Fasiyo Skapulo Humeral Müsküler Distrofi (FSH) hakkında tecrübe paylaşımı..?

merhaba esrarlı yaşam.. teşekkür ederim paylaşımın için.. yılların benden alıp götüreceklerini düşündükçe 'şu an'a daha çok bağlanıyorum. mümkün olduğunca az şey çalabilmesi için benden elimden geleni yapıyorum, daha çok dikkat ediyorum kendime. evet sanırım bu yolun başındayım ama ciddiyetinin de farkındayım. ne olursa olsun hayat güzel, polyannacılık oynamıyorum yanlış ukalalık yaptığımı da düşünmeyin. ne kadar ilerlemiş olursa olsun hastalığınız tutunun hayata, kendinize daha çok zaman ayırın. herkese daha güzel daha sağlıklı günler diliyorum..

fsh ve ben

slm.. bölümdeki bütün yazıları okudunm bende üye olup birşeyler yazmak istedim ..ben 31 yaşında fsh hastasıyım ... hastalığı 22 yaşında omuzlarda güçsüzlük ile farkettim hastalık bana babamdan geçti... çoçukken babama bakar çok üzülürdüm ama kader aynı hastalığı banada yazdı.. buda Tanrının beni bir imtihanı olsa gerek ... şuan aktif olarak görev yapmaktayım .. hasta olduğumu pek anlıyan yok ... zor harekeklerde belli oluyor tabi ... dik ve yüksek basamaklar merdivenler ... belediye ötobüsleri ve minibislerden çekiniyorum rahat binemiyorum zorlanarak binmekte gururuma dokunuyor oyüzden pek tercih etmiyorum.. yürümekte sorun yok ..sol dizim ve sol kolum biraz güçsüz ... fizyoterapistim elektirikle sol dizimi güçlendirdi işe yaradı biraz...doktorum bana hastalığın seyrinin bende yavaş olduğunu yaşıma göre iyi sayılabileceğimi söyledi... stres hastalıkta çok önemli ... üzüntülü bir dönem geçirmiştim o an sol kolum çok aniden güçsüzleşti... o gün bugün elimden gekdikçe mutlu olmaya çalışıyorum ...stresten uzak duruyorum ... zevkime önem veriyorum arkadaşlarımla vakit geçiriyorum bunlar çok önemli ozaman hastalığın etkisini pek hissetmiyorum 4 seneden beri doktorum durumumun aynı olduğunu söyledi... bunu iç barışa sahip olarak yaptım ... ben seçilmiş bir kul olduğuma inanıyorum ALLAH beni sağlık sıhhat konusunda eksiksiz yaratmadı ama diğer şeylerde mutllu etti çok güzel şeyler başardım kariyer sahibi biri oldum .. tabiki hastalığımı kabullenemiyorum .. o ayrı ..... herşeyde bir güzellik vardır tabikide bu güzellikleri sizinle paylaşmak isteyen birileride mutlaka vardır ...hepinize saygı ve sevgilerimi sunarım ... yine yazacam sağlıcakla...

Poyraz herşey bir imtihan. Hayır ve şer Allah'tan. Poyraz bol bol spor yap, ve kaslarını zorla. Formunu koru. Cok güzel yazmıssın. Aynı benim kafada birisin. Fsh hastalıgının şiddeti kişiden kişiye değişir. Değişik bir hastalık. Hatta Fsh hastası olup da hiç anlamayanlar bile vardır. Sanırım fsh kas hastalıkları içinde kötünün iyisi. Ama sonucta kolay değil. Ama herşey Allah'tan. Ben şöyle düşünüyorum mesela. Eger Fsh hastası olmasaydım çok yaşamazdım ben. Çok çılgın çok cesur ve biraz da sinirli bir tiptim gencken. Bu hastalık beni çok olgunlaştırdı. hayatı anladım. Şimdi mülayim biri oldum Allah'a binlerce şükür. Bir de benim şu dikkatimi çekti ki bu Fsh hastalıgına sahip insanlar çok zeki tipler. Kaslar azalıyor ama beyin artıyor sanırım Ben mesela aşırı zekiyimdir. Bunu da yaptıgım işlerle ve diplomalarımla kanıtlayabilirim. Sizler nasılsınız ? Bu tezimi ispatlamak istiyorum. Bence bu fsh hastalıgına sahip olanlar hep cok zeki. Ben 10 kişi ile konustuysam hepsi de cok zeki tiplerdi.

ohio universitesinde pilot deney yapılmış. 15 tane fsh hastasına 3 ay boyunca günde 16 mg albuterol isimli ilaç vermişler. Kas kütlelerinde % 12 lik bir artış olmuş. Uzmanlar görüş birliğine varmışlar. Albuterol bir astım ilacı. Ventolin isimli ilaç da aynı şey imiş. Eczacı arkadaşa sordum. Doktorasını farmakoloji üzerine yapmıs bir eczacı. Geçen hafta görüştüğüm nörolog doktor da söyledi bunu. Ben deneyeceğim arkadaslar. Kesin bir tedavi değil ama kasları % 12 kesin artıyormuş.

erkan bey... teşekkür ederim..... ben iki üniversite bitirmiş yüksek lisans yapmış birisiyim .... çevremdekilerden bana her konuda bilgili olduğumu hep söyler... sürekli bir şeyler öğrenmeye çalışırım ...... evet fsh kas hatalıkları içinde en iyimser olanı ..... hastalığı kafamdan sildiğim zaman vucudum daha dirençli oluyor daha az yoruluyorum... ve hastalığın seyri yavaşlıyor ... düşündüğüm zamanda rahat yapabildiğim işlerde bile zorlanıyorum herzaman rahat çıktığım merdivenler beni zorlamaya korkutmaya başlıyor....... bunu kendimden biliyorum mutlu olduğum zaman yapamam dediğim işleri rahatlıkla yapıyorum ..... moral motivasyon çok ama çok önemli... doktorum prof.dr ersin tan bana stresten uzak dur mutlu ol kafana hiçbirşey takma egzersizleri yap ondan sonra hiç korkma dedi hastalığı kontrol altına alabiliriz dedi ..... 70 yaşında olup tek başına yürüyebilen hastaları olduğunu kendisi söyledi.... ben coenzim q 10 ve ventolin kullanıyorum... faydası oldu ama fazla değil %5 -%10 arasında bir değer diyebiliriz ... ...zaten doktorum ilaçların hastalığı frenlemeye yönelik olduğunu söyledi. tabi ilaçların her kişide farklı oranda faydalı olduğunuda söyledi....... eğzersizler çok önemli kendimizi tembelliğe asla alıştırmamalıyız... hepineze saygı ve sevgilerimi sunarım

Selam arkadaşlar
Son yazdıklarınızı okudum ventolin isimli astım ilacından bahsetmişsiniz.Bu ilacı bende kulladın 2 ay kadar benim kullanma serüvenim biraz tesadüfi oldu tabiki ama sonuç olarak kullandım tabiki araştırdıktan sonra. Bende FSHD hastasıyım ama bu ilaç bana iyi gelmedi %12 oranında gerileme yaptı diyebilirim nedenini bilemiyorum tabiki ama bana tam tersine bir güçsüzlük ve özellikle kollarımın arkasındaki kaslarımda (triseps kaslarımda) bir erime yaşattı, şuan eskiye oranla dahada güçsüzüm. Ben şuan için doktor tavsiyesi olmadan böyle dolaylı yoldanda olsa kaslar üzerinde etkisi olan bir ilacın kullanılmasını uygun görmüyorum şahsen.Ama bende bazı ilaçlar kullanıyorum sadece kasların durumunu muhafaza ederek koruma amaçlı olarak düşündüğüm bir iki ilaç kullanıyorum..Özellikle hücre yenileyici ilaçlar hem yırtılan kas hücrelerinin onarılmasını sağlamak amaçlı hem yaşlanmaya karşı direnci artırmak hemde yorgunluk ve sinirden uzaklaştırıcı etkisi olan mesela çinko kullanıyorum ve tantum isimli analjezik , antienflamatuar travmatik zedelenmeler doku zedelenmeleri yırtılmaları doku ezilmeleri gibi durumalrda doktorların hastalara verdiği bir ilaç banada bir doktor verdi yaklaşık 12 yıldan beri kullanıyorum bu ilacı bu ilaç ile beraber E vitamini kasların düzenli çalışması ve hücre yenilenmesi için.Ve tabiki eğzersiz ile kasların sürekli dinç tutulması gerekiyor.Bu arada ağır eğzersizden kaçınılması gerekiyor çünki benim öğrendiğim kadarıyla FSHD hastalarının ve diğer müsküler distrofi hastalarının kas hücrelerinin zarlarında bulunması gereken ve kas hücrelermizin zarlarını dayanıklı hale getiren distrofin proteinin eksikliğinden dolayı kas hücrelerimiz daha doğrusu kas hücrelerimizin zarları zorlanma ve ağır yük kaldırma veya uzun süreli kasılmalar gibi durumlarda yırtılmaya başlıyor buda kas hücrelerimizin zarlarının yırtılması demek kas hücrelerinin ölmesi yani kas erimesi demek. İşte bütün bu nedenlerden dolayı kaslarımızı iyi korumalayız hafif ve sürekli eğzersiz dengeli beslenme ve moralimizi en üst seviyede tutarak bilinçli bir şekilde tüketebileceğimiz vücudumuzun diğer bölğelerine zararı en az sevide olacak ve kaslarımızın korunmasına yönelik doktor tavsiyesinide alarak kullanacağımız böyle diğer ilaçlara oranla basit sayılabilecek takviye ilaçlarla bu hastalığı durdurabiliriz pek yapamasakta ama en azında ilerlemesini oldukça yavaşlatabiliriz.

Hiç mütevazi olamayacağım bende çok zekiyim Buna birde duygusal zeka ,sezgi eklenince farklı olduklarını çok belli ederler.Dikkat ettiniz mi fshlilerde hep asil bir duruş vardır ve saygılıdırlar.Evet tezin bence çok doğru Gökçeerkan ,benimde tanıdıklarım çok zekiler.
Albuterol ilacını bende kullanmayı düşündüm kısa süreliğinede olsada .Çözüm değil biliyorum ama yanlış da olsa insan deneyerek görmek istiyor.Ama kararsızlığımın nedeni güçlü bir bünyemin olması.Şimdiye kadar hastalığın teşhisini saymazsak sadece bir defa diş doktoruna gittim.Eğer ilaç kullanırsam sanki sağlığı etkileyecek gibi geliyor. .Bu aynı doğal bir ürünle hormonlu bir ürün arasındaki farka benzer.Organik olmayan sürekli bakım ister.Şimdilik amino asit olan kreatin denemek istiyorum.Balık sevmediğim için yeterince alamadığımı düşünüyorum.kreatin en çok eksikliğini saç dökülmesinde gösteriyor.
Albuterol ventolin, salbutamol içeren bir ilaç.Salbutamol kısa süre etki gösteren etken bir madde.Yani tedavi edici bir özelliği olmayacak.salbutamol doz aşımında ellerde titreme yapıyormuş.Ve albuterolun yan etkilerini okuyunca bacak rahatsızlığı,kas zayıflığı veya gevşek hissi verdiğini görüyoruz.Tedavi amaçlı denenmiş bir ilaç ama yan etkileride var kaslara.Demek ondan şimdilik bırakılmış tedavi amaçlı kullanımı.Belki burdan yola çıkılarak ileride geliştirilir tedavi.Denemek isterseniz kesinlikle size kalmıştır arkadaşlar.
Doğrudur kesinlikle ağır olmamalı egzersizler.Fsh de her kas tutulmaz.Biz egzersiz yapınca kendimizi güçlü hissederiz ama bu diğer kaslar güçlendiği içindir.Mesela bacak kaslarında ön kaslar tutulur,arka bacak kasları etkilenmez.Arka bacak kasları güçlenirken ön bacak kasları zayıflar ağır egzersizde. Aslında bu hastalığın tek tedavisi herşeyi unutup hayatına devam etmek.Moral bozuk olunca hayata asla tutunamayız.Erkan şunu doğru söylüyor zorlamalıyız.Eğer Poyraz vazgeçersen otobüslere binmezsen bir sonraki adım ne olacak biliyor musun?Yapabildiğinin en iyisini yap,direnebildiğin kadar diren..

Ya valla ne desek ne konuşsak boş. Halimize şükredelim. Muhteşem zekamızı kullanıp her istediğimizi elde edelim Hastalık hakkında konusmak istemiyorum artık. Hatta hastalık kelimesini hafızamdan siliyorum artık. Ben çok sağlıklıyım. Ben çok sağlıklıyım. Hatta aşırı sağlıklıyım. Bunu beyninize kabul ettirin kesinlikle iyileşeceksiniz.

slm arkaşlar özürlü birinin şirketti olmasında gelir idaresi başkanlığının ve sgk kurumunda pirim stopaj veya gelir vergisi vs. avantajları varmıdır
bilgisi olanların msj bekliyorum

Hani derler ya ben doğuştan gülmedim.Sizlerden daha şansızım çok erken başladı .Hiç umurumda olmadı ve olmayacakta.Çeşit ne olursa olsun kontrol benim elimde çünkü.Duygusallık değil neyle savaştığını bilmek ve özgüven en büyük güç.Benim ki infantil fsh çeşidi.Hastalık çocuklukta başlasada teşhisi tesadüfen ve ortaokul 3 te kondu.Ailem bana söylemedi ve beden dersinden alındım.Ne olduğunu anlayamamıştım.Bana göre hep yanlıştı bu gizlilik ve dersten alınmam.Diğer arkadaşlarımdan farkım yoktu.Arkası geldi tabi bunların yapamasın senlerin.
Gerçeği öğrenmem için yıllar geçti.Aslında tam gerçeği bu forum sayesinde öğrendim.Araştırdım hep.Fsh çok çeşitleri olan bir kas hastalığı çeşidi. En büyük avantajım bayan olmak.Kızlarda çok yavaş ilerliyormuş.Ama bayan olmanında dezavantajıda var tabi.Bir arkadaşım hep diyordu ki.Sevgimi gösteremiyorum.çok soğuk biriyim ve sevilmekte bana tuhaf geliyor.Bambaşka bir duyguyla sevmek ve mutluymuş gibi davranmak .Anlam verememiştim.Evlilik neden korkutuyor,neden mutlu olunmazdı ki.İlginç geldi araştırdıkça ve hastalık ilerledikçe suçlu yine fsh çıktı .Bayanlar etkilenirmiş.Birde genetik bir hastalık olduğu için çocuğunda aynı kaderi paylaşması veya azda olsa hamileliğin hastalığın seyrini hızlandırma korkusu var.Biz mutlu olmayı hakediyoruz.gerçekten umursamayın
Özellikle aileler ve kızlara diyorum korkmayın hiçbir şeyden.Geriye dönüp baktığımda ben keşke diyorum çünkü.Keşke ailem daha bilinçli olsaydı ve keşke ben daha cesaretli olabilseydim
Klasik tanının şöyle başlar şöyle ilerlerin dışında ayrıntılarda var bu çeşitte.En doğru bilgi aslında Avrupa kas hastalıkları derneği MDA nın yayınları .Paul Topkinin fshdyi anlatan ingilizce sürüm bir kitapçığı var merak ettiğim.O kadar güzel özetlemiş ki hayatını.
Şu bir gerçek artık.Bizler çok takıyoruz bu rahatsızlığı.Çok çok iyi durumda olabiliriz bu bizlerin elinde.Beyinde bitiyor herşey doğru.Neyle mücadele ettiğini biliyorsun ve gerisini yoksayıp hayatına devam ediyorsun.Unutun gerisini.Ve Paul topkinin dediği gibi yalnız değiliz.Tüm güzellikler sizlerle olsun arkadaşlar...

merhaba duru19,

tedavi oldum demişsin nasıl oldun ve nerde

Hayat kisa ama malesef benim yorumum cok uzun oldu ama bende kendi hayatimdan bir seyler paylasmak istedim.
Merhaba ben 35 yasinda bir bayanim ve
foruma yurt disindan katiliyorum ve yasadigim ülkede hastaligim fshd(Facioscapulohumeral muscular dystrophy)
hakkinda cok fazla bilgi ve paylasim olmadigindan burada hastaligim hakkinda bilgi almak beni sevindirdi.
Ben bir cogunuz gibi erken yasta bu hastaliga kapilmadim.Ailemin bir cogunda farkli musküler distrofi
oldugunu bilsemde uzunca yillar bunu önesemedim ve bir cogunuz gibi ergenlikte veya 20 yaslarda bu hastaligin
belirtileri görmedim.Yanilmiyorsam 29 yasimda sag kolumda ve omzumda aynaya baktigimda omuz küreklerimde
bir farklilik oldugunu gördügümde bir doktora göründüm.Gittigim doktorlarin tecrübesiligiklerinden
olmasi gerekki omzumda hic bir sey olmadigini bana söyleselerde omzumun degistigini gücsüzlestigini günden güne
hissediyordum.Fransaya is görüsmesine gittigimde oradada bir doktora görünme ihtiyaci duydum ve doktorun
omzumda kanadim oldugunu ( ving scapulae) belirtti.Bu boynumdan sinirsisteminin zedelenmesinden kaynaklanan veya
irsi bir hastaligin belirtileri oldugunu söyledikten sonra yasadigim ülkede bir neurologla görüstüm.
Neurologum kan tahliliyle ve biopsiyle ve EMG testiyle kaslarimda bir nevi musküler hastaliginin var oldugu ve
omzumdaki bu bu kanadin buna bagli oldugunu ve yüzümdeki kaslarimin zayifladigini ve ayni zamanda dizlerimin
arkadasindaki kaslarinin erimeye basladigini belirtti ve hastaligim tehsisini Fshd diye adlandirdi.
Bu tehsizden sonra tam 6 sene gecti ve benim hastaligim ergenlikte ortaya cikacagina 29 yaslarimda
belirtiler gösterdi ve yillar gectikce malesef hastaligim hizla ilerliyor.Su an hem sag kolumda hemde sol
kolumda ving scapuleam (kanadim) var.Omuzumu ve kollarimi bir seviyeye kadar yükseltebiliyorum misal saclarimi
tarayamiyorum veya yüksek yerlere uzanamiyorum.
Bunun üstünede malesef romatizma belirtileri var olan kas hastaligima tuz biber ekledi.Fshd tehsisinden 3 sene sonra
ellerimin sismesiyle reynaud sorunlari (sogukla temasla ellerimin ve ayaklarimin kan dolasimi
yüzünden mavilesmesi) tüm vucudumdakai eklem yerlerdine ve kemiklerde zayiflilik beni bir hayli moralen
ve bedensel olarak yipratti.Kas erimisiyle ve romatizmanin icindede var alan hem kas ve hem kemik sorunlari
beni tam 2 senedir yataklara bagli kalmami sagladi.Bu sürec icinde bu yasadigim ülkenin devlet
dairesindeki kültür ve sanat dalina bagli olan isimden erken emekli oldum.
Su anki durumum sudur.Yüzümün sag tarafinda belli olmayan ama hafif bir felclenme var.Balon sisiremiyorum ve
islik calamiyorum.Omuzumun her ikisinde kanadim var (ving scapulea) ve bacaklarimda ve dizlerimin
arkadasinda kas erimesi baslangici var.Onun haricindede romatizmam icin gördügüm tedavilerim ve kullandigim
ilaclarim var.
Benim doktorlardan aldigim bilgiler aslinda Fshd nin bacaklarda var olmamasi gerektigi ama romatizmamin
icinde ayni zamanda kas zayifligina yol acan durumlar oldugu icin malesef bu bölgelerdede kas zayifliklarim var.
Cok uzun zaman tedavi görmenin ve hastaligin bende piskolojikmen moralsiz olmami sagladi.Hastaligimla gelen
engellerimin hayatimin cok büyük yer kaplmasini sagladi ve en zor olanda kendimin bir takim engellerim
olmasinin inkar etmemdi.Hayatimda ve ailemde her durumda hayatim her kösesinde en kuvvetli ben oldugum icin
ve engellerim ve hastaliklarim beni gücsüzlestirdiginde artik eskisi gibi olamami kabullenmem benim icin cok zordu.
Ben su an tüm bir gün arada dinlenmeden uyumadan artik bir sey yapamiyorum.Gün boyu ayakta
duramiyorum.Kavgalar gürültüleri ve negatif olaylardan cabuk etkileniyorum cabuk üzülüyorum ve hatta kafamin
bunu kaldirmadigini görünce o ortamlardan uzaklasiyorum.
Hastaligimin ve engellerimin beni artik yönlendirmesine izin vermiyorum .Evimde tabaklarimi gündelik
bardaklarimi vs gibi ihtiyaclarimi uzana bilecegim sevyeme ve evimi kendime göre engellerime göre devlette
yardim alarak onarttim.Arabam icin engelli karti devlet tarfindan cikarttim.
Su an yürüyebiliyorum ama merdivenlerden cikarken inerken zorluk cekiyorum.Agir bir sey tasiyamiyorum uzun
mesafeler yürünyünce yoruluyorum ve bir cok aktviteye omuzlarimin yüzünden katilamiyorum.Islik calamiyorum ama
bunlar hastaligim negatif olan bölümleri.Ben artik hayata o moralsiz gözlerle bakmiyorum.Gelecekte belki 10 sene
sonra tekerlekli sandaliyede olacagimi bilsemde bu günü yasiyorum.En sevdigim sporu yüzmeye gidiyorum, dans
bende bir tutkudur ve rahatsiz olmadan önceki dans faaliyetlerime yeniden elime aliyorum.Dans ediyorum, Qigonga gidiyorum
ve gittigim faaliyetlerde ögretmenlere egitmenlere engellerim hakkinda kisa bilgiler veriyorum cünki ilk bakista
engellerimin belli olmadigini ve karsimdaki kisilerin bunu anlamadigini görüyorum.Dans ediyorum, yüzüyorum, kisa yürüyüslere
gidiyorum ve inanin yüzümdeki kaslari gelistirmek maksatli beynimde güzel seyler düsünüp gülüyorum.Her gün yüzümdeki
kaslari aktiv hale getirmek icin gülümsiyorum.Kaslarimin gücsüzlügünü idmanlardan sonra aci bir sekilde hissediyorum ama
bu beni durdurmuyor.
Kisaca ben yeniden hayata dönüyorum .Yemek yapmayi ve cok sevdigim sazimi bu omuzlarla tutmak zor olsada
yeniden onun tellerine vurmanin zevkini cikariyorum.Omzum dolasiyla sazi elimde tutmak zor olsada baglama ve gitar
calmayida su an ögreniyorum.
Ve artik yapamiyacagim seylere söz vermiyorum.Sinirlarimi biliyorum ve insanlara artik hayir diyebiliyorum.Insanlara
veya gittigim kurslarda yapacagim seyleri anlatiyorum ve artik en önemlisi engellerim oldugu icin utanmiyorum.
Insallah sizlerde hastaliklarinizin esiri olmayip ve onlarin hayatimizin bu kadar büyük bölümünü kapsamamasina
izin vermessiniz.
Su an moralen cok iyiyim emekliyim ama halen yasadigim ülkeye bagli kültürel faaliyetlerdeyim ve ek olarak hobbimden
gelir elde etmekteyim.
Insallah sizlerde hayatlariniza pause yaptiginiz yerden baslar ve yeniden yasama sevinciniz
kavusursunuz.

Sevgiler ...

size çok geçmiş olsun demekle başlıyorum bndede aynı olmasada sorunlar var ama biyopsi tam sonuçlanmadı emg de ayen 20 yaşımda kolumda başladı şimdi ayaklarımda var HEPİMİZE ÇOK GEÇMİŞ OLSUNN ...içinizdeki azim ve yaşaama sevinciniz eksilmesin arkadaşımm...

Merhaba.
Benim diger kullanmis oldugum ad (Vingskapulea) malesef gmail adresiyle kayit yapilmadi icin iptal edildigini saniyorum .
Saolun.Siteyi yeni kesf ettim ve diger forumda yazanlarin anlattiklarini okudugumda
cok sevindim.Ben allaha inaniyorum ve allah bana bu yer yüzünde yasarken bir degil
iki kanat vermis .Ironik olan bu kanatlarim benim adima yakisir olmasi .
Hayatta hic bir sey tesadüf oldugunu sanmiyorum.
Musküler distrofisi olanlara kesinlikle oturmamalarini ve ellerinden geldigi kadar
ve kuvvetleri yettigi kadar hareket etmelerini tavsiye ederim.Gülmelerini tavsiye ederim.
Morallarini yüksek tutmalarini ve inatci olmalarini tavsiye ederim.
Bana hastaligimin en zor dönemlerinde bir daha ayaga kalkamasin diyenlerin inadina su an
yürüyorum, yüzüyorum ,dans ediyorum, ve hatta bir kac yeni calgi aletlerini calmayi ögreniyorum.
Bunu basaramassin sen diyenlere onlara ispat etmek adina basarmiyacagim seyleri gerceklestirdigimde
hem onlara gülümsiyorum hem kendime.
Eskisi gibi olmasamda yeni beni kuvvetlendiriyorum.
Birde isinize yararmi bilmiyorum ama yine paylasmak istiyorum.Ben bu sene Balcovada
bir termalde tedavi gördüm.Hem kas hastaligim oldugu icin ve romatizmam oldugu icin tedavi
maksatli 5 hafta bu termalde tedaviye gittim.Oradaki termal sularin romatizmama iyi gelecegini ama
kesinlikle kas hastaligima aksi teysir gösterecegini muayne oldugum doktor söyleyince biraz üzülmüstüm ama orada
görev alan doktorlara israrimla yine termal sulara girdim.Gurup olarak fizik tedaviye, tekil olarak
fizik tedavisine, masaj ve orada bulunan suyu isitilmis olan acik havuzda her gün yüzdüm ve hafta 2 defa
ne kadar kas hastaliklarina yaramassa termal suya girdim.Hemen degil ama o tedavi sürecinden 1-2 ay sonra kendimde
degisklikler hissettim.Daha iyiyim ve daha kuvvetliyim.Eger imkanlariniz varsa denemenizi tavsiye ederim.
Termallerde (veya benim gittigim termalde) doktor kontorlünen sonra size uygun bir program yapilyor.
Kas hastalarina özel olarak fizik tedavisi öneriliyor ve icindede masajda dahil oluyor.Kas hastalarina sicak
termal tavsiye edilmiyor ama ben inatcilik yapip doktor ne kadar olmaz desede denedim.15 dakika termal suda
kalacagima 5 veya 10 dakkaligina girdim .Her gün fizik tedaviyle beraber isitilmis var olan havuzlarinda her
gün yüzdüm.

Eger imkanlariniz varsa sizlerde bu yöntemleri denemenizi tavsiye ederim.

Hepinize gecmis olsun ve allah acil sifalar versin

Iyi paylasimlar

teşekürler sağolun paylaşımınız için bolçovayı deneyeceğim doktor önermedi ama denemekte yarar var demii

Kas hastalığı Fasiyo Skapulo Humeral (FSH) olan kimler var?

genelde omuzlarda ve ayaklarda oldugun biliyorum benimkisi cogunlukla omuzlarda ayaklarda az omuzlarım icin de bir amaliyat var arkadaslar ben sol omzumdan oldum yakın zamanda birde sag omzumdan olucam bilgilerinieze

ving hastalık önce seni baya bir çökertmiş ama sonra eskisinden daha da güçlü bir şekilde ayağa kalkmışsın. Senin sahip olduğun fiziksel güce ve zekaya engelli olmayanların % 90 'ı sahip değil. Bunu unutma. Zinnur şirket açınca engellilerin vergi muafiyetleri var mı yok mu bilmiyorum ama bir muhasebeciye sor veya vergi dairesine sor. Telefon aç sor 2 dakikanı alır. Hatta ben soruyum yarın senin için. yazarım buraya. Esrarlı yaşam çok güzel yazmışsın. Paul topkin çok doğru demiş.

Çok teşekkürler Erkan bende bu konuyu açtığında sana teşekkür ederim yeri gelmişken.Faydalı bilgiler edindim.Sadece bu yeterli olmuyor tabi uygulamaya.Egzersizlere ve beslenmeye dikkat ettim..Ne yalan söyleyeyim eskiden dikkat etmezdim hiç..Şu an benim için herşey çook güzel ve moralim de çok yüksek..Bazenler olmayacak artık benim için bana zarar verecek şeylerden uzak durmak ve moral olarakta iyi olmaya devam etmekte çok kararlıyım.Dilerim arkadaşlar tüm günlerimiz güzelliklerle geçer..

selam arkadaşlar.bende sizlerden biri olarak yazdıklarınızı okudum.kiminiz ümidinizi kaybetmişsiniz kiminizde ümitsizlik içinde care arıyorsunuz.aynen bende coğunluk gibi kolumu yukarı kaldıramamda şikayetçi olarak 13 yaşında doktor gezmelerine başladım.2 sene hastalık nedir diye kobay gibi kullanıldım.hastalık nedir nasıldır caresi neydi derken 1 ay hayata küstüm.daha sonra ben erirken ailemide eritmem haksızlık olurdu.ne var ne yoksa içime attım.aslında hayata asılmayı öğrendim.29 yaşına girdim.ümit vardır veya yoktur hepsini boşverin.şu hayatın güzelliğini cıkartın.en basiti yıllardır bekliyoruz cıktımı cıkcakmı diye.hadi cıktı iyileştik iki gün sonra bir araba carptığını düşünün.hayat bu başımıza neler gelicek neler gecicek.adam koşuyormuş ne var arkadaş ben koşamıyorum.benimde özelliğim bu.kolumu kaldıramıyorum ne var bunda bütün herkes bütün gün kolu yukardamı geziyor.ben ayağımı kırdım 1 yıla yakın yatakta gezirdim zamanımı.bu zaman içinde mutfağa gidip bir bardak su içmek veya tuvaletini kendin yapabilmek o kadar önemli olduki benim için.azimle kalktım mutfağıma gidip suyumuda içiyorum tuvalete gidip ihtiyacımıda görebiliyorum.hayat güzel aldığımız nefese şükür etmemiz lazım.ilac mı olacak oda merak etmeyin.bilmiyorum internet adresi vericem yasakmı vermek değilmi.amerikada bir kurum bu konuda cok ilerlemişler.2 yıldır onları takip ediyorum.FSH Society : Facioscapulohumeral Muscular Dystrophy : FSHD the most prevalent muscular dystrophy] bizim hastalığımızla ilgili.kurumun başında aynı bizim hastalığımızdan biri var.bu konuda cok cabalıyor.normaldir hani ilac cıkarsa kendiside yeniden hayata başlıyacak.bu kurumu takip edin derim.ingilizlerde bizim bu hastalık üzerine iki yıl önce bir klinik actılar.kök hücre tedavilerini takip etmiyorum ve ptc ilacını unutun.bizimle alakası yok onun.facebook u olanlar bu kurumu ordanda takip edebilirler.bush amca gitmeden 60 milyon dolar bir bağışta bulunmuştu bu kuruma o adamıda o günden sonra sevmiştim zaten üzmeyin o güzel tatlı canınızı.biraz daha ha gayret.güzel günler bizleri bekliyor.hüzünlü şarkılarla kendinizi boğmayın.

Hacerto merhaba. Çok teşekkür ederim yazdıkların için. Yazdıklarına bakarak senin hakkında şu yorumu yapabilirim. Mükemmel bir beynin var. Bunu kullan. Fsh society linkini vermişsin. bunun için de ayrıca teşekkürler. Şu an bakmaktayım. Bu hastalığa sebeb olan bir gen bulmuşlar. DUX4 geni. FSH en yaygın kas hastalığı imiş. Ve makalede yadığına göre aslında bütün insanlarda bu FSH hastalığı varmış. Ama bizde bu DUX4 geni daha baskınmış. Bu yüzden bu hastalığı hissediyoruz. Aslında bu bir hastalık da değil. Böyle yaratılmışız. Esas problem olan gen DUX4. Bunu bulmuşlar. Çalışmalara hız vermişler. Ama gözünü para hırsı bürümüş profesörlerler ve ilaç firmaları ile hiç bir konuda hiç bir ilerleme kaydedilmiyor ki. Bir ilaç bulup da herhangi bir hastalığı iyileştirmeye ne gerek var mantıgında ilaç firmaları. Ama inşallah yanılıyorumdur.

Facioscapulohumeral Society, FSH Society
We share another important development toward therapeutics for FSHD. Dr. Alexandra Belayew and her colleagues report the success of introducing DUX4 into human cells and using RNA therapy to knock down the FSHD effects. Like the summer reports by Drs. Harper and Gabellini, "these results are a proof of concept for the development of therapeutic approaches for FSHD targeting DUX4 expression.,

"FSHD tedavisi için çok önemli bir gelişmeyi paylaşıyoruz. DR alexandra ve meslektaşları insan hücrelerindeki DUX4 (fshd yapan gen ) genini bulma başarısını göstermişler ve bu geni RNA tedavisi ile yok etmeyi başarmışlar. Harper ve Gabelini isimli doktorlar (bunlar gerçekten doktor, bizim ülkemidekiler para avcısı) demişler ki ." Bu sonuçlar FSHD için DUX4'u hedefleyen tedaviye yaklaştışıldığının kanıtıdır.

İyi haberler var. Tedaviye çok az kalmış gibi. Az bi itekleseler olacak bence ama son anda durduruyorlar.

Bilim adamları en yaygın kas distrofilerinden biri olan Fasiosklapulohumeral kas distrofinde (FSHD) kas hasarını neyin tetiklediğini anlamaya giderek yaklaşıyorlar.
FSHD yaklaşık her 20.000 kişide bir görülmektedir. Yüz, omuz ve kollardaki kasların aşırı zayıflaması ve giderek güçsüzleşmesidir. Ölümcül değilse de hastayı engeller. Yüzdeki güçsüzlük çiğneme ve konuşma problemlerine neden olur.
Ulusal Sağlık Enstitüsü tarafından desteklenen araştırma “Science” adlı dergide yayınlanmıştır. Ulusal Nörolojik Hastalıklar ve İnme Enstitüsü (NINDS) direktörü Dr. John Porter “Şimdiye kadar FSHD mekanizması ile ilgili birkaç ipucu vardı ve bunlar belirtilerin tedavisinden öteye gidemiyordu” dedi. “Bu çalışma birçok karmaşık bulguyu birbirine bağlayan bir hastalık modeli sunuyor. Böylece araştırmacılar yeni teorilerini ve potansiyel yeni tedavileri test etme imkanına sahip olacaklardır” diyerek devam etti.
1990’ların başında araştırmacılar dördüncü kromozomda DNA dizisinin kısalmasının FSHD ile ilişkisini buldular. Uzmanlar bir ya da daha fazla FSHD geninin keşfinin an meselesi olduğunu tahmin ettiler. Bir süre sonra bir miktar aday gen ortaya çıktı ancak hiçbirinin hastalıkta önemli bir rolü olmadığı bulundu.
2002 yılında Leiden Üniversitesi’nden Dr. Silvere van der Maarel dördüncü kromozomdaki DNA kısalmasının FSHD’ye neden olması için yeterli olmadığını bulduğunda FSHD’yi kuşatan gizem daha da arttı. Hastalığın dördüncü kromozomda hem DNA kısalması hem de dizi değişiklikleri olduğunda ortaya çıktığını keşfettiler.
Yeni çalışma önceki bulguların birbiri ile nasıl uyum gösterdiğini açıklayan bir model tasarlıyor.
Dördüncü kromozomun sonunda tekrarlayan DNA dizileri vardır. Normalde bu bölge 10-100 adet tekrarlayan DNA birimleri içermektedir. Ancak FSHD hastalarının birçoğunda 10’dan az tekrar bulunmaktadır. Her tekrar ünitesinin içinde DUX4 denilen bir gen bulunmaktadır.
Araştırmacılar FSHD hastalarında DUX4 geninin ürettiği RNA parçasının kas hücreleri için toksik olduğunu buldu. Birçok önemli işlevi olan RNA, DNA’nın kardeş molekülüdür. Araştırmacılar dördüncü kromozom üzerindeki genetik değişikliklerin DUX4 RNA’sının dayanıklılığını etkilediği için çok önemli olduğunu buldular. FSHD’li hastalarda kromozom değişiklikleri RNA’ya poly(A) kuyruğu eklenmesine neden oluyor. Poly(A) kuyruğu eklenen RNAl’ar daha dengeli oldukları için daha çok hasara neden oldukları düşünülüyor.
Araştırmacılar dördüncü kromozomdaki farklı genetik değişikliklerle birlikte kısa tekrarlar içeren suni DNA yaparak bu sonuçları elde ettiler. Kas hücrelerine bu suni DNA’ları soktular ve dördüncü kromozomdaki değişikliklerin DUX4 RNA’sını nasıl etkilediğini incelediler. Ayrıca özel kromozom değişiklikleri içeren FSHD ailelerini çalıştılar. Araştırmacılar FSHD’li olan tüm ailelerin poly(A) kuyruğu üreten kromozom dört dizisine sahip olduklarını gösterdiler.
Bir başka deneyde FSHD hastalarının kas hücrelerinde DUX4 RNA’sını saptayabildiklerini ancak sağlıklı bireylerde bulunmadığını gösterdiler. Bu arada, önceki çalışmalarda DUX4’ün kas ölümünü tetiklediğini gösterdi.
Bu çalışma, FSHD’de DUX4 RNA’sının hastalık sürecinin kilit parçası olabileceğinin kanıtlarını gösterecektir. DUX4 RNA’sının rolünün ve etkilerinin nasıl susturulacağı ileri araştırmaları başlatacaktır.

tedavi buluncak gibi. hatta bulunmuş sanırım

Merhaba.ben 20 yasindayim,babam fshd hastasi.Suana kadar bende hastaligin belirtileri cikmadi islik calabiliyorum kosabiliyorum ama son zamanlarda kollarimda gucsuzluk farkettim.Bende hastalik geni olup olmadigini nasil ogrenebilirm,hangi doktora gitmeliyim?bana yardimci olabilirseniz sevinirim,simdiden tesekkurler

Merhaba.Aslında baba bir örnek senin için tuzzbuzzz.FSH ilk yüzde başlar belli belirsiz olarak.Islık çalabilirsin ,koşabilirsin de bacaklar en son tutulur FSH de.İstanbul üniversitesi çapa tıp fakültesi doktorları sana bu konuda yardımcı olacaktır.Kas biyopsisi kesin tanıyı koyar.En ün yaomış doktor piraye hanımdır.Dilerim bu hastalık senden uzak durmuştur

Sevgili arkadaşlar hepinizi sevgiyle selamlıyorum. Gökçe Erkan arkadaşa da paylaşımından dolayı çok teşekkür ediyorum. Gerçekten de çok umut verici gelişmeler var. Hem hastalığın etkilerini azaltan hormon çalışmalarıyla ilgili. Hem de tamamen önlemeye dönük DNA RNA çalışmalarıyla ilgili. Sanıyorum çok uzak olmayan bir gelecekte bu gerçekleşecek. Ben 48 yaşında bir arkadaşınız (abinizim). Aslanlar gibi dimdik ayaktayım ve halen çalışıyorum. Sakın kimse umutsuzluğa kapılmasın. Yeterli ve doğru beslenip spor yaptığınızda metabolizma yeni kas hücreleri ürettiğinden herhangi bir ağır durum olmuyor. Özellikle yüzme sporunu genç arkadaşlara şiddetle öneriyorum. Ayrıca bacaklardaki kas gruplarını çalıştıran hareketlere mutlaka devam edilmeli. Spor salonlarında buna ilişkin değişik aletler var farklı kas gruplarını çalıştıran. Biraz da protein takviyesi yapmakta yarar var. Bu nedenle kimse gelecek endişesi yaşamasın diyorum. Selamlar, sevgiler.

Avukat
Ahmet Egesel

Selam arkadaşlar bu başlığa daha öncede yazmıştım bnde FSH MD hastasıyım.Son 1 aydır yururken takılma ve kol eklem yerınden parmaklara kadar ınen bır agrıyla bas etmeye calısıyorum. Sızınde basınıza gelıyor mu boyle seyler? Birde Ankara da onerebılecegınız bır doktor var mı ?

Merhaba Ahmet abi Gökçeerkan ve senin gibi hırslı ve azimli arkadaşlar bize de örnek oluyor. Kaliteli yaşam beslenme ve egzersizden geçiyor son senelerde geçde olsa anladım. Eren yolun başı sayılır yazılarını okudum, doğru egzersizleri yapmalısın,zorlama kollarını.ama egzersiz mutlaka yap.İlk başlarda kol ağrısı bende çektim.Parmaklarını açma kapama hareketleri ile çalıştır mutlaka. Ben sol parmaklarımı tam açamıyordum. Yürüyüşü evde olsa bile aksatma ve duruşuna yatış pozisyonuna dikkat et ki lordoz ilerlemezsin.Bir öneriyi yapıyorum son zamanlarda balon şişirmek yüz kaslarını çalıştırıyormuş.Yalnız kaldığım zamanlar ilk aklıma gelen bu egzersiz oluyor.Ankara da bu dalda en isim yapmış doktorlardan biri Hacettepeden Ersin Tan..

Teşekkürler arkadaşlar. Ahmet Abi selam. Hukuki konularda da bir şeyler sorarız artık sana Ahmet abi yazından şunu çıkardım. Çok akıllı, çok başarılı, çok tecrübeli birisin. Ama biraz daha uzun yazı yazmanı istiyorum. Daha çok tecrübe paylaş ve daha çok faydalanalım senden. Çünkü kısaca yazmışsın ama çok faydalı olacak bana. Çünkü ben bir kaç aydır koyverdim kendimi. Ama unutmamak lazım ki bu hastalıgın şiddeti herkeste farklı. Doktorlar bu hastalık hakkında Ahmet Abi'nin bildiğinin % 1 ini bilmiyorlardır inanın. Gidin en kral doktora piraya hanım olur ersin tan bey olur yüzünüze öyle bakacaklardır. Ahmet abinin söylediklerinden daha faydalı şeyler de söyleyemeceklerdir. Özel muayene ise en az 250 TL idi 3-5 yıl önce.

Yeni haberler var.

[h=6]Facioscapulohumeral Society, FSH Society

[/h][h=6]MDA announces three new research grants directly related to FSHD

Good news for everyone!

Today, the MDA announced three new research grants directly related to FSHD,
and a fourth grant with therapeutic implications for FSHD and other muscular
dystrophies. The projects are part of their portfolio of 38 latest research
grant awards, totaling more than $12 million in new research funding.


[/h]MDA ( Kas hastalığı derneği ) 3 tane araştırmaya onay vermiş FSHD ile ilgili. Tedaviye yönelik araştırmalar. Bunun için de 12 milyon dolar kaynak vermiş. Gelişmelerin olması şimdi beni umutlandırdı. Para varsa işin içinde birşeyler olur.
FSHD nin yani bizim kas hastalığının tedavisi bulunabilir. Çünkü en yaygın tip FSHD. Ayrıca çok büyük gelişmeler var son 1 ay içinde. Hastalık nedeni ve sorunlu gen bulundu. RNA tedavisini de bulmuşlar aslında. 12 milyon dolar fon da ayrıldı. Aslında daha fazla kaynak ayrılsa kesin tedavinin eli kulağında.

Kas hastası arkadaşlar haberleri fazla izlemeyin. Malum türkiye'de iyi şey olmaz. ne kadar iğrenc haber varsa bizim kanallarda. moraliniz bozulmasın boşuna. spor kadar moral da önemli.

Eren kardeşiim. Ankarada Ersin Tan var hacettepede sanırım. Randevu al git. 1-2 aya randevu verirlerse de bekle. Acelesi yok. Forumda yazdıklarımızı iyi oku. Allah yardımcımız olsun.

Sana söz yine baharlar gelecek engelli kardeşim-abim-ablam...

Spoiler/Ayrıntı İçerik:

Bu içeriği görüntülemek için üçüncü taraf çerezleri ayarlamamıza izin vermeniz gerekiyor.
Daha ayrıntılı bilgi için çerezler sayfamıza bakın.

Üçüncü taraf tanımlama bilgilerini kabul et

Bana da miyopati teşhisi kondu arkadaşlar 26 yaşındayım sıkıntılarım sizinkiyle aynı teşhis yeni kondu sadece emg ile yanı bıyopsıden falan bahsettıler acaba nasıl bır yol izlemeliyim

öncelikle ALLAHc.c şifalar diliyorum,

miyopatide kesin teşhis konusu biraz muamma.ben de sadece emg testi yaptırmıştım,kan testindeki ck değerininde maşallahı var gerisiyle uğraşmıyorum. şimdilik zaten tedavisi yok,tedavi uygulamarı başladığında bakarız diyor,yan gelip yatıyorum

üniversite veya araştırma hastahanelerinde biyopsi yaptırabilirsin,kas hastalıkları merkezleri var,oralara danışabilirsin.

KAS HASTALIKLARI MERKEZLER - Kas Hastas Gnllleri Dernei(KAS-GN-DER)