Benim oglum dogumda oksijensiz kaldi denge ve konusma bozuklugu var algilamasida iyi degil ama hastaligi ilerleyici degil serebral palsi ataxie sanirim Fa ilerleyici oluyor
 
Hüsmen;
Geçmiş olsun. Hem SCA hem de FA adındaki hastalıklar kalıtsal. Sizin çocuğunuzda hastalık kalıtsal olmadığı için, belirtilerinde ilerleme olmaz sanırım. Ben SCA 1 hastasıyım ve hastalık ilerliyor. Umarım sizin çocuğunuzun doğuştan eksik olan özellikleri zamanla ve fizik tedavi ile düzelir. Yeniden geçmiş olsun. Acil şifa dileklerimle.
 
kibele sagol oglumun sorunu kaltsal degil dogumda oksijensiz kaldi sarhos gibi yürüyor kaslari zayif refleksolojiyi deneyecegim ben tek umudum o
 
Hüsmen;
Umarım rekleksoloji ( Ben ne olduğunu bilmiyordum, internetten öğrendim. ) faydalı olur. Zaten terapi ve masajdan başka da birşey öneremiyor doktorlar, şimdilik.Bizim gibi kalıtım ve kas hastalıklarını yaşayanların çözümü, bence kök hücre naklinde.Yeniden geçmiş olsun. Çocuğunun bir an önce sağığına kavuşması dileğiyle...
 
Ben yeni edindiğim bir bilgiyi paylaşmak istedim: Bizim hastalığın ( Spinoserebellar ataksi tip 1 - SCA 1 ) bir zorluğu özellikle katı gıdaları yutarken tıkanma yaşamak. Hatta bu tıkanma zaman zaman su içerken bile oluyor. Belki bu tepkileri yaşayan hastalar vardır. Tavsiyem onlara. Doktorlara da danışabilirler zaten ama bir ilaç değil. Nefes egzersizi: Çok derin bir nefes alınıyor ağızdan, sonra tutuluyor, tutulabildiği kadar. Nefes burundan veriliyor. Bu işlem günde sekiz - on kere yapılıyor. Bende tıkanmayı ve nefes alma zorluğunu kısmen azalttı. Paylaşayım istedim. Yeniden hepimize geçmiş olsun.
 
slmlar

bende sipinoserebellar ataksi hastasıyım tam 11 yıldır,
hastalığım ilk yıllara göre baya bir ilerledi,yürümede dengesizlik ve iki bacaktada dengesiz yürüme şekli var, şuan 26 yaşındayım,
ne kadar doktora gittiysem ne ilaç nede başka bişey önerdiler,sanki ölümü bekle derler gibi ne yazıkki....ama buay bir üniversite hastanesine gideceğim,duydumki sadece serebellar ataksi ve parkinson hastaları için nöroloji branşı alt grubunda ''hareket bozuklukları'' diye bir bölüm faaliyete geçmiş ben gideceğim sizde bir gidin en azından derim... (sadece üniversite hastanelerinde var bu bölüm)
ne diyim hepinize ALLAH sabır versin tabi banada çok zor.....
bilgi almak isterseniz muce2004@mynet.com veya hotmail
 
merhaba arkadaşlar benim abimde sca hastası bazı arkadaşlar kök hücre nakli yaptırdık diyorlar bu tedavini bir yararı varmı ve bu tedavi nerede ve maliyeti ne kadar şimdiden tşkler herkeze geçmiş olsun
 
bende sca hastasıyım benim dün adana balcalı hastanesinde kontrolüm vardı herzaman muayene eden doktor yoktu başkasıydı bu kök hücre tedavisini sordum bir arkadaş yazmış hastaneleri balcalıda vardı şuan öyle bi uygulama yok benim bildğim kadarıyla dedi ankarada başlamışlar dedim ordaki doktorla bi bağlantıya geçinozaman dedi ankaradaki doktorun adı prof.dr.günhan gürman
 
bu hastalıktan bir arakdasım var yenmis hastalığı.
 
sende yarattığı etkiler neler hastalığın :?
 
aydn001;
ne komik

kibele_;
kardeşlerinde varmı yokmu DNA tesinde çıkar

teyzoş;
kesinlikle bnu demek istemiştir
 
benden başka kimsede yok ailede sülalede.....
sanırım doğum sırasında oksijensizlekten kaynaklanmış doktorların söylediği...
genetik diyorlar ama hikaye
 
Arkadaşlar ve Büyüklerim Selebral palsy ile Selebral ataksi arasında fark var.

Serebral palsy o anda (Doğum sırasında) ne yaşandıysa , belirtilerini ve olumsuzluklarını görüyorsunuz ve de ilerleme olmaz
Selebral ataksi ise okuduğum kadarıyla rahatsızlığın ilerlediğini görüyoruz. Mesala bir arkadaşımız demişki zamanla yürüyemez oldum demiş

Yani ikisi arasındaki fark kalıtsallık farkı (ayırt edelim)
 
serebeller ataksi

Öncelikle herkese geçmiş olsun.Acil şifalar dilerim.Kızımda serebeller ataksi var bu hastalıkla ilgili bilgisi olan arkadaşlarla bilgi alışverişinde bulunmak istiyorum . ortalama 10 yıl sonunda teşhis konuldu bu konuda doktorların teşhisi koymak için geç kaldığını öğrendik.izmirde yaşamaktayız ege üniversitesinde tedavi gördük şu an 5 aydır ilaç kullanıyoruz egzersiz yapıyoruz bunlara rağmen hareketlerimiz gittikçe yavaşlıyor. başka bir şehirde önerebileceğiniz doktor veya hastane adı varsa öğrenmek istiyorum şimdiden teşekkür ederim.
 
karşıyaka

geçmiş olsun ben 4 yıldır serebellar atksi hastasıyım bende hiç hastalığıma dair belirti yoktu askere bile gittim geldim bişey yoktu askerden geleli 2 yılı yakınolmuştu sonradan ben bir tuhaf oldum bikaç doktora gittim hastahanede yattım 1 ay içinde hastalığım çok hızlı arttı yürüyemez oldum aütf sinde kökhücre nakli başlamış ama henüz serebellar ataksi için uygun değilmiş
 
kardeşide bu hastalığa sahip sporla ayakta durmaya çalışıyor
 
SCA'lılar içeri

sipinoserebellar ataxi hastalığı taşıyan arkadaşlarım atmaca58sivas@mynet.com facebook adresim ekliyebilirsiniz beni dertleşiriz

tabi diğer hastalıklardan muzdarip arkadaşlarda ekleyebilir maksat muhabbet olsun
 
herkese merhaba , geçmiş olsun benim kızım da serebeller ataksi hastası şu an 22 yaşında hastalığını 1 yıl önce öğrendik 10 yıldır rahatsızlığı vardı ama doktorlar teşhis koyamadılar.sizlere tek önerim bolca spor ve fizik tedavi almanız bizde umuyoruz ki kök hücre tedavisinin bir an önce bu hasalığa çare olmasını diliyorum herkese tekrar geçmiş olsun .
 
bence spor ve fizik tedavi ne kadar önemliyse bu hastalıgın en önemli ilacı "yuksek moral" inanın karamsarlığa kapılır ve hayata küserseniz bırak ayağa kalkmayı kolunuzu bile kıpırdatamazsınız
 
merhaba sereballer ataksi hakkında görüşmek istemişsiniz kendinizle ilgili bilgi verirseniz sevinirim bu hastalık hakında bildiniz şeyleri bbbbizimle paylaşırsanız çok seviniriz.ilginize teşekkürler
 
spino serabeller ataksi

slm ben de spino serabeller ataksi hastasıyım ben 1 sınıfta yakalandım arkadaşlar siz sanşlısınız o zaman dan beri denge bozuklugu hala var.....................

arkadaşım ben de aynıyım spino serabeller ataksi istersen faceden konusalım nailmavi yaz gelirrrrrr
 
uzun yıllardır falıyım38 yaşındayım yürüme 0 ama hiç pes etmedim yıllarca cahil kişiler bunu benim suçummuş gibi hissettirdiler inancım sonsuz
 
yaklaşık 5 yıldır cerebeller ataxi hastasıyım son zamanlarda konuşmamı etkilemeye başladı malesef:(
yapabileceğim birşey olmaması beni çok üzüyor.,
yalnız bildiğim birşey varki motosiklet kullanıyorum ve bu beni denge konusunda baya bir geciktirdi sanırım motora binmeseydim çok daha çabuk pes ederdim..

bu rahatsızlıkla ilgili olarak benimle bilgilerini paylaşmak istayan varsa facede levent pozitif olarak kayıtlıyım :)
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.