kalıtsal nöropati hastasıyım. Bu forumda polinöropati cıdp gibi başlıklar var ama kalıtsal nöropatiyi tam karşılamıyor etkileri daha farklı.
Paylaşımlarınızı bekliyorum
Paylaşımlarınızı bekliyorum
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Herediter (kalıtsal) Nöropati hastası olanlar var mı?
- Konbuyu başlatan yakups
- Başlangıç tarihi
Bendede kalıtsal nöropati var..
bu hastalıgı 9-10 yıldan beri çekiyorum ama ileri bir evrede değil Allaha şükürler olsun koşabiliyorum istediğimi yapıyorum aslında hastalık akşam geliyor aklıma. işte herşey kafada bitiyor. düşük ayak yürüyorum ama dışardaki insanlar hastalıgımın varlıgından bile bir haber.ankarada okulu bitirdim gazi üniversitesi hastenesine gittim tedavisi yok dediler hacettepede parça aldılar. tekrar gazi üniversitesi hastanesine gönderdiler hocalar baktılar yapacak bir şey yok dediler...sana şuan aşırı zararı olmaz dediler ancak yaş 50- 60 oluca etkileri artar dediler.. adanada filiz koça gittim bu hastalık üzerine uzman lyrica yazdı ilaç iyi geldi agrılarımı dindirdi.bu da aynı şeyleri dedi hayatını fazla şimdi etkilemez ilerde etkiler dedi psikoljikmen rahatlattı...tıp gelişiyor dedi bakarsın kök hücre tedavisinde başarı saglanır.. bu hastalıkta kurtulursunuz dedi. yalnız kafana hiçbir şeyi takma dedi.modiodal,lyrica ve B vitamini yazdı.. bende şuan dokuz on çesit ot kaynatıp her akşam içiyorum...HERKESE SAGLIKLI GÜNLER..
bu hastalıgı 9-10 yıldan beri çekiyorum ama ileri bir evrede değil Allaha şükürler olsun koşabiliyorum istediğimi yapıyorum aslında hastalık akşam geliyor aklıma. işte herşey kafada bitiyor. düşük ayak yürüyorum ama dışardaki insanlar hastalıgımın varlıgından bile bir haber.ankarada okulu bitirdim gazi üniversitesi hastenesine gittim tedavisi yok dediler hacettepede parça aldılar. tekrar gazi üniversitesi hastanesine gönderdiler hocalar baktılar yapacak bir şey yok dediler...sana şuan aşırı zararı olmaz dediler ancak yaş 50- 60 oluca etkileri artar dediler.. adanada filiz koça gittim bu hastalık üzerine uzman lyrica yazdı ilaç iyi geldi agrılarımı dindirdi.bu da aynı şeyleri dedi hayatını fazla şimdi etkilemez ilerde etkiler dedi psikoljikmen rahatlattı...tıp gelişiyor dedi bakarsın kök hücre tedavisinde başarı saglanır.. bu hastalıkta kurtulursunuz dedi. yalnız kafana hiçbir şeyi takma dedi.modiodal,lyrica ve B vitamini yazdı.. bende şuan dokuz on çesit ot kaynatıp her akşam içiyorum...HERKESE SAGLIKLI GÜNLER..
kardeş bende bacaklarda uyuşma var. ama her türlü faaliyetimi gerçekleştirebiliyorum.top oynuyorum koşuyorum...ama psikolojikmen iyi degilim.kardes beni eklersen aksit_21@hotmail.com.. ben kamuda çalışıyorum. hayatımada engel degil. evlilik meselesindendolayı pek hastalıgımdan kimseye bahsetmiyorum.eger facebookdada eklersen ramazan akşit.....
bendede diyabetik nöropatide var bu kötü bir hastalık.
Bendede 20 yaşında başladı
Bendede 20 yaşında askerliğin bitmesine 10 gün varken başladı ilk başlarda kabulenemedim ama artık alıştım hiç bir şeyime engel değil di ama yaşım ilerledikçe etkisini göstermeye başladı yaşım 50 oldu ve son 20 gündür dizle kalça arası hem ağrı başladı hemde yürürken boşluyorum benim babamdada vardı onunda sanırım 40 lı yaşlarda çıkmış pek söylemezlerdi bilirsiniz eski insanlarda böyle şeyleri utanılırdı (sakatlıktan)sanki onların suçuymuş gibi biz 6 kardeşiz ve en ufakları benim sadece bende çıktı birde bir şey dikkatimi çekti ben 30 yıldır çekiyorum bu rahatsızlığı bazı gözlemlerim oldu kendimce biz balkanlardan göçettik ve bu hastalığa rastladığım insanların geneli hepsi demeiyorum hep balkanlardan rumeliden göç etmiş insanlarda gördüm enteraan geldi bana
Bendede 20 yaşında askerliğin bitmesine 10 gün varken başladı ilk başlarda kabulenemedim ama artık alıştım hiç bir şeyime engel değil di ama yaşım ilerledikçe etkisini göstermeye başladı yaşım 50 oldu ve son 20 gündür dizle kalça arası hem ağrı başladı hemde yürürken boşluyorum benim babamdada vardı onunda sanırım 40 lı yaşlarda çıkmış pek söylemezlerdi bilirsiniz eski insanlarda böyle şeyleri utanılırdı (sakatlıktan)sanki onların suçuymuş gibi biz 6 kardeşiz ve en ufakları benim sadece bende çıktı birde bir şey dikkatimi çekti ben 30 yıldır çekiyorum bu rahatsızlığı bazı gözlemlerim oldu kendimce biz balkanlardan göçettik ve bu hastalığa rastladığım insanların geneli hepsi demeiyorum hep balkanlardan rumeliden göç etmiş insanlarda gördüm enteraan geldi bana
enteresan benim babamda hasta 3 ,4 senedir yatalak.biz 3 kardeşiz en büyüğümüz sağlıklı fakat ben ve kardeşim nöropati hastasıyız.ne derece dersen düşük ayak var ve hayat kalitesini baya bi etkiliyor.işin ilginç kısmı babam 15 yaşında yugoslavyadan gelmiş türkiyeye yani tespitin doğru gibi bide neden olduğunu bilebilsek.
bende herediter nöropöti hastasyım 13 senedir çekiyorum bacaklarımda aşırı ağrılar oluyor nerdeyse ağlıyacak duruma geliyorum aşırı güçsüzlük var bende çok çabuk yoruluyorum L rical kullanıyorum hiç etkisini görmedim doktolara beni ameliyatla olcaksa olayım diyorum ama maalesef karşındakı insana söylediğin zaman normal ağrı sanıyor bunu yaşayan bilir
Herkese Selam Ben bu hastalığı fark ettiğimde lise dönemlerindeydim yaklaşık 21 yıldır çekiyorum.Başlarda sadece yürümede sorun yaşıyordum şimdilerde kaslarım iyice güçsüzleşti daha dün nöroloji ye gittim. Doktor yapılacak bir şey olmadığını sadece fizik egzersizi ile kasları çalıştır malısın dedi. Birde askerlik yapmamışsındır deyince gülümsedim yapalı 13 sene oldu dedim. Hastalığın adı Herediter Pölinöropati,Charcot-Marie Tooth hastalığı bu şekil deymiş bende yeni öğrendim Bu konu hakkında bilgili doktor bulmak zor. O kadar yavaş ilerliyor ki şikayetler artınca bulunabiliyormuş.
Arkadaşlar yapacak hiçbir şey yok tedavi açısından sadece kaslarınızı spor yaparak güçlü tutun. birde bu hastalık ilgili güzel bir makale buldum onuda paylaşmak isterim. Kendinize iyi bakınız.
Rehabilitasyon.com » Charcot Marie Tooth Sendromu (CMT)
Arkadaşlar yapacak hiçbir şey yok tedavi açısından sadece kaslarınızı spor yaparak güçlü tutun. birde bu hastalık ilgili güzel bir makale buldum onuda paylaşmak isterim. Kendinize iyi bakınız.
Rehabilitasyon.com » Charcot Marie Tooth Sendromu (CMT)
ağrısız nöropatiii
merhaba benim hastalığımın tam olarak teşhisi konulmadı fakat her doktor sonu nöropatiye çıkan sözler söyledi bu hastalığın çok fazla çeşidi varmış ve tam teşhis için umurilikten sıvı alınması gerekiyomuş sanırım bunuda biz kabul etmedik..10 yıl öncesinde doktora gitmiştik ben ve erkek kardeşimde aynı durum var çok fazla doktora gittik fakat her biri faklı konuştu sakat kalıcaksınız diyenler oldu düzelmezsiniz ama hastalık böyle kalır diyen doktorlar oldu ama bi tedavisinin olmadığını hep söylediler..nöropatik hastaları araştırdığımda hep bi ağrı durumu var fakat bizde hiç bi şekilde ağrı yok neredeyse 13 yıldır bu hastalığı yaşıyoruz hiç bir değişim olmadı ne iyileşme ne kötüleşme hiç bir değişiklik yok yıllardır doktorada gitmedik..şimdi araştırırken arkadaşın makalesini okuyunca hastalığıma çok yakın gördüm diz bileğinden ayak bileğine kadar incelik var ayakta dengede durmakta çok zorluk çekiyorum bir yere tutunma ihtiyacı duyuyorum ellerimin iç bölgesinde zayıflıklar var kola kapağını bile bazen zor açıyorumm..ayak parmak ucunda hiç duramıyorum topuklarımın üstündede..ayak parmaklarımı düzgünce oynatamıyorum mesela sol ayağımın baş parmağını yukarı doğru hiç kaldıramıyorum aşağı doğru biraz bastırabiliyorum..yürürken hiç olmadık düzlük bi yerde takılıp dengemi kaybedip düşebiliyorum..hızlı yürüyemiyorumm...ve ayaklarım çok çabuk üşüyor sıcak havada bile buz gibi olabiliyor ve üşüdüğünde neredeyse yürüyemez vaziyete geliyorum..ama hiç bişekilde his kaybı yok ve ağrım hiç olmadı şimdiye kadar ayaklarımdan yana bir ağrı yaşamadım yıllardır..benzer durumları yaşayan var mı böyle ?
merhaba benim hastalığımın tam olarak teşhisi konulmadı fakat her doktor sonu nöropatiye çıkan sözler söyledi bu hastalığın çok fazla çeşidi varmış ve tam teşhis için umurilikten sıvı alınması gerekiyomuş sanırım bunuda biz kabul etmedik..10 yıl öncesinde doktora gitmiştik ben ve erkek kardeşimde aynı durum var çok fazla doktora gittik fakat her biri faklı konuştu sakat kalıcaksınız diyenler oldu düzelmezsiniz ama hastalık böyle kalır diyen doktorlar oldu ama bi tedavisinin olmadığını hep söylediler..nöropatik hastaları araştırdığımda hep bi ağrı durumu var fakat bizde hiç bi şekilde ağrı yok neredeyse 13 yıldır bu hastalığı yaşıyoruz hiç bir değişim olmadı ne iyileşme ne kötüleşme hiç bir değişiklik yok yıllardır doktorada gitmedik..şimdi araştırırken arkadaşın makalesini okuyunca hastalığıma çok yakın gördüm diz bileğinden ayak bileğine kadar incelik var ayakta dengede durmakta çok zorluk çekiyorum bir yere tutunma ihtiyacı duyuyorum ellerimin iç bölgesinde zayıflıklar var kola kapağını bile bazen zor açıyorumm..ayak parmak ucunda hiç duramıyorum topuklarımın üstündede..ayak parmaklarımı düzgünce oynatamıyorum mesela sol ayağımın baş parmağını yukarı doğru hiç kaldıramıyorum aşağı doğru biraz bastırabiliyorum..yürürken hiç olmadık düzlük bi yerde takılıp dengemi kaybedip düşebiliyorum..hızlı yürüyemiyorumm...ve ayaklarım çok çabuk üşüyor sıcak havada bile buz gibi olabiliyor ve üşüdüğünde neredeyse yürüyemez vaziyete geliyorum..ama hiç bişekilde his kaybı yok ve ağrım hiç olmadı şimdiye kadar ayaklarımdan yana bir ağrı yaşamadım yıllardır..benzer durumları yaşayan var mı böyle ?
Merhaba yaşamış olduğunuz sendromların aynısı bende var elde baş parmak ile işaret parmağının arasındaki kasların gelişmemesinden dolayı çukurluk, dizden ayağa kadar incelik, denge sorunu düz yolda ayak burkulması ayak parmaklarını oynatamama, parmak ucunda veya topuk üstünde duramama, kol ve bacakların çabuk yorulması gibi ama hiç ağrım olmadı bu zamana kadar. EEG çektirince belli oldu zaten bu hastalığın tanısı sinir ve kaslarsa hissizlik sizde de vardır diye tahmin ediyorum. Yürümeyi düzenleyen ateller varmış bana da doktor tavsiye etti normal yürüyüşe çeviriyormuş.
herkese acil şifalar olsun
bendede nörolojik hastalık herediter polinöropati ayaklarda kemik bozukluğu denge bozukluğu ve ellerimde parmaklarda titreme var
cocukluğumda yüksek ateşten sonra başlamış kardeşimde 16 yaşlarında normalken yüksek ateşli hastalıktan sonra başladı ve onda daha fazla bulgular
anne tarafından gelen hastalık pek cok akrabada var evet onlarda uzun seneler önce dedeler balkanlardan göc etmiş
ve bu hastalığı bayanlar taşıyıcı erkeklerde hastalık cıkıyor
yapabilirseniz kasları calıştırın gücünüz yettikce bolca spor yapın zinde kalabilirsiniz
ben ara sıra b vitamini kullanıyorum
bu sitede aynı hastalık yorumlarını okudukca hastalığımı ve kendimi inceledikce sanki
sadece el ve ayaklarımda değil
eğer sağlam doktor bulabilirsem diğer vücut hastalık belirtilerimi incelticem alakalımı yoksa normal hastalıkmı
istanbul da devlet hastanelerinden daha önce muayene olduğunuz
tavsiye edeceğiniz nöroloji doktoru varmı
bendede nörolojik hastalık herediter polinöropati ayaklarda kemik bozukluğu denge bozukluğu ve ellerimde parmaklarda titreme var
cocukluğumda yüksek ateşten sonra başlamış kardeşimde 16 yaşlarında normalken yüksek ateşli hastalıktan sonra başladı ve onda daha fazla bulgular
anne tarafından gelen hastalık pek cok akrabada var evet onlarda uzun seneler önce dedeler balkanlardan göc etmiş
ve bu hastalığı bayanlar taşıyıcı erkeklerde hastalık cıkıyor
yapabilirseniz kasları calıştırın gücünüz yettikce bolca spor yapın zinde kalabilirsiniz
ben ara sıra b vitamini kullanıyorum
bu sitede aynı hastalık yorumlarını okudukca hastalığımı ve kendimi inceledikce sanki
sadece el ve ayaklarımda değil
eğer sağlam doktor bulabilirsem diğer vücut hastalık belirtilerimi incelticem alakalımı yoksa normal hastalıkmı
istanbul da devlet hastanelerinden daha önce muayene olduğunuz
tavsiye edeceğiniz nöroloji doktoru varmı
Benim agrılarımda tekrar başladı ve cidden bu agrılar insanı ölduruyor. İçerden dışarı çıkmıyorum iyice eve bagladım kendimi çok kötü bi durum malesef. Banada genetik dediler lakin akrabalarımın hiç birinde böyle bi rahatsızlık söz konusu değil hepsi taş gibi ailem eski nesildede kimsenin böyle bi hastalıgı olmadıgını söylüyor.
nereye başvurduğunuzu bilmek lazım.geçen gün ben de sıfır araç için wolkswagen firmasına beni aramaları için not bıraktım.edirne MERCAN WOLKSWAGEN firması ÖTV muafiyetli araç satmadıklarını ,beni en yakın bayilerine yönlendirmek istewdiklerini belirttiler.ben de engellilere satış yapmıyormusunuz dedim.kısaca evet dedi.bu tarzda kendini bilmez ve engelli vatandaşlarımızı aşağılayan firmalara gereken cevabı da birlikte verelim.lütfen. o nedenle sizin herhangi bir yerden ÖTV muafiyetiyle araç almamanıza hiçbir engel yok.saygılarımla...
Aynen bizi kimseler anlamiyo benimde hiç dinmeyen ağrılarım var gitgide haretlerim kısıtlandı
Arkadaşlar bendede herediter polinöropati var daha düne kadar haberim yoktu iğneli emg falan yapıldı her neyse benim boyun sırt kol bel bacak sorunlarımda var fakat bu beni yürümeme veya hızlı yürümeme engel olmuyor pek.15 ayrı doktor gezdikten sonra Bursada rommer diye uluslararası fizik tedavi ve rehebilitasyon merkezi var oraya gittim orada Tuncer Onuktav hoca var kendisi çok bilgili ve çok yetenekli bir doktor açıkcası umarım bu sözlerimi yanıltmaz kendisi her neyse gittim arkadaşlar dediğim gibi benim boynumdan ve sırtımdada çok problemim var ama kendisi 2 adet sinirleri besleyen çok özel bir serum injekte etti boyun köklerime ve bir adette başka bir iğne injekte etti kürek kemiğime kendisine sorduğumda nedir bu dedim sinir köklerini ve uçlarını besleyecek ayrıyeten kaslarını besleyecek iğne yaptım dedi ağrıların çok fazla artacak dedi ve doğru ağrılarım çok arttı ve bana diyet verdi kendisi 6 ay boyunca ağrı acılara katlanıcam zaten 3 aydır katlanıyorum günlük diyetimi ve 10km lik yürüşümü yapıyorum verdiği vitaminler eşliğinde cosakondrin ve balık yağı hiç bir şekilde ağrı kesici kullanmıyorum eğer tedavi olmak isterseniz deneyin derim araştırma hastanelerinde boşuna vakit kaybetmeyin çünkü orada sadece size geçici ivig tedavisi verirler oda boşa gider.
AYRICA EVDE OTURUP AĞRIM ACIM VAR DİYEREK İYİLEŞİLMİYOR BUNU KAFANIZIN BİR KÖŞESİNE YAZIN
AYRICA EVDE OTURUP AĞRIM ACIM VAR DİYEREK İYİLEŞİLMİYOR BUNU KAFANIZIN BİR KÖŞESİNE YAZIN
Son düzenleme:
Bu doktorun numarası varmi
Ben 4 yaşından beri herediter nöropati hastasıyım şuan 18 yaşındayım gitmediğim doktor kalmadı
Ben 4 yaşından beri herediter nöropati hastasıyım şuan 18 yaşındayım gitmediğim doktor kalmadı
Arkadaşlar ne.olur bana yardım edin uuuyamiyrm yeğenim 4 yaşında dev aksonall noropati teşhisi kondu yaşam.suresi.kisa.oluyrms doğru mu sizde noropati hastasisinz keşke sizin gibi.olsa ona razıyız ne olur aynı.hastalikta.olan varsa yazsn
merhaba..babamı ve amcamı herediter noropati hastaligindan kaybettim..ben de 2 yildir bu hastaligi cekiyorum.capa tip fakultesi bu hastalik icin ilac gelistirdi..ben de kullaniyorum.capa tıp fakultesi noroloji bolumune gitmenizi tavsiye ederim.
merhaba camci13.
2002 yılından itibaren ara ara çapa tıp fakültesine gidip geldim.En son 2012 yılında kontrole gittim.Fizik tedavi haricinde hiçbir şey tavsiye etmediler doktorlar.İlaç haberiniz çok heyecanlandırdı beni.Lütfen ilaçla ilgili biraz bilgi verebilir misiniz.Tedavinize etkisi nasıl anlatabilir misiniz.
2002 yılından itibaren ara ara çapa tıp fakültesine gidip geldim.En son 2012 yılında kontrole gittim.Fizik tedavi haricinde hiçbir şey tavsiye etmediler doktorlar.İlaç haberiniz çok heyecanlandırdı beni.Lütfen ilaçla ilgili biraz bilgi verebilir misiniz.Tedavinize etkisi nasıl anlatabilir misiniz.
bendede herediter polinoropati var ve düşük ayak var maalesef yaşım 24 oldu baya zorlanıyorum yaşamakta şuan çalışamıyorum sabahları kalktığımda yürüyemiyorum öğlene doğru geçiyor ağrılar o zaman rahatlıyorum..
psikolojini sağlam tut herşeyi kafana takma ben bi ara herşeyi kafaya takıyordum sağlık problemlerimi oturduğum koltuktan kalkamaz hale geldiydim ama şimdi öyle değilim şükürler olsun kafama takmıyorum boşver ölümlü dünya .allah sevdiği kuluna dert verirmiş.
yani bu hastalığı olan kişiler kendini hemen salmasın psikoloji çok önemli.şuan mat aldım spor matı üzerinde egzersiz yapıyorum çok iyiyim ayaklarımı gerdiriyorum bi sürü hareket yapıyorum.ve bu rahatsızlığı olanlar sürekli oturmasın hareket etsin yani egzersiz .herkese allah şifa versin umudumuzu kaybetmeyelim
psikolojini sağlam tut herşeyi kafana takma ben bi ara herşeyi kafaya takıyordum sağlık problemlerimi oturduğum koltuktan kalkamaz hale geldiydim ama şimdi öyle değilim şükürler olsun kafama takmıyorum boşver ölümlü dünya .allah sevdiği kuluna dert verirmiş.
yani bu hastalığı olan kişiler kendini hemen salmasın psikoloji çok önemli.şuan mat aldım spor matı üzerinde egzersiz yapıyorum çok iyiyim ayaklarımı gerdiriyorum bi sürü hareket yapıyorum.ve bu rahatsızlığı olanlar sürekli oturmasın hareket etsin yani egzersiz .herkese allah şifa versin umudumuzu kaybetmeyelim
Tüm arkadaşlara merhaba.Bu günlerde Apiterapi (arı sütü,polen,arı zehri ile tedavi)ile ilgili bazı yazılar okudum. Pek çok tedavisi zor hastalıklarda(MS;felç vb.) tedavisinde kullanıldığı söyleniyor. Herediter polinöropati hastalığına olumlu bir etkisi var mıdır diye merak ediyorum.Bu konuda bilgi veya deneyimleri olan arkadaşlar paylaşabilirler mi?
NOT:Bu hastalığı yaşayan bir kardeşiniz olarak bir algı oluşturmak gayesiyle değil sadece boşa emek,zaman ve para harcamamak için varsa tecrübelerinizden istifade için soruyorum.Şimdiden teşekkürler.
NOT:Bu hastalığı yaşayan bir kardeşiniz olarak bir algı oluşturmak gayesiyle değil sadece boşa emek,zaman ve para harcamamak için varsa tecrübelerinizden istifade için soruyorum.Şimdiden teşekkürler.
