Miyelit hasatsıyım bu hastalık tedavi yöntemleri ve yeni gündemde olan tedavi şekli bilen varmı yada kaynak göstere bilecek biryer ayaklarımın üstüne azda olsa basa biliyorum ama hissizleşme var bu hissizleşmeden kaynaklanan kasılmalar hiç ameliyat olmadım . Bilgisi olan arkadaşlar yazarsa bilgilendirirse .
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Transvers miyelit tedavi durumu..?
- Konbuyu başlatan muslime45
- Başlangıç tarihi
Ben12 senedir bu hastalıkla uğraşıyorum benim çok ağır hala yürüyemiyorum hatta ellerinde tutmuyor tuvalet kontrolün yok ama bazıları çok hafif atlatıyor bu durum omiriliginizdeki iltihabin yoğunluğuna bağlı herkesin durumu farklı oluyor benim bildiğim henüz bir tedavisi yok ama asla umutsuzluğa kapılmayın olmaz diye bişey yok
Selamlar,
3 senedir bu teşhis var gerçi benim ilk ADEM rahatsızlığı ile başlayıp boyundan aşağı komple felç geçirmiştim. Şu an yürüyorum koşuyorum sadece sol ayağında hafif güçsüzlük kaldı engel teşkil etmiyor. Tuvalet kontrolü yok TAK uyguluyorum. Hiç ameliyat olmadım senede bir kontrol oluyorum omurilikte ve beynimdeki lezyonlarımla yaşamaya devam ediyorum doktora tedavisi yok mu bunun dediğimde yaşadığına şükret diyerek şakalaşıyoruz artık
3 senedir bu teşhis var gerçi benim ilk ADEM rahatsızlığı ile başlayıp boyundan aşağı komple felç geçirmiştim. Şu an yürüyorum koşuyorum sadece sol ayağında hafif güçsüzlük kaldı engel teşkil etmiyor. Tuvalet kontrolü yok TAK uyguluyorum. Hiç ameliyat olmadım senede bir kontrol oluyorum omurilikte ve beynimdeki lezyonlarımla yaşamaya devam ediyorum doktora tedavisi yok mu bunun dediğimde yaşadığına şükret diyerek şakalaşıyoruz artık
Crvnokan Hocam,
Benim de ilk ayak parmaklarım istemsizce oynamaya başlamıştı daha sonra ufak ufak hareket ettirmiştim. Doktorumun söylediğine göre daha genç vücut daha hızlı iyileşiyor tabi lezyonların konumu ve durumu da etkili. 4 ay sonra ayağa kalkabilmiştim yoğun fizik tedaviyle. Hastalığa yakalandığımda 27 yaşındaydım.
Benim de ilk ayak parmaklarım istemsizce oynamaya başlamıştı daha sonra ufak ufak hareket ettirmiştim. Doktorumun söylediğine göre daha genç vücut daha hızlı iyileşiyor tabi lezyonların konumu ve durumu da etkili. 4 ay sonra ayağa kalkabilmiştim yoğun fizik tedaviyle. Hastalığa yakalandığımda 27 yaşındaydım.
tuvalet durumu önemli sonda kullanıyor mu
TAK durumu %40 'a kadar çıkıyor
Anal inkonintans da varsa (Büyük abdest tutamama) %40 da o şekilde balthazar ile %60 engelli raporu alabilir. Bu örnek tabi farklı rahatsızlıklar varsa oran artabilir.
TAK durumu %40 'a kadar çıkıyor
Anal inkonintans da varsa (Büyük abdest tutamama) %40 da o şekilde balthazar ile %60 engelli raporu alabilir. Bu örnek tabi farklı rahatsızlıklar varsa oran artabilir.
Slm bende transvers Miyelit hastasıyım 6 ay oldu şel ile yürüyebiliyorum wolkırda emekleyebiliyorum kalça kısmı seyeriyor belden üst taraf ilk zamanlar çok zayıftı şimdi eskiye döndü ama ayaklarımda hareket yok nasıl bir tedavi alabilirim ne yiyip ne içmeliyim
Fizik tedavi çok çok önemli sakın bunu unutmayın şuanda bilinen tek tedavi bu birde ivig tedavisi ikisi çok önemli
Prof. Dr. Ahmet Rasim Küçükusta » AMERİKA? DA ÇOCUKLAR ARASINDA BİR GARİP SALGIN incelemenizde fayda var
Prof. Dr. Ahmet Rasim Küçükusta » AMERİKA? DA ÇOCUKLAR ARASINDA BİR GARİP SALGIN incelemenizde fayda var
Oncelikle gecmis olsun. Ben 2 hafta once taburcu olldum. 1 ay once miyelit oldum. Cukurova Balcalı Tip fak de tedavi gördum ve cok memnun kaldim. Bana Aferez ve kortizon tedavisi uyguladilar. Su an uyusmalarim ve asıri duyarlil8gim gecti. Ancak sol el ve sol ayak bacakta gucsuzluk var . O da sanirim gececek. Arkadadimin kiziMS hastasiydi. Ona uygulafigi 1 yillik kür sonucunda kizi %90 oraninda iyilesti ve plakalarindan eser kalmadi. Ayni kure ven de basladim. Bizlerin bagisiklik sisyemimizi guclu tutmasi gerekiyor. Bu yazdiklarimi ister kapsül ister evde dogal haliyle alin. Arkadasim kizina kapsul olarak vermis. Pahaliya mal oldugu icin ben dogal yapiyorum. 4 sarimsak. Cig veya pismis. 4 tane ceviz ici. C vitamini. Alkali su icilicek her zaman. Kendiniz yapabilirsiniz. Ve ve olmazsa olmaz haftada 2 keZ KELLE PACA. Ben basladim. Size de tavsiye edrim.
Merhaba. Bana tam aksine doktorum fizik tedavi onermefi. Kendini hic yormayacaksin kaslarin kendiliginden duzelecek. Kadlari yormayacagiz dedi. Gercektende azicik evde dolssam bacaklarim agriyor ve sisiyor. Ben hastaneden cikali 2 hafta oldu yeniyim yani. Hastanede benden daha agir durumda olan hastaya da dr ayni seyi soylemis taburcu olurken. Asla hareket yok. Sadece lavaboya git gel ayaklarini yuksege uzat . Kidiye gore degisiyor olabilir belki.
Merhaba. Bana tam aksine doktorum fizik tedavi onermefi. Kendini hic yormayacaksin kaslarin kendiliginden duzelecek. Kadlari yormayacagiz dedi. Gercektende azicik evde dolssam bacaklarim agriyor ve sisiyor. Ben hastaneden cikali 2 hafta oldu yeniyim yani. Hastanede benden daha agir durumda olan hastaya da dr ayni seyi soylemis taburcu olurken. Asla hareket yok. Sadece lavaboya git gel ayaklarini yuksege uzat . Kidiye gore degisiyor olabilir belki.
Gecmis olsun. Ne yiyip ne icmeli. Bagisikliginızi arttirici kur uygulamalisiniz.Arkadasimin kizi MS hadtasiydi. Kizina uyguladigi 1 yillik kürle kiz %90 oraninda itilesme sagladi. Dr u bile sasirmis. Bizim de cok benzer sorunlarimiz. Ben de miyelit oldum yeni. Ben yuruyorum ama sol bacak ve el gucsuz. Az evde kucuk yurutusler sadece. Dr bana fizik tedaviyi yasaklafi . Tam tersine jadlari yormayacaksin yorulmayacaksin dedi. Dogruymusta. Azicik ayakta fazla dursam sol bacagim muthis agriyor. Gelelim küre. Gunde 4 dis sarimsak pismis yada cig farketmez. 4 ceviz ici. C vitamini. Alkali su. Evde yapabilisiniz ve mutlaka haftada 2 KE KELLE PACA.bunlar bagisik sistemi icin birebir. Paca haric digerlerini arkadadim Amvayin kapsulletini alarak kullanmis. Pahali oldugu icin ben dogal yolla aliyorum. Deneyin. Faydasi olacaktir. Ben basladim bile.
Merhaba arkadaşlar Allah cümleten şifa versin inşallah ben de sizler gibi miyelit hastalığından muzdarip 17 yaşında bir gencim fakat benim hastalığım omuriliği ve beyin sapını uzunlamasına boydan boya etkilediği için ve 12 saatten kısa sürede geliştiği için "Akut Longitudinal Miyelit" olarak geçiyor. Bu hastalık nedeniyle 02.01.2019 akşamı boyun ve boyun altı kaslarım ve beyin sapının da etkilenmesi nedeniyle akciğer kaslarım felç oldu . (C1 tetrapleji)
26 gün yoğun bakımda kaldım ve kafamı bile çeviremiyordum. Uygulanan ilaç tedavisi ile 70. gün bağlı olduğum solunum cihazından kurtuldum ve fizik tedavi ile şu anda sağ kolumu rahat bir şekilde kullanabiliyorum. Diğer üç uzvumda birçok hareket olsa da yürüyemiyor ve desteksiz oturamıyorum.
2013 yılında Amerika'nın Oregon eyaletinde çalışan Dr. Dennis Bourdette bundan 20 yıl önce üretilen bir kolesterol ilacının hasarlı miyelin kılıflarını iyileştirebileceğini öne sürmüş. MS li fareler üzerinde yapılan deneyler başarılı geçmiş ve hasarlı miyelin kılıfları büyük ölçüde iyileşme göstermiş aynı zamanda ilacın nerdeyse hiç yan etkisi olmamış. İnsan deneyleri sürüyormuş. Belki birgün bu hastalıktan tam anlamda kurtulacağız. Allah büyüktür.
26 gün yoğun bakımda kaldım ve kafamı bile çeviremiyordum. Uygulanan ilaç tedavisi ile 70. gün bağlı olduğum solunum cihazından kurtuldum ve fizik tedavi ile şu anda sağ kolumu rahat bir şekilde kullanabiliyorum. Diğer üç uzvumda birçok hareket olsa da yürüyemiyor ve desteksiz oturamıyorum.
2013 yılında Amerika'nın Oregon eyaletinde çalışan Dr. Dennis Bourdette bundan 20 yıl önce üretilen bir kolesterol ilacının hasarlı miyelin kılıflarını iyileştirebileceğini öne sürmüş. MS li fareler üzerinde yapılan deneyler başarılı geçmiş ve hasarlı miyelin kılıfları büyük ölçüde iyileşme göstermiş aynı zamanda ilacın nerdeyse hiç yan etkisi olmamış. İnsan deneyleri sürüyormuş. Belki birgün bu hastalıktan tam anlamda kurtulacağız. Allah büyüktür.
Merhaba arkadaşlar.
16 Nisan 2023 Pazar sabahı 11:30 gibi yataktan kalkıp salona koltuğa geçtim.
11:32 gibi kalçalarımda büyük bir ağrı hemen ardından bacaklarımda
karıncalanma ve uyuşma hissettim. 12:00 gibi aracımı kullanarak acile gittim.
Önce idrar tahlili ardında bir ağrı kesici ve magnezyum serum verilmesinin
ardından durumun daha da kötüye gittiğini fark ederek bir arkadaşımın yardımı
ile ünlü bir özel hastane aciline gittik. Orada uyuşukluk hissi ile idrar yapamadım ve sonda takıldı. Ultrason, kan ve idrar tahlili sonucunda acil
doktoru "ya hiç bir şeyim olmadığı" ya da "çok ciddi bir rahatsızlığımın
olduğunu" söyleyerek nöroloji uzmanına görünmemi tavsiye etti.
Artık göğüs kafesimin altından ayaklarımın ucuna kadar uyuşukluk hissettiğimden hiç adım atamaz, ayakta duramaz hale gelmiştim. Geceyi hiç uyumadan büyük bir korku ve üzüntü ile geçirdim.
Ertesi gün aynı özel hastanenin nöroloji uzmanına gittim. Tekerlekli sandalyede sonda ile görüp hastalığımın da ani başlangıcını duyar duymaz "burada hiç vakit kaybetmeyin doğrudan Kocaeli Üni. Tıp Fakültesinin aciline gidin" dedi. (Hem bayram üstü olması hem bazı tahlillerin sadece ün. yapılıyor olması nedeniyle bunu söyledi. Kendisinden Allah razı olsun.)
17 Nisan 2023 12:00 gibi ün. acilinden giriş yaptık. Hemen ilaçlı tomografi, mr çekildi. 1-2 saat sonra belden sıvı alınması gerektiği söylendi. Kabul ettim. Akşam 22:00 gibi 1 saat 15 dakikalık uzun bir mr çekimi daha yapıldı. Gece 01:00 gibi yatış verildi ve hastalığımın adını ilk orada duydum. Omurilikte 3 yerde lezyon görülmüştü ve Transvers Miyelit (Omurilik iltihabı) tanısı konulmuştu.
Ertesi gün bir kaç tüp kan alınarak antikor testi için Samsun 19 Mayıs Ün. İmminoloji Lab. kargo ile gönderdik. Kendi imkanlarımızla bayram tatili başlamadan laboratuvara ulaştırdık.
7 günlük kortizon tedavisi boyunca tamamen tuzsuz diyet uygulandı. Ara öğün yoğurt ya da süt ve elma,armut verildi. 8 gün normal yemeğe geçildi. Samsun'dan gelecek sonucun uzmanların yurt dışında olmasından dolayı gecikeceği söylenerek 12.gün taburcu edildim.
Hastalığın ismini öğrendiğimde herkesin yapacağı gibi ilk iş internetten araştırmak oldu.
Milyonda 1-8 kişi arasında görülüyor olması çok ürkütücü geldi. Ancak ben tedaviye 1-3 ay
arasında cevap vereceği ve büyük ihtimalle tamamen iyileşeceğim düşüncesini kafama
yerleştirdim. İnançlı bir insan olarak hastalığı veren şifasını da verecek düşüncesi ile moralimi
hep yüksek tutuyorum.
1 haftadır evdeyim. Ağrılarım yok ancak hissizlik devam ediyor. Kabızlık ve sondaya bağlı olmak büyük sıkıntı. Bunun yanında walker ile ev içinde önce eşimin desteğiyle şimdi kendi başıma yürüyebiliyor olmak benim için büyük nimet.
Hastane sürecinde ve evde kolum kanadım her şeyim eşim oldu. Beni hastaneye götüren yakın can arkadaşım, annem, ablam, eniştem, kayınbiraderim, çocuklarımla ilgilenen kayınpederim ve kayınvalidem, çocukları okula götürüp getiren komşularım, sürekli hatırımı bir ihtiyacım olup olmadığını soran arkadaşlarım, akrabalarım. Telefon ve mesajları ile bana büyük moral olan öğrencilerim. Hepsine müteşekkirim.
Bu hastalığı yaşamış olan ya da yakın çevresinde karşılaşmış olanların tecrübelerinden de faydalanmak isterim.
Hepinize sağlıklı, huzurlu günler dilerim.
16 Nisan 2023 Pazar sabahı 11:30 gibi yataktan kalkıp salona koltuğa geçtim.
11:32 gibi kalçalarımda büyük bir ağrı hemen ardından bacaklarımda
karıncalanma ve uyuşma hissettim. 12:00 gibi aracımı kullanarak acile gittim.
Önce idrar tahlili ardında bir ağrı kesici ve magnezyum serum verilmesinin
ardından durumun daha da kötüye gittiğini fark ederek bir arkadaşımın yardımı
ile ünlü bir özel hastane aciline gittik. Orada uyuşukluk hissi ile idrar yapamadım ve sonda takıldı. Ultrason, kan ve idrar tahlili sonucunda acil
doktoru "ya hiç bir şeyim olmadığı" ya da "çok ciddi bir rahatsızlığımın
olduğunu" söyleyerek nöroloji uzmanına görünmemi tavsiye etti.
Artık göğüs kafesimin altından ayaklarımın ucuna kadar uyuşukluk hissettiğimden hiç adım atamaz, ayakta duramaz hale gelmiştim. Geceyi hiç uyumadan büyük bir korku ve üzüntü ile geçirdim.
Ertesi gün aynı özel hastanenin nöroloji uzmanına gittim. Tekerlekli sandalyede sonda ile görüp hastalığımın da ani başlangıcını duyar duymaz "burada hiç vakit kaybetmeyin doğrudan Kocaeli Üni. Tıp Fakültesinin aciline gidin" dedi. (Hem bayram üstü olması hem bazı tahlillerin sadece ün. yapılıyor olması nedeniyle bunu söyledi. Kendisinden Allah razı olsun.)
17 Nisan 2023 12:00 gibi ün. acilinden giriş yaptık. Hemen ilaçlı tomografi, mr çekildi. 1-2 saat sonra belden sıvı alınması gerektiği söylendi. Kabul ettim. Akşam 22:00 gibi 1 saat 15 dakikalık uzun bir mr çekimi daha yapıldı. Gece 01:00 gibi yatış verildi ve hastalığımın adını ilk orada duydum. Omurilikte 3 yerde lezyon görülmüştü ve Transvers Miyelit (Omurilik iltihabı) tanısı konulmuştu.
Ertesi gün bir kaç tüp kan alınarak antikor testi için Samsun 19 Mayıs Ün. İmminoloji Lab. kargo ile gönderdik. Kendi imkanlarımızla bayram tatili başlamadan laboratuvara ulaştırdık.
7 günlük kortizon tedavisi boyunca tamamen tuzsuz diyet uygulandı. Ara öğün yoğurt ya da süt ve elma,armut verildi. 8 gün normal yemeğe geçildi. Samsun'dan gelecek sonucun uzmanların yurt dışında olmasından dolayı gecikeceği söylenerek 12.gün taburcu edildim.
Hastalığın ismini öğrendiğimde herkesin yapacağı gibi ilk iş internetten araştırmak oldu.
Milyonda 1-8 kişi arasında görülüyor olması çok ürkütücü geldi. Ancak ben tedaviye 1-3 ay
arasında cevap vereceği ve büyük ihtimalle tamamen iyileşeceğim düşüncesini kafama
yerleştirdim. İnançlı bir insan olarak hastalığı veren şifasını da verecek düşüncesi ile moralimi
hep yüksek tutuyorum.
1 haftadır evdeyim. Ağrılarım yok ancak hissizlik devam ediyor. Kabızlık ve sondaya bağlı olmak büyük sıkıntı. Bunun yanında walker ile ev içinde önce eşimin desteğiyle şimdi kendi başıma yürüyebiliyor olmak benim için büyük nimet.
Hastane sürecinde ve evde kolum kanadım her şeyim eşim oldu. Beni hastaneye götüren yakın can arkadaşım, annem, ablam, eniştem, kayınbiraderim, çocuklarımla ilgilenen kayınpederim ve kayınvalidem, çocukları okula götürüp getiren komşularım, sürekli hatırımı bir ihtiyacım olup olmadığını soran arkadaşlarım, akrabalarım. Telefon ve mesajları ile bana büyük moral olan öğrencilerim. Hepsine müteşekkirim.
Bu hastalığı yaşamış olan ya da yakın çevresinde karşılaşmış olanların tecrübelerinden de faydalanmak isterim.
Hepinize sağlıklı, huzurlu günler dilerim.
Öncelikle çok geçmiş olsun.
Ben bu hastalığı 2004 yılında 15 yaşında iken yaşadım. Ben daha ağır şekilde bir Transvers myelit geçirdim. Hastalığımın başında kollarım dahi tutmaz durumdaydı. Fizik tedavi ile kollarım iyileşti, tekerlekli sandalyeye oturacak duruma geldim. Bundan fazlada iyileşme olmadı.
Bu hastalığın herhangi bir tedavisini bulamadılar. Tek çare Fizik tedavi..
Ben o zamanlar Fizik tedaviye gerekli önemi vermedim. Sizlere tavsiyem bu hastalığın başındayken olabildiğince Fizik tedaviye konsantre olmanızdır.
Günlük hayat standartlarınızı aksatmaması için kabızlık sorunundan uzak durmalısın, kabızlık olduğu sürece idrar yolu enfeksiyonu olma oranınız artmaktadır. Enfeksiyonda ateş, bulantı, halsizlik olmak üzere günlük sıkıntılarınızı artırır.
Bası yarası(Yatak yarası) oluşmaması için gerekli önlemlerinizi alınız. bu dönemde yara ile vakit kaybetmemeli direkt fizik tedavi ile yola devam etmelisiniz.
En önemlisi moral.. Sakın moralinizi bozmayın, Kendinizi kısa vadeli düşünceler ile yormayın.
Fizik tedavi için sizlere tavsiyem Nevşehir Kozaklı Fizik tedavi hastanesidir. Orada geniş kapsamlı bir tedavi alanı oluşturmuş durumdalar(Havuz, robotik yürüme cihazı, Günlük Fiziki aktiviteler, vs..)
Başka konularda sormak istediğiniz bir şey olursada istagram adresim barbarosharunsahin buradan hızlı bir şekilde ulaşabilirsiniz.
Ben bu hastalığı 2004 yılında 15 yaşında iken yaşadım. Ben daha ağır şekilde bir Transvers myelit geçirdim. Hastalığımın başında kollarım dahi tutmaz durumdaydı. Fizik tedavi ile kollarım iyileşti, tekerlekli sandalyeye oturacak duruma geldim. Bundan fazlada iyileşme olmadı.
Bu hastalığın herhangi bir tedavisini bulamadılar. Tek çare Fizik tedavi..
Ben o zamanlar Fizik tedaviye gerekli önemi vermedim. Sizlere tavsiyem bu hastalığın başındayken olabildiğince Fizik tedaviye konsantre olmanızdır.
Günlük hayat standartlarınızı aksatmaması için kabızlık sorunundan uzak durmalısın, kabızlık olduğu sürece idrar yolu enfeksiyonu olma oranınız artmaktadır. Enfeksiyonda ateş, bulantı, halsizlik olmak üzere günlük sıkıntılarınızı artırır.
Bası yarası(Yatak yarası) oluşmaması için gerekli önlemlerinizi alınız. bu dönemde yara ile vakit kaybetmemeli direkt fizik tedavi ile yola devam etmelisiniz.
En önemlisi moral.. Sakın moralinizi bozmayın, Kendinizi kısa vadeli düşünceler ile yormayın.
Fizik tedavi için sizlere tavsiyem Nevşehir Kozaklı Fizik tedavi hastanesidir. Orada geniş kapsamlı bir tedavi alanı oluşturmuş durumdalar(Havuz, robotik yürüme cihazı, Günlük Fiziki aktiviteler, vs..)
Başka konularda sormak istediğiniz bir şey olursada istagram adresim barbarosharunsahin buradan hızlı bir şekilde ulaşabilirsiniz.
Merhaba. Hastalığımın başlangıcından bu yana 138 gün geçmiş. 2.hastane döneminde 5 gün süre ile IVIG tedavisi olduktan sonra idrarımı hissetmeye başladım önce sondadan daha sonra da walkerdan kurtuldum. Yeri hissedememekten dolayı ev içerisinde ayakkabısız daha zorlanarak yürüyorum. Dışarıda hafif spor ayakkabı ile oldukça iyiyim. Haftada 2 gün fizik tedavi görüyorum. Germe, esneme, koordinasyon denge çalışmaları yapıyorum. 8 hafta 16. seans olmasına rağmen fizik tedaviden çok fayda gördüğümü sanmıyorum. Hala hissizlik devam ediyor. Büyük ve küçük abdest konusunda sıkıntılarım da devam ediyor. Ama başlangıca göre çok çok iyi olduğumu söyleyebilirim. Bugünüme şükürler olsun diyorum.
Hastaneden çıktığımdan beri 75 Mg Lyrica kullanıyorum. Çok faydası olduğunu düşünmüyorum.
Bu arada bir konuda bilgisi olan arkadaşlardan faydalanmak istiyorum. Devlet memuruyum. Hastalığım ile ilgili engelli vb. rapor çıkarmam gerekir mi? Bu bana herhangi bir avantaj sağlar mı?
Hastaneden çıktığımdan beri 75 Mg Lyrica kullanıyorum. Çok faydası olduğunu düşünmüyorum.
Bu arada bir konuda bilgisi olan arkadaşlardan faydalanmak istiyorum. Devlet memuruyum. Hastalığım ile ilgili engelli vb. rapor çıkarmam gerekir mi? Bu bana herhangi bir avantaj sağlar mı?
Merhabalar,
Öncelikle çok geçmiş olsun. Ben de 2022 Şubat ayından bu yana transvers myelit hastasıyım. Bir covid sonrası bir hafta içerisinde çabuk yorulmalar, ayaklarımda karıncalanmalar başladı. Hastalığı buluncaya kadar çok doktor dolaştım. Nihayetinde Sakarya Üniversitesi Hastanesi nde Abdulkadir hocayla tanıştım ve MR sonucuna bakmadan direkt teşhisi koydu. Hissettiklerimi ben söylemeden anlatmaya başladı. Hızlıca yatış verdi ve 7 gün kortizon aldım. Sonrasında yürümeye başladım ama 10 gün sürmeden tekrar yorulmaya düşmeye başladım. Özellikle bacaklarımda çok fazla sızlama vardı. Sonra tekrar yatış ve 5 gün daha kortizon aldım. Bu esnada bacaklarımda kuvvet kalmamıştı ve yürüteç yardımıyla hareket etmeye başladım. Hergün 64 mg kortizon almaya başladım, bir ay sürmeden doktor plazma ferez önerdi. Tekrar yatış yaptık ve 5 gün boyunca plazma ferez uygulandı. Onun da pek işe yaradığını söyleyemem, zira bacaklarım o kadar güçsüzdü ki yürüteç ten tekerlekli sandalyeye geçtim. Bu arada fizik tedaviye başlamıştım ama hep sedyedeki hareketleri yapabiliyordum. Nöroloji doktorum sıradaki tedavi için siklofosfamid önerdi. Toplam 3000 mg ı 3 ayda hastanede aldım ve ilk 750 mg dan sonra tekrar yürütece geçtim. Tümünü bitirdikten sonra tek bastona geçtim ve araç ta kullanmaya başladım. Hala uzun süre ayakta duramıyorum, kısa mesafeleri gitmeye çalışıyorum. Gittiğim yerlerde ilk aradığım şey tuvaletin nerede olduğu... Maalesef tuvalet ciddi sıkıntı... Bir çok kez eve gelirken pantolonu ıslattığım oldu. Son çektirdiğim MR larda transvers myelitim geçti gözüküyor. Doktor, sinirlerde hasar bıraktığını söyledi, farklı nöroloji ve fizik tedavi doktorlarından artık bu duruma alışmam gerektiği, yaşam kalitesini arttırmak için mutlaka fizik tedaviye gitmem gerektiği söylendi. Sonuç olarak şuan fizik tedavi görüyorum, ürolojide bir takım tedaviler görüyorum, doktor TAK sondası kullanmam gerektiğini söyledi, bir kaç haftadır korkumdan gitmek istemiyorum fakat her halükarda bunun şart olduğunu, diğer türlü mesanede kalan bakiyenin enfeksiyona sebep olabileceği, uzun süre sonra da böbrek yetmezliğine kadar gidebileceği söylendi.
Şuan lyrica 300 mg dan günde iki kez alıyorum ve son zamanlarda yetmemeye başladı. Ayrıca duxet 60 mg günde bir tane alıyordum, kandaki ALT değerim çok yükseltiği için 30 mg a düşürdüm. Bazı doktorlar yardımcı tedavi için alfalipoik asit te yazıyorlar ama ben bir faydasını görmedim. Fizik için ayrıca magnezyum tableti kullanıyorum. Bacaklarımdaki sızlamaların biraz daha azaldığını görmek bile yeterli olacak diye düşünüyorum. Zira bazen o kadar çok sızlama oluyor ki yerimden kımıldamak istemiyorum. Diğer türlü bir çok işimi kendim yapabiliyorum, araç kullanabiliyorum, tek bastonla kısa mesafeleri alabiliyorum. % 40 engelli raporu aldım ve 1 yıl kontrollü emekli oldum.
Saygılar ve şifalar dilerim...
Öncelikle çok geçmiş olsun. Ben de 2022 Şubat ayından bu yana transvers myelit hastasıyım. Bir covid sonrası bir hafta içerisinde çabuk yorulmalar, ayaklarımda karıncalanmalar başladı. Hastalığı buluncaya kadar çok doktor dolaştım. Nihayetinde Sakarya Üniversitesi Hastanesi nde Abdulkadir hocayla tanıştım ve MR sonucuna bakmadan direkt teşhisi koydu. Hissettiklerimi ben söylemeden anlatmaya başladı. Hızlıca yatış verdi ve 7 gün kortizon aldım. Sonrasında yürümeye başladım ama 10 gün sürmeden tekrar yorulmaya düşmeye başladım. Özellikle bacaklarımda çok fazla sızlama vardı. Sonra tekrar yatış ve 5 gün daha kortizon aldım. Bu esnada bacaklarımda kuvvet kalmamıştı ve yürüteç yardımıyla hareket etmeye başladım. Hergün 64 mg kortizon almaya başladım, bir ay sürmeden doktor plazma ferez önerdi. Tekrar yatış yaptık ve 5 gün boyunca plazma ferez uygulandı. Onun da pek işe yaradığını söyleyemem, zira bacaklarım o kadar güçsüzdü ki yürüteç ten tekerlekli sandalyeye geçtim. Bu arada fizik tedaviye başlamıştım ama hep sedyedeki hareketleri yapabiliyordum. Nöroloji doktorum sıradaki tedavi için siklofosfamid önerdi. Toplam 3000 mg ı 3 ayda hastanede aldım ve ilk 750 mg dan sonra tekrar yürütece geçtim. Tümünü bitirdikten sonra tek bastona geçtim ve araç ta kullanmaya başladım. Hala uzun süre ayakta duramıyorum, kısa mesafeleri gitmeye çalışıyorum. Gittiğim yerlerde ilk aradığım şey tuvaletin nerede olduğu... Maalesef tuvalet ciddi sıkıntı... Bir çok kez eve gelirken pantolonu ıslattığım oldu. Son çektirdiğim MR larda transvers myelitim geçti gözüküyor. Doktor, sinirlerde hasar bıraktığını söyledi, farklı nöroloji ve fizik tedavi doktorlarından artık bu duruma alışmam gerektiği, yaşam kalitesini arttırmak için mutlaka fizik tedaviye gitmem gerektiği söylendi. Sonuç olarak şuan fizik tedavi görüyorum, ürolojide bir takım tedaviler görüyorum, doktor TAK sondası kullanmam gerektiğini söyledi, bir kaç haftadır korkumdan gitmek istemiyorum fakat her halükarda bunun şart olduğunu, diğer türlü mesanede kalan bakiyenin enfeksiyona sebep olabileceği, uzun süre sonra da böbrek yetmezliğine kadar gidebileceği söylendi.
Şuan lyrica 300 mg dan günde iki kez alıyorum ve son zamanlarda yetmemeye başladı. Ayrıca duxet 60 mg günde bir tane alıyordum, kandaki ALT değerim çok yükseltiği için 30 mg a düşürdüm. Bazı doktorlar yardımcı tedavi için alfalipoik asit te yazıyorlar ama ben bir faydasını görmedim. Fizik için ayrıca magnezyum tableti kullanıyorum. Bacaklarımdaki sızlamaların biraz daha azaldığını görmek bile yeterli olacak diye düşünüyorum. Zira bazen o kadar çok sızlama oluyor ki yerimden kımıldamak istemiyorum. Diğer türlü bir çok işimi kendim yapabiliyorum, araç kullanabiliyorum, tek bastonla kısa mesafeleri alabiliyorum. % 40 engelli raporu aldım ve 1 yıl kontrollü emekli oldum.
Saygılar ve şifalar dilerim...
tüm nörolojik hastalıklarda olduğu gibi iviq ve kortizon , lyrica ( bu çok uyuşukluk beyin sisi yapıyor ) ben de başka bir hastalıktan müzdaribim türkiyede tanı konan 4.kişiyim. 2015 civarı ilk atak bu senenin başında ikinci atak .iviq çok pahalı olunca devlete geçmek zorunda kaldım iviq in markası bile önemli inan ki .özeldeki markayı devlet karşılamıyormuş.devlette son olduğum geçen ay zerre etkki etmedi tüm kaslar seğiriyor ama zihin bulanık vs kesinlike etki etmedi.bugün ısrarla devetin karşıladıüını öncek aylarda işe yarayanı yazdırdık .ayda bir alıyorum.
sizin kaslarınız için fzik tedavi önemli hızlı iyileşmek için ne denilirse yapın. iyileşceksiniz.
sizin kaslarınız için fzik tedavi önemli hızlı iyileşmek için ne denilirse yapın. iyileşceksiniz.
Cevaplarınız ve paylaşımlarınız için çok teşekkür ederim. Rabbim hepimize şifalar versin.
Son yazdığım mesajın üzerinden 4 ay geçmiş. Bacaklarda uyuşukluk, boşaltım problemi vs. Bir şekilde iş ve özel hayatıma devam ediyordum. Aralık başında sol ayağımda ve bacağımda uyuşukluk artışı olunca üniversite acilinden giriş yaptım hemen yatış verdiler. İlk başta T6-T7 de olan lezyon geçmiş gibiydi ama sekel olarak kaldı. Şimdi çekilen MR da T10 da yeni bir lezyon görüldü. Bu kadar hızlı tekrarlaması beni çok üzdü. Yine 5 gün kortizon verildi. Ayrıca 5 günlük plazmaferez e başlandı. Gün aşırı yapılıyor. Şu an 2.yapıldı. Kataterin verdiği rahatsızlık dışında bir sorun yok. Sağ köprücük kemiği boyna yakın kısmından açıldı. Özellikle yatarken rahatsız ediyor. Uygulama sonunda yapılan pansuman da can yakıyor ama çok uzun sürmüyor. Asistan 2 gün önce koluma bir alerji testi yaptı. Rituksimab adlı ilaç için tüberküloz testi imiş eğer sıkıntı olmazsa oda uygulanacak.Şimdilik umutla plasmaferez ve bu ilacın faydalı olmasını bekleyeceğim.
3.Yatış 12.günümdeyim.Gelişmeleri paylaşırım. Rabbimden tekrar tüm hastalar için şifalar diliyorum. İnşallah bizlere bir ilacı vesile kılacak.
Son yazdığım mesajın üzerinden 4 ay geçmiş. Bacaklarda uyuşukluk, boşaltım problemi vs. Bir şekilde iş ve özel hayatıma devam ediyordum. Aralık başında sol ayağımda ve bacağımda uyuşukluk artışı olunca üniversite acilinden giriş yaptım hemen yatış verdiler. İlk başta T6-T7 de olan lezyon geçmiş gibiydi ama sekel olarak kaldı. Şimdi çekilen MR da T10 da yeni bir lezyon görüldü. Bu kadar hızlı tekrarlaması beni çok üzdü. Yine 5 gün kortizon verildi. Ayrıca 5 günlük plazmaferez e başlandı. Gün aşırı yapılıyor. Şu an 2.yapıldı. Kataterin verdiği rahatsızlık dışında bir sorun yok. Sağ köprücük kemiği boyna yakın kısmından açıldı. Özellikle yatarken rahatsız ediyor. Uygulama sonunda yapılan pansuman da can yakıyor ama çok uzun sürmüyor. Asistan 2 gün önce koluma bir alerji testi yaptı. Rituksimab adlı ilaç için tüberküloz testi imiş eğer sıkıntı olmazsa oda uygulanacak.Şimdilik umutla plasmaferez ve bu ilacın faydalı olmasını bekleyeceğim.
3.Yatış 12.günümdeyim.Gelişmeleri paylaşırım. Rabbimden tekrar tüm hastalar için şifalar diliyorum. İnşallah bizlere bir ilacı vesile kılacak.
Merhaba dostlar. 23 günlük hastane süreci sonunda 9 Ocak'ta taburcu oldum. 7 plazmaferez aldım ancak fayda görmedim. Önümüzdeki hafta verem savaş dispanserinde PPD testi yaptırdıktan sonra Ritüksimab verilip verilmeyeceğine karar verecekler. Büyükabdest sıkıntısından dolayı geçen hafta EMG yapıldı. Makat bölgesinde his kaybı mevcut. Önümüzdeki hafta anorektal Manometre testi de yapılacak. Şimdilik bu kadar gelişmeleri yazarım. Allah'a emanet olunuz.
