Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Charcot Marie Tooth Sendromu (CMT) olan kim var?
- Konbuyu başlatan banderas
- Başlangıç tarihi
mrb bende cmt liyim galiba ama hangi tip oldugunu bilmiyorum. buyuk ihtimalle tip2 cunku 24 lu yaslarda basladı ve cook yavas ılerlıyor.
kısaca hikayem
elimdeki sigara ayagımdaki terlık duserdi farketmezdim kücük nesneleri tutmakta zorlanırdım sol ayagım hep uyusuk kalırdı. onceleri fıtık seker gibi hastalıklardan suphelenıldı. sonra kuzenımle konustum (kendisi Ankara tıp noroloji okuyordu. suan danımarkada bu hastalık uzerine arastırma yapıyor ) onun tavsiyesiyle 2 yıl once Hacettepe deki prof. dr M.demirci ile tanıstım (amacım aklımdaki karısıklıga son vermekti) muayene ve emg sonrası polynörapati oldugunu genetık oldugunu ve henuz caresinin olmadıgını soyledı ıyı tarafı cook yawas ılerler demesıydı. gecenlerde kuzenle msjlastım arastırmalarda bir gelişme olup olmadıgını sordum o da hangi tıp oldugunu sordu. Prof un raporuna tekrar baktıgında Cmt olma ıhtımalının yuksek oldugunu soyledı ve boylece cmt yı arastırıken bu sayfayla karsılastım.
özellikle gorsellere baktıgım da canım cok sıkıldı cocuga gecmenın ıhtımalı daha da cok canımı sıktı. suan 40 nyasındayım sol ayak yuzunden yurume bozuklu var ilerde yuruyememe elin tutmaması bunlar korkunc seyler.
cmt tıpı ıcın bıyopsı gerekıyormus ama yaranın ıyılesmeme ve kangren olma ıhtımalı warmıs. fiziko tedavi suanlık en ıyı alternatıfmıs ilerlemeyi yavaslatmak için...
sizlerle tanısmak isterim.. saygılar..
kısaca hikayem
elimdeki sigara ayagımdaki terlık duserdi farketmezdim kücük nesneleri tutmakta zorlanırdım sol ayagım hep uyusuk kalırdı. onceleri fıtık seker gibi hastalıklardan suphelenıldı. sonra kuzenımle konustum (kendisi Ankara tıp noroloji okuyordu. suan danımarkada bu hastalık uzerine arastırma yapıyor ) onun tavsiyesiyle 2 yıl once Hacettepe deki prof. dr M.demirci ile tanıstım (amacım aklımdaki karısıklıga son vermekti) muayene ve emg sonrası polynörapati oldugunu genetık oldugunu ve henuz caresinin olmadıgını soyledı ıyı tarafı cook yawas ılerler demesıydı. gecenlerde kuzenle msjlastım arastırmalarda bir gelişme olup olmadıgını sordum o da hangi tıp oldugunu sordu. Prof un raporuna tekrar baktıgında Cmt olma ıhtımalının yuksek oldugunu soyledı ve boylece cmt yı arastırıken bu sayfayla karsılastım.
özellikle gorsellere baktıgım da canım cok sıkıldı cocuga gecmenın ıhtımalı daha da cok canımı sıktı. suan 40 nyasındayım sol ayak yuzunden yurume bozuklu var ilerde yuruyememe elin tutmaması bunlar korkunc seyler.
cmt tıpı ıcın bıyopsı gerekıyormus ama yaranın ıyılesmeme ve kangren olma ıhtımalı warmıs. fiziko tedavi suanlık en ıyı alternatıfmıs ilerlemeyi yavaslatmak için...
sizlerle tanısmak isterim.. saygılar..
herşeyden önce saģlıklı yaşam olsun benim konuda CMT polinöropati pescavus forumda paylaştığınız bilgiler için teşekkür ler bu konu ile benim telefon görüşmesi ile bilgi almak isterim mail adresime yamaha21@hotmail.com ILETİŞİM atarsanız birebir görüşmek istiyorum sevgi ve saygılar
Merhaba,
Bu hastalık bende 16 yaşlarımda başladı. Futbol oynarken fark edilen bir aksamadan yola çıkarak hastaneye gittik ve bu konuda bilgisi olan bir ortopedi doktoru belirtmişti. Sağ bacağım aşağı doğru daha inceydi sola göre. 18 yaşımda ise CMT teşhisi konuldu. İki ayağımın kenar kısımlarında çok hafif hissizlik oluşabiliyor. Ama fark edilmiyor. Hangi tipi bilmiyorum ama kalıtsal olarak babadan geçme. Her iki ayağımda da pes cavus deformitesi mevcuttu fakat sağ ayağımda bilek içeri dönmeye başladı 16 yaşımdan itibaren. Ha öyle idare et ha böyle idare et derken hayatımın belki de en güzel dönemleri ve yaklaşık 8 yılı aksayarak geçti. 23 yaşıma geldiğimde, yaklaşık bir yıl araştırma yaptım ve ameliyat olmaya karar verdim. Sağ ayak bileğimin kaslarına dokunduğu için eğrilmiş bileğim. Araştırmalar sonucu 24 yaşımda doktorumun tavsiyesi ile triple artrodez (ayak bileği sabitleme) ameliyatı oldum. Diğer türlü ameliyat olsam, sekonder evresine geçtiği için tekrar nüksedebilirmiş. O sebeple bu yaşta böyle bir ömürlük karara imza attık. Çok şükür yaklaşık 3 ayda ayağa kalktım ve toplam iyileşme sürem fizik tedavi dahil 6 ayı buldu tabi yürüyerek. Şu an 25 yaşındayım ve yaklaşık 1.5 yıl oldu ameliyat olalı. Başlarda alışana hafif aksıyordum ama şu an çok şükür diyorum ve oh be dünya varmış. Kendime güvenim arttı, farklı bir hayat kazandım.
CMT sendromu sanırım bende bayağı yavaş ilerliyor. Pek üzerine de düşmüyorum. Zaten dert edecek bir sürü şey geliyor insanın başına. Bir de bunu dert edersek işimiz iş. Önceki yorumlarda bir arkadaşın dediği gibi, en iyi tedavisi moral ve motivasyon. Strese yer yok. Sigara ve alkol de kullanmamalıyız. Mümkün olan en sağlıklı beslenme ve spor yaparak bir yaşam süreceğiz. Ki bunu her insan yapmalı zaten. Dert edilecek hiçbir şey yok. Hastalığımın fark ettiğim en büyük ilerlemesi bir dönem yaşamış olduğum, özel sıkıntılar sebebiyle oldu. Anladım ki unutup kendi haline bırakacağız. Çok şükür herhangi bir güçsüzlük yok. Bir yürüdüğümde 20 km yürüyorum abartısız tabi arada dinlenerek. Tavsiyem, hastalığı kesinlikle unutun gitsin. Evlilikle alakalı soru soran bir arkadaşa da şunu söylemek isterim. Ben de bekarım ve bu konuyu çok araştırdım. Açıkçası ileride Allah çocuk nasip ederse, olmadan önce alternatif tıpı kullanmak mantıklı geliyor bana. Tabi her şey Allah'tan. Olacağı varsa olur.
Ayak bileğinde böyle soru yaşayan arkadaşlar, mutlaka iyi bir ortopedist bulsun. Bu doktor ayak cerrahi uzmanı olup, CMT gibi hastalıkları da biliyorsa, çareniz ondadır. Diğer türlü güçlenmeleri, fizik tedavi ile kesinlikle kazanırsınız. Öyle kendimizi salmak, bırakmak yok. Bilek ameliyatı sonrası fizik tedavi yaptığımda, esneklik kazandığımı ve enerjimin arttığını fazlasıyla hissettim. Ağır fizik gücü gerektiren işleri ben kişisel araştırmalarım sonucu tavsiye etmiyorum. Ben elektrik mühendisi olduğum için ofis ortamında çalışıyorum. Herkesin hayat şartı bir değil ama CMT sendromu var ise, mümkün olan en az fizik gücünü gerektirecek işlerin önemli olduğunu düşünüyorum. Bir sorunuz olursa ve mesaj atarsanız dönmeye çalışırım. Gereken durumda telefon numaramı da paylaşabilirim. Tanı, Anadolu Sağlık Merkezinde konuldu ve ameliyatı KOÜ Eğitim ve Araştırmada oldum. Sadece bir doktorun demesiyle kalmayın ve sonuna kadar araştırın. Ameliyatlık durumlarda da farklı farklı doktorlardan görüş alın. Saygıdeğer bir büyüğüm sayesinde bu yetkinliği kazandım ve şu an çok şükür iyiyim. Allah yardımcımız olsun ve herkesi daha beterinden korusun.
Sağlıcakla ve saygıyla.
Bu hastalık bende 16 yaşlarımda başladı. Futbol oynarken fark edilen bir aksamadan yola çıkarak hastaneye gittik ve bu konuda bilgisi olan bir ortopedi doktoru belirtmişti. Sağ bacağım aşağı doğru daha inceydi sola göre. 18 yaşımda ise CMT teşhisi konuldu. İki ayağımın kenar kısımlarında çok hafif hissizlik oluşabiliyor. Ama fark edilmiyor. Hangi tipi bilmiyorum ama kalıtsal olarak babadan geçme. Her iki ayağımda da pes cavus deformitesi mevcuttu fakat sağ ayağımda bilek içeri dönmeye başladı 16 yaşımdan itibaren. Ha öyle idare et ha böyle idare et derken hayatımın belki de en güzel dönemleri ve yaklaşık 8 yılı aksayarak geçti. 23 yaşıma geldiğimde, yaklaşık bir yıl araştırma yaptım ve ameliyat olmaya karar verdim. Sağ ayak bileğimin kaslarına dokunduğu için eğrilmiş bileğim. Araştırmalar sonucu 24 yaşımda doktorumun tavsiyesi ile triple artrodez (ayak bileği sabitleme) ameliyatı oldum. Diğer türlü ameliyat olsam, sekonder evresine geçtiği için tekrar nüksedebilirmiş. O sebeple bu yaşta böyle bir ömürlük karara imza attık. Çok şükür yaklaşık 3 ayda ayağa kalktım ve toplam iyileşme sürem fizik tedavi dahil 6 ayı buldu tabi yürüyerek. Şu an 25 yaşındayım ve yaklaşık 1.5 yıl oldu ameliyat olalı. Başlarda alışana hafif aksıyordum ama şu an çok şükür diyorum ve oh be dünya varmış. Kendime güvenim arttı, farklı bir hayat kazandım.
CMT sendromu sanırım bende bayağı yavaş ilerliyor. Pek üzerine de düşmüyorum. Zaten dert edecek bir sürü şey geliyor insanın başına. Bir de bunu dert edersek işimiz iş. Önceki yorumlarda bir arkadaşın dediği gibi, en iyi tedavisi moral ve motivasyon. Strese yer yok. Sigara ve alkol de kullanmamalıyız. Mümkün olan en sağlıklı beslenme ve spor yaparak bir yaşam süreceğiz. Ki bunu her insan yapmalı zaten. Dert edilecek hiçbir şey yok. Hastalığımın fark ettiğim en büyük ilerlemesi bir dönem yaşamış olduğum, özel sıkıntılar sebebiyle oldu. Anladım ki unutup kendi haline bırakacağız. Çok şükür herhangi bir güçsüzlük yok. Bir yürüdüğümde 20 km yürüyorum abartısız tabi arada dinlenerek. Tavsiyem, hastalığı kesinlikle unutun gitsin. Evlilikle alakalı soru soran bir arkadaşa da şunu söylemek isterim. Ben de bekarım ve bu konuyu çok araştırdım. Açıkçası ileride Allah çocuk nasip ederse, olmadan önce alternatif tıpı kullanmak mantıklı geliyor bana. Tabi her şey Allah'tan. Olacağı varsa olur.
Ayak bileğinde böyle soru yaşayan arkadaşlar, mutlaka iyi bir ortopedist bulsun. Bu doktor ayak cerrahi uzmanı olup, CMT gibi hastalıkları da biliyorsa, çareniz ondadır. Diğer türlü güçlenmeleri, fizik tedavi ile kesinlikle kazanırsınız. Öyle kendimizi salmak, bırakmak yok. Bilek ameliyatı sonrası fizik tedavi yaptığımda, esneklik kazandığımı ve enerjimin arttığını fazlasıyla hissettim. Ağır fizik gücü gerektiren işleri ben kişisel araştırmalarım sonucu tavsiye etmiyorum. Ben elektrik mühendisi olduğum için ofis ortamında çalışıyorum. Herkesin hayat şartı bir değil ama CMT sendromu var ise, mümkün olan en az fizik gücünü gerektirecek işlerin önemli olduğunu düşünüyorum. Bir sorunuz olursa ve mesaj atarsanız dönmeye çalışırım. Gereken durumda telefon numaramı da paylaşabilirim. Tanı, Anadolu Sağlık Merkezinde konuldu ve ameliyatı KOÜ Eğitim ve Araştırmada oldum. Sadece bir doktorun demesiyle kalmayın ve sonuna kadar araştırın. Ameliyatlık durumlarda da farklı farklı doktorlardan görüş alın. Saygıdeğer bir büyüğüm sayesinde bu yetkinliği kazandım ve şu an çok şükür iyiyim. Allah yardımcımız olsun ve herkesi daha beterinden korusun.
Sağlıcakla ve saygıyla.
Son düzenleme:
cmt hastası olanlar paslaşalım
geceyolcusux84@hotmail.com
geceyolcusux84@hotmail.com
Bende yıllar üstüne CMT kas hastası olduğumu öğrendim 
kendi hastalıgımda olan kişilerle takipleşmek isterim instağram: impalafirarda
kendi hastalıgımda olan kişilerle takipleşmek isterim instağram: impalafirarda
Arkadaşlar bende bu yıl öğrendim cmt hastası olduğumu yaşım 32 öncelikle bu belirtiler bende lise yıllarımda başladı ama bilmiyordum böyle bir hastalığın varlığını ayağım sürekli burkulurdu takılırdı son zamanlarda ise pescavus gelişti
şuan sabah ilk uyandığım zaman ayağımı ilk yere bastığımda sanki elektrik çarpıyor gibi ağrıyor bir kaç adım sonra geçiyor bunu. Haricinde çok abartılacak bir ağrım yok ama yürümemde aşırı bozukluk var özellikle yokuş merdiven inip çıkma geçen merdivenlerden inerken düştüm mesala
yani CMt tanısı konuldu ama tipini bilmiyorum genetik kan verdik genetik çıkmadı sonuç negatif burda hastalığının tipini öğrenen arkadaşlar nerde öğrendiler ve nasıl tetkitler istediler arkadaşlardan yardımcı olursanız sevinirim bu arada ayağımı özellikle karanlıkta resmen sürüyorum desek yeridir her iki ayakta pescavus var ama sol da daha çok ve bu hastalığı kışın yağmurlu havalarda ağrılarını daha çok hissediyorum sabah kalktığımda öyle hisseden arkadaşlar var mı acaba ?
şuan sabah ilk uyandığım zaman ayağımı ilk yere bastığımda sanki elektrik çarpıyor gibi ağrıyor bir kaç adım sonra geçiyor bunu. Haricinde çok abartılacak bir ağrım yok ama yürümemde aşırı bozukluk var özellikle yokuş merdiven inip çıkma geçen merdivenlerden inerken düştüm mesala
yani CMt tanısı konuldu ama tipini bilmiyorum genetik kan verdik genetik çıkmadı sonuç negatif burda hastalığının tipini öğrenen arkadaşlar nerde öğrendiler ve nasıl tetkitler istediler arkadaşlardan yardımcı olursanız sevinirim bu arada ayağımı özellikle karanlıkta resmen sürüyorum desek yeridir her iki ayakta pescavus var ama sol da daha çok ve bu hastalığı kışın yağmurlu havalarda ağrılarını daha çok hissediyorum sabah kalktığımda öyle hisseden arkadaşlar var mı acaba ?SelamınAleyküm Trabzon dan yazıyorum 29 yaşımdayım Babamın Annesinden Bana da Aktarımış olan Ayaklarda Pes Cavus Çekiç Parmak Deformitesi var Bu Gen Hastalığının ismini öğreneli dört yada beş sene olmadı askerlikte muaf tutuldum bu ayaklarla ve sinir sistemimdeki güçsüzlük sebebiyle iş bulmak nerdeyse çok zor Acaba %40 ve üstü engelli raporu alabilirmiyim arkadaşlar Tip 1A Hastası olup %40 ve üstü rapor alan varmı.
Bu arada hastanenin sağlık kuruluna rapor almak için tüm haklarımı tek raporda kullanabilmem için nasıl bir başvuru yapmam gerek arkadaşlar en önemlisi Beden İşçisi olarak Çalışamaz Ayakta Yapılacak Ağır işlerde çalışamaz ve KDV ÖTV indiriminden Yararlanabilir 2022 yasalı engelli maaşını Alabilir gibi tüm haklarimi kullanmam için Sağlık kuruluna nasıl bir Beyanda bulunmam gerek onlar sadece bir secenek secmelisiniz diyorlar genelde cevaplarınızı bekliyorum.
Bu arada hastanenin sağlık kuruluna rapor almak için tüm haklarımı tek raporda kullanabilmem için nasıl bir başvuru yapmam gerek arkadaşlar en önemlisi Beden İşçisi olarak Çalışamaz Ayakta Yapılacak Ağır işlerde çalışamaz ve KDV ÖTV indiriminden Yararlanabilir 2022 yasalı engelli maaşını Alabilir gibi tüm haklarimi kullanmam için Sağlık kuruluna nasıl bir Beyanda bulunmam gerek onlar sadece bir secenek secmelisiniz diyorlar genelde cevaplarınızı bekliyorum.
Son düzenleme:
Evet Kesin CMT Genetik Testi Yaptırdım Trabzonda Devlet Hastanesinde Kan verdim onlarda İntergen Laboratuarına yollayıp Test yaptırdılar Sonuç PMP22 geni CMT %100 Kesinleştir Bu hastalık zaten ayaklarda Bilateral Pes Cavus yapar Norolog EMG dışında görünüşte ortapedik zanneder
Cmt
Tanju öncelikle geçmiş olsun %40 ın üzerinde alacağın kesin engelli raporum alırkende engelli ehliyeti alır vergi muafiyeti ibareli alırsın. Onun dışında her iş için sağlık kuruluna gireceksin kardeşim.
Tanju öncelikle geçmiş olsun %40 ın üzerinde alacağın kesin engelli raporum alırkende engelli ehliyeti alır vergi muafiyeti ibareli alırsın. Onun dışında her iş için sağlık kuruluna gireceksin kardeşim.
Kardeşim ne %40 ı %27 vermiş noroloji doktoru böyle bir sacmalık olurmu CMT li arkadaşların en hafif tipi 1A tipi bile en az %40 alıyor bana adam kendisi emg cekmeden benim dışarda cektirmiş olduğum emg sonucuna göre %27 vermiş ne sacmalık ne yapmam gerek şimdi Dün girdim Heyete
Merkez sağlık kuruluna itiraz et emg devlet hastanesinde çekilmesi gerek öte yandan ayakta veya elde şekil bozukluğu varmı
merabalar..cmt li hasatalar bize deneyimlerini anlatabilirmi ..surec nasil ilerledi ..tedavi yontemi varmi ..fizik tedavi falan ise yariyomu..bilgilerinize ihtiyacim var ..cunku bende cmt teshisi konulsu ve capaya sevk edildim .dun tekrar emg yapildi..yarin sonuclarini alicam ve cok korkuyorum..
bu arada benim sikayetlerim sunlardi:
merdiven cikamama
yerde otururken ayaga kalkmakta gucluk cekme
cekic parmaklar
gucsuzluk
bu arada benim sikayetlerim sunlardi:
merdiven cikamama
yerde otururken ayaga kalkmakta gucluk cekme
cekic parmaklar
gucsuzluk
Bende CMT hastasıyım
Sadece eklem yerlerimden Aşağısı çalışmıyor
Örnek Kollarımın dirsekten parmaklara kadar zayıf ellerimi kullanamıyorum
Ayaklarımda dizlerden Aşağısı onun için Sandalye kullanıcısıyım
Sadece eklem yerlerimden Aşağısı çalışmıyor
Örnek Kollarımın dirsekten parmaklara kadar zayıf ellerimi kullanamıyorum
Ayaklarımda dizlerden Aşağısı onun için Sandalye kullanıcısıyım
