Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Nörofibromatozis (NF) hastası olan kim var?

slm denizfeneri arkadasım benım eşimin tayını sırnaktı nörofıbrom yıllda 1 kez kontrlu oldugu ıcın bız ıl degısıklıgı yaptık dilek hoca eşimin doktor bır arkadasının arkadası ıl degısıklıgı ıcın rapor gerekıyordu ona yönlendırıldık oda bana bu ılacın durdurdugunu söyledı normalde astım hastalarının kulladıgı bır ılacmıs
bu tedavıye emeklı sandıgıda bakılıyormu acaba erkan topuza ben bıtkısel tedavı ıcın ulasmaya calısıyorum tel numarasında ama bır türlü ulasamadım hastanelerı arıyorum netten bulmustum ben lezyonları cerrahla aldırmıstım şimdi leblebı kadar olan 10 yakın lezyonlara yaptırmayı düsünüyorum banu anlarada (banlar@hacettepe.edu.tr) bu adresten ulasıyorum bırde arkadasım bu ömer coskunun yenı bosnada hafta sonları konferans salonunda ücretsız bıtkısel tedavılerı muayne edıyor sen gıdebılırsın aslında kocaelıne yakın telı hafta ıcı ikballe sıfalı yemeklerde verılıyor ben alıp yazarım sana onuda bi sekılde ALLAH hepımızın yapdımcısı olacak ben bıtkılere cok ınanıyorum özellık erkan topuza ıste ulasmak ıstıyorum ömer coskundan sonrada saygılar
 
arkadaslar selam ben bugün yıne ömer coskunla konustum
safran kedıotu tırnak otu bunladanda gunluk 1 cay kasıgı kullan dedı 6 ay
dıgerlerıyle beraber
6 sonra kesın sonuc dıyor yaaaaa hadi insallah hepımıze acıl sıfalar ınsallah
 
aska4458@hotmail.com eklerseniz görüşebiliriz.ben nörofibromatozis derneği kurucu üyesiyim.geçmiş olsun sayğılarımla elvan hanım
 
arkadaslar nörofıbromla facebook acıldı.........NEUROFİBROMATOSİS TÜRKİYE gelişmeleri buradan takip edebilirsiniz...
 
Merhaba, ben de çocukluğumdan itibaren nf hastasıyım.
Çocukken 7-8 yaşlarındayken sol ayağımda oluşan kist için ameliyat olmuştum, daha sonra kistin tekrar oluşması, ayakta kısalık nedenleriyle dört ameliyat daha geçirdim. Yapılan ameliyatlar başarısız oldu ve 2002 yazında sol diz altı ampitasyonu olmak zorunda kaldım.
Bir yıl öncesine kadar sorunsuz yaşıyordum fakat son bir yıl içerisinde kaslarımda güçsüzleşme, yürümemde bozulma yaşamaya başladım. Üç hafta öncesine kadar bu güçsüzleşmenin, yürümemde bozulmanın nedenini üniversiteden mezun olduktan sonra işsizlik, az hareket etmeme bağlı olduğunu düşünüyordum ve evde kaslarımı güçlendirmeye çalışıyordum. Fakat kendimi ne kadar zorlarsam zorluyayım kaslarımı güçlendiremediğimi bunun nedeninin televizyonda duyduğum darkanal denilen hastalıkla bendeki bulguların aynı olduğuna karar verip hastahaneye gittim.
Çekilen mr sonucunda, bu yaşıma kadar bana hiç bir doktorumun söylemediği, nf hastalığıma bağlı olarak omurilikte gelişen tümörün sinirlere baskı uyguladığı ve bu nedenle kaslarımı kullanamadığımı söylediler. Kaslarımı kullanabilmem için omurilikteki tümörün temizlenmesi gerekiyormuş

Ameliyat olmadan önce nf hakkında öğrenebilceğim her şeyi öğrenmeye ve böylece doğru tedavinin ne olabileceğini bilebilmek, doğru kararı almaya çalışıyorum.
Allah(c.c.) hepimizin yardımcısı olsun.
 
slm arkaşlar bende nf hastasıyım allah hepimizin yardımcısı olsun bu siteye yenı katıldım gokhancoslu@hotmail.com eklersenız sevinirim yardımlaşırız az çok bilgim var bu hastalıkta aylemde bu hastalıktan 6 kişi var aşagı yukarı 15 yıldır ugraşıyoruz bu hastalıkla bizdeki nf1 herkesi saygıyla anıyorum
 
Nörofibromatozist hastalığı olan kim var? Ayrıca addison hastasıyım..

bilgilerinize şimdiden teşekkürler
 
arkadaşlar hepinize geçmiş olsun öncelikle.Benim 3 yaşında bir kızım var.doğduğunda sütlü kahve lekeleri vardı sol karın kısmında 13 taneydi.sonraları çoğaldı şuanda 40 civarında lekeleri var.Cilt doktoruna götürdüm zararsız lekeler olduğu sölendi.en son götürdüğümde nörofibromotazıs hastalığı açısından araştırılması gerektiğini sölediler.Çapaya götürdük ,bu hastalığın deride görülen şekli dediler.ama kesin teşhis koymadılar sanırım,6 ayda bir kontorle gidiyoruz.benim merak ettiğim , buhastalığın tanısı teşhisi nasıl koyuluyor.Benim açıkcası pek içim rahat değil.Sadece gözle muayne edildi.yani herhangi bir tahlil bişiy yok galaiba.Birde narkoz vererek beyin dalgalarınamı bakılıyo öle bişiyden bahseettiler.şuanda gerek olmadığını sölediler.Buarada kızım gelişim açısından gayet normal.zekası yerinde.normal yürüdü ve konuştu.Benim korkum sadece bu lekelerle kalmayıp ileri yaşlarda başka şeylerinde ortaya çıkması.Allah'ım yardımcımız olsun.
 
Merhaba herkeze geçmiş olsun benim 9 yaşında kızım nf1 hastası her 2 göz sinirinde optik gliomu var şant gerekli olmayacak kadar hidrosefalisi var ayrıca epilepsi var 3,5 yaşında radyo terapi aldık 6 ayda kotrol oluyoruz benim öğrenmek istediğim sizlerin ateşi hasta olunca çıkıyormu ve ateş yükselmesinin zararı bu hastalığa varmı lütfen cevap yazarmısınız

tel numaram 05544973990 iletişim kurabilirsek sevinirim
 
ben nf2 li 25 yaşındayım. çocuğunuz epilepsi hastası olduğu için ateş önemli olabilir. bu konuyu nörologunuza muhakkak sorun. birde tedavinizi üniversite hastanesinde olun derim. hastalık konusunda bilgili olmanızıda tavsiye ederim. ateşin tümörlerle alakası muhtemelen olmayabilir, ama EPİLEPSİ İÇİN ATEŞ ÖNEMLİDİR. DOKTORUNUZA EN KISA ZAMANDA BAŞVURUN, geçmiş olsun

çocoğunuz nf1 olabilir, aslında test var diye biliyorum ama gerek yok, hasalık hakkında bilgi alın çocuğunuzda bulguları takip edin, çocuğunuzun zekasında normal insandan farkı olmaz. Bilmeniz gereken şu ki çocuğunuz ömrü boyunca sahip olacağı bir hastalığı olabilir nf1 veya nf2 , kontrollerini aksatmayın.
 
beyfendi emin olun tek değilsiniz ama ben bile bilmiyordum nf2 adını,arastrdm nette..akustik nörinomlu hastalar var tabii...bende akustik nörinom teshisiyle ameliyat edildim.ani işitme kaybı olmustu,ilk ameliyatla ulaşamadılar tümöre,daha sonraki 3.ameliyatla özel hastanede yaptrdm,hemen aldılar...ilk ameliyatta yüz ve sol işitme sinirimi kesti beceriksiz dr lar..sonrasında sinir anastomozu denen sinir eklemesi yapıldı,sizde durum daha ciddi sanırım,ben sıvı falan rahat yiyorm,duruşta normal,konşma ve gülmede kayma var sadece.gözüme plak falan takılmadı,sadece arasıra suni gözyaşı kullanıyom,pek ihtiyacım olmuyo.17yıl oldu sinir kesileli,bence dert etmemeyi,beterini görmeyi bilmek lazım moral için..istersenz dostça tanısr,dertleşiriz..aeolun
 
uğuracar;

arkadaşım bu hastalığı ben de yaşıyorum inanın bana sizde olmasına çok üzüldüm ALLAHsabırlar versin
 
peki sadece lekelerlede kalabilirmi acaba,öle olabileceğini sölediler,yani sadece deride görülen şekli gibi görünüyor dediler. Allahtan tek dileğim bu :( Allahım herkese şifa versin.
 
merhaba arkadaşlar,
bu siteyi tamamen tesadüfen buldum
ben de NF1 hastasıyım
vucumda leke ve bıkac tane tümör var.
düzenli olarak takip edilmiyorum.
doktorlar çok fazla önemsememişlerdil
ama insan ruhen kendini farklı ve rahatsız hissediyor.
ilaç ve bitki otları kullanan arkadaşlarımız varmış
gerçekten işe yarıyor mu??
 
aslımmm' Alıntı:
ben de nf1 liyim ama hiç bir tedavi görmüyorum ve sürekli takip edilmiyorum bebeğim var 1 yaşında ve onda çok sayıda leke var hele bitanesi çook korkutuyor beni bacağinin dizden üstü komple leke ne yapmalıyım bilmiyorum
Genişletmek için tıkla ...

bunun için yapılacak bişiy yok ama tek bılldıgım bışey var lazer tedavısı ile lekeler gecıyo cıkma ihtimali var tekrardan ama cıkmayada bılırmiş eger et benı varsa onlar alınmıyo cunku dedemde vardı aldırdı kanser oldu korkmanıza gerek yok allah istemedıkten sonra hıç bışıy olmaz 18 yasına gelınce bir lazer tedavisi yaptırın olur bıter

hayır arkadasım bubun bıtkısel yolu yok lazer tedavısı oluyosun ben olcam üç ay tatılde hacettepeye gıtcem olcam yanı

hayır bendede var vucudumun her yerınde var ama korkmuyorum tedavısıyok dıyene bakma lazer tedavısı ıle gecıyo bn 3 ay tatılde hacat tepede olcam inş da geccek yanı

bakın kardeslerım korkulacak hiç bişey yok dıyorum sukadar soyleyım ( ucunda olumde olsa bn lazer tedavısı yaptırcam)yanı kotu duruyo mesala kısa kollu gıydıgınde sırıdıyo ve yoldan gecenlerın sana anlamsız bakışlarıyla karsı karsıya kalıyosun yanı hıç hoş bır durum degıl oyuzden lazer tedavısı dıyorum

slm
arkadaslar bnm msn yede bılgılerınızi paylaşirsanız sevınirim

kota_1907@hotmail.com
 
selam arkadaşalr bende nf1 hastasıyım şu son günlerde dikkatimi çekiyor nörofibromlar artıyor, bitkisel ilaç kullanıpta iyileşen varmı.Cevap yazarsanız sevinirim.teşekkürler
 
Gökhan_Y' Alıntı:
Merhaba, ben de çocukluğumdan itibaren nf hastasıyım.
Çocukken 7-8 yaşlarındayken sol ayağımda oluşan kist için ameliyat olmuştum, daha sonra kistin tekrar oluşması, ayakta kısalık nedenleriyle dört ameliyat daha geçirdim. Yapılan ameliyatlar başarısız oldu ve 2002 yazında sol diz altı ampitasyonu olmak zorunda kaldım.
Bir yıl öncesine kadar sorunsuz yaşıyordum fakat son bir yıl içerisinde kaslarımda güçsüzleşme, yürümemde bozulma yaşamaya başladım. Üç hafta öncesine kadar bu güçsüzleşmenin, yürümemde bozulmanın nedenini üniversiteden mezun olduktan sonra işsizlik, az hareket etmeme bağlı olduğunu düşünüyordum ve evde kaslarımı güçlendirmeye çalışıyordum. Fakat kendimi ne kadar zorlarsam zorluyayım kaslarımı güçlendiremediğimi bunun nedeninin televizyonda duyduğum darkanal denilen hastalıkla bendeki bulguların aynı olduğuna karar verip hastahaneye gittim.
Çekilen mr sonucunda, bu yaşıma kadar bana hiç bir doktorumun söylemediği, nf hastalığıma bağlı olarak omurilikte gelişen tümörün sinirlere baskı uyguladığı ve bu nedenle kaslarımı kullanamadığımı söylediler. Kaslarımı kullanabilmem için omurilikteki tümörün temizlenmesi gerekiyormuş

Ameliyat olmadan önce nf hakkında öğrenebilceğim her şeyi öğrenmeye ve böylece doğru tedavinin ne olabileceğini bilebilmek, doğru kararı almaya çalışıyorum.
Allah(c.c.) hepimizin yardımcısı olsun.
Genişletmek için tıkla ...


Yaşadığım gelişmeleri belki başka birine faydası olur diye yazmak istedim.

Mart ayında sinir sistemime bası yapan tümör için ameliyat oldum. Ameliyat ile tümörün tamamı temizlenemediğinden sol tarafımı tam anlamıyla kullanamıyorum ve dengemi sağlayamıyorum. Alınamayan tümör kitlesi için doktorum ışın tedavisi olabileceğimi söyledi. Yapılan tetkikler sonucunda ışın tedavisi görebileceğimi söyledi onkoloji hastahanesindeki uzmanlar. Ağustos ayının başında 25 seanslık tedavim başladı, bu güne kadar toplam altı sean gördüm. Şu ana kadar ilk etapta tedavinin yan etkilerini yaşamaktayım, iyileşme süreci için konuşmak erken sanırım.

Fazla detaya girmeden yazmaya çalıştım ama soru soran olan olursa elimden geldiğince cevaplar, daha detaylı bilgi verebilirim.
 
S.A ben 29 yaşındayım10seneden fazlaoldu vucudumun heryerinde nörofobromlar çıktı 3 tane felan aldırdım ama daha çok çıktı bunun bir tedafisi felan yok mu bilen varsa yardımcı olsun ama gitmediğim hastane kalmadı tedavisi yok dediler 5 sene önce gitim ama benimki çoksa yıda var sayılmayacak kadar
 
s.a ber bu toplantıya bizde katıla bilirmiyiz katıla bilirsek nerde olacak bu toplantı cevap yaza bilirsen sevinirim

mrb ece hanım bende aynen sizinkaderi paylaşmaktayım ama nedesen öyle bir ilaç varsa ne pahısına olursa olsun alırım ama bu hastalığın tedavisi yokmuş bende de çok sayıda var gitmediğim doktor klamadı malesef bu hatalık genetik ama benim ailem de kimsede yok sadece bende var eğer ilacını bulursanız cevapyazaranız sevinirim
 
ilk önce merhabalar.hastalığımın seyri hakkında bilgi vermek isterim.özel bir hastanede 2005 yılından itibaren her 6 ayda bir kontrol amaçlı beyin ve tüm spinal mr çekilmektedir.yapılan mr kontrolleri sonrasında cyberknife için uygun görülen tümöre radyasyon tedavisi uygulanmakta ve büyümeleri engellenmektedir.2005 yılından itibaren cyberknife(saybırnayf)yapılan tümörlerim:beyin sapına ve ponsa ası uygulayan 2 tümör,d11 seviyesinde bulunan bir tümör ve c5-6 seviyesinde bulunan 2 tümör.en son 18.08.2011 tarihinde yine kontrol amaçlı beyin ve tüm spinal mr çekilmiş bulunmaktadır.bu mr sonuçlarında tümör sayılarında ve gelişiminde her hangi bir sorun görülmemiştir.yalnız solda cilt altında C2 seviyesinde sol paramedian yerleşimli nodüler ş göstermiştir.lezyon boyutlarında progresyon dikkati çekmiş olup 10x6 mm'den 15x7 mm boyutlara ulaşarak artış göstermiştir.23.08.2011 tarihinde ise radyasyon onkoloji doktorumla görüşerek bu tümör içinde cyberknife hazırlıklarına başlanmıştır.bayram dönüşü ilk pazartesi tedavi başlayacak.şunuda belirtmek isterim ki bende ki tümörlerin hepsi riskli bölgelerde yerleşimli olduğu için fazla radyasyon verilip yok edilemiyor.sadece daha fazla büyümelerinin önüne geçilmeye çalışılıyor.çok şükür şuana kadar bu konuda sürekli başarı elde edildi.saygılar
 
Kardeş bende norofibromatozis hastasiyim dediğin gibi Allah kimsenin başına vermesin çok zor bir hastalık ve tüm organları etkiliyor Allah yar ve yardımcın olsun

gözüm de biyo her iki iriste disel nodülü mevcut olup norofibromatozis ile uyumludur ve mr t1 ağrılıklı aksiyal sag,ttal t2 ağrılıklı sagitaal mr kesilerinin incelenmesinde t10 vertebra korpus alt platosunda schmorl noduülü izlenmektedir yine t10 t11 düzeyinde minimal santral disk protruzyonu izlenmektedişr t10 t11 d,skinde minimal posterior santal protrüzyon ve t10 vertebra korpusu alt platosunda schmorl nödülü var dır ayrıca kemik erimesi cildimde çok sayıda leke bulunmakta ve devamlı baş dönmesi uyuşma vardır sürekli ilaç kulanmaktayım lyrıca vasoerc nootropil seoquel conturamal vastrel dramamine kulanmaktayim ama hayla ne ağrılara nede baş dönmesine bir çare bulunmuş değil sivastaki norokoji doktorları biz birşey yapamayız diyorlar .. Ama nöbetleri çok zor oluyor aşırı derece4de baş dönmesi miğde bulantısı ve tüm vucutta uyuşmalar ayakta duramıyorum . eğer bu hastalık hakında anlıyan bilgili bir noroloji doktoru varmıdır . Fizik tedaviden yana çok memnunum doktorumdan ama noroloji doktoru bulmakta zorlarnıyorum
 
öncelikle merhaba.umaım elvan adlı arkadaşım bu mesajı okur ve cevap yazar.ben son çekilen beyin ve tüm spinal mr sonuçlarımı dr ömer coşkun'a fax yolu ile ilettim.bana mail yolu ile geri dönüş yaptıklarında dedikleri bu hastalık için bizim 6 aylık bir setimiz var.ve 1000 tl.ayrıntılı bilgi almak bir telefon numarası verdiler.yalnız elvan arkadaşımdan öğrenmek istediğim daha önce bu konuda yazdığı mesajlarda ömer coşkun ile görüştüğünü ve onada set önerilip kesin sonuç dendiğini hatırlıyorum ve okuyorum.acaba kendisi bu seti kullandı mı?ne yaptı?bilgi versin.
 
benim oğlumda da bu hastalıktan var. ve bu nedenle skolyoz olmutu ama ameliyat ettirdik düzeldi. doktorlarda şuan başka bir tehlikesi olmadığını söylediler. benim oğlumda sadece bir kaç lekeler var gözünde de aynı şekilde.benim merak ettiğim bu lekeler ileride başka bir hastalığı tetiklermi. yanı birkaç hastalıgı birden tetikleye bilirmi. yoksa sadece benim oğlumda skolyoz olarakmı kalır.
 
bu hastalık hakkında biraz konusabilirmiyiz yoksa ben kafayı yicem:(

benim sorum biraz ilgisiz olucak ama cevap verme kibarlıgında bulunursanız çok sevinicem.... 16 yaşındayım bel bölgemde göbegimde bacagımda ve bir kaç yerde daha kahve rengi lekelerim var çocukken görmezdim bile ama ergenlik dönemi psikolojisiyle bunları çok düşünür bütün günümü ayna karşısında bunlara bakarak geçiriri oldum aynı lekelerdeb babamdada var ama onda ek olarak yağ bezeleri böle top top şeyler var bendede çıkıcakmı lütfen cevap verin :( doktor çıkmıcagnı söylüyüor flmlerim tahlillerim hepsi temiz gözümdede bişey yok ama göbegimde bi şişlik var sanki çokıcakmış gibi geliyo bana
 
Amin.Benim ailemde böyle bir hastalık yok eşimde de yalnız oğlumun vücudunda lekeler var aynı zamanda tam kasıklarında olmasa da leğen kemği denen yerde çillenme var lekeler her geçen gün çoğalıyor.Çocuk nörolojisine götürdük kontrol altına aldılar.6 ay sonra tekrar gelin dediler 1 ay sonra gideceğiz.Erken tanısının bir faydası olur mu sizce? ağzıma bile almak istemiyorum bu hastalığın adını.Ben hamileyken 1 tomografi 2 emara girdim bilmeden yaptıysa bunlar yapmıştır.Ne yapmalıyız dua etmekten başka
 
elvan hanım yeni üye oldum ben ökse otu saat kaymamış suda beketip soğuk mu içiyosunuz..

bu lekeler nf-1 de mi var? ben nf-2 haftasıyım 3 yıldır ama leke hiç olmadı bende...

size nf hastalığı teşisi konmuşsa eğer bu lekler kalıcıdır bence...
 
Merhaba
Arkadaşlar benim kızımda var bu hastalık 10 yaşında
avcunun içinde etbezesi benzerinde bir lezyon birde bilegin'de tamdamarlarının orada kısmında şişlikler oluyor doktoru elcerrahı ile görüşmemizi istedi çapa noroloji .. istanbulda önerdiginiz bir doktor varsa yardımcı olun lütfen. istanbulda olmasada önemli degil sizlerin ameliyat oldugu bir doktorda olabilir.
şu anda Vatan hastanesine bir başvuruda bulundum bana dönecekler..
yoksa ışıntedavisi mi olsa daha iyi olur..
 
devlet hastanelerinde son yasalarla iyi doktor kalmadı. beyin cerrahi olarak acıbadem kozyatağı prof memet özek var. tavsiyem bu hastalık için bir hastane seçin ömür boyu aynı hastanede tedavi olmanız açısından eğer maddi durum özel hastanelere yetmiyorsa üniversite hastanelerinden şaşmayın. her kitlenin alınması gerekeyebilir.
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt