Amansız bir hastalığa yakalanan insanların yaşamlarını anlatan filmler seyretmişizdir. Bunlardan benim bildiğim “Lorenzo'nun yağı” filminde Adrenolökodistrofi hastalığı olan bir çocuk ve ailesinin tedavi arayışı anlatılıyordu. Bunun dışında, çoğunlukla MS (multipl skleroz) ve bu hastalıkla yaşamların nasıl altüst olduğunu anlatan filmler yapıldı. Hillary and Jackie , Duet for One, In Sickness and in Health ...
Bu tür filmlerden beni ilgilendiren, daha doğrusu benim hastalığımı anlattığı için dikkatimi çeken tek film "Losing Your Grip: A Family's Battle with ALS" adlı, 30 dakikalık bir filmdi. Bir çocuk doktoru olan Dr. Mickael M. Kannan'ın ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz*) hastalığı ile mücadelesinin son birkaç ayını gerçekçi bir bakış açısından yansıtıyordu.
Bugün, gerçek bir yaşamı konu eden yeni bir filmden söz etmek istiyorum.
SO MUCH SO FAST (www.SoMuchSoFast.com)
Yönetmenliğini Steven Ascher ve Jeanne Jordan'ın yaptığı film, A West City Films production yapımı. 2006 Mayıs ayında Amerika'da vizyona girdi.
Filmin kahramanı Stephen Heywood, 29 yaşında ALS hastalığına yakalanan genç bir mimari tasarımcı. Film, Stephen'ın ALS hastası olduğunu öğrendikten sonra ailenin bir araya gelmesi ile başlıyor. Bir yandan Stephen'ın eşi ve kardeşleri, hastalığa bağlı günlük sorunlarla boğuşrken, diğer yandan, tedavisi olmayan ALS hastalığı için bir araştırma laboratuvarı, bir internet sitesi, veritabanı oluşturma çabası ve tüm bu çalışmalar için parasal fon oluşturma başarısının öyküsü anlatılıyor filmde. Bir yanda 3-5 yıl ömür biçilen bir yaşam, eş, çocuk, diğer yanda hızla ilerleyen hastalığa bir tedavi bulma umudu ile yoğun bir çalışma başlatan iki kardeşin, hastalıkla, zamana karşı, nefes kesen yarışı.
Yürütülen çalışmanın bir parçası, internet ortamında kurulan iki site. Bunlardan ilki, ALS Therapy Development Foundation adı ile kurulmuş olan www.als.net sitesi. Kâr amaçlı olmayan bir biyoteknoloji şirketinin web adresi. Asıl amacı, kâr kaygısı olmayan bir misyon ile profesyonel teknikleri bir araya getirmek ve ALS için bir tedavi geliştirmek. Bu amaçla Stephen 'ın kardeşlerinden James Heywood, Nörolojik Bilimler Enstitüsü Teknoloji Geliştirme Bölümü’ndeki yöneticilik pozisyonunu terk edip, kardeşinin yanına geliyor. Önce onun yaşam koşullarına uygun bir ev tasarlayıp, hep birlikte inşa ediyorlar ve Boston'da aileye ait bir evin bodrumunu bir biyoteknoloji laboratuvarı olarak geliştirmeye başlıyorlar.
Diğer site ise, aynı ekibin yakın arkadaşlarından Jeff Cole'un geliştirdiği, web tabanlı bir yazılımın kullanıldığı www.patientslikeme.com sitesi. Bugün tüm dünyadan 500’den fazla ALS hastasının kayıtlı olduğu, dev bir veritabanı olarak giderek büyüyor.
ALS gibi, toplumda çok ender görülen hastalıklara “orphan disease” yani “öksüz hastalık” deniyor. Bu yüzden ilaç firmaları, bu tür hastalıkların tedavi araştırmalarına yatırım yapmayı gereksiz buluyorlar. İşte tam bu noktada yukarıda söz ettiğim misyon devreye giriyor.
Böylelikle ALS teşhisi ile başlayan Stephen'ın trajedisi, kendisi ve tüm ALS hastaları ile benzer nörolojik hastalıklar için bir umut yolculuğuna dönüşüyor.
İşte bahsettiğim dev veritabanının 35. üyesi de ben oldum.
Sevgili Stephen Heywood'u ve tüm hikayeyi bu siteye üye olduğum günden beri biliyorum.
Dostum Stephen'ı geçen hafta 39 yaşında kaybettik.
Tedavi kendisine yetişemeden ALS onu bu dünyadan aldı. Ama ardında, her ihtimali sonuna kadar zorlayan iki kardeş, dolu yaşanmış bir aşk, sevgi verebildiği ve güç aldığı bir evlat bıraktı. En önemlisi ise, çalışan ve tedavi umutları taşıyan bir laboratuvar, birçok ülkeden hastaların buluştuğu ve bilgi birikimlerini paylaştığı bir ortam bıraktı.
Teşekkürler size yürekli, inançlı dostlarım...
Kendi adıma alınacak derslerim var bu öyküde. Eminim siz okuyanlar da kişisel çıkarımlar yapacaksınız.
Hiçbir kimse, bilim adamı, kurum, ilaç firması, sizin zorluklarınızı sizden iyi bilemez.
Siz olmadan yapılacak hiçbir mücadele, sizin çaresizlik içinde büyüttüğünüz motivasyonunuzu, hırsınızı taşımaz.
İçinde bulunmadığımız hiçbir çalışma, kampanya, sivil toplum örgütü, amacını tam olarak gerçekleştiremez.
Katılım olmayan etkinliklerde hep ”bir” eksiklik olacaktır.
Artık, başkalarının bizim için bir şeyler yapmalarını beklemekten vazgeçelim. Kendi yaşamımızı sahiplenelim. Ancak o zaman yaşadığımız acılar, çaresizlikler, bir trajediyi umut yolculuğuna dönüştürür.
Kurtardığımız bireysel yaşamlar, toplumsal sağlığa dönüşsün.
Bu çok önemli misyonu gerçekleştirmek için yaşama dört elle sarılmak gereklidir.
Alper Kaya
08.12.2006
* Amiyotrofik Lateral Skleroz : Motor nöron hastalığı olarak da biliniyor. Amerika’da ünlü bir baseball oyuncusu olan Lou Gehrig de bu hastalığa yakalandığı için onun adı ile anılıyor. Toplumda Yüzbin kişide 1-2 oranında görülüyor. Vücutta istemli hareket eden kasları çalıştıran ve omurilikte ön boynuz denilen bölgede yer alan sinir hücrelerindeki işlev bozukluğu nedeniyle ortaya çıkıyor. Çalışmayan kaslar bir süre sonra atrofi oluyor, hacim kaybediyor. Bu yüzden halk arasında kas erimesi olarak anılıyor.
Zihinsel fonksiyonlar ve bellek ise bozulmuyor.
Nedeni bilinmeyen bu hastalık daha çok 50 yaşından sonra başlıyor ve ortalama 5-6 yıl içinde solunum ve yutma kaslarını felç ediyor ve ölümle sonlanıyor.
Hastalığın ne yazık ki bugün bilinen bir tedavisi yok. Ancak tedavi araştırmaları giderek umut vadediyor.
Ülkemizde futbolcu Sedat Balkanlı, Suna Kıraç da aynı hastalıkla mücadele ediyorlar. Dünyada, bu hastalıkla en uzun mücadele eden Stephen Hawking, 20 yaşında hastalanmıştı. Bugün 64 yaşında olan ünlü astrofizikçi bilimadamı Hawking, tek parmağını kullanarak bilgisayar ile ve konuşma sentezleyici bir program ile iletişim kurmaya devam ediyor.
Not: ALS hakkında daha detaylı bilgi almak ve sitemiz üyesi olan ALS hastalarını tanımak için lütfen buraya tıklayın.
Bu tür filmlerden beni ilgilendiren, daha doğrusu benim hastalığımı anlattığı için dikkatimi çeken tek film "Losing Your Grip: A Family's Battle with ALS" adlı, 30 dakikalık bir filmdi. Bir çocuk doktoru olan Dr. Mickael M. Kannan'ın ALS (Amiyotrofik Lateral Skleroz*) hastalığı ile mücadelesinin son birkaç ayını gerçekçi bir bakış açısından yansıtıyordu.
Bugün, gerçek bir yaşamı konu eden yeni bir filmden söz etmek istiyorum.
SO MUCH SO FAST (www.SoMuchSoFast.com)
Yönetmenliğini Steven Ascher ve Jeanne Jordan'ın yaptığı film, A West City Films production yapımı. 2006 Mayıs ayında Amerika'da vizyona girdi.
Filmin kahramanı Stephen Heywood, 29 yaşında ALS hastalığına yakalanan genç bir mimari tasarımcı. Film, Stephen'ın ALS hastası olduğunu öğrendikten sonra ailenin bir araya gelmesi ile başlıyor. Bir yandan Stephen'ın eşi ve kardeşleri, hastalığa bağlı günlük sorunlarla boğuşrken, diğer yandan, tedavisi olmayan ALS hastalığı için bir araştırma laboratuvarı, bir internet sitesi, veritabanı oluşturma çabası ve tüm bu çalışmalar için parasal fon oluşturma başarısının öyküsü anlatılıyor filmde. Bir yanda 3-5 yıl ömür biçilen bir yaşam, eş, çocuk, diğer yanda hızla ilerleyen hastalığa bir tedavi bulma umudu ile yoğun bir çalışma başlatan iki kardeşin, hastalıkla, zamana karşı, nefes kesen yarışı.
Yürütülen çalışmanın bir parçası, internet ortamında kurulan iki site. Bunlardan ilki, ALS Therapy Development Foundation adı ile kurulmuş olan www.als.net sitesi. Kâr amaçlı olmayan bir biyoteknoloji şirketinin web adresi. Asıl amacı, kâr kaygısı olmayan bir misyon ile profesyonel teknikleri bir araya getirmek ve ALS için bir tedavi geliştirmek. Bu amaçla Stephen 'ın kardeşlerinden James Heywood, Nörolojik Bilimler Enstitüsü Teknoloji Geliştirme Bölümü’ndeki yöneticilik pozisyonunu terk edip, kardeşinin yanına geliyor. Önce onun yaşam koşullarına uygun bir ev tasarlayıp, hep birlikte inşa ediyorlar ve Boston'da aileye ait bir evin bodrumunu bir biyoteknoloji laboratuvarı olarak geliştirmeye başlıyorlar.
Diğer site ise, aynı ekibin yakın arkadaşlarından Jeff Cole'un geliştirdiği, web tabanlı bir yazılımın kullanıldığı www.patientslikeme.com sitesi. Bugün tüm dünyadan 500’den fazla ALS hastasının kayıtlı olduğu, dev bir veritabanı olarak giderek büyüyor.
ALS gibi, toplumda çok ender görülen hastalıklara “orphan disease” yani “öksüz hastalık” deniyor. Bu yüzden ilaç firmaları, bu tür hastalıkların tedavi araştırmalarına yatırım yapmayı gereksiz buluyorlar. İşte tam bu noktada yukarıda söz ettiğim misyon devreye giriyor.
Böylelikle ALS teşhisi ile başlayan Stephen'ın trajedisi, kendisi ve tüm ALS hastaları ile benzer nörolojik hastalıklar için bir umut yolculuğuna dönüşüyor.
İşte bahsettiğim dev veritabanının 35. üyesi de ben oldum.
Sevgili Stephen Heywood'u ve tüm hikayeyi bu siteye üye olduğum günden beri biliyorum.
Dostum Stephen'ı geçen hafta 39 yaşında kaybettik.
Tedavi kendisine yetişemeden ALS onu bu dünyadan aldı. Ama ardında, her ihtimali sonuna kadar zorlayan iki kardeş, dolu yaşanmış bir aşk, sevgi verebildiği ve güç aldığı bir evlat bıraktı. En önemlisi ise, çalışan ve tedavi umutları taşıyan bir laboratuvar, birçok ülkeden hastaların buluştuğu ve bilgi birikimlerini paylaştığı bir ortam bıraktı.
Teşekkürler size yürekli, inançlı dostlarım...
Kendi adıma alınacak derslerim var bu öyküde. Eminim siz okuyanlar da kişisel çıkarımlar yapacaksınız.
Hiçbir kimse, bilim adamı, kurum, ilaç firması, sizin zorluklarınızı sizden iyi bilemez.
Siz olmadan yapılacak hiçbir mücadele, sizin çaresizlik içinde büyüttüğünüz motivasyonunuzu, hırsınızı taşımaz.
İçinde bulunmadığımız hiçbir çalışma, kampanya, sivil toplum örgütü, amacını tam olarak gerçekleştiremez.
Katılım olmayan etkinliklerde hep ”bir” eksiklik olacaktır.
Artık, başkalarının bizim için bir şeyler yapmalarını beklemekten vazgeçelim. Kendi yaşamımızı sahiplenelim. Ancak o zaman yaşadığımız acılar, çaresizlikler, bir trajediyi umut yolculuğuna dönüştürür.
Kurtardığımız bireysel yaşamlar, toplumsal sağlığa dönüşsün.
Bu çok önemli misyonu gerçekleştirmek için yaşama dört elle sarılmak gereklidir.
Alper Kaya
08.12.2006
* Amiyotrofik Lateral Skleroz : Motor nöron hastalığı olarak da biliniyor. Amerika’da ünlü bir baseball oyuncusu olan Lou Gehrig de bu hastalığa yakalandığı için onun adı ile anılıyor. Toplumda Yüzbin kişide 1-2 oranında görülüyor. Vücutta istemli hareket eden kasları çalıştıran ve omurilikte ön boynuz denilen bölgede yer alan sinir hücrelerindeki işlev bozukluğu nedeniyle ortaya çıkıyor. Çalışmayan kaslar bir süre sonra atrofi oluyor, hacim kaybediyor. Bu yüzden halk arasında kas erimesi olarak anılıyor.
Zihinsel fonksiyonlar ve bellek ise bozulmuyor.
Nedeni bilinmeyen bu hastalık daha çok 50 yaşından sonra başlıyor ve ortalama 5-6 yıl içinde solunum ve yutma kaslarını felç ediyor ve ölümle sonlanıyor.
Hastalığın ne yazık ki bugün bilinen bir tedavisi yok. Ancak tedavi araştırmaları giderek umut vadediyor.
Ülkemizde futbolcu Sedat Balkanlı, Suna Kıraç da aynı hastalıkla mücadele ediyorlar. Dünyada, bu hastalıkla en uzun mücadele eden Stephen Hawking, 20 yaşında hastalanmıştı. Bugün 64 yaşında olan ünlü astrofizikçi bilimadamı Hawking, tek parmağını kullanarak bilgisayar ile ve konuşma sentezleyici bir program ile iletişim kurmaya devam ediyor.
Not: ALS hakkında daha detaylı bilgi almak ve sitemiz üyesi olan ALS hastalarını tanımak için lütfen buraya tıklayın.
