Bende tranvers miyelit hastasıyım hastalığı yaşayıp tuvalet sorunu yaşayan var mı bende halen o sorun devam ediyor ve ayaklarımı uzattigim zaman kendiliğinden zıplıyor atıyor bazen uykuyu bile kaçıracak derecede oluyor bu sorunu yaşayıp düzelen arkadaşlar var mı benimkisi tm parapleji olmuştu
Merhaba. Uzunca zaman yazmadım. 6 Nisan ve 20 Nisan tarihlerinde 2 doz şekline Ritüksimab verildi. Herhangi bir fayda görmedim. Ancak anladığım kadarı ile bu ilacın asıl verilme nedeni hastalığın tekrarını engellemek.
Son durumum hakkında:
- Mayıs ayında psikiyatri kliniğine gittim. Citoles 10 mg verdi. 1 ay sonra gel dedi. Ben hiç bir etkisini görmedim. Kontrole gittiğimde ilaca devam etmek istemediğimi söyledim.
-Ağrı ve uyuşukluk bazen artıyor bazen azalıyor ancak hiç bir zaman kaybolmuyor.
- Ekim ayında tekrar Ritüksimab uygulanacak.
- Yarın akşam 22:00 de 1 saat süren uzun MR'ım var. (Genel kontrol)
-Açıkçası tamamen iyileşme umudum artık yok.
-Bugünüme şükür deyip hayata devam etmeye çalışıyorum.
Hepinize sağlıklı günler dilerim.
Son durumum hakkında:
- Mayıs ayında psikiyatri kliniğine gittim. Citoles 10 mg verdi. 1 ay sonra gel dedi. Ben hiç bir etkisini görmedim. Kontrole gittiğimde ilaca devam etmek istemediğimi söyledim.
-Ağrı ve uyuşukluk bazen artıyor bazen azalıyor ancak hiç bir zaman kaybolmuyor.
- Ekim ayında tekrar Ritüksimab uygulanacak.
- Yarın akşam 22:00 de 1 saat süren uzun MR'ım var. (Genel kontrol)
-Açıkçası tamamen iyileşme umudum artık yok.
-Bugünüme şükür deyip hayata devam etmeye çalışıyorum.
Hepinize sağlıklı günler dilerim.
Alperen kardeşim, Allah şifanı versin. Ağrılarla ilgili şunu söyleyebilirim; özellikle çok sıcak olduğu zamanlarda ağrı çok olmuyor fakat hareket kabiliyeti oldukça zor oluyor, yerimden kalmak bile istemiyorum. Bacaklarımı kaldırmaya dermanım olmuyor. Çok soğuk olduğu zaman da çok fazla sızlama oluyor, ağlayasım geliyor bazen... Fakat hareket kabiliyetim daha fazla oluyor. Bu hastalık sıcağı pek sevmiyor, o yüzden ben yatarken sadece ayaklarımın üzerine pike örtüyorum, sabah kalkmak daha kolay oluyor. Bir de psikolojik olarak insan sürekli düşüncelere dalıyor, elinden geleni yapacaksın, hayata bununla devam edeceğini kabulleneceksin. O zaman hayat daha yaşanılabilir oluyor, citoles e de ihtiyacın kalmaz.
Sağlıklı günler
Sağlıklı günler
Transvers Miyelit ile Mücadelem: Umudu KaybetmedenMerhaba,
Bu yazıyı benim gibi Transvers Miyelit hastalığıyla karşılaşanlara ya da bu süreci yaşayan bir yakınına destek olmak isteyenlere umut olması için yazıyorum. Yaşadıklarımı açık yüreklilikle ve en başından detaylarıyla anlatmak istiyorum. Çünkü bu hastalık geçici olabilir. Ve bunu yaşayan biri olarak size bunu göstermek istiyorum.
⸻
İlk Belirtiler: Sessizce Başlayan Süreç19 Mart’tan yaklaşık 1-2 hafta önce kendimi biraz grip olmuş gibi hissetmeye başlamıştım. Halsizlik, burun akıntısı gibi basit soğuk algınlığı belirtileri vardı. Gerçekten de çok ciddi bir şey olduğunu düşünmemiştik. Hatta bu, tamamen soğuk algınlığı da olabilir.
Ama 19 Mart sabahı, her şey bir anda değişti. Uyanıp birkaç adım attıktan sonra birden bacaklarımda güçsüzlük başladı ve kendimi yerde buldum. O anda yüzümde hâlâ bir gülümseme vardı çünkü neler olduğunu anlayamamıştım. İlk belirti çok netti: güçsüzlüktü.
⸻
Teşhis Yolculuğu: Hemen HastaneyeHemen bir özel hastaneye gittik. Orada bana soğuk algınlığı düşünülerek serum verildi ama o sırada idrar çıkışı olmadığı fark edildi. Bunun üzerine sürekli sonda takıldı. Durumun ciddi olabileceğini düşünen doktorlar, ambulansla Bursa Şehir Hastanesi’ne sevk ettiler.
Bursa Şehir Hastanesi’nde çocuk nörolojisi ilgilendi. Hemen MR, tomografi ve beyin omurilik sıvısı (BOS) alındı. İlk birkaç gün kesin tanı konulamadı. Menenjit, Guillain-Barré Sendromu ve Transvers Miyelit olabileceği söylendi. Doktorlar da tam emin değildi. Yaklaşık 3-4 gün sonra kesin olarak Transvers Miyelit tanısı konuldu.
Doktorlar bunun, omuriliğin iltihaplanmasıyla ortaya çıkan bir nörolojik hastalık olduğunu söyledi. Başta çok korktum. Ama geçici olabileceğini söylediklerinde içime büyük bir umut doldu.
⸻
Tedavi Süreci: Modern Tıbbın GücüTedavi sürecimde tıbbın ne kadar ilerlediğini gördüm:
• 5 doz plazmaferez (kanın temizlenmesi)
• 6 doz IVIG (bağışıklık sistemi desteği)
• 80-90 gün kortizon (Prednol) tedavisi
IVIG gibi pahalı bir tedavinin bana uygulanması, plazmaferez sırasında kanımın hortumlar aracılığıyla vücudumdan çıkıp temizlenerek geri gelmesi… bunlar beni çok şaşırttı. Aynı zamanda umutlandırdı da. Tıbbın ne kadar gelişmiş olduğunu ilk kez bu kadar yakından hissettim.
⸻
Vücudumun Tepkisi: His ve Güç KaybıHastalığın başında:
• Sağ bacağım tamamen hareketsizdi.
• Sol bacağımda çok hafif hareketler vardı.
• Göğüs hizama kadar tam hissizlik yaşıyordum.
İlk günler tamamen hareketsizdim ama 3-4. günden sonra ayaklarımda belli belirsiz hareketler başladı. Bu beni çok heyecanlandırdı. Zamanla hareket kabiliyetim artmaya başladı.
Fizyoterapistler ayaklarımı gaza basar gibi oynatmamı istiyorlardı. Başta hiçbir şey yapamıyordum. Ama gün geçtikçe güçlenmeye başladım.
⸻
Hastane Ortamı ve Moral DesteğiYoğun bakım düşündüğümden çok daha iyiydi. Hemşireler çok ilgiliydi. Fizik tedavi ve çocuk servisindeki doktorlar da gayet yardımseverdi. Özellikle annemin sürekli yanımda olması bana büyük destek verdi.
Doktorlar bu hastalığı nadiren gördükleri için şaşkındı. Bu da onları daha dikkatli ve ilgili olmaya yöneltti.
Tabii ki moral bozukluğu yaşadığım, ağladığım günler oldu ama toparlandım. Uyku problemlerim çok azdı, genel olarak psikolojik olarak güçlü durmaya çalıştım.
⸻
Rehabilitasyon: Yeniden Ayakta Durmakİlk başta desteksiz oturmak bile çok zordu. Başım dönüyordu, terliyordum. Ama 1-2 hafta içinde bunlar geçti.
Bugün:
Yürüyebiliyorum Merdiven çıkabiliyorum
Koşamıyorum ve zıplayamıyorum
Merdiven inerken biraz zorlanıyorum Denge hâlâ tam değil; gözüm kapalı yürüyemiyorumAma ilk zamanlara kıyasla çok büyük yol kat ettim. Artık bağımsız bir şekilde hayatımı sürdürebiliyorum.
⸻
Bacaklarımda Kalan SorunlarHastalık geçtikten sonra da bacaklarımda bazı problemler kaldı:
• Ara ara kasılmalar
• Seyirmeler
• İstemsiz hareketler
Bunlar her zaman olmuyor ama zaman zaman rahatsız edebiliyor. Doktorlar bunun, iyileşme sürecindeki sinirsel etkilerden kaynaklandığını ve zamanla azalabileceğini söylüyor. Bu belirtileri dikkatle gözlemliyorum.
⸻
Tuvalet Düzeni: Zorlandım Ama AlıştımHastalığın başında:
• İdrar ve dışkı kaçırma yaşadım.
• Sonda çıkarıldığında hiç idrar çıkışı yoktu.
Sonra idrar çıkışı başladı ama kontrolsüzdü. İlk başta zorlandım ama sonra kabullendim ve bu durumun geçici olabileceğine inandım.
Şu an:
• 4 saatte bir Temiz Aralıklı Kateterizasyon (TAK) yapıyorum.
• Kaka için her gün aynı saatte tuvalete gidip karın masajı yapıyorum.
• Bu düzenle bağırsak saatim oturdu ama hâlâ zaman zaman kaçırma yaşıyorum.
Kullandığım ilaçlar:
• Prednol
• Uropan
• Famodin
• Folbiol
• Panto
⸻
En Zor Günüm: Sessiz ÇığlıkHastalığım boyunca en acı veren şeylerden biri, bir gün sondamın tıkanmasıydı. Kimse fark etmedi ve bir gün boyunca mesanem şişti. O gün yaşadığım sancı tarif edilemezdi. Ama onu bile atlattım.
⸻
En Büyük Destek: Annem ve UmudumAnnemin varlığı, sevgisi, moral vermesi… hepsi bu süreci aşmamda en büyük katkıyı sağladı. Onunla sohbet etmek, en küçük gelişmeleri bile paylaşmak, içimdeki umudu hep canlı tuttu.
En başta en çok korktuğum şey bir daha yürüyememekti.
Ama şimdi biliyorum: Hayır, geçiyor.
⸻
Son Söz: Geçiyor… Hem de GerçektenBugün artık:
• Okula gidebiliyorum
• Dışarı çıkabiliyorum
• Günlük hayatımı sürdürebiliyorum
Bu hastalık bana şükretmeyi, sabretmeyi ve hayata olumlu bakmayı öğretti.
Yalnız değilsiniz. Umudunuzu kaybetmeyin. Geçecek… çünkü ben geçirdim.Yatağa bağlı hastalar için küçük bir not:
Yatak yarası oluşmaması için 3-4 saatte bir pozisyon değiştirilmeli. Sağa ve sola dönülmeli. Bu çok önemli.
Moraliniz bozulduğunda lütfen beni hatırlayın. Çünkü bir şekilde geçiyor. Ve siz de geçireceksiniz.
⸻
Bu Yazıyı Yazarken 3. AyımdayımBu yazıyı kaleme aldığımda, hastalığı geçirmemin üzerinden sadece 3 ay geçti.
Yani hâlâ iyileşme sürecindeyim. Her geçen gün yeni bir gelişme oluyor. Şu an koşamıyor ve zıplayamıyorum ama bunları da yapacağım günlerin geleceğine inanıyorum.
İyileşme bir süreçtir. Zamanla, sabırla ve moralle her şey mümkün.
⸻
Bana Ulaşmak İstersenizBu süreçte yalnız olmadığınızı bilmek çok önemli. Sorularınız varsa, destek almak isterseniz ya da sadece konuşmak isterseniz bana yazabilirsiniz.
Instagram: @eymen.azbaySize elimden geldiğince yardımcı olmaktan memnuniyet duyarım. Çünkü hep birlikte daha güçlüyüz.
Merhaba arkadaşlar. Son mesajımın üzerinden 1 yıldan fazla bir süre geçmiş. Bu süreçte maalesef çok umut verici şeyler olmadı. 6 ayda bir ritüksimab almama rağmen Ekim 2025 başında tekrar bir atak geçirdim. (Alt ekstremde uyuşukluk ve ağrı artışı) 14-20 Ekim 2025 üniversitede 5 günlük kortizon tedavisi aldım. MR çekildim ancak raporu göremiyorum. Doktorların söylediğine göre yeni bir lezyon yok. Ancak ben eskisine göre kendimi daha güçsüz hissediyorum. T5-T6 dan aşağısı sürekli ağrı, sızı, yanma var. Lyrica 150*2 devam ediyorum. İş yeri değişikliği yaparak masa başında çalışacağım bir yere geçtim.
Rabbim bugünümüzü aratmasın. Herkese acil şifalar diliyorum.
@eymeneymen çok geçmiş olsun kardeşim. Anladığım kadarı ile hızlı bir şekilde iyileşme göstermişsin. Bu çok sevindirici. İnşallah daha güzel haberlerini de alırız. Allah'a emanet ol.
Rabbim bugünümüzü aratmasın. Herkese acil şifalar diliyorum.
@eymeneymen çok geçmiş olsun kardeşim. Anladığım kadarı ile hızlı bir şekilde iyileşme göstermişsin. Bu çok sevindirici. İnşallah daha güzel haberlerini de alırız. Allah'a emanet ol.
@eymeneymen çok geçmiş olsun atak geçirmenizin bir sebebi söylendi mi acaba yorgunluk veya enfeksiyona baglı gribal hastalık sonrası gibi mi