Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Miyopati ile ilgili bir anket..?

Emge miyopaıtı on teshısı kondu kas bıyopsısı oldum beklıyorum hayırlısı
 
slm.kas biopsini nerede oldunuz ? bir de nasıl bir operasyon yapıyorlar.?
 
ben rahattım uyusturuyorlar ancak kas uyusmadıgı ıcın en cok orada sıkıntı cekıyorsun kancayo takıp cektıgınde vbayagı bır acı cektım benım kı uzun surdu bır bucuk saat normalde yarım saaat suruyormus gata da oldum bıyopsıyı
 
Meraba arkadaşlar 18 yaşında miyopati hastasıyım.Açık ve net konuşacağım hastalığınız ilerlemediyle kesinlikle ve kesinlikle yüzme sporuyla uğraşın hatta spor salonlarına gidin bu hastalığın başka çaresi yok şimdilik. spora gidemem yapamam demeyin yavaştan yavaştan başlayın emin olun normal seviyeye yükseleceksiniz.benim 5 sene önce spor ve yüzme şansım oldu kaslar acayip ilerliyor normal bi hayat sürersiniz ve kaslarınız 5-6 ay içerisinde belirgin bir şekile girer. 2 sene yaptıktan sonra bıraktım şimdi eski halime döndüm yaş ilerledikçe geriliyor kaslarınız sporu bıraktığım için çok pişmanı seneye yeniden başlayacağım. eğer hastalığı ilerlemiş olan arkadaşlar varsa mutlaka fizik tedaviye gitsinler umutsuz olmasınlar.
 
Arkadaşlar bana yeni miyopati teşhisi kondu ama sadece kan tahlili ve emg ile ne yapmam nasıl bır yol izlemem gerekiyor yardımcı olursanız sevinirim,
 
Miyopati kas hastalıgı demektir (myo: kas pathy: hastalık).

Kas proteinlerden oluşan bir yapıya sahiptir ve kas hastalarındaki bir gen bozukluğu nedeniyle bazı proteinler hücrede sentezlenemezler veya az sentezlenirler. Bu proteinlerin eksikliği nedeniyle kaslar zamanla zayıflayıp, eriyecektir.

Kas hastalıklarının sınıflandırılması bu eksik proteine göre yapılır. Örnegin duchennede distrofin, limb girdle 2b de disferlin sentezlenemez.

Kas hastalının tam teşhisini bilmek özellikle hastalıgın nasıl gelişecegini ve ne tür yardımcı terapiler uygulanabilecegini bilmek açısından önemlidir. Bazıları kalbi ve solunumu da (kalp ve akciğerler de kaslardan oluşur) etkiler ve bu hastalıklarda kalbi ve solunumu gözlem altında tutmakta fayda vardır.

Kas hastalığının türü kas biyopsisi, dna analizi ve hastalığın gelişim aşamalarına bakılarak tespit edilebilir. Hastanelerdeki kas hastalıgı merkezlerinde veya kas hastalıgı merkezi olan bir şehirde teşhis koydurabilirsin.

Örneğin Diyarbakır da bu işlem yapılabilmekte, Kahramanmaraş taki hastaneler tam bilemiyorum.

Kas hastaları artık Diyarbakır?da tedavi görebilecek - DİYARBAKIR HABER MERKEZİ

Türünü ögrenmen tıbbi gelişmeleri takip etmene de yardımcı olur, şu anda hiçbiri tedavi edilemese de pekçok ümit veren çalışmalar yapılmaktadır.
 
çok teşekkür ederim zardozan

Bende kas biyopsisi olucam da acaba sonuç kac günde cıkıyor
 
Ben kas biyopsisi oldugumda 1 hafta içinde sonuç çıkmıştı, bir haftayı geçecegini sanmıyorum.
 
Tşk zardozan sende ne sağlık problemi var geçmiş olsun ben antalyaya gıdecem bu miyopatinin en kotusu hangısı acaba
 
gen tedavisi hikayelerine asla itibar etmeyin çünkü kas kaybında hele hele miyopati ile kayıplarda gen de olsa geridönüş yok şu anki durumunu mufaza edebiliyorsanız edin yoksa kas eridimi geri gelmiyor.
 
selam arkadaşlar bnde kas biyopsisi oldum ama tanı tam konmadı pekte inanmıyorum zatii yürümem var merdiven ve basmak zorluyor ama kollarım daha güzçsüz ayaklarıma nazaran ve kolarımda yanmalar oluyor acı hisediyorum zorladığımda böle olan varsa paylaşırsa sevinirim RABBİM HEPİMİZE YARDIM ETSİN İNŞ ..:(
 
miyalji hakkında detaylı bilgisi olan arkadaşlar yokmu.
 
Arkadaşlar hepinize iyi günler bende doğuştan kalça çıkığı var çocukluğumda ameliyatlarımı olmuştum. Ancak kendimi bildim bileli merdiven çıkarken zorlanırım oturduğum yerden kalkarken zorlanırım bu sebeple geçtiğimiz günlerde gataya gittik orada ki doktor bizden emg testi istedi yaptırdığımızda herşey normal çıkmıştı. ( ameliyatlardan sonra yapılan emg testlerinin de hepsi normal çıkmıştı hatta doktorlar inanamamış ve tekrarlamışlar testi yine aynı çıkmış) Yine inanamadılar ve tekrarladılar ben doktora yine herşey normal çıkacak görürsünüz demiştim doktor bana çıkartmayız demişti. tekrar emg yapıldı ve bu sefer miyopati dendi ama bende ailemde inanamadık çünkü toplam 4 kere emg testi yapılmıştı ve sadece birisinde sorun çıkmıştı.Ben şuanda desteksiz yürüyebiliyorum oturduğum yerden desteksiz kalkamıyorum çok yüksek olmadığı sürece merdivenlerden çıkabiliyorum. Bazı yüksek olan oturaklardan vb. desteksiz kalkabiliyorum. emg ler yapıldıktan sonra biopsi yapıldı şu an onun sonucunu bekliyorum sonuç çıktığı zaman büyük ihtimalle ersin tan hocaya gitmeyi planlıyoruz. sonuçlarım çıkınca size yazarım. Ama sizede biraz düşündürücü gelmiyor mu doktorun çıkartırız demesı ve sonucun öyle çıkması ??
 
EMG cihazı kaslara elektrik vererek tepkilerini ölçer. Doktorun biraz şakacıymış, çıkartırız diyerek şaka yapmış. Cihaz ölçtüğü için olmayan şey var mış gibi gösterilmez. Ayrıca kuşkun varsa, başka bir tıp merkezine gidip emg yaptırabilirsin.

Daha önce çıkmamasının nedeni, görece saglıklı kaslarına emg yapılması olabilir. Oturdugun yerden kalkarken ve yüksek merdiven çıkarken zorlanman proximal (gövdeyi bacaklara ve kollara baglayan büyük kaslar) kaslarda sorun oldugunu gösteriyor.

Biyopsinin yanında kan testi de yapmışlardır, CPK değerlerinde kas hastası olup olmadıgın konusunda fikir verecektir.
 
Ama ilk 2 si 2000 yılında yapılmıştı son 2 si birisi geçen hafta yapıldı birisi dün yapıldı geçen hafta yapılanda hiçbir şey çıkmamıştı dün yapılanda sorun çıktı yani ben gerçekten bu konuda şüpheleniyorum bakalım biopsi sonucum çıkınca bir sorun var mı yok mu bakacağım ama internette okuduğuma göre benimkisi ya orta derecede miyopati yada biraz daha iyisi çünkü çok yüksek olmayan merdivenlerden çıkabiliyorum ve çok alçak olmayan koltuk vb. yerlerden destek almadan kalkabiliyorum ama koşma ve zıplama hiç yok. bakalım kas biopsisi sonucu bir çıksın nihai sonuca ulaşmış oluruz. Peki çözümü var mı miyopati nin yani fizik tedaviye falan gitsem herhangi bir etkisi olur mu yoksa ömrümün sonuna kadar böylemi olacak?
 
Miyopatinin LGMD, duchenne, becker, fsh, sma gibi pekçok türü vardır. Bunların da alt türleri vardır. Genelde bozuk olan gene ve üretimi yapılamayan proteine göre adlandırılır. Bunlar ilerleyici kas hastalıklarıdır. Yani hastalık türüne göre degisse de yavaş yavaş ilerleyecektir.

Fizik tedavi hastalıgın ilerleyişini biraz yavaşlatıp eklemlerdeki kas kısalmasını önleme yönünde yardımcı olacaktır.

Öncelikle kesin teşhis koydurmaya bak, hastalıgın türünü ögrenince daha ayrıntılı bilgiyi doktorlardan edinebilirsin.
 
01- Hastalık ilk kez kendini nasıl gösterdi ve Yaş kaçtı:
Doğuştan olduğunu söylüyorlar, ancak 2 yaşlarında ateşli kızamık tarzı bir hastalık geçirmişim ve iğne vurulmuşum ailem ondan olduğuna inanıyor, yıllarca sarılık tedavisi gördüm balık yağı ilacı içtim gitmediğim doktor kalmadı askere gittim ve ancak 25 yaşında adana balcalıda görev yapan ve özel muayenesi olan prf.dr.Filiz Koç'a giderek hastalığımı öğrenebildim. Hastalık sürekli düşme, koşmada zorlanma ve güçsüzlük olarak kendini gösteriyordu. Sürekli aktifim ve hala aktif olmaya devam ediyorum 6 saat yürüyorum hiç durmadan :D

02- Hastalık tanısı kaç yaşında konuldu ve neydi:
25 yaşında Miyopati

03- Vucuttaki bıraktığı şekil bozukluğu oldu mu olduysa nedir:
Dik duramıyorum ancak görünür bir eğrilik yok ayakkabı giydiğimde sorun yok yalın ayak yada düz terlik giyersem hem yürümede hemde duruşta sorun oluyor.

04- Bu hastalıktan olduğuna inandığınız veya olan yansıma hastalıklar ve rahatsızlıklar var mı varsa belirtiniz:
yok çok şükür.

05- Şu anki Fiziksel durumunuz? Yürübilme? Yokuş çıkma? Merdiven cıkma? desteksiz ayaga kalkabilme? Koşma? Zıplama?

robar' Alıntı:
düz yol yürümede problem yok, yokuş ve merdiven görmek istemiyorum, desteksiz ayağa kalkamıyorum bacaklarım düz durmuyor, koşma zor zıplama idare eder.

Buraya çok güldüm :) robar Allah sana sağlık versin.
Yürüme dediğim gibi 6 saat ve daha fazlası. Yokuş ve merdiven görmek istemiyorum çok alçak değilse oturduğum yer desteksiz kalkabilliyorum. Koşma ve zıplama yok denilebilecek derecede. Aslında koşmayı yaparım ancak ya düşerim yada pisikolojik olarak koşu şekil bozukluğundan koşmuyorum.

06- İlaç kullanıyormusunuz? Nedir faydasına inanıyormusunuz?
QenzimQ10 önerdi doktor ama parasızlık işte alamıyorum :) haricen hiçbir ilaç kullanmıyorum aspirin dahi!

07- Fizik tedavi yapıyormusunuz? Düzenli mi?
Tedavi yapacak vaktim olmuyor sürekli işim yürümek olduğu içinn zaten yeterince yoruluyorum ancak kollarımı ve göğüs kaslarımı geliştirmek için eve göğüs pres yapmak için bencpres :) aletler alacağım paratoparlarsam şayet.

08- Çalışma(iş olarak) şekliniz nedir? i)Çok aktif ii)aktif iii)az aktif iv)pasif v)tamamen pasif (oturarark)
Benim işim sürekli ayakta ve yürüyerek. Kas hastalarına tavsiyem lütfen oturmasınlar hemde hiç! bu intihar oluyor biizm için.

09- Noroloji doktorunuz ile ne sıklıta görüşüyorsunuz?
Aylardır görüşmüyorum 5 aydan fazla.

10- Eklemek istedikleriniz
Benim gibi olan varsa lütfen cevap yazsın, doktorlar özel bir hastalık olduğunu ve benzerinin görülmediğini söylüyorlar

Robar bunu demişsin ancak sana şunu söylemeliyim yalnız değilsin hiçbir hastalık yok sanıyorum tek bir kişide görülsün.Ve hiçbir hastalık yoktur sanıyorum tedavisi olmasın. Kardeşim sen oturarak çalıştığını söylüyorsun muhakkak bu işi bırakmalısın zaten bu hastalık bizi bir gün oturtacak o oturtana kadar biz ayakta kalabildiğimiz kadar kalmalıyız. Ben hep Bruce lee örnek alıyordum ve benim ideolümdür şimdi sağlığıma kavuşabilsem dövüş sanatlarında ilerlemek isterdim. Bazı şeyleri erteliyorum ama bu hastalığı yenecek tek şeyin hareket olduğunu çok iyi biliyorum. Havuzda yüzmek yada denizde güzel oluyor ama çok yoruyor. Çok şükür beni hareket ettiren bir işim oldu. Ama sinsi sinsi ilerliyor bu hastalık hissediyorum. Korkmuyorum tasalanmıyorum sadece Hayatı yaşıyorum.

Evrim gerçeğine inanıyorum yeniden yeşermek için sabır ediyorum. Hayatınızı yaşayın ve asla küsmeyin ne hayata ne kendinize. Ben hasta olduğumu kabul edemiyorum çünkü kimse bana hasta gözüyle bakmıyor gören kişi beni normal bir insan gibi davranıyor ve iş verirkende hasta olduğumu bilmediği, anlayamadığı için ağır iş verebiliyor. Hasta oolduğumu anlatmak bana komik geliyor yalancıymışım gibi hissediyorum karşı taraftan bakınca :)

Ve hastalıkla dalga geçin nasılmı hareket edin dans edin düşün kalkın ama asla üzülmeyin gülün savaşın kaslarınızla. Çünkü an ! sonrası nefes alamayabilir her canlı! nefes alabildiğinize şükredin ve anı yaşayın.
 
Emery-Dreifuss Muscular Dystrophy

4-5 belki 6 yaşlarına doğru top oynarken babamın arkadaşının yürümemde bir problem oldugunu dusunmesı uzerıne çapa'da piraye hanım tarafından konulan teşhis.
21 yaşındayım ayaklarım bıleklerden ılerı gerı hıc kıpırdamıyor artık kollarımda tam acılmıyor. uzun mesafe gitme şansım hiç yok bakkala dahi gidemiyorum çok yorgun düşüyorum. neyseki ehlıyetımı aldım birde işe girersek bizden iyisi yok.
 
arkadaslar bende ilk ogrendigimde mıyopati diye biliyordum ama o tabiki genel adı imiş
14 veya 15 yaslarında belli oldu kolarımda omuzlarımda kolarımı kaldıramaya basladım ben 30 yasına giricem 3 sene once filan once bir arkadasla tanıstım onunki fsh mıs bende ona anlatırken senle benimki sanki aynı dedi ben daha tanısını bilmiyordum sonradan ogrendim ki benimkide aynı fsh mıs benim en buyuk sorunum kolarımı kaldıramamktı bacaklatrım filan kuvetli kosuyorum yokus cıkarım merdiven de rahat cıkarım kolarım icin de o tanısıtıgım arkadas amaliyat olmus kurek kemigini kaburgalara filan bagladıklarını soylemişt ve bende bunu doktora sordum piraye serdar ogluna ve bende oldum capada iki omzumda gecen seen birinden bu sene birinden faydasını gordum kolarımı normal gibi kullanamıyorum ama genede yukarı filan kaldırabiliyorum rahatca yani memnunum benim gibi fsh olan varsa tanımak isterim yemre_24@hotmail.com
 
arkdasım gecmıs olsun ben 25 yasındayım bu hastalık yanı merdıven cıkamama yol yuruyememe kalkmada zorluk bendede var ızm deyım gıtmedıgım dr kalmadı kımse bı cvp vermedı adam gıbı hangı bolume gıtmelıyım denge bozuklugumda var ayakta durmada bıle zorlanıyom yardımcı olursanızzz memnun olurum tskkklrr
 
Bende biyopsi oldum 2 kez emg yapildi ...ama sonuc yok..benimde guc kaybim yorgunluk halsizlik cabuk yorulma merdiven cikmada zorluk kollarda güçsüzlük gibi sıkıntılarim var ..hergunu farkli yaşıyorum bi iyiyim bi kotu:-( ve teshis yokk malesef
 
Dikkat aynısı bendede vardı 25 yaşındayım ustte mesajımı okursan nerdeyse aynı tum doktorlara gttim hep kas bitmesi vb dediler ama 3 ay once noroloji doktoruna gittim ozeş mr çekildim ve hastalığım ms niş şimdi tedavi oluyorum acilen doktora gidin.
 
Suan takipteyim hala ...capa tipta dr piraye de gördü genetik dedi fakat genetik testler negatif cikti...30 yaşındayım suan.. belirtiler 5 yildir var ck 6000 cikti gecen hafta bi kac degerim de yüksek

Sende kan degerleri nasil ?
 
Yeşil kart derken?

Senin kan degerlerin nasildi ...biyopsi ve emg de bisey cikmiyo benim kan degerlerim yüksek
 
Yeşilkart sağlık güvencesi yani kan değerlerim normal ms hastasıymışım ama bn .😊.
 
Merhaba fazla hareket miyopati hastasi icin zaralı mı egzersiz derken mesela neler yapjlmalı

Cok hareket edin yazmışsiniz bu sanki beni daha da kötülestiriyor kendimi zorlamak dogru mu acaba
 
merhaba arkadaşlar bende iki ay öncesi öğrendim miyopati hastası olduğumu ğerçekten çok zor koşmak merdiven çıkmak tabureden kalmak o kadar zor ğeliyorki ve çok ağrılarım var Allah yardımcımız olsun
 
Üst Alt