mrb burcu bnde nf hastasıym ve duzenlı kontrollerden gecıp tedavı oluyorum snden rıcam bıtkılerde deva arayacagına bu hastalıkla ılgılı bı uzman hekım bulup onunla gorusmen ....
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Nörofibromatozis (NF) hastası olan kim var?
- Konbuyu başlatan thedenizfeneri
- Başlangıç tarihi
slm bende nf-hastasıyım bu siteyi yeni buldum
slm arkadaşım ben yeni üyeyim ben kendim hastayım benimde 1 çocuğum var onda yok ama banada çocuk yapma geçer dediler maalesef bu hastalığın kesin tedavisi yok allaha şükredecez ben bu sayfayı pek beceremedim kimseyle iletişime geçemedim istersen eğer beni güzide külahçıoğlu olarak face den ekle ordan daha rahat iletişim kurarız sevinirim çünkü ben buralarda tekim yardımlaşırız bekliyorum iyigünler
iyigünler arkadaşım tedavisi yok hiçbir tümörüm ellenmedi ben 36 yaşındayım tanı 1 yaşında kondu senin dediğin CYBERKNİE ben önceden duydum doktorum tavsiye etmedi sadece 6 ayda bir mr çekiliyorum o kadar ayrıca bir bayan olarak bebek sahibi olmak isteyen arkadaşlara nacizane bir tavsiye benim beynimdeki tümör hamilelik döneminde büyüdü oğlumda yok bu hastalık ama olabbilirdide allah hepimize şifa versin çok zor hele etraftaki bilinçsiz insanlarla
iyigünler arkadaşım ben 36 yaındayım bu tanı bana 1 yaşındyken kondu benim beyin-boyun-bel ve kulağımda tümörler var benim doktorum almak taraftarı değil çünkü alınınca tekrarlıyorevet tedavisi yok bununla yaşıyacağız ben önceden hacettepeye gidiyordum şimdi aydında takip altındayım içini ferah tut allahtan ümit kesilmez
üzülüyorum;
cnm benim rahat ol ben 36yaşındayım doğumdan beri bu hastalıkla uğraşıyorum ergenlik zor geçiyor aslında bu konuda psikolojik destek almak gerek ben hala atlatmış değilim
ayşe k;
arkadaşım ben 36 yaşıdayım benimde bir oğlum var ama onda yok ama ikinci çocuğu doktorum tavsiye etmiyor ama yinede sen bilirsin bende çok istiyorum ama risk altına girmek istemiyorum keşke böyle arkadaşlarla faceden yada telofonla konuşabilsek bu çok farklı bir hastalık karşında dertleşeceğin birilerin olması çok güzel gel gelellim ben bu sayfada iletişimi yapamadım bana cvp falan gelmiyor kimseden LÜTFEN BANA ULAŞIN DERTLEŞELİM ben tedaviyi falan geçtim ondan umut yık olsaydı 36 senedir bana olurdu
iyigünler arkadaşım tedavisi yok hiçbir tümörüm ellenmedi ben 36 yaşındayım tanı 1 yaşında kondu senin dediğin CYBERKNİE ben önceden duydum doktorum tavsiye etmedi sadece 6 ayda bir mr çekiliyorum o kadar ayrıca bir bayan olarak bebek sahibi olmak isteyen arkadaşlara nacizane bir tavsiye benim beynimdeki tümör hamilelik döneminde büyüdü oğlumda yok bu hastalık ama olabbilirdide allah hepimize şifa versin çok zor hele etraftaki bilinçsiz insanlarla
iyigünler arkadaşım ben 36 yaındayım bu tanı bana 1 yaşındyken kondu benim beyin-boyun-bel ve kulağımda tümörler var benim doktorum almak taraftarı değil çünkü alınınca tekrarlıyorevet tedavisi yok bununla yaşıyacağız ben önceden hacettepeye gidiyordum şimdi aydında takip altındayım içini ferah tut allahtan ümit kesilmez
üzülüyorum;
cnm benim rahat ol ben 36yaşındayım doğumdan beri bu hastalıkla uğraşıyorum ergenlik zor geçiyor aslında bu konuda psikolojik destek almak gerek ben hala atlatmış değilim
ayşe k;
arkadaşım ben 36 yaşıdayım benimde bir oğlum var ama onda yok ama ikinci çocuğu doktorum tavsiye etmiyor ama yinede sen bilirsin bende çok istiyorum ama risk altına girmek istemiyorum keşke böyle arkadaşlarla faceden yada telofonla konuşabilsek bu çok farklı bir hastalık karşında dertleşeceğin birilerin olması çok güzel gel gelellim ben bu sayfada iletişimi yapamadım bana cvp falan gelmiyor kimseden LÜTFEN BANA ULAŞIN DERTLEŞELİM ben tedaviyi falan geçtim ondan umut yık olsaydı 36 senedir bana olurdu
slm arkadaşalar ben bu siteye yeni üye oldum ve bende bir nörofibromatozis NF1 hastasıyım bende yanlız olmadığıma sevindim benimde sol bacağımda büyük bir alana yayılmış bir iyi tümör var ama ayağımı bir yere yavaşça çarpsam bile ayağım fena şekilde ağrıyor ve bu durumdan şikayetçiyim hala bir tevdavisi yok galiba bende size derdimi anlatmak istedim arkadaşlar.
bnde nf 1
bnde nf1 hastalıgına sahıbım yaklasık 8-9 yaslarından berı bu hastalıkla mucadele etyorum bu hastalıgın bır cozum yolu yokmu bılgısı olan lutfen yardımcı olsun bana.ellerımde kalcada sırtımda ayak parmagımda her iki kol dırsegımde şişlikler var bazıları buyuk bazıları kucuk buyudukce amelıyatla cıkarttırıyom kayserı ercıyes tıp fakultesınde... arkadaslar kısa kollu gıysı dahı gıyemıyorum ınsanların bana hor gıbıbakmalarında bıktım artık mevlam hepımızın yardımcıısı olsun
bnde nf1 hastalıgına sahıbım yaklasık 8-9 yaslarından berı bu hastalıkla mucadele etyorum bu hastalıgın bır cozum yolu yokmu bılgısı olan lutfen yardımcı olsun bana.ellerımde kalcada sırtımda ayak parmagımda her iki kol dırsegımde şişlikler var bazıları buyuk bazıları kucuk buyudukce amelıyatla cıkarttırıyom kayserı ercıyes tıp fakultesınde... arkadaslar kısa kollu gıysı dahı gıyemıyorum ınsanların bana hor gıbıbakmalarında bıktım artık mevlam hepımızın yardımcıısı olsun
öncelikle merhaba.konuyu açan ve başlatan biri olarak hastalığımın seyri hakkında paylaşımda bulunmak istedim..3 ekim yani doğum günümde bilmem kaçıncı defa gerçekleşen kontrol amaçlı beyin ve tüm spinal mr film çekimi olacak..mr film sonuçlarını radyasyon onkoloji doktoru ile görüşüyor ve bilgileniyoruz...daha önce yanlış hatırlamıyorsam 8 defa cyberknife tedavisi gördüm...tümörlerim bulundukları konumun riskli yer olması nedeni ile yok edilemedi...sadece daha fazla büyüyüp daha fazla zarar vermeleri engellendi...2006 yılında fasial sinire bağlı geçirmiş olduğum yüz felci nedeni ile nefes sorunum oluştu...ve bu sorun nedeni ile bana genel anestezi verilemiyor...genel anestezi olursam bir daha uyanmayıp masada kalma ihtimali çok yüksek...14 şubat 2013 günü sağ el bilekte bulunan tümörü aldırdım.bu operasyon sonunda sağ baş parmakta his ve kuvvet kaybı oluştu..ameliyata girmeden doktorum olabilecekleri bana aktarmıştı..aklıma gelenler bunlar saygılar
yeniden merhaba..3 ekim günü akşam 8 de beyin ve tüm spinal mr film çekimlerim tamamlandı..bugün yani 09.10.2013 tarihinde önce radyasyon onkloji sonra beyin cerrahi doktoru ile filmler üzerine görüşmeler yapıldı..film sonuçlarında olumsuz bir durum olmadığını öğrendim.ve 6 ay sonra yeni bir kontrol için anlaştık...saygılar bu arada herkese iyi bayramlar
Herkese çok çok geçmiş olsun Ben de NF tip 2 hastayım ayrıca ameliyat sebebiyle işitmemi kaybettim.
Güzide Hanım ne zaman ihtiyaç duyarsanız ben buradayım istediğiniz zaman konuşabiliriz bir de benim de sormak istediklerim olur kesinlikle.
İyi günler ve acil şifalar dilerim.
Güzide Hanım ne zaman ihtiyaç duyarsanız ben buradayım istediğiniz zaman konuşabiliriz bir de benim de sormak istediklerim olur kesinlikle.
İyi günler ve acil şifalar dilerim.
Merhaba ...kardesime de nf tanisi kondu ...dogum lekeleri kucuk tumorler kemiklerin gelisiminde anormallikler yurume sikintilari ogrenme guclugu gibi sikintilari var yakin bir zamanda da skolyoz ameliyati oldu ...zor bir hastalik ...agrida kardesim ve kendi yasitlarindan ya da daha kucuk cocuklardan olumsuz tepkilerle karsilasiyor psikolojik destek calismalarina baslayacagiz ...14 yasinda ...bu yaslarda benzer sikintilari yasayan hasta yakinlariyla iletisime gecmek istiyorum yardimci olun lutfen
Ben varim. ;(
Merhaba arkadaşlar. Öncelikle Allah şifa versin demek istiyorum. Benim 14 aylık kızımın vücudunda da kahverengi lekeler çıkmaya başladı. Önceleri önemsemedi doktorlar. 3 taneydi. Şimdi 14 aylık oldu. Leke sayısı 8 oldu. 4 tanesi 2 cm civarı. Diğerleri daha küçük. Genetik test yapıldı. Test sonucumuz ve diğer bütün testler temiz çıktı. Buna rağmen hala nf diyor doktor. 2.5 aylıkken bir de nöbet geçirdi. Saç derisinde yaklaşık 2 cm açıklık var. O bölgede saç yok. Bütün bunlar nf olduğu mu gösteriyor. Zor ve yorucu bir süreç geçiriyoruz. Kızımda bende yorulduk artık doktor doktor gezmekten. Ne yapacağını şaşırmış bir anne olarak sizlerden fikir istiyorum. Birde böğürtlen kökü demiş arkadaşımız. Bende vereyimmi. Bitkisel yönden her hastaşığa şifa veren bir yaşlı amca varmış. Kanser hastalarını bile tedavi eden. Annem dahil. Ona gitmeyi düşünüyorum ama kızıöın küçük olduğu için tedirginim
öncelikle merhaba..zonguldak'tan ozdolap
nikli arkadaşımın sorusuna cevaptır..ben kocaeli çayırova mevkiinde bulunan özel bir hastanede kontrol altındayım..en son bugün 05.12.2014 tarihinde radyasyon onkoloji doktoru ile görüştüm.yaşamaya başladığım şiddetli ağrılar nedeni ile bel ve omurilik mr film istedi.kısmetse inşallah salı günü hem bu filmleri çektireceğim hemde çok sık çıkmaya başladığım tuvalet sorunu yüzünden ultrason film çekilecek...şimdilik ayrıntılar bunlar..filmler çekilip doktorlar ile görüştükten sonra ayrıntıları yazmaya çalışacağım
Öncelikle Selamün Aleyküm
Ben nf1 hastasıyım. Bildiğiniz gibi bir çok lekelerim var bana bu hastalık babamdan geldi. Babamın durumu şuan ağır lekeler şişik ve epilepsi(sara) hastası kendisi birde felçli. Biraz korkularım var, biz 3 kardeşiz ve ortancayım ben diğer kardeşlerince bu hastalık yok. Yaşım şuan 20 , 21 girecem. Yaşım ilerledikçe hastalığı mda ilerleme yapıyor. İlk olarak sol gözümde bulgusu bulundu ve şuan sağ gözümde de bulgular çıkmaya başladı. Birde omurilik kemiğinde ağrılarım var gelin sürekli ağrı içinde hatta bunu yazarken bile eğildiğinde ağrılarım oluyor, doğrusu ağrı şuan var. Yarın hastaneye gidicem. İzmirde oturuyorum ama İstanbul hacattepeye gitmeyi düşünüyorum. Orada araştırma açısından daha iyi en azından bir sorunla kaldım mı erken tehşiş konulur.
Ben nf1 hastasıyım. Bildiğiniz gibi bir çok lekelerim var bana bu hastalık babamdan geldi. Babamın durumu şuan ağır lekeler şişik ve epilepsi(sara) hastası kendisi birde felçli. Biraz korkularım var, biz 3 kardeşiz ve ortancayım ben diğer kardeşlerince bu hastalık yok. Yaşım şuan 20 , 21 girecem. Yaşım ilerledikçe hastalığı mda ilerleme yapıyor. İlk olarak sol gözümde bulgusu bulundu ve şuan sağ gözümde de bulgular çıkmaya başladı. Birde omurilik kemiğinde ağrılarım var gelin sürekli ağrı içinde hatta bunu yazarken bile eğildiğinde ağrılarım oluyor, doğrusu ağrı şuan var. Yarın hastaneye gidicem. İzmirde oturuyorum ama İstanbul hacattepeye gitmeyi düşünüyorum. Orada araştırma açısından daha iyi en azından bir sorunla kaldım mı erken tehşiş konulur.
aylinnn
Aylin Hanım Merhaba;
Öncelikle çok geçmiş olsun.Bu hastalığı Allah düşman başına bile vermesin.Bende bu hastalık olmamasına rağmen hastayız diyoruz hemde ailecek çünkü en küçük kardeşim nf-2 hastası.Her yaşadığını onun gibi yaşamasanız da neler düşündüğünü hissedebiliyorsunuz.Kardeşimin bebekliğinden beri bu hastalıkla mücadele ediyoruz.Üzülerek belirtmeliyim ki bu hastalığın tedavisi şu an ki Tıp da yok.Yüce Allah'dan her gün umut ediyoruz bir gün bunun da çaresi bulunur.
Sorunuza cevap vermek istedim çünkü hergün bu hastalık hakkındaki gelişmeleri takip eden biriyim.Öncelikle nerede yaşıyorsunuz bilmiyorum ama bu hastalık için kesinlikle güvenmediğiniz,tanımadığınız bi doktora gitmeyin.İleride ameliyat durumlarına ihtiyaç olacağı için bu hastalık da doktor faktörü çok önemli.Çoğu doktorun dahi hala haberi yok Nörofibromatozis den.Yaşadığınız bölgenin Uşak olduğunu görüyorum size tavsiye edebileceğim o bölgedeki en iyi doktor Mehmet ZİLELİ,kendisi İzmir'de.İnşallah böyle bi durum olmaz çocuğunuzda,olması durumunda tekrar soracağınız birşey olursa burdan bildiğimiz kadarıyla cevaplarım.Geçmiş olsun..
Aylin Hanım Merhaba;
Öncelikle çok geçmiş olsun.Bu hastalığı Allah düşman başına bile vermesin.Bende bu hastalık olmamasına rağmen hastayız diyoruz hemde ailecek çünkü en küçük kardeşim nf-2 hastası.Her yaşadığını onun gibi yaşamasanız da neler düşündüğünü hissedebiliyorsunuz.Kardeşimin bebekliğinden beri bu hastalıkla mücadele ediyoruz.Üzülerek belirtmeliyim ki bu hastalığın tedavisi şu an ki Tıp da yok.Yüce Allah'dan her gün umut ediyoruz bir gün bunun da çaresi bulunur.
Sorunuza cevap vermek istedim çünkü hergün bu hastalık hakkındaki gelişmeleri takip eden biriyim.Öncelikle nerede yaşıyorsunuz bilmiyorum ama bu hastalık için kesinlikle güvenmediğiniz,tanımadığınız bi doktora gitmeyin.İleride ameliyat durumlarına ihtiyaç olacağı için bu hastalık da doktor faktörü çok önemli.Çoğu doktorun dahi hala haberi yok Nörofibromatozis den.Yaşadığınız bölgenin Uşak olduğunu görüyorum size tavsiye edebileceğim o bölgedeki en iyi doktor Mehmet ZİLELİ,kendisi İzmir'de.İnşallah böyle bi durum olmaz çocuğunuzda,olması durumunda tekrar soracağınız birşey olursa burdan bildiğimiz kadarıyla cevaplarım.Geçmiş olsun..
Nörofibromatozis ve Ben
merhaba bende nörofibromatozis hastasıyım.bas agrısı ve sol gözde sasılık sikayetim ile 17 yaşımda ögrendim.Ege unıv beyin ameliyatı oldum yuz sinirimi kestiler tümörü aldılar.daha sonraki yıllarda marmara unıv de gamma knife ısını gördum ve agrılarım ve dengem azda olsa düzeldi.ve daha sonra tümörüm yayılmaya başladı.maslak acıbadem de cyberknife ısını gördüm ve daha sonra duymamaya basladım ve hala duymuyorum.Tümörlerim vücudumda oldukça çok ama yapılacak birşey yok.ikiz kızlarım var şükür Allahıma onlarda çıkmadı.Suan 24 yaşındayım 7 yıldır bu hastalık ile mücadele veriyorum ALLAH hepimizin yardımcısı olsun.7 yıldır sag yüzüm felçli sol gözümde dışa dogru şaşılık var.2 yıldır duymuyorum agrılarım ve tümörlerim oldukça çok.Ama her halimize çok şükür.Hepimize geçmiş olsun Rabbim yanımızda olsun.Faydasını gördüğünüz birşey olursa yazın lütfen...
merhaba bende nörofibromatozis hastasıyım.bas agrısı ve sol gözde sasılık sikayetim ile 17 yaşımda ögrendim.Ege unıv beyin ameliyatı oldum yuz sinirimi kestiler tümörü aldılar.daha sonraki yıllarda marmara unıv de gamma knife ısını gördum ve agrılarım ve dengem azda olsa düzeldi.ve daha sonra tümörüm yayılmaya başladı.maslak acıbadem de cyberknife ısını gördüm ve daha sonra duymamaya basladım ve hala duymuyorum.Tümörlerim vücudumda oldukça çok ama yapılacak birşey yok.ikiz kızlarım var şükür Allahıma onlarda çıkmadı.Suan 24 yaşındayım 7 yıldır bu hastalık ile mücadele veriyorum ALLAH hepimizin yardımcısı olsun.7 yıldır sag yüzüm felçli sol gözümde dışa dogru şaşılık var.2 yıldır duymuyorum agrılarım ve tümörlerim oldukça çok.Ama her halimize çok şükür.Hepimize geçmiş olsun Rabbim yanımızda olsun.Faydasını gördüğünüz birşey olursa yazın lütfen...
merve91
Merhaba Merve hanım öncelikle herkese cok ama cok geçmiş olsun ve Allah düşmanın başına bile vermesin.Benimde belirttiğim gibi kardeşim nf-2 hastası.Hala tedavi görüyor.Bizimde aramadığımız yer,gitmediğimiz doktor kalmadı ama malesef bu hastalığın duadan başka tedavisi yok.sadece bildiğim kadarıyla alkolden,sigaradan ve stresden uzak durmak gerekiyor. Tek ümidimiz bir an önce bu hastalığın tedavisinin bulunması.. Allah yar ve yardımcımız olsun. Çok ama çok geçmiş olsun Acil şifalar dilerim hayırlı geceler
Merhaba Merve hanım öncelikle herkese cok ama cok geçmiş olsun ve Allah düşmanın başına bile vermesin.Benimde belirttiğim gibi kardeşim nf-2 hastası.Hala tedavi görüyor.Bizimde aramadığımız yer,gitmediğimiz doktor kalmadı ama malesef bu hastalığın duadan başka tedavisi yok.sadece bildiğim kadarıyla alkolden,sigaradan ve stresden uzak durmak gerekiyor. Tek ümidimiz bir an önce bu hastalığın tedavisinin bulunması.. Allah yar ve yardımcımız olsun. Çok ama çok geçmiş olsun Acil şifalar dilerim hayırlı geceler
Arkadaşlar ensesinde tümörü olan var mı?
Doktor normalde kolunda uyuşukluk hissedersen emar zamanını beklemeden gel demişti.
1 haftadır parmaklarım uyuşuyor sürekli.
Baş parmağım hariç tüm parmaklarım uyuşuyor.
Parmağımı hissediyorum ama karıncalanma oluyor garip bir şey anlamadım :S
Sürekli pc kullanmaktan olabilir diyeceğim ama çıt parmağımı çok fazla kullanmıyorum sonuçta
Klimadan olabilir mi diyorum yani tümörle alakalı mıdır ki?
Sinirlerime baskı uyguladığı için sol kolda uyuşukluk olursa gel demişti
Kolda yada bilekte problem yok sadece parmaklarım
Poff tümörden olmasın ameliyat falan istemiyorum artık
Doktor normalde kolunda uyuşukluk hissedersen emar zamanını beklemeden gel demişti.
1 haftadır parmaklarım uyuşuyor sürekli.
Baş parmağım hariç tüm parmaklarım uyuşuyor.
Parmağımı hissediyorum ama karıncalanma oluyor garip bir şey anlamadım :S
Sürekli pc kullanmaktan olabilir diyeceğim ama çıt parmağımı çok fazla kullanmıyorum sonuçta
Klimadan olabilir mi diyorum yani tümörle alakalı mıdır ki?
Sinirlerime baskı uyguladığı için sol kolda uyuşukluk olursa gel demişti
Kolda yada bilekte problem yok sadece parmaklarım
Poff tümörden olmasın ameliyat falan istemiyorum artık
bende aynı hastalık ile uğraşıyorum benim de her iki ayağımda var , hiçbir tedavi uygulanmadı sadece 2 ameliyat geçirdim ... Şu sıralarda yeni bir yöntem var mı ? Bilgisi olan mesaj atarsa sevinirim ...
merhabalar ben blogda yeniyim nf hastasıyım annem 98 yılında ben 2-3 yaşlarındayken gözümün kaymasıyla farkına varıyor ve bir çok olaydan sonra ibni sina da mehmet selçuki hocam ameliyat etti beynimin sol görme siniri üzerinde çıkan bir ur bu ve şu an vücudum hala beze üretmekte.koltukaltı kafam da enseyle kafamın başladığı arada var şu anda meünde araştırma altına alınacağım...nf hakkında okuduklarım da ayrıca korkutuyor
merhabalar ben behcet Allah hepımıze aci sıfalar versın. nf1 hastalığım olduğunu yaklaşık yedı ay once ogrendım. benım rahatsızlığım dızlerımde ve belımde gun ıcınde hıc sıkıntı olmuyor ama sabahları belımdekı kasılmalar yüzünden destek olmadan doğrulamıyorum.bu yedı aylık sure ıcınde ozel hastane. unıversıte hastanesı. araştırma hastanesı derken kac defa kan tahlılı yaptılar kac defa mr cektıler artık sayısını hatırlamıyorum. suan sadece gece rahat uyuyabılmem ıcın dozu yüksek agrı kesıcı ılaclar kullanıyorum oyle bı hastalık kı yaşamımı alt ust ettı .. artık çalışamaz haldeyım hıc bısey ıyıye gıtmedıgı ıcın moral olarakta cokmus durumdayıım.. etrafımdaki ınsanların sureklı soru sorması sureklı akıl vermeye kalkması da cabası milletten kaçar oldum açıkçası benım sızden rıcam ızmırde bu konuda tedavı edebilecek nf1 bılgısı olan doktor yada hastane bılen varmı yardımcı olursanız sevınırım sımdıden herkese teşekkür edıyorum
merhaba elvan, bu kullandığın ürünleri ne kadar yada nasıl kullanmalıyız birazcık daha açıklar mısın yardımların önemlidir bir etkisini gördün mü bunu görür ve cevap verirsen çok mutlu edersin
Merhaba
Ben de NF2 hastasıyım. Çok sıkıntılarımız ve problemlerimiz var. Burada edindiğim bilgileri paylaşmak istiyorum.
Şu an için bu hastalıkta kullanılabilecek en uygun ilaç Altuzan. Normalde kanser tedavisinde kullanılan yeni nesil bir kemoterapi ilacı. Ancak NF2 tümörlerinde etkin olabildiği araştırmalarla kanıtlanmış durumda. %40'a kadar küçülme elde edenler var. İsterseniz ingilizce linkleri paylaşabilirim. Ben bu ilacı kullandım. Bende küçülme olmadı ama zaten başarı oranı %54. Bu sizde de küçülme olmayacağı anlamına gelmiyor. Masraflar endikasyon dışı ilaç kullanım başvurusuyla SGK tarafından karşılanmakta.
Bitkisel tedavi için ise Manuka Health firmasının Bio30 ürününe bakabilirsiniz. Fareler üzerindeki deneylerde oldukça başarılı. İnsan kullanımında ise küçülme pek elde edilmese bile büyümeyi büyük oranda durdurduğu söyleniyor. Yurtdışı forumlarda bunun NF1 için kullanımıyla ilgili birşeyler de bulabilirsiniz.
İlaçlarla ilgilli daha farklı gelişmelerde var ancak şu an piyasaya sürülen birşey yok. İsteyen olursa o konuda da Ohio State üniversitesinden Prof. Brad Welling ile konuştuklarımı paylaşabilirim.
Saygılarımla
Abdurrahman
Ben de NF2 hastasıyım. Çok sıkıntılarımız ve problemlerimiz var. Burada edindiğim bilgileri paylaşmak istiyorum.
Şu an için bu hastalıkta kullanılabilecek en uygun ilaç Altuzan. Normalde kanser tedavisinde kullanılan yeni nesil bir kemoterapi ilacı. Ancak NF2 tümörlerinde etkin olabildiği araştırmalarla kanıtlanmış durumda. %40'a kadar küçülme elde edenler var. İsterseniz ingilizce linkleri paylaşabilirim. Ben bu ilacı kullandım. Bende küçülme olmadı ama zaten başarı oranı %54. Bu sizde de küçülme olmayacağı anlamına gelmiyor. Masraflar endikasyon dışı ilaç kullanım başvurusuyla SGK tarafından karşılanmakta.
Bitkisel tedavi için ise Manuka Health firmasının Bio30 ürününe bakabilirsiniz. Fareler üzerindeki deneylerde oldukça başarılı. İnsan kullanımında ise küçülme pek elde edilmese bile büyümeyi büyük oranda durdurduğu söyleniyor. Yurtdışı forumlarda bunun NF1 için kullanımıyla ilgili birşeyler de bulabilirsiniz.
İlaçlarla ilgilli daha farklı gelişmelerde var ancak şu an piyasaya sürülen birşey yok. İsteyen olursa o konuda da Ohio State üniversitesinden Prof. Brad Welling ile konuştuklarımı paylaşabilirim.
Saygılarımla
Abdurrahman
