Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Spino Serebellar Ataxia ile ilgili bilgi ve tecrübeleriniz..?
- Konbuyu başlatan visnelitart
- Başlangıç tarihi
öncelikle geçmiş olsun
bu test heryerde yapılmıyor genetik inceleme yapan bi hastane olması lazım,en sağlıklı sonucu İstanbul Çapa tıp fakültesinde genetik inceleme den alabilirsin,her hangi bir nöroloğa başvurup durumu izah edersen yardımcı olurlar,prof.a gitmene gerek yok (bunun için yani) uzman nöroloji dr.u da istem yapabilir...
bu test heryerde yapılmıyor genetik inceleme yapan bi hastane olması lazım,en sağlıklı sonucu İstanbul Çapa tıp fakültesinde genetik inceleme den alabilirsin,her hangi bir nöroloğa başvurup durumu izah edersen yardımcı olurlar,prof.a gitmene gerek yok (bunun için yani) uzman nöroloji dr.u da istem yapabilir...
selamlar hepinize epeydir girmiyodum.ilacın kullanımı şöyle 15 gün günde 2 tane sabah akşam 15 günden sonra günde 3 ve ilaç bitimi kontrol.4 ay sonra 5 paket ilaç toplam 150 adet hap.saygılar sunarım geçmiş olsun
herkese merhaba,yeni üye oldum .babamda 1.5 ay once denge bozuklugu basladı.önce beyıncıkten suphelendıler ve 10 gun okmeydanında yattı butun testler yapıldı ve hıcbır sebep bulamadılar.en sonunda belırtılerı sca ya uygun dıe sca 6 teshısı koydular.57 yasında ve birden cıktı.genetık degıl aılemızde akrabalarımızda kımsede yok.aile öykusu yokmus.daha önceden böyle bır hastalıgı hıc duymamıstım ve burayı okuyarak bılgılendım.benım psıkolojım babamdan daha cok bozuldu sanırım 
kendısı hastalıgını bılmıyor ve duzelecegıne inanıyor,anladığım kadarıyla gerıleyen bır hastalık degıl.merak ettıgım sca harıcınde baska bır hastalık olma ıhtımalı var mı dedıgım gıbı genelde genetık bır hastalıkmıs.baska doktora da goturecegız,önerecegınız ısımler var mı?hepınıze sağlıklı gunler diliyorum.tşk.
kendısı hastalıgını bılmıyor ve duzelecegıne inanıyor,anladığım kadarıyla gerıleyen bır hastalık degıl.merak ettıgım sca harıcınde baska bır hastalık olma ıhtımalı var mı dedıgım gıbı genelde genetık bır hastalıkmıs.baska doktora da goturecegız,önerecegınız ısımler var mı?hepınıze sağlıklı gunler diliyorum.tşk.Genetik olması için akrabalarda görülmesi şart değil! Taşıyıcı olabilir ve hastalığın belirtileri görülmez! Ancak, bir sonraki nesle taşır hastalığı!
pekaslan;
mefkure hanım ms hastalıkları uzmanı kendiside demiştir zaten onun tavsiyesi üzeri ben yeşim hocaya gittim özell muaynehanesi var teli:240 60 60
lakoste;
mefkure hanıma sadece ms hastalıkları uzmanı demek bence yanlış olur. sinir sistemi ve kas hastalıkları yani nörolojinin tüm dallarıylada ilgilenmektedir. mefkure hanım muayenehanesinde günde 3 hastaya bakar. fazlasına bakmaz. bir hastayı muayene etmesi incelemesi en az 2 saatini alır. zaten şimdi telefon açıp randevu almaya kalksanız en az 2 ay sonrasına gün alabilirsiniz. ama bence mefkure hocayı beklemeye değer. kendisi çok yoğun olduğu için sizi yeşim hocaya yönlendirmiştir sanıyorum.
mefkure hanım ms hastalıkları uzmanı kendiside demiştir zaten onun tavsiyesi üzeri ben yeşim hocaya gittim özell muaynehanesi var teli:240 60 60
lakoste;
mefkure hanıma sadece ms hastalıkları uzmanı demek bence yanlış olur. sinir sistemi ve kas hastalıkları yani nörolojinin tüm dallarıylada ilgilenmektedir. mefkure hanım muayenehanesinde günde 3 hastaya bakar. fazlasına bakmaz. bir hastayı muayene etmesi incelemesi en az 2 saatini alır. zaten şimdi telefon açıp randevu almaya kalksanız en az 2 ay sonrasına gün alabilirsiniz. ama bence mefkure hocayı beklemeye değer. kendisi çok yoğun olduğu için sizi yeşim hocaya yönlendirmiştir sanıyorum.
merhaba mefkure hanımı cok merak ettım kı çok basarılı oldugu anlasılıyor.ben ilk defa duydugum ıcın bılgım yok kendısının muayenehanesının numarasını ve adresını bılen var mı?ayrıca muayene ücreti bıraz yuksek sanırım,onu de bılenınız var mı ?
parana yazık bence hemen çapa noromüsküler den randevü al çünkü bu hastalıkları takip eden burası benide mefkure hanım gönderdi buraya zaten genede sen bilirsin..
lakoste,
sende de mı sca var..babama ms teshısı koyulmadı zaten.dediğin mantıklı aslında.dediğim gibi emin olamadığımız için emin olmak adına işini gerçekten bilen birine danışmak istiyoruz,doktor doktor dolaşmamak için.çapada belirttiğin bölüm bu konuda iyi mi?sen faydasını gordun mu peki?
sende de mı sca var..babama ms teshısı koyulmadı zaten.dediğin mantıklı aslında.dediğim gibi emin olamadığımız için emin olmak adına işini gerçekten bilen birine danışmak istiyoruz,doktor doktor dolaşmamak için.çapada belirttiğin bölüm bu konuda iyi mi?sen faydasını gordun mu peki?
selam ebru hanım lakoste cok dogru demiş ozele gıdınce sızın hastayı ayagamı kaldıracaklar sadece fatura ödedecekler bunu bılın bunu bıle bıle ozele gıdecem dıyosanız sız bılırsınız.
napacak soyleyım muayene edecek standart sey zaten mr egg ıstıcek gerekırse kan kalp genetık tahliller ıstıcek o onlardan anlamaz baskasına sevk edecek yanı sızı yolacaklar teeeeecrube konusur burada bana kalırsa ozelı kafanızdan sılın mefkure hanım hangı hastanedeyse hastanede gorusun okadar onu ıstıyosanız.
bence sıgortanızı kullanarak bı unıversıte hastanesıne gıtmenız daha akıllıca.
marmara yapa capa gereklı butun doktorlar fılım tahlil testler her imkan var + sıggorralıya bedava bence sıgorta kapsamımda en ıyısıne gıtmenız.
napacak soyleyım muayene edecek standart sey zaten mr egg ıstıcek gerekırse kan kalp genetık tahliller ıstıcek o onlardan anlamaz baskasına sevk edecek yanı sızı yolacaklar teeeeecrube konusur burada bana kalırsa ozelı kafanızdan sılın mefkure hanım hangı hastanedeyse hastanede gorusun okadar onu ıstıyosanız.
bence sıgortanızı kullanarak bı unıversıte hastanesıne gıtmenız daha akıllıca.
marmara yapa capa gereklı butun doktorlar fılım tahlil testler her imkan var + sıggorralıya bedava bence sıgorta kapsamımda en ıyısıne gıtmenız.
ebrugun;
ben fa hastasıyım fayda derken (sca,fa,ms) bunların tedavisi yok ama bunları takip eden istanbulda noromusküle blümü var dr ları mefkure yeşim haydar vs.. hepsi prof sen ilk önce çapa ya git bir nolmal muane al noroloji bölümüne sonra ikinci katta noromuskler var ordan randevü alın boşuna 450 ytl yazık ...
ben fa hastasıyım fayda derken (sca,fa,ms) bunların tedavisi yok ama bunları takip eden istanbulda noromusküle blümü var dr ları mefkure yeşim haydar vs.. hepsi prof sen ilk önce çapa ya git bir nolmal muane al noroloji bölümüne sonra ikinci katta noromuskler var ordan randevü alın boşuna 450 ytl yazık ...
arkadaşlar aslında hepınız haklısınız ama ilk defa duyduğumuz bır hastalık ve bırden olunca kabullenemedık sanırım.okmeydanında yattık 10 gun ve bu teshıs konuldu tüm testler temız cıkmasına ragmen.ben de iyice teshısın doğrulugundan emın olmak ıcın aslında guvenılır bır doktor ısmı ıstedım,evet kesınlıkle bu hastalıktır denılsın ve şüphe kalmasın diye.iyice emin olduktan sonra tabıkı yapmamız gereken bu hastalıgı kabullenmek ve ilerlememesi için gerekli önlemleri almak.
okmeydanı eskı adıyla ssk galıba ( ben ıstanbulda deıl ıspartada yım) suphelnmekde haklısınız devlet hastanelerındekı butun ıstısnasız doktorlar parayla kkonusur yada hıc konusmaz ben teshıs koydurmak ıcın ne ceektıgımı bı allah bı ben bılırım sevk etmez fılım makınaları yok kavga dovus gene sevk etmez mazaretıde hazır ordakı doktor benden fazlamı bılecek adam elımde kalacaktı allahdan demırel yetısdı tıp fskuldesı mukemmel yaaaaaaaaaaaaa
walla hepsıde ccıtır yemede yanında yat....
bundan sonra hıc ssk devlete gıtmıyom sordugum butun sorularıma net cevap alıyorum hıc bı soruma kızmıyolar ve cevaplar tatmın edıcı sız her sorunaza tıp fakultelerınde cevap bulabılırsınız sızın yapacagınız en akıllıca sey evinize en yakın olanına gıtmenız gecmıs olsun
walla hepsıde ccıtır yemede yanında yat....
bundan sonra hıc ssk devlete gıtmıyom sordugum butun sorularıma net cevap alıyorum hıc bı soruma kızmıyolar ve cevaplar tatmın edıcı sız her sorunaza tıp fakultelerınde cevap bulabılırsınız sızın yapacagınız en akıllıca sey evinize en yakın olanına gıtmenız gecmıs olsun
merhaba tekrar..ben hala babamı goturucek bır doktor arıyorum arkadaşlar.mefkure hanımdan vazgectık ms uzmanı oldugu ıcın ve yonlendırdıgı ıcın..dedıgım gıbı babam 57 yasında ve kendı kendıne yuruyebılıyor..ama sarhos gıbı yurudugu ıcın dısarıda yanında bırı oluyor..ve arada bır de konusmaları bozuk oluyor..yalnız anladıgım kadarıyla hıcbırınızde yok ama babamda arada algılayama durumu var ve herseyı boşlamış durumda..zaten 1 ay oncesıne kadar hıcbır problemı olmayan bır kısıydı ve hıc yurume ıle ılgılı ve kaslarıyla ılgılı herhangı bır problemı yoktu..ama dedıgım gıbı sca teshısı konuldu ve tum testler temız beyın uretmıs dedı doktorlar..ayrıca babam da şeker var yuksek sevıyede olmasa da..sadece 1 ılac verdıler ve 1 ay sonraya da kontrole cagırdılar.ilaç sankı ıı geldı gıbı ve konusmaları onceye nazaran daha iyi.bızım sca dgl de baska bır hastalık olma ıhtımalımız var mı acaba?kbb ile ilgili bir test yapılmıyor sanırım norolojıde olsaydı da cıkar mıydı onu da bılemıyorum,iç kulak da dengeyle ilgili ya..onerebılecegınız baska bırseyler var mı?ınternette o kadar az ve o kadar farklı bılgıler varkı ,bılgılerı sizin gıbı yasarak gorenlerden almak en mantıklısı..hepınıze mutluluk ve moral dolu bir gün diliyorum...
Hem para vermeyip hem güzell bir doktor istiyorsan vakıf gureba hastanesi esra gülsoy ve yahut ahmet bey onlar kesin teşhisi koyar tavsiyemdir yalnız gidersen engelli girişi var sıra beklemyin diye çok kalabalık oluyor engelli girişinden girersen en başa geçersin okiş..
aslında yazmayacaktım ama konu uzamış (çapaya gidin yeşim hanıma,veya cerrahpaşa tıp fakültesine,aksel siva bey,hülya apaydın sibel ertan)hepside uygular, mr gerek görülecekmi bilmem ama genetick testi kan yoluyla veya sca için hangi testse illaki isteyecektir.eğer isteyeceği test çapada veya cerrahpaşada yoksa muhtemelen kan örneğini boğaziçi nükleer biyoloji labaratuvarına yollayacaklar sanırım muhtemelen o testide nazlı başak adında bi prof yapcak tabi ücretini ayrı vercen ve sonuçla herşey ortaya çıkcak yani bu kadar basit okey.ve sonra diğer durumlara bakarlar diabete filan oke.geçmiş olsun.
EEEEEEEEEEEEEEEEEE
biz ne dedik
biz mr cektırdık tabıkı butun testler yapıldı ama testlerımızın hıcbırınde bırsey bulamadılar..hepsı temız cıktı en sonunda da sca belırtılerıne uygun old.için bız sca6 old.dusunuyoruz dedıler..yanı merak ettıgım sca lılarda testlerde bırsey cıkıyor mu?veya onlarda da cıkmıyor mu?bu nedenle tereddutte kaldık..bır de babam dedıgım gıbı hareketlerı ve davranısları da bırden degıstı...onceden davranmadıgı sekılde davranmaya ve konusmaya basladı,algılamama basladı..ve hersey 1 ayda oldu..sizde bu durumlar soz konusu degıl..ayrıca yuruyusu dengesız olsa da ılacı kullanmaya basladıktan sonra daha duzeldı yurumesı..yanı sızın yazdıklarınızı okuyunca bazı farklılıklar var..bu nedenle emın olmak ıstıyoruz...
herkese merhabalar..uzun zamandır girmiyordum..babamı özel bir hastanede doçent bir doktora götürdük ...daha önce soledıgım gıbı 10 gun okmaydanında yatmıstık ve herhangı bir sebep olmaksızın beyın kendı uretmıs diyerek sca6 teşhisi koyup , nootropil adında bir ilaç vermişlerdi.ancak babam hastanadekinden daha iyiydi fakat cok gelısme olmamıstı.bu yenı gıttıgımız doktor babamda bu durumun şekerden meydana geldiğini serebellar sendromu denıldıgını söyledı ve kullandığımız ilacın hiç bir işe yaramayacağını ve geriletmeyeceğini söyledi.beyinciğe giden damarlarla alakalı olduğundan babama damar açıcı ilaç-adını hatırlamıyorum-,günde 3 kez nootropil ve koraspin verdi..%30-%40 iyileşmeyi sizde goruceksınız dedı.20 gün oldu ve babamın yürüşüyünde ciddi anlamda düzelme gözlüyoruz.ayrıca almanya'da bulunan plesenta suis injeel adında bir iğne önerdi.bu ilacın hücreleri yenileyici bir ilaç olduğunu ve faydası olacağını söyledi.ilacı ancak bugün getirtebildim..biraz pahalı ve getirtmesi hayli uğraştıran bir ilaç..henüz kullanmadık ama kullanmaya başladıktan sonra da size yazacağım...herkese geçmiş olsun...
eygayli,kimseyle dalga geçmiyorum..daha önce yazdıklarımı okuduysan eğer okmeydanı hastanesının bıze koyduğu teşhis buydu..ısrarla nıe oldugunu sordugumda beyın kendı uretmıs dedıler cunku tum testlerı temız cıkmıstı...o yuzden ıyı bı doktor ısmı sormustum forumda...yenı doktorumuz serebellar sendromu dedı..beyıncık sekerden zarar gormus dedı..bu nedenle sıze sorular sordum aynı mı degıl mı dıe??bu iğneyı de doktorumuz hucrelerı yenıler dedı anladıgım kadarıyla olanları degıstırmıcek belkı de ama tamamen yok olmasını engellıcek...yarın baslıcaz..gelısme olursa bılgılendırıcem ama dedıgım gıbı aynı hastalık mı serebellar sendromu ve sca bılemıorum..serebellar beyıncık demek ve beyıncık sendromu babamınkı kısaca..dedıgım gıbı arkadaşlar bız de anlayamıyoruz ve tedavımız dvm edıyor...sızı bılgılendırıcem tekrar...
selam ebru hnm hala bı teshıs koyduramadıgınıza ınanamıyorum hemde ıstanbulda olmanıza ragmen.
teshısı norolog koymaz bunu bılın norolog tedavınızı yapar zaten baslamısda. Gelelım teshıse tanıya hatırlarsanız ünv.tıp fakultelerıne gıdın dedım gıddınızmı tıp fakultesınde asıstan arastırma gorevlısı deıl ogretım uyelerı ıle goruseceksınız ogretım uyelerı polıklınıklerde deıl ozel odalarındadır onlarla gorusun kesın sonuc alırsınız sıze yol gostereyım herhangı bır tıp fakultesının GENETİK ANABİLİM DALINA basvurunuz onlar geregını yapar kesın teshısı koydurmak ıstıyoruz dıyın gene koyamazlarsa sızze doyurucu bı cevap veremezlerse benı msn den bulun turkıyrde tek olan bı klınık var sızı o raya yonlendıreyım ıyı gunler
teshısı norolog koymaz bunu bılın norolog tedavınızı yapar zaten baslamısda. Gelelım teshıse tanıya hatırlarsanız ünv.tıp fakultelerıne gıdın dedım gıddınızmı tıp fakultesınde asıstan arastırma gorevlısı deıl ogretım uyelerı ıle goruseceksınız ogretım uyelerı polıklınıklerde deıl ozel odalarındadır onlarla gorusun kesın sonuc alırsınız sıze yol gostereyım herhangı bır tıp fakultesının GENETİK ANABİLİM DALINA basvurunuz onlar geregını yapar kesın teshısı koydurmak ıstıyoruz dıyın gene koyamazlarsa sızze doyurucu bı cevap veremezlerse benı msn den bulun turkıyrde tek olan bı klınık var sızı o raya yonlendıreyım ıyı gunler
yıllar önce hastanede yatarken yan odadaki bi hasta arkadaşımada serabeller sendromu tanısı konmuştu kendisi aniden ateşlenip bir gecede olmuştu ve 30 yaşını geçgindi belinden su almaya kadar bir sürü tahlil yapıldı sanırım.tek kanadyenle düz yolda yürüyor ve konuşması belirgin şekilde bozulmuştu.ve sanırım o hastalık bizim hastalıktan tamamen farklı.
ivanfer,babamda da aynı durum var..1 günde oldu...birden yuruyusu dengesizleşti ve konusması bozuldu..son doktorumuz serebellar sendromu dedı....bizde de aynı tahliller yapılmıştı,belinden su alınmasından pet'e kadar,ama hepsi temiz çıkmıştı.kontrole gıttıgımde 2sinin biribirinden farklı olup olmadığını sorucam..
sanırım denilecek şey aynı olacak yanlışanlamadıysam fadan farklı,birçok aynı özellik göstersede serabeller sendromu farklı bence.cerabeller denilen beyincik denge merkezi adlı bölgeden kaynaklı olduğu için yakın hastalıklar denilebilir belki doktorlar tarafından. aradan bi hayli zaman geçti bahsettiğim kişi tam olarak eski sağlığına kavuşamamıştı ama fizik tedavi önerilerek taburcu edilmişti,değişik hastaneye gitmişti ordada fizik tedavi önermişlerdi kendisine. son zamanlarda görüşmüyoruz ama belki iyileşmiştir.
yurtdışından getirttiğiniz
adı geçen o iğne, tam olarak emin değilim isminden ama son zamanlarda haftada bir kez spastikler içinde kulanılıyor sanırım. kasılma ve konuşmadaki bozuklukta önemli ölçüde fayda sağlıyor.netten pek bilgi bulamadım o iğne hakkında ama.falılara hiç bi doktor önermedi ben burda görmedim ,belki bizim doktorlar duymamıştır siz gidince o doktora o iğneyi falılar içinde sorarsanız ve uygun görürse herkes kendi doktorunuda haberdar eder bu iğneden.
yurtdışından getirttiğiniz
adı geçen o iğne, tam olarak emin değilim isminden ama son zamanlarda haftada bir kez spastikler içinde kulanılıyor sanırım. kasılma ve konuşmadaki bozuklukta önemli ölçüde fayda sağlıyor.netten pek bilgi bulamadım o iğne hakkında ama.falılara hiç bi doktor önermedi ben burda görmedim ,belki bizim doktorlar duymamıştır siz gidince o doktora o iğneyi falılar içinde sorarsanız ve uygun görürse herkes kendi doktorunuda haberdar eder bu iğneden.
