Ayfur.34 mesajınızı okudum oğlum selçuk 19.YAŞINDA.yıl.1994.yılında ankara gazi ünv.tıp fak .hastanesinde aynı teşis konuldu.kas biopsisi yapıldı düşhen teşisi kondu ilaç olarak devit.3. Damla.7.damla tablet olarak salbutor.sr kullandık .en yakın zamandada sn hocamız prof.dr haluk topaloğluna gidecegiz isterseniz telefonlada görüşebiliriz.msn ile canlı görüntü yapabiliriz tüm kardeşlerimize mevladan acil şifalar dilerim babası yaşar msn adres: esrarengiz_fenerli_67@hotmail.com.
 
ayfur34;

merhaba:bende sitede yeniyim. öncelikle geçmiş olsun,benimde 7 ve 2 yaşında iki oğlum var.ikisine DMD teşhisi kondu büyük oğluma biopsi yapıldı,şuan çocuğum yürüyor ama merdiven çıkmalarda desteksiz çıkamıyor,yürürken düşmeler oluyor,eğilip kalkarken zorlanıyor.haluk topaloğlunun verdiği ilaçları kulanıyoruz,(OSDEVİTA-D3 ve DELTACORTRİL) evde fizik tedavi uyguluyoruz günde 3 defa.Devletin vermış olduğu 6 seanstan yararlanamıyoruz . bunun için cocuğumuzun%20 hasta olması gerektığini söyledıler.bize verilen %9 dur.bu konuyla ilgili görüşlerinizi belirtirseniz seviniriz.

ALLAH'A EMANET OLUN.
 
sezaim,,aramıza h.geldin,,öncelikle geçmiş olsun.ayrıca hemşehriyiz'de.bende 44 yşd.ve kas hastasıyım,çok şükür bugüne kadar kimseye ihtiyacım olmadan ayaktayım..her işimi yapıyorum,Haluk hocanın verdiği ilaç biriOSDVİTA_D3 V..diğerini DELTACORRTİL Niye vermiş anlayamadım,ilacın yan etkilerine baktım,kas güçsüzlüğü,kas zayıflığı ve kas kütlesinde azalma yazıyo..zaten kaslarımız eriyo..ALLAH HERKESİN YARDIMCISI OLSUN..
 
Merhaba benimde kardeşim 9 yaşında ve dmd hastası, geçen yıla kadar çok iyiydi ancak bu yıl hemen hemen hiç yürüyemiyo , vücudunun şeklide bozulmaya başladı nasıl üzülüyorum anlatamam tekerlekli sandalyeyi kabul etcekmi bizi neler bekliyo bilmiyorum 3. sınıfa geçti Annem her teneffüs yanında ama sınıfları bi kat daha yukarı çıktı nasıl çıkartcak ya da okulu mu bırakcaz bilmiyorum. Allah ım hepimizin yavrularına acil şifalar versin görüşmek üzere..
 
Ben de progresif müsküler distrofi hastasıyım bu hastalığa 14 - 15 yakalandım şimdi 42 yaşındayım 8 yıldır evliyim 6 yaşında sirac adında dünyalar güzeli bir kızım var sakın kimse hayattan kopmasın ben çalışarak hayatımı düzene soktum moralim hastalığımı düşünmediğim için her zaman iyidir birde evlendim allah bana çocuk verdi ya değmeyin keyfime şimdi eşimle birlikte tek düşüncemiz çocuğumuzu en iyi şekilde yetiştirmek.
Siz kas hastaları hastalığınızı kafanıza takarak yarım olan hayatınızı dahada kısaltmayın

mehmet gümüş
 
bende kas hastasıyım arkadaşlar bu hastalıkla 13 senedir uğraşıyorm hayat bu hastalığa rağmen yaşamaya değer...
 
PTC 124 için imza kampanyası !

Şu anda yürütülen ptc 124 faz çalışmaları halen yürüyen ve sekiz yaşa kadar çocuklarda yürütülüyor bildiğiniz gibi.Ve şu an yürütülen çalışma 2010 yılı içinde bitecek.Fakat ilacın piyasaya çıkacağı tarih FDA nın kararına bağlı Başka çalışmalar isteyebilir.Daha fazla vakit kaybedilmemesi için Faz çalışmalarının genişletilerek nonsense mutasyon taşıyan daha üst yaş gruplarını ve yürüyemeyen hastaların tamamını kapsayacak şekilde en kısa zamanda başlanmasını ve faz çalışmaları içinde bu hastalarında yardım almasını ve gerekli bilgilerinde bu yolla hazılanmasını sağlamak için bir imza kampanyası başlatıldı.PTC firması yola çıktığında tüm duchennelilere yardım edeceğine dair söz vermiş ve bu nedenle duchenne ailelerinden büyük destek almıştı.Bu sözünü hatırlayıp yürüyemeyen hastalarıda faz çalışmalarına dahil etmesi için sizleri bu imza kampanyasına katılmaya davet ediyorum. imzalamak için ,

http://www.petitiononline.com/ptc124/petition-sign.html

sayfasına gidip.'name' yazan yere isminizi ,
''email adress'' yazan yere email adresinizi ,
''country'' yazan yere ülke ismini yazacaksınız.
alttaki ''email prıvacy'' alanında '' private'' yazan yeri tıklarsanız email adresiniz sadece imzanın gerçek olduğunu kanıtlamak için saklı tutulup kimse tarafıından bilinmeyecek.
''available for the petiation author''u tıklarsanız sadece bu imza kampanyasını hazırlayanlarca bilinecek,''public''i işaretlerseniz imza sayfasına bakan herkes görebilecek.
ardından ''preview your signature'' kutusunu tıklayın,açılan sayfada isminizin imza sayfasında nasıl görüneceğini göreceksiniz.
Bu sayfada ''approve signature'' kutucuğunu tıklayın.Böylece imzalama işini bitirmiş olacaksınız..

İmzaları görmek isterseniz gelen sayfada ''view current signatures'' ı tıklayıp oradaki rakamları tıklayarak o aralıktaki imzaları görebilirsiniz.
Veya aynı sayfaya,

http://www.petitiononline.com/mod_perl/ ... cgi?ptc124
linkinden gidebilirsiniz.


okumak isterseniz imzalanacak metnin ingilizce tam metnine ise ,

http://www.facebook.com/l.php?u=http%3A%2F%2Fwww.petitiononline.com%2Fptc124%2Fpetition.html&h=18534c1cbf09da5031f2e1ed596c82fe

linkinden ulaşabilirsiniz.
 
tulay kaplan mesajını okudum lütfen kardeşine okulu bıraktırmayın ben lisede okurken sınıfımızda kemiklerinden rahatsız bir arkadaşımız vardı onunda sizinki gibi annesi beklerdi hep sınıfımız üst kata alınmıştı okul müdürüyle görüştü ve biz tekrar alt katta devam ettik.sizde okul yönetimiyle konuşun muhakkak yardım edeceklerdir.kurban olduğum ALLAH acil şifalar versin
 
nilüfer hanım

merhaba nilüfer hanım nasılsınız sizdedemi kas hasatlıgı var ben fshd yım cevap yazarsanız sevınırım
 
hepinize merhaba

kas hastası olan 9 aylık yeğenim var kendisi kız benimle aynı kaderi paylaşan arkadaşlardan yardım bekliyorum :(
 
Allah hepimize şifalar versin .
Bir ay önce kızımın doğumunda nefes almaması ile hastalığın teşhisini koyma çalışmalarına başladılar. EEG, EMG.. kas biyopsisi yapıldı biyopsi Çapa'da Piraye Serdaroğlu tarafından incelendi. sonuçta Konjenital Miyotonik Distrofi olabileceği belirtildi.
Benzer durumda bebeği olan yada bu konuda bizimle bilgilerini paylaşa bilecek kişilerden cevap bekliyorum: http://www.engelliler.biz/forum/sag...entube-solunum-cihazina-bagli-yeni-dogan.html

Hepinize şimdiden teşekkürler.
 
Sevgili Cozumsgm,

Evladınızın hastalığı için çok üzüldüm. Üzüntünüzü paylaşıyoruz. Allah hepimizin bebeklerine acil sifalar versin.

Umarım sağlığı ile ilgili güzel gelişmeler olmuştur.
 
slm bende yeni üye oldum 8 yaşında bi oğlum var ve ona ducheen miyopati tanısı kondu ve daha kötüsü 12 .13 yaşına kadar yürür ve 20 25 yaşına kadar yaşayabilir dendi ve onunda kötüsü 1 yaşında ki kardeşinede aynı tanı konmak üzere şimdi bu söylenenlerin biraz abartılı olduğunu düşünmeye başladım sizlerin yazılarını okudukça izmirde yaşıyoruz ve ducheen miyopati olan ve yıllardır bununla yaşayan bir arkadaşla konuşup bilği almak istiyorum kendimi ve eşimi rahatlatmak için buna ihtiyacımız var acaba bize söylenenler gerçekten başımıza gelecekmi ve bu hastalığın 4000 de 1 rastlanma ihtimali ayrıca sadece erkeklerde olduğunu öğrenmiştik genlerden dolayı yardımlarınız için şimdiden teşekkürler ve hepinize acil şifalar boodi02@hotmail.com
 
dmd

xcape-1;

slm benimde 8 yaşında ve 1 yaşında iki oğlum var ve malesef her ikisine de bu tanı kondu çıldırmak üzereyim ne olur bunu yaşayan biri ile konuşmak istiyorum görünen oki şimdilik moralimizi yüksek tutkaktan ve dua atmakten başka yapacak bişeyimiz yok en azından moralimizi yükselmek için bunu yaşayan insanlarla konuşmaya ihtiyacımız var boodi02@hotmail.com
 
allah yardımcın olsun abla cok zor bi hastalık ben 14 senedir bu hastaıkla mücadele ediyorum allahım sana sabır versin acil şifalar yavrularına...
 
Selam bende kas hastasıyım (Spinal Muscular Atrophy). Hastalığım 4 yaşında başlamış şu an 36 yaşındayım 11yılı aşkındır hiç yürüyemiyorum.
 
selam bende dmd hastasıyım 19 yaşındayım 9 yıldır yürüyemiyorum omurgamdaki eğrilikte arttı artık rahat oturamıyorum herkese acil şifalar
 
Allah hepimizin yardımcısı olsun.........kendim de dahil herkese acil şifalar diliyorum.....
 
bende kas hastasıyım.herkese merhaba
benim şikâyetlerim 13 yaşında başadı.konulan teşhis PRORESİF MÜSKÜLER DİSTROFİ GIRDLE 22 yıldır sandelyeye bağımlıyım.50 yaşındayım. yaşamak çok güzel sema erdem
 
sevgili arkadaşlar bende kas hastasıyım müsküler distrofi tanısı konuldu ama hangi çeşidi olduğunu bilmiyorum. Genelde erkeklerde görülen bir hastalikmış. Hacettepe üniversitesi kas hastalıkları uzmanı ayşe karaduman bir bitki ilacını tavsiye etti şimdi kullanıyorm. Ilaç kasları güçlendiriyor ve kas erimesini durduruyormuş. Ben çok güçsüzleştim son zamanlarda kas erimeside var. Ankarada ve diyarbakırda doktorlara gittim hepsi aynı şeyi söyledi. Benim gibi hasta olanlarla tanışıp konuşmak isterim..
 
Yasemin sitemizde bir çok kas hastası var, zaman içinde hepsiyle tanışıp bilgi alışverişinde bulunabilirsin.. Bende progresif müsküler distrofi var..
 
slm arkadaşlar.ben Ordu dan.benim tanı kavşak tipi müsküler distrofi.ailede 3 kişide var (3 kardeş).hepimize allah acil şifalar versim
 
ben antalya'dan kas hastasıyım bende.hastalıgımın hızla ilerlemesini denize çok yakın olmamdan nem ve rutubetin çok fazla olmasına bagladı uzman dr.lar.erzurumda olsan bu kadar kotulşmezdin dendi .dogrumu degilmi bilemiyorum elbette.ozel okuldan fizik tedavi aliyorum.akulu ile gidip gelebiliyom okulada.spor yapmak bana iyi geldi.sizlerde deneyin ama agrı sızı varsa asla denemyin derim.
geçmiş olsun.
 
Merhaba

Naslsınız arkadaşlar. Umarım iyisinizdir allahtan hepinize acil şifalar diliyorm. Inşallah hepimiz iyi oluruz. Sadece bunu diliyorum allahtan......
 
benimkide aynı senin hastalıgın gibi şimdi 18 yaşındayım. sanki benim hastalığım sizinkilire göre daha çabuk ilerliyo. HEPİMİZE ACİL ŞİFALAR......
 
merhabaaa

ben 18 yaşındayım kas hastasıyım müsküler distrofi benim hastalığıma benzer hastalığı olan arkadaşlar. msj atabilir. kullandığım bi ilaç var istiyosanız sizede söylerim. çok iyi bi uzmam tavsiye etti.hacettepe üniversitesi kas hastalıkları bölüm başkanı ve uluslar arası kas hastalıkları uzmanı AYŞE KARADUMAN kullanmamı söyladi.belki aranızda tanıyanlar vardır. numarasınıda verebilirim gerçekten çook iyi bir doktor.. adresim yasminatan18@hotmail.com
..... ALLAH ACİL ŞİFALAR VERSİN....
 
yasemin atan;
merhaba bu ilaç nasıl bir şey anlata bilir misin ?
 
boodi;

abla bende doğuştan kas hastasıyım çok zor bi durum allah hepimize yardm etsn sizinle paylaşmak istediğim şeyler var.

dark89;
aynı ama18 yaşındayım

bi fizyoterapistte bana ptc 124 ten bahsetti doktorlara sordum ilaç 8 yaşındaki hastalar üzerinde uygulanmış fakat işe yaramamış türkiyeye gelecekken geri gönderilmiş dedi. yinede umudumuzu kesmeyelm.
 
bende md hastasıyım 25 yaşındayım..7 seneden beri yüreyemiyorum..solunum cihazı kullnıyorum..isadinc_@hotmail.com
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.