Usher sendromu olan var mı? Burda buluşalım

Merhaba bana 12 yaşındayken usher sendromu teşhisi kondu. Böyle olanlar var mı ne gibi zorluklarla mücadele ettiniz?

Merhabalar ben Enes usher sendromu olduğumu teşhis kondu

Ben doğuştan işitme engeli olarak geldim ve daha sonrasında 20 li yaşlarına gelince RP hastalığım ortaya çıkması ve tanısı konuldu.
Şuan 28 yaşındayım ve artık çalışmaktan zorlanıyorum dışarı çıkmaya bile zor geliyor raporum %70 olması ve hiç bir konuda sosyal yardımdan faydalanmamaktayim. Malulen %60 emekli başvuru yaptım reddedildi şimdi hayatım da ve ya bu hastalığı yaşayan neye göre hayata şekil almamız gerekiyor.