Werdnig-Hoffman spinal amyotrofi. Tetraparez hastalığı hakkında?!

Selam, arkadaşlar bu hastalığın Türkiye veya başka ülkelerde tedavisi varmı, varsa detaylı bilgi vere bilirmisiniz?!

Selam, bu konu hakkında bilgisi olan yokmu arkadaşlar?

Bu hastalığın adınmı yanlış yazdık yoksa bilgisi olanmı yoktur acaba?

Werdnig-Hoffman spinal amyotrofi hastalığı,yaptığım araştırmaya göre kas hastalığı.İnternet üzerinde,aynı hastalığa sahip kişilerin paylaştığı bilgiler olmadığı için tedavide Türkiye deki uzman profesörle irtibat kurmanızı öneririm.Daha çok kas ve sinirler alanındaki doktor hastası olmanızı öneririm.Bende sinir-kas hastasıyım.Hepimize tez zaman da şifalar dilerim.

Bilgi verdiyiniz için çok çok teşekkür ederim. Bu konu hakkında uyğun doktor ve ya hastahane önere bilirmisiniz?

Bizim tür hastalıklar için Türkiye de önerilecek uygun etkili hastane ve doktor çok fakat sanırım yeni yılın ilk ayları gibi Türkiye de sırf kas hastalıkları için,tam donanımlı merkezler açılacak.İstanbul ve Ankara da iki tane olmak üzere 10 ilde daha merkezler açılacak.Teşhis,tanı ve tedavi için açılacak merkezlerde kardiyologtan,göğüs hastalıkları doktoruda olacakmış.
İsterseniz o zamana kadar bekleyip irtibatta olalım.Tavsiye edeceğim hastaneler ve doktorlar:İstanbul Cerrahpaşa tıp fakültesinde prof dr Aksel Siva,Doç. Dr. Mehmet Ali Akalın İstanbul Üniversitesi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Nöroloji Ana Bilim Dalı,Prof. Dr. Feza Deymeer ve Yeşim parmanİstanbul Üniversitesi(çapa) İstanbul Tıp Fakültesi Nöroloji Ana Bilim Dalı,Prof. Dr. Önder Us
Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Ana Bilim Dalı
Ankara
Prof Dr Ersin Tan,Prof. Dr. Sevim Erdem (Özdamar),Prof Dr Kubilay Varlı
Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Ana Bilim Dalı,Prof. Dr. Zeki Odabaşı
GATA Tıp Fakültesi Nöroloji Ana Bilim Dalı,Prof. Dr. Reha Kuruoğlu Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Nöroloji Ana Bilim Dalı
Türkiye nin daha çeşitli yerlerinde bu tür hastalıklar için ismi duyulmuş doktorlar vardır gerekirse onların isimlerinide yazabilirim.

Bilgi üçün sonsuz teşekkürler, yenisi açılana kadar biz etkili olan eski hastane ve doktorların en faydalısın bula bilirmiyiz?!

Yani bu hastalığı tedavi ederek hastaları iyileşdirmiş hangi doktor ve hastane var bu hastaların görüntülerin göre bilirmiyiz?