Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Muskuler Distrofi (MD) olan kim var?

dilemma

Üye
Üyelik
31 Ara 2004
Konular
9
Mesajlar
646
Reaksiyonlar
0
Müsküler Distrofiyim...3-3,5 yaşlarımda teşhis konulmuş. Bu hastalığın bir çok çeşidi olduğu biliniyor... Raporlarımda değişik açıklamalar var. Birinde myopati, bir başkasında duchenne tipi olduğum yazıyor... :roll: :roll:

Benim hastalığımla aynı rahatsızlığı taşıyan var mı? :)
 
kas hastalığı

Sevgili Dilemna;
Ben de kas hastasıyım.Bu güne kadar edindiğim deneyimler;kas hastalıklarında isim koymakta zorlanıyorlar.Ben on senedir tam adını koyduramadım.Değişik uzmanlar baktı.Hepside farklı yorumlar yaptı.
Önemli olan ne hissettiğin.Hastalıkla en büyük mücadeleyi yine kendin yapacaksın.Senin dışındakiler sadece destekleyiciler.Saygı veSevgilerimle
 
Sevgili Dilekciğim bende bende
bu başlığı nasıl fark etmedim yaaaaaa :shock:
warna haklısın doktorların tanısından ziyade hastalık nedir kendimi daha iyi hissetmek için neler yapabilirim bu doğrultuda en önemlisi bu :!:
 
bende varım tabiki sevgili dilemma ve minerva.Bende müsküler distrofiyim. :D
 
ben de 16 yıldır kas hastasıyım.(distal myopati-myoshi myopati).

daha önce yazacaktım. ama ne yazacağımı bilemediğim için bekledim. engelli olarak birbirmizi anlamamız daha kolay oluyor tabi. bir de kas hastası olarak bizlerin sorunları daha da birbirine yakın. dilemma seni tanıdığım için sorayım. yaklaşık 25 yıldır rahatsızlığı taşıyosun ve şu an ki durumun hiç de 25 yıllık bir kas hasatsı durumunda değil. seni tebrik ediyorum ne yaptıysan iyi yapmışsın ve kendini iyi korumuşsun. hastalığının tipi hangisi acaba. ama duchenne değildir bundan eminim.

şu an (son bir kaç yıldır)yapılan çalışmalar çok ümitlendirici. onları okuyunca çok mutlu oluyorum. (coşkun özdemir gibi, çok objektif ve hatta tedavi konusunda, kısa-orta vadede mümkün değil gibi düşünen birinin bile geçnlerdeki bir yazısında; iyimser bir tahminle 4-5 yıl içinde olabilir diye yazması beni sevindirdi. hatta 10 yıl sonra bile olsa çok güzel) umarım ilerki yıllarda (on yıllarda) şöyle başlıklar açarız; eskiden kas hastalığı yaşamış olanlar (başka kim var) şeklinde ...
 
merhaba

ben musa,aynen benim raporda miyopati yazıyor.anlamadım gitsin
 
Ben ve ablam varız. Teşhis 25 yıl önce ablama Progresif müsküler distrofi olarak konulmuş. Bu tanı genel bir tabir. O günden bu yana da teşhisi kesinleştirmek için girişimimiz olmadı. :roll:
 
Bende bu lanet hastaliktan muzdaripim..
Raporumda:
Biyopsi ile kondu biyopside proksimal kaslarda güçsüzlük ve myopati ile uyumlu Müsküler Distrofi, Proksimal kaslarda güçsüzlük ilerde distrofin boyasi yapılacaktır yazıyor...
Ama ben yaptırmadim...

Tahminen(internette yapt. arastirmalardan) Becker tipli MD ancak cok az da olsa %3 Duchanna olma ihtimnali var...

Sevgilerle...
 
:p Sizi yalnız bırakır mıyım hiç? Bende varım :wink:
 
Ben de kas hastasıyım arkadaşlar...FSH(fasiohumeralscapulo)
 
DUSHEN

BENDE VARIM KASHASTASIYIM DUSHEN TANISI EN AGIR OLANI :(
 
Heeeeyyyt aslanlar, bütün kascılar burda, herkese Selam
Arnold lar ve Zeyna lar bilimum üçgün kas hisarları, beni unutmayın

Muscular kas ditrofisi ile şereflendik ne mutlu,Hayat üzülecek kadar uzun değil mutlu olabildiğice olun ve geriye bakmayın
 
Merhaba dostlar.
Burada kalmasın msn'den konuşalım. Çok istememe rağmen malesef diğer hastalarla görüşemiyorum :(
 
selam

bende kashastasıyım. çukurova üniversitesinde okuyorum.3. sınıf gıda müh.tekerlekli sandalye kullanıyorum. tabi çoğu zaman yürüyorum :) :D
 
MERHABA

Selamlar sevgili dostlar tabiki bende varım ben ERDOĞAN.
Belki burada bir kaç kişi görünüyoruz ama gerçekte hiç te öyle değiliz biz olduğumuz kadarıyla buradayız Benim hastalığım.10. yaşında başlayıp bir süre sonra Teşiz konuldu Kashastalığı gerçek adını tam bilmiyorum çok ta merak etmiyorum açıkcası nefark eder Hepsi bir örnek
Herkeze sonsuz sevgiler selamlar yüksek morelli umutdolu zamanlar dilerim.

BEDEN ARAÇTIR ONU AKIL KULLANIR. :!:
 
bu sayfayı bugün gördüm arkadaşlar. benim asıl merak ettiğim, bazı kas hastaları aynı tanı konmasına rağmen daha kötüye gitmekten nasıl koruyabiliyorlar kendilerini:?
özel bir tedavi, yada vitamin mi alıyorlar:? bildiğim kadarıyla kas hastalarında sadece fizik tedavi ve B vitaminleri öneriyor dr.lar.
bir de, son öğrendiğim bir şeyi paylaşmak istiyorum sizlerle. MS hastası olan bir tanıdığım, çuhaçiçeği yağı kapsüllerini her gün alarak, oldukça güç kazanmış.
bunları okuyunca diyorum ki acaba, aradığımız şifa bitkilerde mi:? bilmiyorum ama çok yakın bir zaman da kas hastalığı diye bir şey kalmayacak dünyada. O günlerin çok yakın olması dileğiyle sevgiler. biliyorum ki en güzel kasınız, yüreğinizde kaslar...gerisi de pek önemli değil. zamana bırakalım bakalım bazı şeyleri:)
 
Kardeşim Onur'un da belirttiği gibi bende Progresif Müsküler Distrofi hastasıyım.
Aile'de bir'den fazla kas hastası olan varmı?
 
merhaba arkadaşlar benimde sevgilim spinal muskular atrofi 3 yani sma hastası.o 15yaşındayken yakalanmış bu rahatsızlığa.şuanda yürürken topallıyor ve destek alıp oturup kalkıyor.bende sizleri görünce sevindim bu hayatta tek olmamak güzel.kashastalıklarının sitesi var arkadaşlar ama inanın pek iyi işlemiyo site.bi sürü eksiklikleri var üstelik yenilenmiyorda bi iki defa aradım yetkililerle görüştüm ama hala bi sonuç alabilmiş değilim.içimden bi ses kısa zamanda bu hastalığa bir çözüm buluncağını söylüyor(hislerim pek yanılmaz) :D .HEPİMİNİZ İÇİN DUA EDİYORUM ARKADAŞLAR HABERİNİZ OLSUN:)
 
Re: [Soru] Kas (Müsküler Distrofi) hastalığı (Başka kim var?

dilemma' Alıntı:
Müsküler Distrofiyim...3-3,5 yaşlarımda teşhis konulmuş. Bu hastalığın bir çok çeşidi olduğu biliniyor... Raporlarımda değişik açıklamalar var. Birinde myopati, bir başkasında duchenne tipi olduğum yazıyor... :roll: :roll:


MERHABALAR BEN DE BECKER MÜSKÜLER DİSTROFİ HASTASIYIM
 
merhaba arkadaşlar.bende kas hastasıyım.29 yaşındayım 11-12 yıl önce biyopsi alınarak teşhis konuldu.ilk yıllarda her yıl kontrole gidiyordum.hep egzersiz yapmam söylendi.ağrım sızım yok,herhangi bir ilaçta önerilmedi.yürüyorum fakat basamak çıkamıyorum..
 
merhaba arkadaslar :)

Bende kas hastasiyim, distropgie muskuler degil, benim ki spinal muskuler atrofi tip 3. Anlatmaya hiç gerek yok, bu da bir tur kas hastaligi :)

sevgiyle kalin :wink:
 
Merhaba arkadaşlar...Ben de Kas hastasıyım...Tam adı Polimyozit....Şuan yürüyorum ama hareketlerim kısıtlı...teşhis 99 da kondu.....
 
slm ben ve kardesimde sızden

slm arkadaslar ben ve erkek kardesimde kas hastası bıze konulan tanı hsmn nöropatı dıye bısıy ama ben 12 erkek kardesımde 11 yasında engellı oldu benım hastalığıgımın tedavisi hareket ve yürüme cıhazı ama kardesım ve ben her işimizi kendımız yapıyoruz herhangı bı zorkul cekmıyoruz hepınızın allah yardımcısı olsun
 
Merhaba arkadaşlar bende kas hastasıyım (müsküler distrofi). Şu an 28 yaşındayım evde koltuk değneğiyle yürüyorum, dışarda ise tekerlekli sandalye kullanıyorum yaşantımda zorluklarla karşılaşsamda Allah'a çok şükür hayatımdan memnunum. Rahatızlığım benim dostum gibi oldu onunla yaşamasını, mutlu olmasını ve hayattan zevk almasını öğrendim. :p Hepinize sevgiler.
 
Bende kas hastasıyım. İlk 6 -7 yaşlarımda farkına vardık. Ama çok öyle uzun uzun tedaviler görmedim.

Benden başka ailemde birde abim var kas hastası. Ailem onu duydukları her doktora götürmüşler. Ondan sonuç alamayıncada benim tedavimde çok fazla ısrar etmemişler.

Çocuk yaşlarımda normal yürüyebiliyordum . İlerleyen yaşla birlikte kaslarım yavaş yavaş güçsüzleşti ve artık bacaklarım beni taşıyamaz durumda, kollarımsa günümü dolduracak ufak tefek işler yapabilecek kadar bana yetiyor.

Yalnız benim merak ettiğim bir konu var.

Bir yerde okumuştum. Kas hastalarının ortalama yaşam süresi 30 yılmış.

Bu hastalığımla ilgili duyduğum en güzel haberdi :) eğer bu haber doğruysa, Benim son kullanma tarihim dolmak üzere. Hatta bu hesaba göre ben uzatmaları oynuyorumda diyebilirim. :D

Gerçekten bu haberin doğruluk payı nedir? Bilen var mı??
 
merhaba arkadaşlar bende becker muskuler distofi hastasıyım 29 yaşımdayım teshis konulalı 15 yıl oldu şu an cok kısa tutunarak yürüyorum ,fazla yürümem gerektiginde tekerlekli sandelye kullanıyom.
 
SLM

MERHABA ARKADASLAR NASILSINIZ BENDE BECKERIM
ISME BAKARMISINIZ BECKER DIYE BIRI KASHASTASIYMIS
ILK TESHIS ONA KONUNCA HASTALIGIN ADI BECKER KALMIS
:))
 
merhabalar siteyeyeni üyeyim musküler disrofi beni de ziyaret etti. :) hepinize slm. :lol: :lol:
 
camino' Alıntı:
merhabalar siteyeyeni üyeyim musküler disrofi beni de ziyaret etti. :) hepinize slm. :lol: :lol:

hoşgeldin bizde de var aynısından misafirliği biraz uzun sürüyo :lol: :lol:
 
Üst Alt