Fasiyo Skapulo Humeral Müsküler Distrofi (FSH) hakkında tecrübe paylaşımı..?

o kadar açıklayıcı konuşmuyo malesef ,arada arayıp bilgi alıyorum sadece çok bilgi vermiyo zaten bunu bile demesi umut verici inş bu sefer umutlarımız kırılmaz herkeze acil şifalar sabredip beklemek lazım zaten yapacagımız başka bişey yok inş güzelgünler bizi bekliyor umut olmasa yaşam olmaz ..

Tekrar selam degerli arkadaşlar nasılsınız umarım iyisinizdir...

Arkadaşlar umarım dediğiniz gibi en kısa zamanda bir tedavi çıkar.Son zamanlarda ortada tam olarak somut bir gelişme görünmese bile çok araştırmalar ve çalışmalar var.Elif arkdaşımızında anlattıkları gibi bazı uzmanlar artık gizli gizlide olsa bazı umutların olduğunu saklamıyorlar en azından.Bizde kas hastası arkadaşlar için kurduğumuz Sitemizde ve sohbet grubumuzda zaman zaman bazı arkadaşların kendi doktorlarından aldıkları bazı ip uçlarını tartışıyoruz ve umutsuzluğumuz azalıyor.Fakat yinede çok umutlanmamak gerektiği kanısındayım arkadaşlar.

Değerli arkadaşlar sizlerle daha önceden duymadığımız başka bir çalışma haberini paylaşmak istiyorum.Bu haber daha çok yaşlılık etkilerinin azaltılması hatta durdurulması ile ilgili bir çalışmayı içeriyor.Ama bu haber bizim gibi distrofi eksikliginden müzdarip hastalar içinde faydalı olacak bir çalışma.Paylaşmak istedim umarım kayda değer bir gelişme olur ilerde...

--Genç Kalmanın Sırrı --
izafet.Com - Genç Kalmanın Sırrı Doğal insan" ileri yaşlarında, kaslarının yaklaşık beşte biri ila üçte birini kaybediyor. Pörsümüş kaslar, sarkmış deriler, şişkin bir göbek aynada iyi görünmüyor. Üstelik bu yalnızca bir estetik sorunu da değil. Kaslar, bedenimizdeki toplam dokunun en büyük bölümünü oluşturuyor. Yok olan dokularla, bedenimizin savunma araçları da yok oluyor. Hastalanma, sakatlanma olasılığımız artıyor.
Kuşkusuz, 70 yaşına geldiğimizde, modelimiz Arnold´a benzemeyi aklımızdan geçiremeyiz. Ama hiç değilse 20 yaşlarımızdaki formumuzu korusak. "Sorun değil" diyor araştırmacılar. Çözüm, biraz biyonikleşmekte. Yedek parçalarımız da, metal, kauçuk ya da plastik değil, yene biyolojik. Protein ya da DNA parçası plazmidler. Bunları bedenimize göndermenin yolu da genetik aşılar.
ABD´nin Pennsylvania Üniversitesi araştırmacılarından H. Lee Sweeney başkanlığındaki bir ekip, yaşlı fareleri gençliklerindeki kadar güçlü kuvvetli yapmayı başarmış. Kullandıkları araç, İnsülin Benzeri Büyüme Faktörü (IGF-1) adlı bir protein. Karaciğerin ürettiği bu protein, çocuk yaşlarda tüm bedeni dolaşarak tüm kas liflerinin genişlemesini sağlıyor. Daha sonraysa stok azalıyor.
Artık kas dokusunu çoğaltmak (daha sonra da korumak) için tek yol egzersiz. Sweeney ve arkadaşları, taşıt aracı olarak kullandıkları bir virüse IGF-1 proteinini ve bu proteini üretecek genin sürekli çalışır durumda olmasını sağlayacak ek genetik materyeller de yükleyerek, bunu yaşlı farelerin kas dokularına aşılamışlar.
Virüsler bir hücreye girince dağılıyor ve taşıdığı genleri serbest bırakıyor. Bunlar da, çekirdeğe girip rastgele bir kromozoma yerleşiyorlar. Kendisini sürekli çalışır durumda tutan destek mekanizması sayesinde yabancı gen, IGF-1 üretimi için ulak (messenger) RNA kodlamaya başlıyor. Sürekli açık olduğu için de, hayvan, yaşlanıp ölene kadar kodlamaya devam ediyor.
İşin güzel yanı, devamlı kas güçlendirici ilaçlar (steroidler) almanıza gerek yok. IGF-1 üreticisi bir kere bedeninize girdi mi, iş tamam. Yapacağınız şey, hangi kasınızı güçlendirmek istiyorsanız, oraya (elden geçirilmiş) bir virüs göndermek. Yani 70 yaşında 100 metre rekoru kırarsanız, doping yaptı diye diskalifiye edilme tehlikesi sıfıra yakın.
Sweeney ve ekibi, başka çaresi kalmamış, kas erimesi (distrofi) hastaları üzerinde deneylerin de önümüzdeki yıllarda başlayabileceğini söylüyor. Bu durumda, gelecek yüzyılda, beynimizi ve bedenlerimizi bir anlamda yenilemenin yolunu bulmuş sayılırız.

Benim kolumun arka kısmıda bu şekilde sizin belirtileriniz tam olarak nelerdir arkadaşlar?
Hangi bölgelerinizde güçsüzlük veya erime var

Değerli arkadaşım snipercem nasılsın...

Ben FSHD hastasıyım benimde omuz küreklerim bu kadar olmasada biraz çıkıyor kolumu kaldırmaya çalıştığımda bu hastalığın belirli özelliklerinde bir tanesi...

Değerli arkadaşım bu foruma yazan arkadaşlar Fosyo scapulo humeral distrofi hastası ama genelde bütün kas hastaları arkadaşlarda bu şekilde belirtiler olabilir mesela ıslık çalamazlar kalkarken bir yerleri tutmaya çalışırlar ellerini dizlerine koyarak kalkmaya çalışırlar.FSHD hastalıgı biraz geç yaşlarda ortaya çıkıyor MD ve CMD li arkadaşlara oranlar daha geç yaşlarda ortaya çıkar ve yavaş ilerler.Mesela benim yüzümde hastalık belirtisi yok ıslık çalabiliyorum omuzlarımdaki çıkıntı bu kadar çıkmıyor ama bacaklarımda biraz daha fazla ve kalkarken bir yerleri tutma ihtiyacı duyuyorum.

Kısaca kendimdeki belirtileri bu şekilde sıralayabilirim.

Çok teşekkür ederim Esra kalbinin güzelligi gerçekten. Öğrendigim şeyleri paylaşmak çok güzel faydanım olma ihtimali bile çok güzel...İnşaallah birgün bu formda birer saglıklı insan olarak konuşacagımız günleri sabırsızlıkla bekliyorum gerçekten seninde aynı duygular içinde oldugunu görmek çok güzel inşaallah bir gün tedavisi çıkacak ve saglıgımıza bir şekilde kavuşacagız...

Benimde hastalıgım dışarıdan pek anlaşılmıyor ama hissediyorum ilerliyor zaman zaman.Ama kendim bırakmamaya çalışıyorum bırakırsam biliyorum dahada ilerleyecek çok fazla egzersile kendimi yormuyorum ama kaslarımı tembellge alışacak şekildede serbest bırakmıyorum bu şekilde idare etmeye çalışıyorum şimdilik...

Sizleride formda yazdıklarınıza göre bilyorum az çok benden daha iyi durumda olan arkadaşlarda var onlarda yazsalar tecrübelerini anlatsalar çok güzel olur bilmediklerimiz yanlışlarımız ortaya çıkar her burada yazan her arkadaştan birşeyler ögreniyorum mutlaka bende elimden geleni yapmaya çalışıyorum...

Allah hepimize şifa versin inşaallah...Hepimize mutlu günler yaşatsın...Yarım kalan hayatımıza kaldıgımız yerden devam etme fırsatı nasip etsin İnşaallah...

merhaba arkadaşlar forumda gezerken bir arkadaşın L-Carnitine üzerine yazısı vardı okudum ama tam tatmin olmadım içinizde bu tür besinleri kulanan var mı ve bunların artısı eksisi nedir acaba riskleri varmıdır yada gerçekten yararlımıdır bilgilendirirseniz sevinirim

Selam Vedat kardeş nasılsın umarım iyisindir....

Ben önceden bir takım ilaçlar kullandım ama L-carnitine kullanmadım kullanmak isteyen arkadaşlar vardı ve kullandılar sanırım ama ne sonuç aldılar bilemiyorum onlar Duchanne Müsküler hastası arkadaşlardı...Bende Co enzim Q10 kullandım bir ara fakat verimli bir sonuç alamadım ve hemen bıraktım ilacı daha doğrusu hazır enerjiden başka bir şey değil böyle ilaçlar ve bırakıldığında dahada kötü sonuçlara neden oluyorlar ayrıca bu ilaçları kullanırken eğzersizleri asla kesmemen gerekiyor insana ekstra bir enerji verdiği için eğzersiz yapmayıda kesiyorsun böylece daha kötü oluyor...

Bildiğim kadarıyla L-carnitine biraz farklı ama sonuçta birşey değişeceğini sanmıyorum L-carnitineyi yağ yakıcı bir ilaç olarak biliyorum fazla yağları direkt hücrenin merkezinde mtokontrinin içine götürüyr ve yakılmasını sağlıyor fakat bu yağların yaptığımız eğzersizlerle yanması gerekirken karşımıza yine bir hazır emeksiz bir yol çıkıyor bence bu yönden insanı hareketsiz bırakacak bir ilaç bence eğer kullanmayı düşünüyorsan benim tavsiyem olumsuz olacaktır...

Fakat şöyle bir durumda kullabilirsin eğer eğzersiz yapamayacak kadar güçsüzsen kaslarını hiç kullanamıyorsan kilo alma korkusunu düşünerek kullanabilirsin ancak böyle olabilir oda her gün kullanabileceğini sanmıyorum...

Allah acil şifalar dilerim kardeş...

MERHABA,ERCAN ben düzenli olmasada egzersiz yapıyorum 2 günde bir bazen hergün 2.5 km koşuyorum(hızlı yürüme daha doğru olur) ayrıca dambıl falan ama göbek var ve kurtulmak isterim doğrusu kafama takılan ben bunu kilom ideal olana kadar kulanıp sonra bırakırsam tabi düzenli egzersiz ile acaba iyi olur mu yani kullanıp sonra yatmasam o çıkan enerjiyi sarfetsem
ben daha önce arkadaşlardan duyduğuma göre bu tür ilaçlar kısırlık falan,filan yapıyormuş diye duydum var mı bunun aslı astarı ,teşekür ediyorum cevabın için .
umutla mutlu bir yaşam dileğiyle...

Vedat kardeş selam nasılsın inşaallah iyisindir...

Kardeşim anladıgım kadarıyla hızlı hızlıda olsa koşabiliyorum dedigine göre bayagı iyi durumdasın forma bakıpta yalını ögrenmedim ama iyi bir durumdasın şuan galiba öncelkli hedefin mevcut drmunu en iyi şekilde korumak olmalı dambıl kullanıyorum diyorsun ama çok agır bir dambıl iyi degil en fazla 1 kilo olmalı bundan fazla agır kalbdırmamalısın normal hayatında bile bundan fazla bir agırlık kaldırma kesinlikle buna dkkat et çünki kaslarımız sinsi bir şekilde bu şekilde eriyorlar kaslarımızı bu kadarcık bir agırlık bile kötü etkilyor kas hicrelerinin yırtılmasına neden oluyor....

Hepimiz için aslında söylemeliyimki kas gücümüzü korumaktan başka bir çıkar yolmz yok... öncelikli hedefimiz her şart altında bu olmalı çünki kas geliştiren saglılı insanlar gibi ne kas geliştirebiliriz nede kaslarımızı geri getirebiliriz şuanki şartlar altında bu mümkin degil...Vedat kardeş kilo bizim içn çok iyi degil tabiki ama bunu kiloluyuz deyipte hemen rejime başlar veya sıkı br egzersiz yapıp vermek yanlış olur.bizim için egzersizin yeri başka bu gibi kilo verme durumlarında yapılanlar başka..kilo verebilirsin bu senin için iyi olacaktır çünki her oturup kalktıgında veya bir hareket yaptıgında bu kilo kaslar için tehdit var edebilir ama hemen kilo vereyim kurtulayım demekte kaslara zarar verecektir hızlı kilo vermek kasları zayıflatır bunu yerine yeme içmeye dikkat edebilirsin br dyet programı bulmalısın sahici bir diyet programı ve bunu uygulayarak ve düzenli egzersizlerle uzun vadeli bir şekilde yani bunu 2 ay içinde degilde zaten bu kadar hızlı olası çok zararlı olur kaslar için ama 5-6 ay veya 6-7 ay gibi uzun bir zaman dilmnde yapabilirsin...

Vedat kardeş ilaç konusuna gelince ben önceden kullandım bir takım ilaçlar ve inan hep zarar gördüm bunu önceki yazılarımda paylaştımben daha çok bitkisel şeyler yapıyorum oda herkesin bildigi mesela tek bir bitki zindlik veren canlılık veren arada kaslara azda olsa iyi gelen bazı bitkiler var onları kullanıyorum ve doktoru Pr. Dok. Piraye Oflazer kesinlikle hiç bir ilaç kullanmamamı söyledi bunun çok yanlış oldugu hemde birazda kızarak söyledi bende onaylıyorum gerçekten çünki ben kullandım ve biliyorum...ama yinede vitamin türünde çok fazla olmayacak şekilde bir şeyler yapabilirsin mesela arad bir E vitamini kasların düzenli çalışmasını saglayabilir bu herkesin bildigi ve cilt için genelde kullanılan bir vitamin veya C vitamini bunuda başka besinlerde desteklemen lazım süt yogurt gibi ama en güzeli dogal şeylerdir ben buna özen gösteriyorum.....

Kilolu olman iştahının iyi oldugu gösteryor bana bu iyi birşey br bakıma yan yemek iydir ama dikkat etmek lazım kilo almadan her türlü besinden yeterince yemeliyz vücüdümüzün dengesini saglamayız hem ruhen hemde bedenen zinde olmaya çalışmalıyız. çünki tedavsi olmadıgı sürece bu hastalıgı sadace ilerlemesin durdurmaktan başka bir yapacagımız yok...

O yüzden sana tavsiyem var olan kas gücünü ve yapısını en iyi nasıl koruyabilirim bunun araştıramasını yapmalısın ve kaslarını çok iyi bir şeklde korumalısın göreceksin br yaştan sonra ilerleme duracak var olan kas gücünle ve yapısıyla hayatını rahatlıkla devam ettrebileceksin...

En büyük tavsiyemde kendin degilde bütün bunları bir blen bir uzman gözetiminde yapman çok öenmli egzerizlerin süreklilgi ve düzenliolması çok önemli...

Allah acil şifalar versin kardeşim inşaallah bir gün biryerlerden güneş bizede dogsun diyorum...

merhaba,ercan kardeşim nasılsın inşallah iyi durumdasındır.şunu belirtmek istiyorum hastaneden bana 63 oranında rapor verdiler ama bilemiyorum ne derece doğru bir saptama güç olgusuna gelince bilmiyorum tam olarak yani bu oranda evet 2.5 km ve ortalama 6 km/saat ile koşuyorum bunu hergün yapmamaya çalışıyorum ama en büyük şikayetim sol dizimde çok ağrı yapıyor soğuk havada acayip ağrıyor ve ayrıca uyuşmalarda oluyor ayaklarımda aslında pek dikkat ettiğim söylenemez kendime ama hayatımda heyacanlarım var ve beni ayakta tutan bunlar ne bileyim entelektüel birikimim eğitim hayatım evet yarım bir insan olabilirim ama şuna kesinlikle inanıyorum benim yarım olan kısmım onların yani toplumun hepsinden iyi durumda neyse konu gitti şunu merak ediyorum gözetmen derken doktor mu kastesiyorsunuz .aslında nereye gitmem gerektiğini tam olarak bilmiyorum zira normal bir devlet hastanesinde bırakın yardımcı olmayı bu hastalığın ismini söylediğimde şey o hormon değil mi ya falan diye sormaya başlıyorlar hatta bazı nörologlar dahi bilmemekte utanmasalar onlarda soracak nerdeyse kaldı ki bir fizyoterapistin bunu bilebileceğini hiç düşünmüyorum .ben şunu merak ediyor bizim hastalığımıza en iyi gelen şey yüzme imiş bu yüzme işini nerden haledebiliriz yani fizik tedavi merkezlerinin böyle bir uygulaması var mı çok merak ediyorum normal bir yüzme havuzunu tercih etmiyorum çünkü insanların bakışları çok ittici geliyor bana fiziksel bozukluk benimkisi ama onlarda başka bir şey var tabi bunu bilmiyorlar ama neyse yani aslında ne tür bir egzersiz programı yapmamız gerekiyor fizik tedavi merkezleri bu derece yapıyor ve devlet bunu derece üstleniyor hiç bir fikrim yok aslında şu var öyle bir hastalık var bende ama sahiplenmiyorum sanki işin komik tarafıda burda çelişkili ama durum bu .
DİLEĞİM O UMUT ZERECİKLERİNİN YAŞAMIMIZA ANLAM KATMASI VE KENDİNİ DE ANLAMLANDIRMASI BELKİ BU ŞEKİLDE BEDENİMİZDE HAPSOLMUŞ RUHUMUZ ÖZGÜRLÜK DAĞLARINDA KOŞABİLİR...

Selam Vedat kardeş...Çok teşekkür ederim iyiyim şükürler olsun.

Vedat kardeş benim demek istegimde bir fzik tefavi merkezi aslında ama bizim için uygun olan bir olması lazım bildigm kadarıyla her hastalık içn degilde degişik gruplarda toplanmış hastalıklar için ayrı ayır fizik tedavi merkezleri var ama tam olarak bir bilgm yok kardeş.Ama ana oalrak demek istedigim kesinlikle bir uzman gözetiminde yapmalıyız çünki biz çok tecrübesiz kalıyoruz ve hata yapıyoruz hataya düşüyoruz.

Vedat kardeş koşma işine gelince hareketli olman iyi birşey ama kendini çok yıpratacagında korkuyorum yani sen yapablyorsun bunu ama buna kaslar ne kadar dayanıklı bunun bilnmesi lazım bacagının uyuştugunu söylüyorsun dzinde agrıma oldugunu söylüyorsun bunun nasıl brşey oldugunu bilmiyorum ama dikkat etmek lazım kaslardan kaynaklanan bir sinyal olabilir..

Ben hastalıgımın ilk evrelerinde kas gücümün ne kadar düştügünün farkında olamadım herşey yapabiliyordum buda bana güvenveriyordu durum böyle olunca hüç düşünmez oldum acaba yaptıgım şey kaslarıma iyli gelyormu gelmiyormu...Ve spor olsun diye çalışıyordum köyde fındık toplama sırasında fındık çuvallarını ben taşıyordum evde odun kesme işini ben yapıyordum tarlada toprak kazıyordum toprak sürmek içn bel denilen bir alet vardı onunla toprak belliyordum bir sürü şeyi sırf egzersiz olsun kaslarıma iyi gelir diye yapıyordum ama kaslarıma iyi gelip gelmeyecegini bilemiyordum.Doktorum bana 1 kilodan fazla agırlık kaldırmayacaksın demişti ama ben çuval taşıyordum...

Yüzmek işi dogru köyde bunun için imkanım vardı ve bo bol yüzerdim ama ondada herşeyde oldugu gibi aşırıya kaçtım ve bazı günler saatlerce yüzerdim...Unutmamak lazım herşeyin azı karar çogu zarar...

Ve bütün bunların sonunda kaslarım zarar gördü ama iyi gelen şeyler benden direkt olarak soracak olursan şunları sıralayabilirm; Bisiklet sürmek yavaş ve düzgün bir biçimde ve en fazla 10 dakika , yüzmek buda en fazla 10 dakika , ve egzersizler dooktorumuzun verdigi egzersizler...Bunlardada şöyle birşey var yan bunları mesela günde üç defa 10'ar dakika şeklinde yapacagız benim tecrübem böyle fazlası zarar verdi bana bunu söyleyebilirim...

Fizik tedavi merkezlerine gelince bildigim kadarıyla devletin bazı merkezleri var içinde yüzme havuzuda bulunan merkezler var gerekli bir raporla bu tedavi merkezlerinden yaralanabiliyorsun galiba üstelk tedavi ücretini devlet karşılıyor her ay 800 lira karşılıgında bu tedavi merkezlerinde yatılı olarak kalabiliyor ve yararlabiliyorsun bunları biliyorum ama tam emin degilim araştırıp hiç bakmadım gerçekten...

Vedat kardeş çok dikkat et ben şuan evdeyim koşmak zıplamak gibi eylemler şuan bana hayal geliyor bu yüzden çok dikkatli ol ve kaslarını eritmemek için gerekl bilgleri öğrenmelisin sıkı bir araştırma yap ve mutlaka br akıl hocası bulman lazım bu konuda bizler ancak tecrübelermizi paylaşabiliyoruz istedgin anda soru sorabilecegin birisi telefonu açıp ben şuan şunu yapıyorum acaba kaslarıma iyi gelirmi ne yapmama lazım acaba diye sorabilecegin bu konularda uzman birisi olmalı...

Allah herşeyi gönlüne göre versin inşaallah birgün egzersiz için degilde özgürce koşmak hissetmek için bir araya gelip seninle beraber koşarız gönlümüzce kardeş...saglıcakla kal...

Merhaba

Selam Herkese AbiLerim AbLalarım BüyükLerim Küçüklerim Hepinize kucak dolusu sevgi saygı getirdim.
İlk önce ercan abime herkese yardımcı olduğu için teşekkür ediyorum ne yazdıysa okudum bi okadarda anladım.
Gelelim Bana. Ben Gökalp 16 yaşındayım.Okuyorum Bölümüm Fotorafçılık Gazteçilik Yönetmenlik EditörLük yani sosyal hareketli bi meslek tercih ettim.13 yaşımda bi beden eğitimi dersinde ısınma hareketleri yaparken yere oturduk.hareket yapıyorduk sonra hoca kalkın diyince çok zorladım ama kalkamadım daha önceden de elimi dizime koyarak kalkıyordum 5 sınıftan sonra 2 sınıftaki çocuklar koşarken beni geçiyolardı şimdi koşamıyorum.Kolumu kaldıramıyorum sol kolum %50 kalkıyor sağ ise %10 falan.Kalkarken bi yere tutunma gereği duyuyorum yoksa kalkamıyorum bazen tutunsamda kalkamıyorum ailem arkadaşlarım yardım ediyor.Sağ ayağımda düşük bilek var bileklik kullanıyorum.İstediğim ayakkabıları giyemiyorum.Hepsi siyah.Göbek yaptım son günlerde.Maşallah dışa çıktı. Küçük bir örnek vereyim. Arkadaşlarımla kafeye gidiyorum oturuğım yeri yüksek bi yer seçiyorum yerden bi 35-50 cm arası yoksa kalkmakta zorlanıyorum.Bazen sokak ortasında düşüyorum kalkamıyorum herkes bana bakıyo geçenler hep gülümsemeye çalışıyorum onlara ama gülemiyorum o kasımda yok ama ıslık çalarım balon şişiririm ama küçüklüğümdenberi gülemedim ama olsun gözlerimin içi gülüyo anlıyan anlıyo Bir care bi çözüm arıyorum sizler gibi.Neden mi demeye gerek yok. Ama genede bi örnek, misal arkadaşım duvardan atlıyo ben atlayamıyorum koşuyolar koşamıyorum top oynuyolar oynıyamıyorum masa tenisi sağ kolum kalkmıyo ama elımden geldiğince ama iyide oynarım ayıptır sylemesi derste parmak mı... Kaldıramıyorum Tahtaya yazı yazmak mı... Yazamıyorum Fakat 3 sene oldu kabullendim 2.5 senedir mutluyum hastalığımla birim Bazı şeyler kısıtlanıyo ama olsun. Örneğin araba kullanmak kullanıyorum ama bileklik var olsun ama ehliyet alınca sakat plaka takılıcak umrumdamı değil eee kızlarla çıkamıyorum bazen cok utanıyorum ee ilerde hareketli bi işim olucak nası yapıcam onada bişe demiyorum ee ilerde evlenicem şimdiden kim bakar hadi evlendim oğlum baba gel top oynıyalım dese ne diycem düşse nası kaldırıcam nası onla vakit geçiricem. Kendimi Acındırıyorum sanmayın problemlerimi söylüyorum eğer bunları aşan abilerim ablalarım küçüklerim varsa tavsiyelerine açığım her zaman.Bunu belirtmek ve hastalığımla daha iç içe olup bu sorunu atlatmayı istiyorum ama ne yazıkkı doktorum çare yok diyo oda bana koyuyo.Ama hayat allahın takdiri yaşamayı öğrenmek lazım ben çok mutluyum ailem 1 dediğimi 2 etmiyo hee bide kardeşim var onunda benim gibi olmasından korkuyorum ona bişe yapsalar içimde kıvılcımlar kopuyo dağları yıkasım geliyo yıkasım demişken bakın sunuda soylemeden gecemıyceğim biri bana karıştığında napıcağımı bilmiyorum hadi kalkmayı koşamayı geçdim yürürken normal insanlar gibi görünmüyo yürüyüsüm sağ ayağımdan dolayı bileklik takıyorum ama 90 derece kaldırmıyor ayağımı en çok onun için bi tavsiye bekliyorum emin olun tüm gelişmeleri takip ediceğim bu günden sonra sizlerle paylaşacağım hepinize kucak dolusu sevgiler saygılar esen kalın ve gülmeyi tebessüm etmeyi yapamasanız bile gözlerinizin içi ile belli edin hayata bende burdayım bende ayaktayım sonuna kadar diyin hersey için şimdiden teşekkürler Ayrıca doktorum Pr. Dok. Piyare Serdaroglu

Selam Gökalp Kardeşim.
Benimde beden dersinde çıkmıştı hastalığım ortaya.
Ters Bank diye bir hareket vardı. Millet yapıyor ben yapamıyorum.
Hoca geldi "kaldır oğlum kıçını. Kalkmıyor Hocam" Hani Kemal Sunal'ın bir filminde vardı ya." Ya kalkmıyor diyorum kaldır diyor" Aynen o şekil olmuştu.

Yaşadıklarını düşündüklerini hepimiz yaşadık yaşıyoruz ve yaşayacağız Gökalp.
Bu hayatta Psikolojisi gerçekten demirden olan insanlar var. Hemen evlenip hemen bir işe girip bir de çocuk sahibi olabiliyorlar. Ama bir çoğu kararsızlıklar içinde yüzüp duruyor bizim gibi.
Ortak yanlarımız çok hepimizin.

Diyorsun ki Fotoğrafçılık Gazetecilik okuyorum nasıl yaparım mesleği mi ?
Belki fotoğrafçılık zor olabilir ama yazı tarzına ve anlatımına bakarsak sende bir gazeteci/yazarlık yeteneği görülüyor.
Yazarlık yaparsın hayatı kendi bakış açınla süzebilirsin. Neden olmasın?
Hepimiz acılar çekeceğiz zaman zaman buna kimse hayır ben çekmeyeceğim diyemez.
Ama o acıları bir kenara koymayı da bileceğiz kardeşim.

Aynen öyle düşüncem editörlük yönetmenlik senaristlik ve endüstiriyel tasarım üstüne düşünlerim var ama endüstiriyel tasarım yönünde düşünlerim ağır basıyor.
Haklısın her dediğin cümlenin son noktasına kadar. Aramızdan biri kalkıpta yoo yanılıyosun diyemez.Sana hak veriyorum vermeliyim bu objektif bi bakış biçimi belki ama doğru ve emin cümleler.Belki kalıplaşmış ama bunları başka kelimelere luzüm görmeden aktarmıssın. Ama ben geleceğimi düşünüyorum allah yardımcımız olsun ki hep bir umut var belki ilacı çözümü çıkacak fakat ömür yetecekmi oda allahın takdiri Bakın ben düşüncemi söyleyeyim.Ben hastalığımım şaun bi çaresi yok bu şuan böyle aklımda ama bir umut her zaman içimde var.Madem şuan kople düzelemiyoruz bari yürüşüm düzelsin.FLoot up denen bi bileklik kullanıyorum %60 65 oranında ayağımı kaldırıyor ama %90 yani 90Derece ile dik bir şekilde olmalı yoksa bi yararı yok biliyorum.Örneğin bilmeyen kişilere tavsiyem kullanın dışarı çıkarken varsa daha iyisi hemen bekliyorum çünkü ne pahasına olursa olsun alıcam en azından yürüyüşümün görüntüsü ve yürüyüşüm gelişir.Elimden geldiğincede evde bi protez gibi bişe werdıler sağ ayak ıcın ama sol ıcınde werdıler eşit boyutta olsun die.tam 90derecede kaldırıyo alçı gibi bişe başka hiç bir şekilde bileğinizi kıramıyosunuz o şekil düzğün bir yürüyüş görünümü sergiliyo ama etkisi ne kadar bilmem.Bide ben fizyo terapi göüyodum bırakdım su son 1 yıl ve küçükde olsa bi ilerleme gördüm hastalığımda ve kilo aldım karnımda baklava yapıcam başlıycam 1 ay a yakın bi sürede ama spor yapamıyoruz zaten oturuyoruz bu daha kötü bide pc de çok oturuyorum ama dışarıda haftada en az 3 gün çıkıyorum cafe olsun dolaşma olsun gezme alışveriş olsun.Yani bakın bunlara ekliyeceğiniz dahada kendimi geliştirebileceğim şeyler varsa ben öneriler tavsiyeler düşünceler kararlar bekliyorum.Örneğin yere düşünce kalkamıyorum tutunarak bazen tutununcada kalkamıyorum kalkmak ıcın en ıyı cozum nedır napmalıyım bunları bana söyleyin çünkü gördüğüm kadarıyla çoğunuz benden büyük ve bu hastalıkta tecrubelisiniz saygılarımla

yazıları okuduğumda herkeste biraz hüzün seziliyor doğal olarak.kas hastası olarak yaşamak zordur ama mutlu olmayı başaran arkadaşlar bunu nasıl yaptıklarını anlatırsa belki bizede destek olacaktırlar.hayata güzel taraftan bakmak zor mu gerçekten.kandiliniz mübarek olsun

FSHD hastalığı -düşük ayak- için önerileriniz..?

mrb.foruma yeni katıldım. Yanlış yere yazdıysam kusura bakmayın.

ben de fshd hastasıyım. Ama aktifim. Kalıtsal olarak diğer aile bireylerinde de hastalık mevcut. 20 li yaslarda sağ omzumda hafif başladı. askerliğin sonlarına doğru birden sol bacağımda güçsüzlük ve yürüşüyüs bozukluğu başladı. yaklasık 10 yıldır düşük ayakla yasıyorum. ve yürürken dizden ayağımı atarak yürüyorum
bu arada omuzlarda güçsüzlük var ve kolları kaldırmada zorlanıyorum .belimden geri çekilme oluyor.

Doktor bana prenous felç cihazı önerdi. fizyoterapist ise klenzak eklemli dorsifeleksiyon yardımcılı cihazı ortopedik botla kullanmamı önerdi. Bir de SAFO diye bi ürün gördüm.

Benim gibi durumda olup ta bu cihazları kullanan var mı hangisi rahat ve kullanışlı , ya da daha etkili. Ayrıca tezer isimli arkadaş kullandığın cihazın adı ne .
yardımcı olursanız sevinirim.

Tüm kas hastalarına sevgiler ve umut dolu biryaşam dileğiyle.

Fshd

Merhaba acerkent. Doğru yerdesin, hoşgeldin aramıza. Maalesef seninde en çok duyduğun sözlerden biri tedavi olmadığıdır. Senin yaşadığın prıblemleri çoğumuz yaşamaktayız. Güçsüzlük omuzlarda, kollarda başlayarak kas zayıflığı artacak zamanla. Ama sende anlayamadığım sol bacağın güçsüz olması.FSHD çeşidinde benim bildiğim sağ bacak güçsüz ve daha zayıf olur. Benim sağ bileğimde düşüklük var ve ben alet kullanma gereği duymadım. Egzersizle güçlendirmeye çalışıyorum. Doktorun mutlaka doğru bilekliği önerecektir sana. Belde arkaya doğru eğiklikte duruş, oturuş, yatma bozuklukları nedeniyle oluyor FSHD de. Bel kasları zayıflıyor, egzersiz yapmadığımızdan ve oturuş bozukluklarından dolayı artı bir rahatsızlığımız daha çıkıyor.LORDOZ yani arkaya eğik bel oluşuyor. Çok geç kalma fizyoterapistten fsh egzersiz programı almalısın ve kendini yormadan uygulamalısın. Yürüyüş ve kondisyon bisikleti de çok iyi. Geçmiş olsun arkadaşım

merhaba umudcan ben ipek bnde fsh hastasıyım hastalığım yavaş seyredior ama bn şu rus tedavisini merak ettm bana da atabilirmisiniz

1 yıldır girmiyordum bu siteye. Birden aklıma geldi ve girdim. İpekcim o Rus tedavisini ben türkçeye cevirttim büyük ugraslarla. Ukraynada tıp okuyan dünya iyisi Ayse cevirdi. Geçenlerde de nöroloji uzmanlıgı okuyan arkadasıma incelettim. Kan dolaşımını artıran, kaslara ileten ilaçlarmış. Ama sen bana da atabilirmisin demissin ve e-mail adresini vermemişsin. Seni anlamak da mümkün değil. Yollamadılar ise e-mail adresini ver atıyım ben.

GOKALP1907 fenerbahceli kardesim. Bz Fenerbahceliyiz bizi hic bir hastalık etkilemez diyeceksin ve iyileşeceksin. Süper bir beynin var Gökalp. Roman yaz. Yazılar yaz. Ama biraz daha geliştir kendini. Cümlelerin çok düzgün ve etkileyici olsun. Hayal gücün ve fikir yaratıcılıgın nasıl. Ben reklam sektöründe çalısmaya basladım. Reklam fikirleri üretiyorum. Bir gün yeni reklamda seni deneyecegim.

Gokalp şöyle düşünelim. Hersey beyinde. Bence beynimiz isterse kaslarımız gelişir. Bu hastalık etkilemez. Kendimizi inandırırsak. Ben saglıklıyım dersek...... Ben buna inanıyorum 1 senedir. Bu benim inancım.

bu hastalıgın en büyük düşmanı msn dir. Msn de saatlerce sohbet kasları eritir. Msn yi unutun. internete günde en fazla 2 saat girin. bol bol spor hareket yapın. kendinizi zorlayın. Ama zarar vermeden. Çok zorlayın ama çok ince ayarla yıpratmayın kasları. .herkesi kendini bilir. cünkü fsh cok farklı bir tip. şiddeti değişken. kimisinde çok az erime oluyor. Mesela babam da kas hastası ama maşallah süper durumda. yürüyor. sürekli ayakta. merdivenleri zorla çıkıyor ama çıkıyor. Ama hayatı boyunca çok çalısmıs. zorlamıs kendini. ve cok da ii beslenir hala formuna önem verir. kilosuna dikkat eder. Asla yaglanmaz. Sirkeyi cok sever. Eti sever. Ama karnını şişirecek kadar yemez. Acıktıgımı da yer saat kaç olursa olsun. Bu hastalık aç kalmayı sevmez.

Unutmayıp bu siteye yakın zamanda tekrar girersem son 1 sene içinde bir fsh kas hastası olarak size nasıl hayalimin işine girdiğimi ve nasıl dünyanın en güzel sevgilisini buldugumu anlatırım. Sevgilim bana aşık. Sakat olmamın da hic bir önemi yok onun icin. Dedi ki mesela evlendiğimiz zaman bana birşey olup da sakat kalırsam beni terk mi edeceksin dedi. Aynı şey dedi. Aşkınızı bulmanıza hiçbirşey engel değil.

Tekrar hoşgeldin Gökçerkan. Sen bu forumu açansın. Arada hatırla bizleri, kader arkadaşlarını unutma Ne güzel seni böyle mutlu ve de umutlu görmek. Dilerim bir ömür sürer mutluluğunuz. Adımları dikkatli atıp sonunda üzüntüyle kalmadıktan sonra tabi ki herkes hayatına bir yön verebilir. Kendi yuvasını kurabilir. Biraz da şansa bağlı. Zaten FSHMD hastaları adımlarını dikkatli atarlar Ayrıcalıktır FSHli olmak.
FSHMD hastalığı çok yavaş seyreden bir kas hastalığı çeşidi. Tek kötü yönü vardır yüzde başlaması. Hastalığımızı hatırlamamak için aynalara küsmezsek sorun yoktur. FSHMD hastaları bir ömür boyu yüreyebilir. olanaksız ya da olağanüstü birşey değildir bu. Eğer araştırdıysanız sizlerde göreceksiniz. Bazı arkadaşlarda bu gereksiz korkuya çok rastlıyorum. Bu hastalığın en büyük tedavisi moral, doğru egzersizleri yapmak ve beslenme. Ama asla kilo almamak. Belki bu nokta da sirke içmek ve sık sık ama az yemek etkili olabilir. Birde arkadaşlar sizlerde E vitamini kullandınız mı ? Hücre yenilemesi özelliğinden olsa gerek öneriliyor. Whey proteini de enerji verici özelliği var. Ama vücuda zarar vermemek için çok su içmek gerek bunu kullanan kişilerin. Egzersiz yapmayı istemediğimiz zamanlar whey proteinin faydası oluyor

slm ya haklısın mail adresmi yazmamışım nilozyurt@hotmail.com en kısa zamnda bekliorm bu arada arkadaşlar kollarımızı havaya kaldrmakta zorluk çekiyoruz ya bunun için bir ameliyat warmış haber edeyim dedim

ipek nil sana mail gonderdim simdi. gec oldu ama kusura bakma. ameliyat falan bosver. hayati yasa. sallaaaa Esrarlı yasam Esra dediklerin dogru cnm. Sonuc olarak herseyin fazlası zararlı. Ama ozellikle whey proteinler ve amino asitler ile bol su tüketilmeli. yoksa karacigere zarar verir. ayrıca b6 vitamini de kullanmak lazım karaciger icin bunları kullanırken. Ama ben Kreatin kullanmıştım en süperi o. Ama bunlar etkili seyler. Dikkatli bilinçli kullanmak lazım. Aam sonucta dogal ürünler.

Ama en nihayetinde. Ne yapsak boşa. Tek tedavi hastalıgı unut, çılgın ol, atak ol, moralini yüksek tut, bol bol ye, bol bol hareket et. Mangal yapin.
Minerva kanka yaylada mangal yapıcam sana bu yaz. Gelip kendim alıcam ankaradan sonra bırakıcam.

fsh lıyım

mrb arkadaslar.ben29 yasında evlı 2 cocuk annesı fsh lı bır bayanım.nastalıgımı15 yasımda ögrendım.kollarımı yukarı kaldıramıyorum,gözlerımı tam sıkamıyorum,ıslık calamıyorum.son 4 yıldırda sag ayagım gücsüz,basamak cıkamıyorum,yürürken zorlanıyorum.cok agır hareket edıyorum,yürürken sık sık düsüyorum.dr lar yılda 2 defa fizik tedavi almam gerektıgını söyledıler.düzenlı olmasada almaya calısıyorum.ben o bahsettıgınız ılactan 1 kutu kullandım.dr coskun özdemir vermişti ama süreklı bır öksürügüm oldu.baska bır dr gıttıgımde ılac cigerlerimde tahrıbata baslamıs.ılacı kesmem gerektını söyledi.bende kestım.ayrıca ben 2 dogum yaptım.son gıttıgım dr dogumların hastalıgın seyrını hızlandırdıgını söyledı ama daha önce hıcbır drum doğum yapmamam gerektıgını söylemedı.yanı ıs ısten coktan gectı.benım sızlerden rıcam rus recetesını banada gönderebılmenız.sımdıden tesekkurler,Allah hepımıze acil sifalar versin. dilekozkocakk@hotmail.com

meraba gökalp1907 benımde sag bılegim düsük.yürümekte zorlanıyorum,ayagımı tam olarak kaldıramıyorum ve yürürken cok sık düsüyorum.ben senden kullandıgın bıleklık hakkında bılgı almak ıstıyorum.daha aranıza yenı katıldım.gelsmelerden henüz bilgim oldu.bıleklıgın faydası nedır?dr mu önerdi?nereden temin edebiliriz?tesekkürler.acil sifalar

benım sızlerden rıcam RUS Recetesını banada gönderebılmenız.sımdıden tesekkurler,Allah hepımıze acil sifalar versin.

virus_1071@hotmail.com ..

Arkadaslar öyle böyle ilerliyor bu hastalık. Yapacak bir şey yok. Allaha şükür edin. Rusca notları gönderdim. Ben kullanmadım onları. Denemedim yani. Bizim hastalık genle ilgili. Adam gibi protein üretmiyor vücut. Sanırım bizlerde biraz olsun üretiyor ama cok kalitesiz. Bu yüzden sağlıklı yaşamaya bakın. Genleri degistiricek tedavi de yok. Varsa bile biz bulamıyoruz. Biri bulursa haber versin Hastalıkların tedavisini bulup da nasıl para kazanacak bu doktorlar ve ilaç şirketleri hem. Değil mi ?

Arkadaşlar selam, geçtiğimiz dönemlerde bu forumda Ataluren diye bir ilaçtan söz edilmişti. Piyasaya çıkacak falan deniyordu. Bu konuyla ilgili bilgisi olan var mı? Varsa lütfen paylaşsın. Herkese sevgiler.. Ahmet Egesel Ankara

Selam segesel66 ;

Kardeş Ataluren isimli ilacın şimdilik üretiminin durdurulduğunu duymuştum.Daha kapsamlı bir şekilde tekrar ele alınarak yenilenecekmiş bu ilaç...Hayırlısı olsun inş..

merhabalar herkese.. ben de fshd hastasıyım.. 22 yaşındayım.. hastalığı beş yıldan uzun zamandır biliyorum ama ancak kabullenebildim zor oldu.. insan ilerlemeden hastalığın ciddiyetini anlayamıyor. şimdilik sosyal hayatıma etkisi olmadı olmaması için savaştım buna da devam edeceğim. hepimizin bildiği yaşadığı şeyleri yaşıyorum. bunları tek tek dile getirmek can sıkıcı. ben hayattan yanayım karamsarlığa büründüğüm günler de olmuyor değil ama hayata tutunmaya çalışıyorum. şimdilik yapabildiğim her hareketin kıymetini biliyorum yarın neleri yapıp neleri yapamayacağımın garantisi yok. spor yapıyorum yüzüyorum bol bol.. yaşamayı seviyorum. bu hastalığın en berbat özelliği doktorun teşhisi koyduktan sonra " tedavisi yok" diyerek yaşama sevincinizi elinizden alması.. ama ben inanıyorum ki tedavisi bulunacak.. hayatguzeldir-89@hotmail.com msn adresim aynı hastalığı paylaştığım herkes ekleyebilir. bizi bizden başkasının anlaması gerçekten güç.. herkese saygılar sevin yaşamayı ve iyi bakın kendinize..

Merhaba hayatgüzeldir.Güzel bir rumuzun var öncelikle.Hayat bakış açına göre değişiyor sürekli , ne kadar güçlü olursan , kendine hak gördüğünü yaşarsan o kadar direnebiliyorsun inan. kabullenemiyorsun kesinlikle hastalığı , yakıştıramıyorsun kendine. Benim gelecekten umudum vardı diyorsun ve sende herkesin yaptığını yapıyor doktorları kendine düşman gibi görüyorsun. Çünkü duymak istediğini söylememiştir. Zamanla bizler gibi sende o kadar çok şeye alışacaksın ki hastalık ilerledikçe. Hayata bağlanacaksın.Dikkat et ama lütfen tamam mı egzersiz yapıyorum deyip sakın yapmayı aksatma , yıllar geçince hastalık senden çok şey götürecek. Pişman olma yapmadım diye. Hayata hep böyle olumlu bak ve kıymetini bil yaşadığın anların.Senin çok şansın var değerlendir, yaşın ne kadar gençse tedaviye o kadar yakınsındır...