
Transvers Miyelit ile Mücadelem: Umudu Kaybetmeden
Merhaba,
Bu yazıyı benim gibi Transvers Miyelit hastalığıyla karşılaşanlara ya da bu süreci yaşayan bir yakınına destek olmak isteyenlere umut olması için yazıyorum. Yaşadıklarımı açık yüreklilikle ve en başından detaylarıyla anlatmak istiyorum. Çünkü bu hastalık geçici olabilir. Ve bunu yaşayan biri olarak size bunu göstermek istiyorum.
⸻

İlk Belirtiler: Sessizce Başlayan Süreç
19 Mart’tan yaklaşık 1-2 hafta önce kendimi biraz grip olmuş gibi hissetmeye başlamıştım. Halsizlik, burun akıntısı gibi basit soğuk algınlığı belirtileri vardı. Gerçekten de çok ciddi bir şey olduğunu düşünmemiştik.
Ama 19 Mart sabahı, her şey bir anda değişti. Uyanıp birkaç adım attıktan sonra birden bacaklarımda güçsüzlük başladı ve kendimi yerde buldum. O anda yüzümde hâlâ bir gülümseme vardı çünkü neler olduğunu anlayamamıştım. İlk belirti çok netti: güçsüzlüktü.
⸻

Teşhis Yolculuğu: Hemen Hastaneye
Hemen bir özel hastaneye gittik. Orada bana soğuk algınlığı düşünülerek serum verildi ama o sırada idrar çıkışı olmadığı fark edildi. Bunun üzerine sürekli sonda takıldı. Durumun ciddi olabileceğini düşünen doktorlar, ambulansla Bursa Şehir Hastanesi’ne sevk ettiler.
Orada çocuk nörolojisi bölümü ilgilendi. MR, tomografi ve belden su alma (BOS) testleri yapıldı. Başta kesin tanı koyulamadı. Menenjit, Guillain-Barré Sendromu ve Transvers Miyelit ihtimalleri üzerinde duruldu. 3-4 gün sonra kesin tanı kondu: Transvers Miyelit.
⸻

Tedavi Süreci: Modern Tıbbın Gücü
Uygulanan tedaviler:
• 5 doz Plazmaferez
• 6 doz IVIG
• 80-90 gün kortizon (Prednol)
Bu tedaviler sayesinde vücudum yeniden cevap vermeye başladı. Özellikle IVIG gibi pahalı tedavilerin bana uygulanması, kanımın plazmaferezle temizlenip geri verilmesi… Gerçekten hem tıbba hayran kalmamı sağladı hem de umudumu artırdı.
⸻

Vücudumun Tepkisi: His ve Güç Kaybı
Hastalığın ilk günlerinde:
• Sağ bacağım hiç hareket etmiyordu.
• Sol bacağımda çok az kıpırdanma vardı.
• Göğüs hizama kadar tam hissizlik yaşıyordum.
Ama zamanla ayaklarımda belli belirsiz hareketler başladı. Sonra dizimi çekmeye başladım. Ardından oturabilir hale geldim.
Ve belki de en önemlisi:
Bacaklarım çok güçsüz olmasına rağmen, bir kişinin yardımıyla — sürünmeye benzer bir şekilde bile olsa — yürümeye başladım.
İşte o an anladım ki:
Çaba her şeydir. Ne kadar zor görünse de, hareket etmeye çalışmak, denemek çok büyük fark yaratıyor.
⸻

Hastane Ortamı ve Moral Desteği
Hastanede hem annem hem de babam hep yanımdaydı. Onların sevgisi, ilgisi, morali… en büyük desteğimdi. Fizik tedavi servisi, çocuk servisi ve hemşireler de gerçekten çok ilgiliydi. Doktorlar da hastalığı nadir gördükleri için ekstra özenli davrandılar.
Tabii ki ağladığım, zorlandığım zamanlar oldu. Ama psikolojik olarak güçlü kalmaya çalıştım. Başardım da!
⸻

Fizyoterapi: En Büyük Anahtar
Fizik tedavi süreci benim için dönüm noktasıydı.
İlk başta:
• Oturmakta, kalkmakta çok zorlanıyordum.
• Denge kuramıyordum, başım dönüyordu.
Ama fizyoterapistlerin yönlendirmesiyle günden güne güçlendim. Onlar hep çok ilgiliydi.
Fizik tedavi sayesinde şu an günlük hayatımda birçok şeyi yapabiliyorum.
Evde de egzersiz yapıyorum ama fizik tedavi bölümünde yatmak her zaman çok daha etkiliydi.
Fizik tedavi dışında, babam da bana çok destek oldu.
Babamla beraber neredeyse sürünmeye benzer şekilde yürümeye başladım.
Her zaman yürüyemesem de onun desteği sayesinde zamanla yürümem çok daha iyi oldu.
Ve şimdi bağımsız yürüyebiliyorum.
Çaba ve destekle her şey mümkün!
Yaptığım bazı egzersizler:
• Bilek ağırlığı ve top ile çalışmalar
• Asker yürüyüşü
• Yan asker yürüyüşü
• “Aldım verdim” adımları
• Topuk ve parmak ucu yürüyüşü
• Squat ve tek ayakta squat
• Sağ ve sol ayakla çıkıp inme
• Yan şekilde merdiven inip çıkma

En büyük gelişmem: bağımsız yürümeye başlamam oldu.
Fizyoterapiye ne kadar önem verirsen, gelişmen o kadar hızlı oluyor.
Pes etmemek en önemli egzersiz aslında!
⸻

Bacaklarımda Kalan Sorunlar
İyileşme sürecinde bacaklarımda zaman zaman:
• Kasılmalar
• Seyirmeler
• İstemsiz hareketler oluyor.
Bu belirtiler sonradan başlamadı; başından beri zaman zaman oluyordu. Şu an daha az ama tamamen geçmedi. Yine de doktorlar bunun iyileşme döneminde olabileceğini ve zamanla azalabileceğini söylüyor.
⸻

Tuvalet Düzeni: Zorlandım Ama Öğrendim
İlk başta:
• İdrar ve dışkı kaçırma yaşadım.
• Sonda çıkarıldığında hiç idrar çıkışı yoktu.
Sonra:
• İdrar hissim geldi ama kontrolsüzdü.
• İlk başta utanıyordum, zorlanıyordum ama alıştım.
Şu an:
• 4 saatte bir TAK (Temiz Aralıklı Kateterizasyon) yapıyorum.
• Her sabah karın masajı ile dışkı kontrolü yapıyorum.
• Bu sayede düzen oturdu ama hâlâ zaman zaman kaçırma oluyor.
Kullandığım ilaçlar:
• Prednol
• Uropan
• Famodin
• Folbiol
• Panto
⸻

En Zor Anım: Sondanın Tıkanması
Bir gün sondam tıkandı ama kimse fark etmedi. Mesanem doldu, şişti ve çok büyük bir sancı yaşadım. O an bağırmak istedim ama konuşamıyordum. Gerçek bir çaresizlikti. Ama onu bile atlattım!
⸻

En Büyük Güç Kaynağım: Ailem ve Umut
Annemin ve babamın desteği olmasaydı çok daha zor olurdu. Beni her zaman dinlediler, cesaret verdiler.
Ve en önemlisi: Umudumu hiç kaybetmedim.
En çok korktuğum şey bir daha yürüyememekti ama artık biliyorum:
Yürünebiliyor. İyileşilebiliyor. Her şey mümkün!
⸻

Bu Yazıyı Yazarken 3. Ayımdayım
Bu metni yazdığımda, Transvers Miyelit tanısı konulmasının üzerinden 3 ay geçmiş durumda.
Yani hâlâ iyileşme sürecindeyim.
Her geçen gün biraz daha iyi oluyorum.
Şu an koşamıyor, zıplayamıyorum ama bir gün onları da yapacağımı biliyorum.

İyileşme bir süreçtir.

Sabır, moral ve doğru egzersizle her gün yeni bir adım atılıyor.
⸻

Bana Ulaşmak İsterseniz
Bu süreci yaşayan biriyle konuşmak isterseniz, yalnız olmadığınızı bilmek size iyi gelir.
Sorularınız, moral ihtiyacınız ya da sadece sohbet etmek isterseniz bana ulaşabilirsiniz.

Instagram: @eymen.azbay
Yalnız değilsiniz.
Birlikte çok daha güçlüyüz.
