Dmd

17,5 yaşındayım dmd hastasıyım 11. sınıfa gidiyorum gelecek yıl üniversiteye hazırlanıcam fen lisesinde okuyorum. Benim gibi dmd hastaları forumda var mı ? olanlar yazabilir mi ?
 
mrba arkadaşlar ben gullam barre sendorumu olmuştum 7yasında şimdi 10yıl geçti düşük ayak oldu yanı düşük ayak için amelıyat feln olmalımıyım olan varmı görüşler nelerdir
 
selam arkadaslar ben beckel müskiler distrofiyim benim gibi arkadaslarım varsa tedavisini olan varsa bana yazabilirmi saglıklı günler. herkese
 
Merhaba Muskuler Distrofi var Ama sipor yapıyorum bi zararı olurmu

Merhaba bendede Muskuler Distrofi var Ama sipor yapıyorum bi zararı olurmu
 
Merhaba
Benim bildiğim kasları yormamak gerektiği , kaslar zorlanırsa kas erimesi hızlanıyor.
Sadece hafif spor yapılmalı ve kesinlikle aralarda kasların dinlendirilmesigerek.
1978 yılında ege üniversitesi fizik uzmanı nın bana söylediği böyle idi.
 
Bana 17 yaşındayken doktor demiştiki 20 yaşına gelince 2 büklüm olucaksın 22 yaşına geldim ama hiç bişi yok ben bu işten bişi anlamadım biri bişi söylesin ananem de de var bu hastalık kilo aldıkca yürüyememeye başladı ben sipor yapıyorum baya da kaslarım gelişti bişi olmadı ama acaba bi zararı olurmu
 
Normal hastanelerdeki doktorlar bu hastalığı bilmezler.Hastalığımızı ancak nöroloji uzmanı doktorlar bilirler.
Nöroloji uzmanı doktorlar da ancak devlet hastaneleri ve üniversite hastanelerinde bulunurlar.
onların dışında özellikle pratisyen doktorların söylediklerine kulak asma.
Hastalığınla ilgili en doğru bilgiyi nöroloji uzmanı doktorlardan alırsın.
Hastalığımız kas hastalığı ama biraz da kişiye özel oluyor.Yani benim bedenim ayrı senin bedenin ayrı
bu nedenle bana zararı olan şeyin sana zararı olmayabilir.
Uzman doktorlara danış en iyi bilgiyi onlardan alırsın.
 
Anladım çok teşekür ederim bilgin için Ben vicut geliştirmeyi doktora sormadan yapıyorum bu dediklerinden sonra bi doktora çıkıcam ama Bilgi için çokk teşekür ederim :)
 
Merhaba benimde oglum kas hastasi konjetinal muskuler distrofi pomt1 geninden kaynaklanan mutasyon dediler bu hastaliktan olan varmi simdi 3yasinda yuruyemiyor konusamiyor
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.