Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Von Hippel–Lindau hastalığından % 40 alır mıyım?

xuga

Üye
Üyelik
2 Mar 2014
Konular
17
Mesajlar
95
Reaksiyonlar
0
ben 2003 de beyin ameliyatı oldum.hemanjiablastoma.2007 de retinal anjiom göz ameliyatı oldum.gözüm 10/3 görüyor lensle.şimdide böbrek üstü bezlerinde kitle var.sigorta girişim 1992 prim sayım 3030.askerliği saydırma imkanım var.%40 rapor alabilirmiyim.primim yeterlimi.bilgi verirseniz sevinirim.teşekkürler
 
Hastalığınızın adı sakatlık oranı cetvelinde geçmiyor. Vücudunuza verdiği zararlar dikkate alınarak etkilenen organlar için cetvelin ilgili bölümlerinden oran verilir. Kötü huylu kitle söz konusu ise onun içinde ayrı oran verilir. Yani size net olarak şu şu oran verilir diyemeyiz. Sonucu alınca bizimle paylaşın lütfen..
 
öncelikle sağolun.fakat beyin tümörü,sağ gözde tümör,böbrek üstü bezlerinde ikisindede tümör var.daha başvuru yapmadım.çünkü 3030 günüm var.öğrenmek istediğim bunlar birleştiğinde benim hayatımı etkiliyor ve çalışmamı zorluyor.%40 vergi indirimi olarak emekli olmak için yeterli olabilirmi.tümörler iyi huylu ama sağ gözüm lensle bile 10 cm önümü parmaklarımı anca görebiliyorum.beyin ameliyatı sebebiyle dengesizlik ve sürekli baş ağrısı oluyor.von hippel lindeu hastalığı 40.000 de 1 görülen nadir genetik hastalıkmış.eşekkür ederim ilginize.
 
203 te hemanjiablastoma oprasyonu,2007 de retinal anjiom op oldum.şu anda 2 adrenal bezinde 2cm lik tümör mevcut.ilk ameliyatımda solda dismetri dedi doktor % 10. 2. Op ta gözden tümör alındı görme 10/2 ve kayma var.oranı % 25 bu adrenaldelden kalan oranı alabilir miyim.

ayrıca idrar yollarındada sonda takılmasından problem var.sorum %40 alabilirmiyim.çünkü göz doktoru görmeden bi şey bekleme dedi.biz gözü yerinde tuttuk dedi ama kaymadan dolayı işe almıyorlar.teşekkürler
 
arkadaşlar bugün hastanede branşalrı dolaştım.göz.sağ retinal anjiom von hippel lindeu hastalığı % 32.nöroloji. von hippel lindeu sendromu nedeniyle hemangiablastom op + 2003 te post fossadanm de asmetri nm de dönmesi mevcut yürüme + % 20. beyin cerrhisi opere posterior fossadahemangiablastom. von hippel lindeu sendromu. % 4.
arkadaşlar baltazar formülü ile % 47.7 tutuyor. endokrine cuma girecem. 2 sürrenalde kitle var 2cm.
inşallah oe-rdanda puan gelir.merak ettiğim ankaradan bu aldığım oran % 40 altına düşer mi.


daha sonra defterdarlık tetkik ve tahlil yapılmadı diye raporu geri çevirebilir mi? neticede doktorlar epikriz sonuçlarına göre oran yazdılar.teşekkürler.
 
Tetkik yapılmaması Ankara'Nın "tetkikler eksik" diyerek yeniden hastaneye sevk etmesine neden olabilir. Ama illle de bu böyle olacak diye bir kural da yok. Bekleyip görelim bakalım.
 
öncelikle sağolun bülent bey.benim 2003 t ameliyat olduğum beyin cerrahisi epikrizi var.gözdende von hippel lindeu hastalığımın olduğu oftalmik rapor var onları ilave etsem yeterli olurmu.yada %32 yazan göz doktoruna gitsem ölçüm yaptırsam gözden yeterli olurmu.çünkü benim oran aldığım 3 yer göz noroloji beyin cerrahisi.hemangiablastom epikrizi norolojiyede oluyor.sadece göz muayenesi yapacam.ama neler yapmam lazım
 
Arkadaşlar GÖZDEN2 ALDIM.AMA TETKİK VE TAHLİL YAPILMADI.RETİNAL ANJIOM OP OLDUM.GENETİK HASTALIK VON HİPPEL LİNDEU.ORAN VEREN DOKTORA SORDUM.NEYİN TETKİKİ DEDİ BİR GÖZ SAĞLAM BİR GÖZ + DEDİ.ACABA KAFAMA GÖRE BEEN YAPTIRSAM OLURMU

Bülent bey endokrinoloji bölümüne mr sonucum çıktı .sonuçta feokromasitoma yazıyor.oran alabilirmiyim
 
Bülent bey feokromasitomayla ilgili oran var ama ben ameliyat olmadım daha.herhangi bir puan gelirmi acaba.şu anki puanım baltazar formülü ileH

Kısmet hanım

ben von hippel lindeu hastalığından sağ göz retinal anjiom % 32 aldım.
nöroloji hemanjiablastoma ameliyatíndan % 20 yürüme dengesizlik ataksı .
beyin cerrahisi de ameliyattan dolayı % 4 verdi.

baltazar formülüyle % 48 yapıyor.

halen böbrek üstü bezlerinde 2 taraflı kitle var. yapılan mr kortizol ve metanefrin tahlil ve tetkiklerde feokromasitoma teşhisi kondu.bu hastalıktan cetvelde ameliyat sonrası puan oranı yazıyor. ben alabilir miyim.


teşekkürler.
 
Arkadaşlar hastaneden öğrendim raporum %48 2 yıl süreli vermişler.süreç nasıl işleyecek 2 yıl sonra tekrar mı heyete girecem rapor tekrar mı ankaraya gidecekk.veya şu an aldığım raporu ankara sürekli yapabilir mi.teşekkür ederim
 
biraz geç oldu ama von lindau hastalı tıpta nadir görülen bir hastalık oldugundan dolayı.cetvelde mevcut değil. aslında profosorlerin dediği gibi iyi huylu timörler( von lindau) ama kötü huylu timörden daha kötüler aslında. bütün vucudun en önemli yerlerine kesin sıcrarlar ve yuva edinirler. beyin göz böbrek pankeras omurilik ve yumurtalıklar.bu hastalık aile geninden gelen bir hastalıktır genelde anneden geçiş yapıyor.
arkadaslar yazmışlar evet cetvelde yeri yok ama barındıgı yerlerde tahribat ettiği için o bölgelerden raporlar alınabiliyor. aslında saçmalık tabi bu ülkede rapor alabilmen için illahi bir yerin noksan istiyorlar. bu hastalık kalıtsal bir hastalık 100 kere amaliyatta olsan dediğim noktalarda kesinlikle yine cıkıyor. almanyada ablamda vardı direk emeklilik almasını söylediler ve verdiler.

neyse hastalık hakkında kısa bilgi vermek istedim . bunları nerden biliyorsun diyenlere cevabım ben 30 yaşındayım beyinden 2 sene önce amaliyat oldum bu tanıyla suan itibaren 3 tane daha timör yeniledi ve omurilikte t4-5 bölgesindede var amaliyat günu bekliyorum böbrekte ve yumurtalıtada kist var . dediğim gibi bir göz saglam. o yuzden rapor almak için ugraşmıyorum cünkü o kadar haksızlık yapılıyorki öleyimde gitmeyim o egosunu tatmin etmek isteyen insanların yanına. doktorun dediği kadar bu timörler seni oldurmez ama vucudun ne kadar daha amaliyatlar kaldırır bişey diyemem demesi gibi.
allah var gam yok. sükürler olsun herkeze geçmiş olsun arkds
 
mustafa öncelikle geçmiş olsun,ben 2003 te hemanjiablastom operasyonu geçirdim.2007 de retinal anjiom.şu an böbrek üstü bezi tümörü var bliteral sürrenal adenom.ayrıca böbreklerde ve pankreasta kist mevcut.hangi doktırla konuşsam hepsinin dediği aynı kistelerden bir şey olmaz bu hastalıktan oluşan kistler bening seninle ömür boyu yaşar diyorlar.diğer tümörler alındığı yerde veya bölgede tekrarlamaz.zaten bu tümörler 3 eksonda görülüyor beyin göz böbrek banko.diğer bölgelerde kist şeklinde.sizin omurilik te olmuş sanırım beyin göz omurilik benimde beyin göz böbrek.yani fazla sıkıntı yapmaya gerek yok.RABBİM yardımcımız olsun
 
Kardeşim tümörün alındığı yerin üstünde çıkmaz tabiki çıksa zaten kotu huylu timor olur.ama çevresinde mutlak çıkar emin ol.ben ben beyincikten ameliyat oldum .2 yıl önce Su an beyin sapi olmak üzere 4 tane daha çıktı. Kıst felan değil bildiğin sinyal alan kitle .omurilikde var ve Su an omurilik komsulugundan 2 tane daha çıkıyor yeni mr.sol göz goz retinasinda leke gözüküyor ama oda hemanjiom belli .sol testisdede var onu aldırdım.bobrekteki 5 kistte ve hediyem olsun bu vucuda😅ünlü bir omurilik prof olan izmir de mehmet zileli hocamın anlattığı gibi herşey Başa bela timorlerdir bunlar ve hiç bitmeyen .bendeki vonhiperlindau alamanyadan gen raporda ileri lindau gorunuyor .yani şöyle düşün bu timor vucudun zayif olan bir yerinden kusmasi gerekiyor kusuyor timor oluşuyor sen bunu ameliyatla alıyorsun. Temizleniyor. Sonra ne oluyor izlemiş olduğu sinir yolu hattından yine dışarı çıkmak istiyor fırsatı buluyor ve yine çıkıyor ve çıkacak. O yüzden fazla sallamayin böyle şeyleri. Zaten bu sitede gördüğüm kadarıyla sağlık 2 plana düşüp rapor almak yolunda herkez .ben dediğim gibi bu egolu 2 paralık adamlara gidip kendimi düşürmem .ama bu yazıyı okuyan vonhiperlindau kardeşlerime şunu söyleyim bu hastalığı doktorların dediği gibi kanserin kapı Komsu bu deyip sallamayin sakin hastalık aslında çok ciddi .onlarin von hiper lindau ilgili sadece okudukları bir yazıdan başka hiçbirşey yok .bakin almanyada bununla ilgili bir hastane var sadece hastanenin adı zaten von lindau. Ve Bu işin benim açıdan ne kadar önemli onludunu söyleyim hastalığın onemi de vurgulayim ben annemi beyin sapinda çıkan hemanjblastomdan kaybettim (von hiper lindau) ve dayimida omuriomurilik çıkan hemanjblastomdan kaybettim .doktorlarin dediği gibi hastalık çok önemli değil 😉 herkesin allah yardımcısı olsun .bol şans
 
Üst Alt