Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Spina Bifida olan kim var?

black pearl

Yeni Üye
Üyelik
4 Tem 2005
Konular
2
Mesajlar
2
Reaksiyonlar
0
ben spina bifida hastasıyım.başka kimler var?bilgi verirseniz sevinir
 
skolyoz bölümünde de belirtmiştim ama daha açık olarak doğuştan spina bifida nın Spina bifida sistika (keseli spina bifida) yani kısaca Myelomeningosel (Meningomyelosel) hastasıyım sırtımdaki kesemi almışlar 5 aylıkken
 
Merhaba, bende spina bifida sistikayim benimde 12 günlük iken almislar belimdeki keseyi..
 
Slm

ısım yasemın 31 yasıdayım bendede spına bıfıda var
 
selam bende spina bifida sistika (keseli spina bifida) hastasıyım.. doğduğumdan beri. kese varmış küçükken onu almışlar..
 
peki.. o kese alındıktan sonra rahatsızlık devam ediyormu arkadaşlar???
 
benim de oğlum 4 yaşında meningomyoloselli.doğduğundan beri sürekli ameliyat ve tedavi oluyor.bu hastalığa sahip olanlara tavsiyem elektroterapi ve fizik tedaviyi bırakmasınlar.biz çok faydasını gördük.doğduğunda belden aşağı his yokken şimdi dizlere kadar his var.doktorlar yaşamaz diyordu şimdi ise mucize bebek diyorlar.seviyesi T12 L1 ARASI HEPİMİZE GEÇMİŞ OLSUN. UMUDU HİÇ YİTİRMEYELİM
 
spina bifida sistika (keseli spina bifida) hastalığının en nadir görülen şekli olan Meningoselliyim.bende doğduğumdan beri ameliyat ve tedavi gördüm. Hala tedavi görüyorum..Zaten bu hastalıktan dolayı sağ ayağımı 3.5 yıl önce aldılar.Şimdi diz altı protez kullanıyorum..Ama hala tedavi de görüyorum çünkü zaman zaman hastalanıyorum..
 
hepinize geçmiş olsun arakdaşlar...

kese alınmasına rağmen demek bu kadar etkiliyor... :( :( :(
 
Bu hastalıkta olan arkadaşlara tavsiyem eğer fizik tedavi alıyosanız buna matlaka elektroterapide ekleyin tam bir ilerleme olmasada faydası oluyo mutlaka biz özbekte bunu yaşıyoruz
 
slm

SLM BEN DOGUSTA SPINA BIFIDA OLARAK DUNYAYA GELDIM, 1991 bir hameliyet ten sonra PARAPLEJIK OLDUM
 
Ben de doğuştan meningomyelosel hastasıyım uzun bacak yürüme cihazıyla we kanedyenlerle yürüyebiliyorum sol bacağımda diz üstünde sağ bacağımda ise bilek üstünde his war 4 günlükken keseden operasyon geçirmişim fizik tedaviyle buraya kadar geldim şimdi tuvalet kontrolünü halletmeye çalışıyorum onuda hallettik mi tmm :d benden ii durumda olan warsa neler yaptığınızı bana mail atarsanız swnirim
 
Slmm benim iki bacağımda yani bilek üstüyle diz altı arsında his yok.Zaten sağ bacağım 3.5 yıldan beri protezli,bu hastalık yüzünden kesildi.Ben Fizik tedavisi bile görmedim doktorlar pek yanaşmıyor açıkçası çünkü daha da kötü olma ihtimali olabilir.Ben çok şükür yürüme problemi de yaşamadım zorlanmadım bu zamana kadar rahat rahat yürüdüm.Allaha şükür bende tuvalet problemi de yok.
Zaten doktorlar bu hastaslığı en hafif geçirenin benim olduğumu söylüyorlar çünkü ben 20 sene ayaklarda his olmadan normal insanlar gibi yürüdüm bir sorun yoktu.Sadece his olmadığı için yara oluşuyordu ve onun tedavisini yapıyorlardı.Bana şant bile takılmadı gerek duymadılar.
Sadece çok fazla yürümemem gerektiğini söylediler doktorlar o kadar..
Bi de bende yaralar birden açılıyor ve tedaviler sonucu hemen iyileşiveriyor.Bunun nedenini kimse bilmiyor bütün doktorlar hayret ediyor bu olaya..
Yani benim de öbür hastalara göre durumum çok iyi sayılır allaha şükür.
Bi de doktorlarımdan çok memnunum onlardan allah razı olsun bana çok iyi baktılar tedavi ettiler.Hepsini çok seviyorum onları allah başımdan eksik etmesin..Herkese benim gibi bir doktor nasip etsin allah.
 
:roll: merhabalar benimde spina bifida [meningomyolesel] hastası 2.5 yaşında bir kızım var.doğduğundan beri fizik tedavisi görüyor,şuanda emeklemesi normal bebekler gibi,uzun yürüme cihazıyla destek alarak adım atmaya geçtik.Allah herkesin yardımcısı olsun.böyle bir sitenin varlığından yeni haberim oldu çok memnun oldum. . .böylelikle bizim durumumuzda olanlarla iletişim kurup yaşadıkları zorlukları,güzellikleri paylaşabilecegiz.şimdiden herkese teşekkürler. .
 
herkese geçmiş olsun kendimize çok dikkat etmeliyiz bu hastalık vucudun heryerini etkiliyor işte. bende meningoselin etkisiyle skolyozda oluştu 135 dereceye kadar ilerledi şuan. skolyoz ameliyatıda yapamadılar meningosel var diye. sağ ayağımdada his yok ve 17 yıldır bir bası yarasıyla uğraşıyorum. kontrollerimizi aksatmayıp kendimize dikkat etmekten başka çözüm yok şimdilik. ha birde gülümsemeyi kaybetmeyin:)
 
Selam. Bende meningoselliyim. 15 yaşındayım ve 7 operasyon geçirdim. kanedyenlerimle yürüyebiliyorum.
meningoselle ilgili her konuda yazışmak isterim.
Alper Utku
 
Marfan sendromuna bağlı Spina Bifida occulta (gizli) mevcut. Kafamı karıştırmayı çok güzel başarıyor doğrusu.

Örneğin bacağımda bir ağrı ve his kaybı vs var.

Aynı zamanda multipl skleroz, bir çok fırık ve fıtık başlangıçları ve kemik büyümesi (osteofit) gibi sorunlar da olduğu için her ağrı bulmaca oluyor.

Ağrıya sebep olabilecek bir çok şey ancak hangisinin gerçek suçlu olduğunu bulmak mümkün değil. Şimdilik Multipl Skleroz'u günah keçisi ilan etmiş durumda doktorlar, diğerlerini göz ardı ediyorlar. Ama biliyorum ki, multipl skleroz dışındaki sorunlar da boş durmuyor, ama suçu atabilecekleri daha güçlü br zanlı var.

Hepinize sağlıklı günler dilerim arkadaşlar...
 
MED-SAN MEDİKAL TAK KULLANAN SB LI HASTALARIMIZIN ENFEKSİYON RİSKİNİ EN AZ a indirebilmek için uzun süreli calışmalarımızın sonunda en iyisini yaptıgımıza inanıyoruz ürünlerimizi denemek ve kullanmak isterseniz kargo ve tüm ekstra masrafları firmamız üstlenmektedir ilginiz için teşekkür ederiz....0232 388 61 52 ----- 0232 339 4078 den yetkili arkadaşlarla görüşüp ayrıntılı bilgi alabilirsiniz.....
 
Listeye beni de ekleyin... :)

5 aylıkken ameliyat olmuşum...

Dizden aşağısı tutmuyor...
 
spina bifida

benim kızımda spina bifida hastası. üç günlük ve üç yaşındayken iki defa belinden ameliyat oldu.şu an şant yok.ancak idrar ve büyük tuvaletini tutamıyor.his yok yürüme problemi var.volker kullanıyor.idrar yolu problemi var.devamlı ilaç kullanıyor.okula gidiyor.7.sınıfa geçti bu sene.fizik tedavisi görüyor.üroloji takibi devam ediyor.
 
Bende 4 aylık kese alınmış ve benimkisi meningosel Allaha şükür rahat bir şekilde yürüyebiliyorum. İdrar sorunu var onuda sonda kullanarak hallediyorum.
Hepimize büyük geçmişeler olsun.
 
Selam ben de spina bifidalıyım (meningomiyelosel) 16 yaşındayım şimdiye kadar 2 si apandisit ve böbrek taşı toplam 10 ameliyat geçirdim. Allaha şükür yürüyebiliyorum okula gidiyorum gülüyorum eğleniyorum. :D 8. sınıfa gidiyorum. =)

Benim hastalığımdan olan abilerle, ablalarla, kardeşlerle tanışmak sohbet etmek ve bilgi alışverişinde bulunmak isterim. :)
 
spina bifida (meningomiyelosel)

arkadaşlar bende spina bifida (meningomiyelosel) hastasıyım benimkide doğuştan belimdeki kese ben 4 yaşındayken alınmış hayal meyal hatırlıyorum şişliği şuan 24 yaşındayım ilkokul yıllarımda belden yürümeli cihaz kullanıyordum şimdi kullanmıyorum kalçalarımın iki tarafındada pilatin var yaklaşık 5 yıldırda sonda kullanıyorum doktor senin sonda kullanman kaçınılmazmış maalesef dedi ve o an dünyam yıkıldı öyle üzüldüm öyle kahroldum ki anlatamam hala alışamadım bu sondaya ve yinede yaşamaya çalışıyorum bu hayat ben ve benim gibiler için ne kadar zor anlatam
herkeze geçmiş olsun Allah sabır versin diyorum
keşke hastalık diye birşey olmasaydı
 
spina bifida

60 yaşında spina bifida meningomyosel üye aranıza katıldı.hepinize merhaba
 
selam yeni üye

selam arkadaşlar hepinize geçmiş olsun, benim geçen yıl spina bfida meningomyloselli bir kızım oldu ve şu an bir yaşını doldurdu, doktorlar L2 tutulumlu olduğunu söyledi, başka bir spina bfidalı çocuğu olan tanıdığımızın tavsiyesi ile ameliyat yaptırmadık ve açık olan kesesi kendiliğinden inerek kapandı, şu an bozuk para kadar bir kesesi var. Hacettepedeki beyin cerrahı herhangi bir ameliyat yapmaya gerek görmedi. Fizik tedavi görüyor ama nörojenik mesanesi olduğundan Tak yapmamıza ragmen çok sık enfeksiyona yakalanıyor. Bu sebeple gelişimi bayağı etkilendi. Sol bacağını sağa oranla daha iyi kullanıyor ve her iki bacağınıda dizine kadar hissediyor. Bu konuda tecrübeli arkadaşların tavsiyelerine ihtiyacımız var. Şimdiden teşekürler, Rabbim hepimize acil şifalar versin..
 
merhaba dregoth. bende de spina bifida meningomyosel var . bende izlediği seyir daha farklı oldu.8-9 yaşına kadar normal bir çocuk gibi koştum zıpladım.bu yaştan sora ayak bileklerinde deformasyonlar başladı.küçükken ortapedik bot tavsiye etmişler,ama ailem giydirmemiş.mecburen ayaklardan ameliyatlar yapıldı. HER AMELİYATTAN sonra his kaybı oldu.kaslar zayıflamaya başladı.5 defa ayaklara tendon transferi yaptılar.ayağın birini de sabitleştirdiler.
18 yaşından sonra MESANE SORUNLARI BAŞLADI. 25 yaşından sonra yürümekte zorlanmaya başladım. 27 yaşımda yumuşak doku enfeksiyonu geçirdim ve dizlerim artık beni taşımadı.şimdi tekerlekli sandalyedeyim.5-6 yıldır da bağırsaklarda da kasılmalar başladı. ama 60 yaşına kadar getirdi.
60 sene önce omurilik ameliyatı yapılamıyordu. hastanede keseden ameliyat olmuş spina bifidalı hasta da gördüm. yürüyordum ama kas gevşetici ilaç kullandıktan sonra yürüyememiş.
doktorların bana söylediğine göre spina bifina:ilk önce kasları ,sonra mesaneyi ,ve böbrekleri tutuyormuş.
şimdilik hatırladıklarım bu kadar.geçmiş olsun
 
Üst Alt