Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Nörofibromatozis (NF) hastası olan kim var?

Nf1

Tuğba koçak

Size nasil ulaÈâ„¢abilirim facede bir cok tuğba koçak var acaba hangisi sizsiniz lutfen yardimci olurmusunuz.... Benim face... sea_gozlum@hotmail.com eklerseniz sevinirim bu konu hakkinda bilgi almak istiyorum...

Size nasil ulaÈâ„¢abilirim fecede bir cok tuğba koçak var hangisi sizsiniz...
 
Selamun aleyküm hayırlı günler diliyorum. Bende NF hastasıyım ama tedavisinin olmadığını ve sayısız tümörlere sahip olduğum için herhangi bir ilaç veya tedavi söz konusu değil dediler. Gittiğiniz doktorların ve tedavi sürecinin nasıl işlendiği hakkında bilgi almak istiyorum. Çok teşekkür ederim şimdiden...
 
ben küçüklükten beri sayısız kez hastaneye gitmişimdir. vücudumun bir kaç yerinde var. çok küçük yaşlarda büyük bir kitle aldırdım ve aynı yerde tekrar büyüdü. ikinci ameliyatın tehlikeli olduğunu söylediler. sinirlere tutunduğu için felç riski var. şuan hayati tehlikem olmasa da ileride bunun başıma ne iş açacağı belli değil. çocukluktan beri sayısız hakaretlere ve alaylara maruz kaldım. insanlarla uğraşmak bu hastalıkla uğraşmaktan daha zor. umarım bir ilacı ya da farklı bir tedavisi çıkar da hepimiz kurtuluruz.
 
mrb acaba halen aktifmisiniz durumunuzu mrak ettim

elvan81

merhaba durumunuzu merak ettim çocugunuzdada oldumu

aranıza yeni katıldım bende bu hastalıkla cok boğusmus biriyim 3 yaşında cıkmış ortaya çok şükür çok şiddetli değil tabiki sıkıntıları cok 1yasında bi kızım var ondada oldu malesef dogardoğmaz vardı acaba evli olupda evlatlarında olan varmı
 
Merhaba hocam

Annem ablam ve ben nf hastasıyız 2 oglum var 2.oglum da nf lekeleri mevcut ne yapabilirim diye düşünüyorum
adya
 
ne yazıkkı çaresi olan birsey değil işte en fazla devamlı kontrol ama ben kendimden okadar sıkılmiştımki kızımı daha birkere gorutdüm yaptıkları birsey yok zaten hacettepe bi zulm
 
Merhabalar Ben yıllardır Bu forumu takip ediyorum..Inanın hergun yeni bir ilacı filan çıkmışmıdır diye umut içindeyim varmıdır yeni bir gelişme benim 8 yaşında bir oğlum var ve Nf1 hastası Çapa da takip ediliyor ancak nerdeyse bir arpa boyu yol katedemiyoruz çok çok sıkıntılı bir hastalık oğlum da lekelerin haricinde küçük küçük siğil gibi fibrom larda başladı lütfen yeni birşey bilen diyan paylaşsın hepimize geçmiş olsun ..
 
hacettepedeki toplantıdanmı bahs ediyorsunuz ben bu toplantılara hiç katılmadım neler oluyor orda bi faydası varmı:confused:
 
Sadece hastalık hakkında doktorlar bilgi veriyor ama diyer bir toplantı var orda 5 tane bölümden muayene ediyorlar

Nazkerem çapada hangi bölümden takip ediliyor
 
Tuğba hanım size ulaşamıyoruz aynı isimde çok kişi var, bence paylaşın burda hepimiz öğrenelim çözümü
 
Çapa da Çocuk Nörolojisi Bölümü

omer1982

Ancak her gittiğimizde tüm tahlil ve tetkikler başa sardığından halen bir yol alabilmiş değiliz aynı zamanda epilepsi de eşlik ediyo oğlum da bu hastalığa lütfen yeni bir bilgi varsa paylaşın arkadaşlar lütfen 🙏🙏
 
Bende bu nöbrofibroma çıktı kafamın arkasında çıktı geçen belim ağrısından duramadim doktora gittim bugün belde yoğun şekilde sarı bir şey vardı doktor nöbrofibroma dedi . Duydunmu dedi evet dedim kafamda çıkmıştı test sonucu o çıktı doktor birşey diyemem dedi. Alınmaz dedi oradan ne yapacam bel ağrıyor sürekli rapor alabilir miyim gözümede vurmuş
Ya epilepsi vardı bendede önceden şimdi geçti sonra nöbrofibroma çıktı
 
Merhaba, nf2 hastasıyım yaklaşım 14 yıldır.
İlgili araştırma konularını iletmeniz mümkün müdür.
Bir çok beyin cerrahı ile görüştük ancak herhangi bir sonuca ulaşamadık. Bende de 1 ameliyat 2 gama knife aldım fakat tümörümde yine canlanma başladı.

@Mechanical Engineer
 
Merhaba ben Ömer 31 yaşındayım nörofibromatozis hastasıyım aynı zamanda pleksiform nörofibrom var hastalıkla alakalı maalesef bir çok doktorun bilgisi yok ve yardım etmiyorlar samsunda yaşıyorum sizlerin ve benim bildiği kadarıyla hareket ediyoruz hastalıkla ilaç var ama Türkiye de yok tedavi zaten yok isteyen olursa buradan bana ulaşabilir telefonda paylaşabilirim sizlerle yardımcı olmak isterim bildiğim konularda
 
Ömer Faruk...

ben de nf2 hastasıyım, Elazığ köyünde henüz avastinden haberi olan, yazacak tedavi uygulayacak hoca bulamadım. Yardımcı olabileceğiniz konu nedir?
 
Merhabalar nf 1 hastasıyım kızımdada lekeler çıkınca öğrndim tedavi sürecindeyiz ikimizinde böbreğinde kist var. bu hastalıktan rapor çıkaran oldumu maluliyet için kızımın dr kontrollerine yetişemiyorum. haiyle bnmde kontroller aksıyor. erken emekilik olursa en azından rapora güvenir kızımla ilglenrım. birde çocuk için çözger alblrmiyim çocuğa bir zararı olurmu ilerde bu raporun karşısına çıkarmı bilgisi olan yazarsa sevinirim
 
Geçen mesajlarda probolis ile ilgili bir yazı olmuş..Deneyip fayda gören oldu mu ve nereden bulabiliriz bahsedilen probolisi
Herkese geçmiş olsun
 
Merhabalar arkadaşlar
Devlet, henüz tedavisi olmayan ve aslında gayet ciddi olan,sosyal hayattan koparan bu hastalığı engel olarak neden görmüyor..Görmesi gerekmez mi?Hastalıktan bile sayılmıyor..
 
Bende nörofibromazotis hastasıyım belimde çıktı kafamın arkasında var . RF hastasıyım gözümde de üveit var rapor oranı nedir . Belde fıtık da var psikiyatri ilacı kullanıyorum yıllardır en az 7 sene oldu raporlu ilac kullanıyorum
 
Üveit özellikle kronik üveit ise RF zaten yazmışsınız otoimmün bozukluklar nedeniyle daha sık olur. 10 puan.

Anksiyete tedaviniz düzenli ise 25,nf için az sayıda lezyon için 5..yaygın lezyonlarınız var ise 10 puan.. tüm vücudunuzu tutan yaygın lezyonlarınız var ise puan biraz daha yüksek gelebilir.. sizde az sayıda sanırım.

Kayde değer bir puan geleceğini zannetmiyorum.

@murat-özkan.com.tr,
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt