdan düşünmek istiyoruz.. Tekrar işe başladığımda eğer aynı ilacı Cerrahpaşa da da alabilcekse Marmaraya gitmeye gerek var mı..
Ama şunu söylemek isterim ki Miranın tedavisi en iyi nerde olacaksa bizim için öncelik o.. Cerrahpaşa da randevu alırken istanbul'da mı oturuyorsunuz o zaman yatmayabilir dedi.. Halbuki Marmarada yatarak oluyor.. Cerrahpaşadaki bayan 1 saatte verildiğini söyledi.. Ama Marmarada 4 saatte .. Ateşi sürekli ölçüldü...
Kafam biraz bu yüzden de karışık..Tam anlayamadım biri bir saat diğeri 4 ?
Umarım değerli fikrinizi benimle paylaşırsınız... Marmara endokrin mi Cerrahpaşa genetik mi
Ya da sadece Endokrin mi Genetik mi
Bir de bu ilacı ne kadar süre kullanıyorlar. O konuda birşey söylemediler..Bu hastalığı hep ergenliğe kadar olduğunu kafama yazdımn ama bu siteyi okuyunca moralim bozuluyor ameliyattan sonra kırık yaşayanlar olmuş .. Bunlar beni karamsarlığa itiyor.. Ben kendimi ameliyatla hep iyi okacağına şartlandırdım.. Umarım bundan sonra hiç kırık olmaz ..
hepimizin yavruları ve hastalığı yaşayanlar için sağık diliyorum.
Bir de z skoru -3 çıktı.. Nasıl sizce?
Sorularımı cevaplandırırsanız çok sevinirim şimdiden teşekkürler
Öncelikle Herkese Selamlar.
Miranın annesi size birkaç şey yazayım.
Tedavinin Cerrahpaşa veya MArmarada olması arasında bence hiç bir fark yok.Ben olsam Hangisinde bana ve evladıma daha çok ilgi gösteriliyor ve Daha rahat bir olanak sağlanıyor ona bakardım.Bu pamidronat kesin bir tedavi değildir.Sadece Güçlendirmeyi amaçlar ve bir miktar güçlendirir diyebilirim.
Benim kızım 30 sefer oldu 3 er aylık dönemlerde bu ilacı kullandı.Genel Durumu iyi ama Hala yürüyemiyor ve hala Oİ hastası.Allaha Şükür 2 senedir filanda bir kırık görmedik.Tabii kendini koruyor birazda ondan.
Cerrahpaşa da yapılan genetik inceleme ne için yapıldı bilmiyorum size ama hastalığın tipi filansa bence hiç bir anlamı yok çünkü her yeni Oİ ile karşılaştıklarında hah bir tipini daha bulduk gibi oluyor.Ama Genetik incelemeyi Gen haritası çıkararak hastalığın hangi gende olduğunu araştırıyorlarsa eyvallah.Bu araştırma ve harita ileride miranın çocuklarına veya sizin sağlıklı çocuk sahibi olabilmenide çok önemli bir durumdur.Biz bu şekilde Elhamdulillah sağlıklı bir evlat sahibi olduk.15 aylık şu anda.
Hastalığın Ergenliğe kadar olduğu konusu da yanlış Ömür Boyu bir hastalıktır bu maalesef.Ben 41 Yaşındayım ve hala Oİ yim.
Z Skoru doktorlar -3 -4 lerden 0 a dengelemeye çalışırlar.KEmiğin yumuşaklığı ve sertliği anlamına geliyor.Ha 0 olupta kırılmayan var mı o da yok maalesef yine kırılabiliyor. - 3 çıkması da sorun değil çünkü yaşına göre bir çeşit hesaplama yaparak net rakamı ortaya çıkarıyorlar.
Endokrin mi Genetik mi? Endokrin Tabiki endokrin çünkü genetik hastalığın nerden gediğini ve bundan sonraki çocuklarda ne yapılması gerektiğini araştrır.1 sefer araştırır kararı verir ve biter.Ama endokrin sürekli çocuğunuzdaki değerleri kontrol eder ve ne yapılması veya yapılmaması gerektiğine karar verir.
Sizin için şimdilik bunlar....
Şu Ümit Önel Arabacı hala piyasa da mı?
Onunla ilgili hikayemi önceki mesajlarımda yazmıştım galiba.
Kadına birkaç soru sordum aklımdaki ve merak ettiklerimi tabiki beni gazeteci olupta onun bir açığını yakalamaya çalışmakla suçladı.Tabii Birdaha uğramadım.Bilmiyorum şimdi kimleri kandırmaya çalışıyor.Bio enerji gibi birşeyler yaptığını iddia ediyor ama benim gördüğüm sizi yürüyeceğinize inandırmaya çalışan biri olduğu.
Gittiğimde Bana bir masaj koltuğu gibi birşey ve yanına koyduğu bir makine gibi birşey gösterdi.O makineden geçen bir ilaç ( o da meçhul çünkü adını sanını vermiyor.) masaj koltuğunun arkasında kablolarla bağlı.İğne yok vücüda hiç bir temas yok peki bu ilaç nasıl vücudumuza etki edecek dedim.Cevap yok.
Bence İnsanların umutlarıyla oynayan birisi bu kadar.
Allaha Emanet KAlın
Miranın annesi size birkaç şey yazayım.
Tedavinin Cerrahpaşa veya MArmarada olması arasında bence hiç bir fark yok.Ben olsam Hangisinde bana ve evladıma daha çok ilgi gösteriliyor ve Daha rahat bir olanak sağlanıyor ona bakardım.Bu pamidronat kesin bir tedavi değildir.Sadece Güçlendirmeyi amaçlar ve bir miktar güçlendirir diyebilirim.
Benim kızım 30 sefer oldu 3 er aylık dönemlerde bu ilacı kullandı.Genel Durumu iyi ama Hala yürüyemiyor ve hala Oİ hastası.Allaha Şükür 2 senedir filanda bir kırık görmedik.Tabii kendini koruyor birazda ondan.
Cerrahpaşa da yapılan genetik inceleme ne için yapıldı bilmiyorum size ama hastalığın tipi filansa bence hiç bir anlamı yok çünkü her yeni Oİ ile karşılaştıklarında hah bir tipini daha bulduk gibi oluyor.Ama Genetik incelemeyi Gen haritası çıkararak hastalığın hangi gende olduğunu araştırıyorlarsa eyvallah.Bu araştırma ve harita ileride miranın çocuklarına veya sizin sağlıklı çocuk sahibi olabilmenide çok önemli bir durumdur.Biz bu şekilde Elhamdulillah sağlıklı bir evlat sahibi olduk.15 aylık şu anda.
Hastalığın Ergenliğe kadar olduğu konusu da yanlış Ömür Boyu bir hastalıktır bu maalesef.Ben 41 Yaşındayım ve hala Oİ yim.
Z Skoru doktorlar -3 -4 lerden 0 a dengelemeye çalışırlar.KEmiğin yumuşaklığı ve sertliği anlamına geliyor.Ha 0 olupta kırılmayan var mı o da yok maalesef yine kırılabiliyor. - 3 çıkması da sorun değil çünkü yaşına göre bir çeşit hesaplama yaparak net rakamı ortaya çıkarıyorlar.
Endokrin mi Genetik mi? Endokrin Tabiki endokrin çünkü genetik hastalığın nerden gediğini ve bundan sonraki çocuklarda ne yapılması gerektiğini araştrır.1 sefer araştırır kararı verir ve biter.Ama endokrin sürekli çocuğunuzdaki değerleri kontrol eder ve ne yapılması veya yapılmaması gerektiğine karar verir.
Sizin için şimdilik bunlar....
Şu Ümit Önel Arabacı hala piyasa da mı?
Onunla ilgili hikayemi önceki mesajlarımda yazmıştım galiba.
Kadına birkaç soru sordum aklımdaki ve merak ettiklerimi tabiki beni gazeteci olupta onun bir açığını yakalamaya çalışmakla suçladı.Tabii Birdaha uğramadım.Bilmiyorum şimdi kimleri kandırmaya çalışıyor.Bio enerji gibi birşeyler yaptığını iddia ediyor ama benim gördüğüm sizi yürüyeceğinize inandırmaya çalışan biri olduğu.
Gittiğimde Bana bir masaj koltuğu gibi birşey ve yanına koyduğu bir makine gibi birşey gösterdi.O makineden geçen bir ilaç ( o da meçhul çünkü adını sanını vermiyor.) masaj koltuğunun arkasında kablolarla bağlı.İğne yok vücüda hiç bir temas yok peki bu ilaç nasıl vücudumuza etki edecek dedim.Cevap yok.
Bence İnsanların umutlarıyla oynayan birisi bu kadar.
Allaha Emanet KAlın
Merhaba arkadaşlar. Daha önce başlığa yazmıştım ama tekrar kendimi tanıtayım. 29 yaşında oi tip 1 hastasıyım. geçtiğimiz nisan ayında danstometreye girdim, t skorum -3,2 çıktı. bunun üzerine doktorum 75 mg actonel hap verdi, ancak ilaçlar bana ağır geldi ve yan etki yaptı (kusma, yüksek ateş, ishal). daha sonrasında pamidria serum kullandım, hap ağır geldiği için serum verdiler. ancak hap kadar olmasa da bu ilaç da yan etki yaptı, bu sefer sadece ateşim çıktı. daha önce benzer sorun yaşayan var mı?
bir diğer sorum ise, baltalimanı kemik hastanesine gitmek istiyorum. zira bulunduğum şehirde çözüm bulunamayacak gibi. her seferinde aynı şeyleri yaşamak beni çok yorgun düşürüyor. eğer baltalimanında önereceğiniz bir doktor varsa öğrenmek isterim, ilginize şimdiden çok teşekkür ediyorum.
bir diğer sorum ise, baltalimanı kemik hastanesine gitmek istiyorum. zira bulunduğum şehirde çözüm bulunamayacak gibi. her seferinde aynı şeyleri yaşamak beni çok yorgun düşürüyor. eğer baltalimanında önereceğiniz bir doktor varsa öğrenmek isterim, ilginize şimdiden çok teşekkür ediyorum.
Merhaba arkadaşlar oğlumuza cam kemik şüphesi dendi.2 yaşında ve iki kırılması oldu..iki bacağında da eğrilik var anne karnında oluşan.bu eğriliği düzeltmek istiyoruz.. önerebileceginiz doktor var mı..bu ameliyatı olan arkadaşlar dan Bilgi almak istiyoruz . ALLAH şifa versin herkese iyi günler
Merabalar yeni katıldm bu siteye doğum anında oğlumun 3 yerinde kırık çıktı ilkten anlamdık doğumdan kaynaklıdır dedik daha sonra marmara ünv gittik cam kemik tanısı koydular gelişimi çok iyi şu an 6 ayın içinde kolları kırıldı ben tipini merak ediyorum benm gibi olan var mı acaba herkese geçmiş olsun
Merhabalar, bende 2 çocuğu oI hastası olan bir anneyim. Öncelikle size acil şifa ve kolaylıklar diliyorum. Biz 15 senedir Abdullah bereketin kontrolünde tedavimizi sürdürüyoruz. malesef ergenlikle birlikte bu hastalık bitmiyor yalnızca kendilerini daha iyi korumayı öğreniyorlar. Ama bu düşünce çocukta çok olumlu etki yaratıyor biz 15 senedir fosamax 70 kullanıyoruz. Ama daha etkili bir ilaç varmıdır bilmiyoruz.
Beş gün önce düştüm, diz kapağım kırıldı ve kendimi yine ameliyat masasında buldum. Artık saymayı çoktan bıraktım, bu kaçıncı bilmiyorum. Eminim her şeyin daha kötüsü vardır, ama böyle zamanlarda güçsüz hissedebiliyor insan. Sabır diliyorum hepimize, bir de şifa...
Benim kizimda oi
Slm arkadaslar ilk once rabim herkezin sifasini versin ins . Ben tugba belcikadan yaziyorum benim kizim sude 10 yasinda ve bir oi 3 derece , burda tedavi olarak 4 ayda bir 3 gun hastanede aredia denen bir ilac aliyor kemikleri icin . Ve 3 kes bacagina demir takildi kemiklerin icine yerlestirildi. Burda özel bir okula gidiyor zihinsel iyi olup fiziksel sorunlari olan. Orda teraphie goruyor, yuzuyor , 3 tekerli pisikleti var onu suruyor ve bi alete hergun 1 saat dineliyor kaslari icin sukur faydasi cok. Bi kac kez kendi yurudu ama her dustugunde kiriklar olustugu icin hep yeniden baslamasi lazimdi bi zaman sonra kendi korkup yurumek istemedigi zamanda oluyordu cok sukur hersey iyi gidio bende belcikadan sesimi duyurmak istedim herkeze destek olmak icin
Slm arkadaslar ilk once rabim herkezin sifasini versin ins . Ben tugba belcikadan yaziyorum benim kizim sude 10 yasinda ve bir oi 3 derece , burda tedavi olarak 4 ayda bir 3 gun hastanede aredia denen bir ilac aliyor kemikleri icin . Ve 3 kes bacagina demir takildi kemiklerin icine yerlestirildi. Burda özel bir okula gidiyor zihinsel iyi olup fiziksel sorunlari olan. Orda teraphie goruyor, yuzuyor , 3 tekerli pisikleti var onu suruyor ve bi alete hergun 1 saat dineliyor kaslari icin sukur faydasi cok. Bi kac kez kendi yurudu ama her dustugunde kiriklar olustugu icin hep yeniden baslamasi lazimdi bi zaman sonra kendi korkup yurumek istemedigi zamanda oluyordu cok sukur hersey iyi gidio bende belcikadan sesimi duyurmak istedim herkeze destek olmak icin
Merhaba Evt burda imkanlar da iyi ordakilerde iyi ama burda karsiliyorlar masraflari Okul icin Hastane icin felan... bu demirler kirilmamasi icin takildi Gercektende kirilmiyor Kemikleri ama catlak olusabiliyor ve buyudukce o demirlerde deyismesi gerekli halen arastriyorum baska ne yapilabilir muhakak bilmedimiz seyler vardir bulursam bisey sizlerle kesinlikle paylasacagim arkadaslar...
Bebeği osteogenesis imperfacta olup da yaşında yürüyebilen var mı?
Bir sorum daha olacak, bebeğim 4aylık ve kanepeden düştü bugün. Ama şuan bir yerinde kırık yok gibi hareketleri normal görünüyor. Hatta banyo ettirdik vücudunda bi anormallik var mı diye. Çok şükür bir şeyi yok. Daha test sonuçlarımız çıkmadı acaba cam kemik olmayabilir mi?
Bir sorum daha olacak, bebeğim 4aylık ve kanepeden düştü bugün. Ama şuan bir yerinde kırık yok gibi hareketleri normal görünüyor. Hatta banyo ettirdik vücudunda bi anormallik var mı diye. Çok şükür bir şeyi yok. Daha test sonuçlarımız çıkmadı acaba cam kemik olmayabilir mi?
Öncelikle geçmiş olsun benim bebeğim de 10 aylık oldu 5 Aydan beri kırığı yoktu şimdi Yen'i bir çatlağı oldu ilaçlar iyi geliyo sanırım bebeğiniz in anormal kırıkları olduysa cam kemik olabilir ben hala cam kemik olduğuna inanmak istemiyorum ama kendi kendine kırılması onu gösteriyor
