Merhaba Ege Alp sizin oglunuz 1 yaşına gelmiş bu zamana kadar görüştüğünüz doktorlar neler önerdiler merak ediyorum.Benim kiziminda parmakları cok kucuk basparmagi ve işaret parmagi biraz daha büyük.önerilerinizi paylaşırsanız sevinirim?
 
merhabalar filiz hanim oglum 18gunlukken ankaraya sadan beye goturduk.orada soylenen herisini kendi yapabilecek sadece estetik kaygisi olacak dedi.ozgeveni yuksek yetistirmemizi onerdi yardim alarak bizde bu cumartesi gunu psikoloya gidecegiz bakalim ne diyecekler oglum simdilik cok mutlu daha hicbirseyin farkinda degil anne olarak gelecek gunleri dusundukce uzulmuyor degilim daha sonra sukrediyorum rabbim bize verdigi icin yavrularimiz mutlu olsun iyi insanlarla karsilastirsin allahim onlari .3aylikkende izmirdeki emot hastanesine goturduk ordada ayak parmaklarindan basparmak ve serce parmagi yapilabilir dediler ama ben sicak bakmiyorum.denizin annesi o bahsettigim aile ile oglum dogdugunda gorustuk ankaradaki dr sadan beyi soylediler bizde gittik .isterseniz sizde oraya gidin ama cocuklarimiz buyuyene kadar bence cok basaril protezler olacaktir.buyunce kendileri karar versinler diye dusunuyorum cunku onlar herseyi birsekilde basariyorlar....
 
Filiz Hanım,

Biz de 6 aylık olduğunda Çapa Ünv. El cerrahisi prof. Türker Özkan'a götüreceğiz. Biz ilk önce genetik olup olmadığını araştırdık. Şimdi 6 aylık olmasını bekliyoruz. Sanırım kızlarımızın elleri çok benzer. Benim kızımın da baş parmağı tam diğer parmaklar birinci boğumdan itibaren yok. Ne diyelim onlar için herşeyin en güzeli olsun.
 
selamun aleyküm arkadaşlar benim hastalığım morquio sendromu(kemik hastalığı) 1998-99 yıllarında ilizarovla amelliyat oldum bacaklarımda.
 
Merhabalar benimde doğuştan ayaklarım yamuk basıyor doktora gittigimizde devamlı tabanlık kullanıcaksın ameliyat yapamayız doğuştan dedi yenı ayakkabı alıyorum giydikçe ayakkabılarım yamuk oluyor düz basmak cidden isterdim neyse yapıcak birşey yok :(
 
twettygirl

Benimde ayni sey var ama tam duzelmedi ve ayagim kisa kaldi sizin ameliyatiniz hangi hastane yapti

Dilaycetinerr

Tabanlik duz basmani mi sagliyor. Bende de oyle bi sorun var
 
Bende de sindaktili var. Sol elimdeki 3 parmak doğuştan yapışıktı. Ameliyatla ayrıldı. Ayrica kol kisaligi, poland sendromu ve kunduraci gogsu var.
 
Merhaba arkadaşlar..8 aylık bebeğimin genetik bir rahatsızlıkla dogdu.genetıgıne bakılmaya devam edıyo.kızımın elleri ayakları 4 er parmak,sol eli kısa ve her ıkı elide dışa dogru duruyor.ayaklarımızın maşallahı var çivi gibi onlarda sıkıntımız yok.genetik rapor cıkmadan malesef hıc bir işleme başlanamıyor..benim durumumda olan varsa fikir almak isterim.kemik ilavesi olucak büyük ihtimal ne kadar kalıcak nası dayanıcak bilmiyorum.bu arada trakeostomimizde var (bogazdan acılan delık) dr 1-2 sene durucak dedı gırtlagındakı kırkırkdaklar tam gelısmemıs.kulaklarımızda sorun var malesef.dış kulak yolu kapalı kepçeside yok.ama cok sukur iç kulak saglam.bandana tipi işitme cihazı kullanıyoruz.kızımı zor süreçler beklıyor,Allah yar ve yardımcımız olsun..
 
melek00

Mrb sizinle bu konu hakkında konuşabilir miyiz inşallah siteye giriş yaparsınız aynı kaderi paylaşıyoruz bizimde doğacak olan oğlumuzun sol eli için yok denildi :( neler yaptınız nasıl bi süreç yaşadınız çok merak ediyorum kızınız nasıl?
 
melek91 Mrb melek hanim ben egealpin annesiyim sizinle ayni kaderi paylasiyoruz .benimde oglumun sol eli yok .oglum suan 4 yasinda .inanin sizi cok guzel gunler bekliyor.oyle guzel cocuklar oluyorlarki niye uzulmusum diye pismanlik duyuyorsunuz.size tavsiyem dimdik ayakta durun .kolay olmuyor ama yapabilirsiniz.her anin tadini cikarin.

oglumun durumunu dogdugunda ogrendik.cok buyuk sok yasadik ama nasil guzel bir evlat vermis allahim yasadikca anliyoruz.emininm sizinde oglunuz oyle olacaktir.korkularim vardi benimde ne derim sordugumda diye ama arkadaslarina suanda kendi acikliyor durumunu allah herseyin yardimcisi oluyor melek hanim (insallah oglunuz sorunsuz dogar)ama olursada ani yasayin sevincinize golge dusurmeyin hicbirsey tesaduf degildir

melek hanim oglunuz ne mucizelerle geliyor siz bile inanamiyacaksiniz.siz filiz hanima yazmisiniz ama ben cevap yazmak istedim.bende bu sitede cok haber bekledim ne demek oldugu iyibilirim.allahim saglikli sihhatli oglunuzu kucaginiza almayi nasip etsin .
 
Oğlum denildiği gibi doğdu allahım yüzü gibi kendi gibi kaderini de güzel yazmıştır inşallah çok güzel bi bebek bizim diye söylemiyorum ama gerçekten harika bi bebek çok şükür keşke olsaydı ama yok işte
 
Allah anali babali buyutsun kaderi cok guzel olsun insallah
 
Mrb aynı kaderi paylaştığımız için size bi kaç soru sorabilir miyim öncelikle genetik testi yapıldı mı bebeğinize nasıl bir test neler yaptılar eğer yapıldiysa nerde nasıl oldu şuan bebeğiniz için birşey yapıldı mı herhangi bi ameliyat gibi bi durum mesela yada protez
 
Selamın aleyküm öncelikle herkese sağlıklı günler dilerim . Forumu bayadir takip edip okuyorum bende yazmak istedim benimle aynı, benden kötü , benden iyi durumu olanlar var Rabbim herkese sağlık sıhhat versin ne yazıldıysa o .

Benimde doğuştan sol kolum kısa üç parmağım var ve kalbim sağda ve biraz içe doğru tabi buna istinaden iç organlarımin yerleri farklı örneğin karaciğerin normal bı insanda sagdayken benim solda gibi ama kalbimin sağda olmasıyla ilgili bı sorunum yok veya iç organlarimla ilgili bi sorunum yok suanlik çok şükür .

Bı kaç kişide okudum onlarında yeni çocuklarında parmak küçüklüğü mermicek tanesi gibi bı benzetme yapan vardı gelişirmi diye sormuş yazmış daha doğrusu ben küçüklük fotoğraflarima baktığımda benimde öyleymiş ama zamanla gelişiyor

ben şuan 24 yaşındayım tabi sağ elime koluma gore sol elim kolum biraz güçsüz . Bı kaç kişi kişisel psikolojik olarak yazmış nasıl olur diye insan zamanla alışıyor hatta yine bı yazida çocukluğumuzda saklayarak yaşadık yazmış kendimi gördüm bende oyleydim ama sonra saklamaktan vazgeçtim cekinmem yada farklı bı duygum yok . Herkese selamlar sağlıklı günler dilerim Allah'a emanet olun..
 
zeynep hanım merhaba.doğuştan sağ el işaret ve yüzük parmağım eksik.kolum kısa ve incelik var.sizin engelli raporunuz var mı?
 
merhaba ceren ortopedik engelliyim bn bu doktor a gitsem faydasi olurmu ? spastik paraperazi
 
Merhaba! Benim oğlumun sağ kolunda dirsekten sonrası kemik eksikliğinden dolayı hem kısalık var hem de sadece iki parmağı var sizler hangi hastanelere götürdünüz neler yapıldı ve psikolojileri nasıl
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.