Çok eski bir web tarayıcısı kullanıyorsunuz. Bu veya diğer siteleri görüntülemekte sorunlar yaşayabilirsiniz.. Tarayıcınızı güncellemeli veya alternatif bir tarayıcı kullanmalısınız.
nörofibromatozis hastası olan var mı?bu hastalık hakkında bilgi vereyim.
[FONT=Verdana][SIZE=2]NÖROFİBROMATOZİS[/SIZE][/FONT]
[FONT=Verdana][SIZE=2]Nörofibromatozisler (NF), sinir sisteminin çeşitli kısımlarında veya vücudun herhangi bir yerinde tümör gelişmesine zemin hazırlayabilen ve bunun yanı sıra kemik ve cilt gibi dokuları da etkileyebilen kalıtsal hastalıklardır. Ayrıca gelişimsel bozukluklara yol açabilirler: örneğin, NF1'li bireyler arasında öğrenme güçlükleri toplumun diğer bireylerine kıyasla daha sık görülür. NF için kullanılan çeşitli terimler mevcuttur; [/SIZE][/FONT][FONT=Verdana][SIZE=2]NF1 1882'de tıp literatüründe ilk defa Friedrich von Recklinghausen tarafından tanımlanmış ve yıllarca bu isimle anılmıştır. [/SIZE][/FONT]
[FONT=Verdana][SIZE=2]Fakomatozlar olarak anılan bir grup hastalık içinde yer alır. "Phakos" Yunancada doğumsal leke anlamına gelmektedir, NF1'de de deride doğumda da görülebilen sütlü kahve renkli lekeler bulunur. [/SIZE][/FONT]
[FONT=Verdana][SIZE=2]NF deri ve sinir sistemini birlikte etkileyen hastalıklar arasında en yaygın görülendir. [/SIZE][/FONT]
[FONT=Verdana][SIZE=2]Nörofibromatozis Tipleri [/SIZE][/FONT]
[SIZE=2][FONT=Verdana]Nörofibromatozis, tip 1 ve tip 2 olmak üzere iki sınıfa ayrılmaktadır. Nörofibromatozis tip 1 (NF1) von Recklinghausen ya da periferal nörofibromatozis olarak bilinmekte ve 4000 kişide 1 oranında görülmektedir. Belirtileri arasında ciltte çok sayıda cafe-au-lait (CLS) olarak adlandırılan sütlü kahve renkli lekeler, nörofibrom adı verilen urlar ve omurilikte eğilme (skolyoz) bulunur. Bunların yanı sıra beyinde, kafa sinirlerinde ya da omurilikte tümörler gelişebilmektedir. Hastaların yaklaşık %50'sinde öğrenme ile ilgili zihinsel problemler görülmektedir. [/FONT][/SIZE][FONT=Verdana][SIZE=2]Nörofibromatozis tip 2 (NF2): Bilateral akustik nörinom veya vestibuler şvannom olarak da bilinen bu hastalık nadir görülmekte, 40.000 doğumda bir kişide ortaya çıkmaktadır. Kafa sinirlerinde ve omurilikten çıkan sinirlerde de tümörler gelişebilir. Ýşitme sinirindeki tümörler nedeniyle işitme kaybı 10'lu ya da 20'li yaşların başlarında hastalığın ilk belirtisi olarak ortaya çıkmaktadır...http://www.nf.hacettepe.edu.tr/norofibro.htmden alıntı...[/SIZE][/FONT]
dostum yanlış anlama bu konuda tek olmadığıma sevindim...durumun nasıl kesin bir tedavisi yok ama bu konuda neler yapıyorsun?bende bu konuda ailede tekim.ve anladığım kadarı ile sende benim gibi BEŞİKTAŞ taraftarısın.
evet dostum Rabbim mutlaka her hastalığın şifasınıda mutlaka vermiştir.ama gel gör ki bu hastalıktan değil kullarının zulmünden ve eziyetinden bıkıyor insan.bu nf te geçici tedavi uygulanıyor.tümörlerin büyümesi durdurulabiliyor.ama 2 tümör için bile 1 sene önce 17 bin tl para istendi.filmler ilaçlar hariç.maşallah bu hastalıktada bir sürü tümör var.
benim oğlumda aynı hastalık var ben sadece oğlumda var sanıyordum sizlerin yazısını okuyunca inanırmısınız şaşırdım bacağındaydıdaydı diyorum çünkü 12 sene uğraştık tedavisi yok sonunda bacağı aldılar sonumuzu allah hayır etsin cümlemizi
oğlum siz nasıl bir tedavi gördünüz şuanda ne durumdasın
hem benim için hemde doktorlar için hayati önem taşıyan 2 tümör için (bunlar beyin sapına ve ponsa bası uygulayan)2006 ocak ayında dünyada sayılı merkezlerde türkiye'de sadece anadolu sağlık merkezi ve hacettepe hastanesinde bulunan radyoterapinin en gelişmiş hali olan CYBERKNİFE denen robotla ışın tedavisi gördüm.bu 2 tümörün daha fazla büyümeleri engellendi.2006 ocak ayından beri kontrol amaçlı çekilen mr larda çok şükr bu hala böyle.yani yok olmasalarda büyümelari durdu.2008 yılında da C5 ve D3 seviyesinde bulunan 2 tümör için CYBERKNİFE gördüm.bunlarında büyümeleri durduruldu.şimdi temmuz sonunda baştan aşağı yine kontrol mr çekimim var.bu aletinde ışın verebilmesi için tümörün belli büyüklüğe erişmesi gerekiyormuş.bana beyin cerrahı ve radyasyon onkoloji doktorunun dediği tedavi işe yaramamış olsaydı.sen çoktan ölmüştün.valla çok şükr hala ayaktayım.bana yapılan tedaviye ve doktorlarıma çok güveniyorum...bu arada google adresine asm yada cyberknife yazarsanız bu alet hakkında daha detaylı bilgi edinebilirsiniz...saygılarımla
eçmiş olsun oğlum zoru aşmışsın gerisi allaha kalmış allah büyükderdini veren allah dremanınıda verir inşallah bu sitede iyi haberlerini okurum inşallah allaha emanet olun
ben de nf 1 hastasıyım. yakınmalarınızdan anladığım kadarıyla benimki biraz daha hafif. beynimde tümörler, gözümde nodül ve cildimde leke vs ler var. ama hayatımı çok olumsuz etkilememesi için çabalıyorum. hacettepede izleniyorum.
açıkçası sırtımdaki ve karnımdaki sayısız tümörden kurtulmayı isterdim...
ben de nf1 liyim ama hiç bir tedavi görmüyorum ve sürekli takip edilmiyorum bebeğim var 1 yaşında ve onda çok sayıda leke var hele bitanesi çook korkutuyor beni bacağinin dizden üstü komple leke ne yapmalıyım bilmiyorum
benım oglum da bır nf1 hastası daha ogrenelı 4 hafta oldu bızler cok basındayız ve ben bılgı almak ıstıyorum bu hastalıgı yasıyanlar bana yazar bır telefon yada msn bırakırlarsa cok sevınırım bır anne olarak neler yasıcam oglumla bılgı ala bılcegım kımse yok etrafımda.
ben nf2 hastasıyım bugüne kadar kendi hastalığımdan bir kaç kişi ile karşılaştım baıları benden iyi bazıları daha kötü durumdalar
nf1 olan iki kişi ilede karşılaştım onlarda sorun daha çok deri deydi, ben 23 yaşındayım ve 11 yaşından beridir uğraşıyorum ve hala beynimde benim bile mr larda gördüğüm biri ceviz biri yumurta kadar iki tümör omurilikte tamamında en büyüğü 2.5 cm olan bir sürü tümör var yaklaşık 12 senedir uğraşıyorum ama herşeyin hayırlısı istanbulda marmara ünivdde tedavi görüyorum sormak istediğiniz başka birşeyler olursa tecrübelerimi akatarırım
e-meal adresim: u.acar86@hotmail.com
merhaba ben 28 yasında bayanım 1990 yılında annemı 1998 yılında babamı kaybettım daha sonra sıkıntı ıle vücudumda lezyonlar ve lekeler olustu. NÖROFİBROM tanısı kondu tıp olarak tedavisi olmadıgını söylediler
yalnız arkadaslar gecen bır prof bana ZATİDEN diye bır hap ıle durmasını engellermisim
2 ay once bebegim oldu emzırme dönemınden sonra ılac kullamına baslayacagım ama bebegımde de olmasından cok korkuyorum.
bır de ıstanbul'da yenı acılan onkolojı hastanesınde bunun lazer ıle tedavısı olunabılecegını düşünüyorum tedavı ıle herhangı bılgısı olan bana limansahili59@hotmail.com maıl atarsa cok sevınırım
RABBIM herkese acıl şifalar versın
arkadeaşlar bende nf1 hsatsıyım.vücudumda çoksayıda lekeler ve kisler var.en son 3 sene kolumdan büyük bir kis ve belimden kis aldırdım.doktorlarımdan öğrendiğim kadarıyla kisleri ağrı yapmadığı sürece aldırmamamk gerkiyormuş.her alındığında daha çok artıyormuş.bi kaç kere daha aldırmak istedim ama doktorlarım tavsiye etmedi.bu hastalığı taşıyan herkese rabbim acil şifalar versin.şuan için ilaçla bi tedavisi yok die biliyorum.ama en iyi tedevisi morali yüksek tutmak.bende ailede tekim ama herşeye rağmen hayat güzel
msbayramlar;
mrb bende nf1 hastasıyım ve ankarada numune hastanesinin gözetimi altındayım.doktorlarım kisler ağrı yapmadığı sürece aldırmamam gerektiğini tavsiye etti.diğer türlü alıdıkça kisler çoğalıyormuş belkşi işine yarar
arkadaslar ben forum gırmeyı pek beceremedım ,kanal 7de ömer coskuna baglandım nörofıbromla ılgılı bana zerdecal ökseotu bögürtlen kökü kullanmamı söyledi 3 ay olmak üzere zerdecalı petmezle beraber kullanıyorum acıl sıfalar
arkadaşlar ben yeni üye oldum nörofibromatozis vardı bende kahve rengi lekeler 29 yaşındayım bugüne kadar taki doğum yapıp kızımda kahve rengirengi lekeler çıkana kadar zararı bilmiyodum arkadaşlar bunun zararı nedir niye tedavisi yok bitkilerle filan çözümü yokmu ölüm dışında herşeyin tedavisi vardır diye düşünüyom şimdi çok korkuyorum bi evladım var ve doktorlar artık çocuk doğurma dediler diğer çocuklarda ille olacak diye bişey varmı benim gibi hasta olupta ikinci çocuğu doğuran varmı varsa ikincidede varmı yazarsanız sevinirim
Sanirim kiziniz bir genetik hastalik gecmis maalesef genlerden gelen hastaliklarin tedavisi belki var ama tamamen gecmioyor bence doktorunuzu dinlemek cok önemli allah kiziniza ve size sifa versin
ökseotunu 10 saat kaynamıs suda bekleetıp ıcıyorum zerdecalı hergün 1 tatlı kasıgı ıstenıldıgı gıbı yenılebılır bögürtlrn kökünü kaynatıp iciyorum bukadar .....AYRICA prof nır doktor ZATİDEN diye ilac nmrofibromu durduruyormus ılacı kullanmadım ama otları kullanıyorum acil şifalarr
slm ben 6 ay önce dogum yaptım oglumun kahve rengi leke var dr nörofibrom degıl dedıler yaa allaha dua et bişi olmaz
bak.2012 DE BUNUN toplantısı var bunun elbat tedavısı bulunacak 2 cocuk düsünüyosan dua et bişi olamzz
bunun tedavisi elbet olacak ben şimdi erkan topuzun yeni actıgı onkolojı hastanesı arastıracagım benden once bılgı alan olursa forma yazsın lütfen yenı ısın aletlerı ıle amelıyatsız kısa surede tümörlere kesın sonuc dıyor hep beraber arastıralım arkadaslar cogunluk ne kadar cok olursa o kadar ıyı olur bence
mrb arkadaşlar nörofibromatis hastası olan arkadaşlar hiçmi teedavisi yok bu hastalığın ekimde toplantı var diyonuz oolmuş galiba bu sene benim bebeğimdede 6 aydan sonra lekelenmeler çıktı oda aynı benim gibi nörofibrom çocuğu olan arkadaşlar ilk bebekte var ikinci çocuğunda olan varmı illede olacak diye bişey yok diğer çocuklarda öyle düşünüyom arkadaşalr allah ne derse odur tıp bazen yanılabilir allahtan ümüt kesilmez her şey bizim için arkadaşlar yeni bilgi alırsanınz yazarmısınız
bende nörofibromatiz hastasıyım herangi bi gelişme varmı hakkaten 1 haftadır beni korkutmya başladı hastalık 1 haftadır ellerimde uyuşmalarbaşladı uyku hali halsizlik sizdede varmı bu belirtiler 29 yaşındayım yeni yeni belirtile başladı lütfen bi gelişme olursa esra_26_li@hotmail.com adresim gelişmelerden haberdar edrseniz sevinirim
canım benım ıletılerımı okurmusun bende nörofibrom hastasıyım 6 aylık oglum var cok sükür onda sımdılık yok
2.ci bebegımıde düşünüyorum
allahın dedıgı olur
seni maılıme eklıyemedım benı eklermısın limansahili59@hotmail.com
sevgili nf hastası arkadaşlarım.merhaba.bu konuyu açan biri olarak tekrar söylemek istiyorum.15 senedir bu hastalığın kalıcı sahibiyim.benim nf türüm 2 olanı.(nf1-ve nf2 olarak ayrılıyor)doktorlarımla yaptığım görüşmelerde bu hastalık için hala kalıcı ve net bir çözüm yok.bu hastalığa sahip olupta bebek sahibi olmak isteyen bayan arkadaşlara naçizane öğrendiklerimden tavsiyem hamile kalmadan önce bu hastalık hakkında bilgi sahibi olan uzman br doktordan bilgi almaları olacak.ve hamile kalınması halinde hem bu sürede hemde doğumdan sonra sürekli kontrol altında olmalarıdır.elvan81 adlı arkadaşımın 6 aylık çocuğu varmış.ve 2.sinide düşündüğünü söylüyor.rabbim sağlıklı ve mutlu ömürler nasip etsin.yine elvan81 adlı arkadaşımın dediği gibi mutlaka Allah'ın dediği olur.ama töbe haşa yüce rabbim derse ki ey kulum senin bu hastalığın var bende sana akıl vermişim herşeyi neden benden bekliyorsun?lütfen olmayacak yerlere çekip polemik konusu yapmayalım...nf hastalığıma gelirsek ben en son bir ay önce omuriliğimde bulunan çok sayıda tümörlerden sadece biri için CYBERKNİFE tedavisi gördüm.çok riskli yerde olduğu için onları yok edecek kadar radyasyon veremiyorlar.sadece büyümeleri ve daha fazla bana zarar vermelerinin önüne geçilmeye çalışılıyor.hoş 15 senedir yeterince zarar verdi.nf tümörlerini riskli yerlerde olanlarına şuan için tek müdahale seçeneği CYBERKNİFE.SAYGILAR
selam thedenizfeneri arkadasım sen kocaelındesın sanırım ben kocaelınden 3 ay önce esımın görev nedenıyle vana geldım kocaelı üniversitesinde dilek hoca ıle bu konu hakkında konustum hoca zatıden kullamamı söyledı sende istersen onula bı konusabılırsın bırde benim foruma yazdıgım otları ben ömer coskundan aldım ınan 1 aydır kullanıyorum ve kurudugunu gördüm ınanın buna senın yaptırdıgınCYBERKNİFE tek tümor icin fıyatı nedır nerede yapılıyor yazasan cok sevınırım saygılar
merhaba sevgili arkadaşım elvan.evet ben kocaeli'denim.benim ilk sorum kocaeli üniversitesinde bulunduğunu söylediğin dilek hocanın branşı nedir?ikinci sorum bu dilek hocanın kullanmanı istediği zatiden adlı ilaç tam olarak ne işe yarıyor?sana niye verdi?sorum üç ömer coşkun'dan aldığını söylediğin otların maliyeti nedir?....
senin bana sorduğun soruya gelecek olursak yaptırmış olduğum CYBERKNİFE için ben her hangi bir ücret ödemiyorum.burada bulunan anadolu sağlık merkezi hastanesinin belli şartlar altında ve sınırlı sayıda ki hastaların tedavisini ücretsiz kontenjanından yararlanıyorum.2006 yılından beri orada ücretsiz tedavi görmekteyim.2006 yılında beyin sapına bası uygulayan 2 tümör için cyberknife gördüm.2008 yılında c5 ve d3 seviyesinde bulunan 1'er tümör için cyberknife gördüm. ve en son t11 seviyesinde bulunan tümör için cyberknife gördüm.4 ay sonra yeni bir kontrol yaacaklar.maliyetine gelince sgk ile anlaşması olmadığı için çok yüklü bir miktar.bir ara ücretsiz tedavi başvurum kabul olmadan önce 18.000 tl istediler.aynı tedavi yerine sgk ile anlaşması olan hacettepe üniversitesi 7000 tl istemişti.çok şükr hala tedavim ücretsiz devam ediyor....ben sana cyberknife nerkezlerini vereyim....
Dr. Lütfi Kırdar Kartal Eğitim ve Araştırrma HastanesiRadyasyon Onkolojisi BölümüAdres: Şemsi Denizer Cad. E-5 Karayolu Cevizli Mevkii 34890 Kartal/İSTANBULTelefon: 0216 441 39 00Web Adresi : http://www.sbkeah.gov.tr
Dr. Abdurrahman Yurtaslan Onkoloji Eğitim ve Araştırma Hastanesi-Adres: Demetevler/ANKARATelefon: 0312 336 09 09Web Adresi : http://www.onkoloji.gov.tr
selam denızfeneri arkadasım kocaelı üniverrsiteside prof. dilek bayramgürler cilt doktor prof yani ömer coskundan aldıgım otlar 16 ytl tutuyor ucuz yanı zerdecal hergun 1 tatlı kasıgı
ökseotu her gun 10 saat kaynak suda demlentırıp ıcılecek aksam koy sabah ıc sabah koy aksam ıc bögutlen kökü en etkılı olanıymıs gınde 1 su bardadgı arada ben 2 de ıcıyorum ama ınanın tümorlerımın kurudugunu esım ve arkadaslarım dahı soyledı bu zatıden bunları dırduruyor buyumesı ve cıkmasını engellıyormus gercı ben daha ılaca baslamadım ben bu hastaalıgı cık aratrıyorum sımdı erkan topuza ulasmaya calısıyorum lütfen sızde bişiler bulursanız yınev formda paylasalım
ALLAH hepımıze acıal sıfalar verır ınsallah sonra unutmadan bu nörofıbrom baskanıa banu anlar nvar onunla surerklı maillesıyorum cocugumda olma olasılıgı az dedı bana bu adrese gırenbılırsın nf.org.tr acıklamaları var burada saygılar
merhaba elvan arkadaşım.bu üniversite hastanesindeki cildiye doktoruna neden göründün?ve sana zatiden adlı ilacı neden verdi?ne işine yarayacak?erkan topuz hocama gelince onun yeni açtığı yerdede cyberknife var.ama oranın sgk ile anlaşması var mı bilmiyorum.bizim en azından benim tümörler için tek çare cyberknife.şuan için....cerrahi operasyonla alınamıyorlar.önemsiz bir kaç yerimden cerrahi operasyonla aldırdım.yakın zamanda sağ el bileğimden bir lezyon daha aldırmak istiyorum.2003 yılında aldırmıştım.fakat aynı yerden tekrar çıktı....hacettepe üniversitesinden sayın banu anlar hocama arada bir aklıma takılan soruları soruyordum.ve cevap alıyordum.ama nedense artık cevap gelmiyor.sayın hocamın yeni mail adresi sende varsa verirsen sevinirim...bu arada bizim hastalığımız nf1 ve nf2 olmak üzere 2 gruba ayrılıyor.biliyorsunuzdur.duyduğuma göre nf1 grubuna hacettepe üniversitesi ücretsiz bakım uyguluyormuş..ben nf2 oluyorum...saygılar
