Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastası olan kim var?
- Konbuyu başlatan gelbera21
- Başlangıç tarihi
Merhaba
Merhaba,
Benim yeğenim SMA hastası. Yaşı 9 şu anda. Tip 2.
Skolyozu arttığı için çok sık hasta oluyor.
Zaten şu an Antalya Akdeniz Ünv. Tıp Fakültesi'nde yatıyor. (Kasım.2006) . Ortopedi doktoru ameliyat olması gerektiğini söylüyor. Siz bu konuda ne tavsiye edersiniz. Yaşının küçük olması ve zayıf olması beni kaygılandırıyor.
Teşekkürler.
Merhaba,
Benim yeğenim SMA hastası. Yaşı 9 şu anda. Tip 2.
Skolyozu arttığı için çok sık hasta oluyor.
Zaten şu an Antalya Akdeniz Ünv. Tıp Fakültesi'nde yatıyor. (Kasım.2006) . Ortopedi doktoru ameliyat olması gerektiğini söylüyor. Siz bu konuda ne tavsiye edersiniz. Yaşının küçük olması ve zayıf olması beni kaygılandırıyor.
Teşekkürler.
merhaba bende sma 3 (kugel welander)hastasıyım.44 yaşındayım ve yaklaşık 5 senedir tekerlekli sandalye kullanıyorum.tekerlekli sandalyeden önce 2 sene evden çıkamadım.ama evin içinde hareket edebiliyordum.2001 in temmuz undan beri yürüyemiyorum.son zamanlarda kollarımda da ağırlık hissetmeye başladım.
Selam arkadaşlar. Bende sma hastasıyım.
Sma hastaları olarak sorunlarımızı paylaşmak ve gelişmeleri takip etmek için bir gurup oluşturduk. Sma hakkında bilmek istediklerinizi ve gelişmeleri burdan takip edebilirsiniz. www.smagrubu.com
Hoşçakalın...
Sma hastaları olarak sorunlarımızı paylaşmak ve gelişmeleri takip etmek için bir gurup oluşturduk. Sma hakkında bilmek istediklerinizi ve gelişmeleri burdan takip edebilirsiniz. www.smagrubu.com
Hoşçakalın...
MERHABA SMA LI ARKADAŞLARIM
merhaba bende SMA hastasıyım tanışmak isteyen arkdaşlar MSN adresim cadi_avcisi_06@hotmail.com.
merhaba bende SMA hastasıyım tanışmak isteyen arkdaşlar MSN adresim cadi_avcisi_06@hotmail.com.
SMA TİP -1
SPİNAL MUSKULER ATROFİ YANİ KAS HASTALIĞI BU OLAN VAR MI YADA EVLADI SMA TİP-1 HASTASI OLAN HASTALIĞI smagrubu.com DAN BAKIP TANIYABİLİRSİNİZ.
SPİNAL MUSKULER ATROFİ YANİ KAS HASTALIĞI BU OLAN VAR MI YADA EVLADI SMA TİP-1 HASTASI OLAN HASTALIĞI smagrubu.com DAN BAKIP TANIYABİLİRSİNİZ.
6 ay 6 ömürdü
benim minik bebeğim sma tip-1 yani en ağır olan ve çabuk ilerleyen türdendi.
Yşadığımız kısa bir 6 ay zaman aşımında onunla uzun bir ömür geçirmişiz gibi hissediyorum kısacık 6 aya 6 ömürü sığdırdık evladımla.
Umutlarımı hiç bir zaman yitirmeyen bir anne oldum ve hayatta onun iyi olacağına inandım.
bebeğim şimdi bir melek oldu ve onsuz yaşamanın ağırlığı ile ömrümün sonuna kadar onu yüreğimde taşıyan bir anne olmayaya devam edeceğim.
Allahım bütün anaların yüzünü güldürsün ağlatıp onları evlatsız bırakmasın..
ne var sa yaşamamız gereken yaşamaktan başka çare yok
benim minik bebeğim sma tip-1 yani en ağır olan ve çabuk ilerleyen türdendi.
Yşadığımız kısa bir 6 ay zaman aşımında onunla uzun bir ömür geçirmişiz gibi hissediyorum kısacık 6 aya 6 ömürü sığdırdık evladımla.
Umutlarımı hiç bir zaman yitirmeyen bir anne oldum ve hayatta onun iyi olacağına inandım.
bebeğim şimdi bir melek oldu ve onsuz yaşamanın ağırlığı ile ömrümün sonuna kadar onu yüreğimde taşıyan bir anne olmayaya devam edeceğim.
Allahım bütün anaların yüzünü güldürsün ağlatıp onları evlatsız bırakmasın..
ne var sa yaşamamız gereken yaşamaktan başka çare yok
SMA hastasıyım ben kimseye ulaşamadım siz ulaşın bana 
)
selam arkadaşlar adım erol 28 yaşındayım ben kendimi bildim bileli yürüme engelliyim. herşeyde olmasada %90 yok biraz iyimser olalım
%80 birilerini bağımlıyım. benim gibi olan arkadaşlar varsa eklesin. belki birbirimize biraz olsun katkımız olur hiç olamdı güzel muhabbetler ederiz. adresim calm_man_61@hotmail.com
)selam arkadaşlar adım erol 28 yaşındayım ben kendimi bildim bileli yürüme engelliyim. herşeyde olmasada %90 yok biraz iyimser olalım
%80 birilerini bağımlıyım. benim gibi olan arkadaşlar varsa eklesin. belki birbirimize biraz olsun katkımız olur hiç olamdı güzel muhabbetler ederiz. adresim calm_man_61@hotmail.com
merhaba, ben de sma hastasıyım (tip 3). bu siteye neden üye oldum tam olarak bilmiyorum. kendim gibi olanların neler yaptığını ne durumda olduğunu bilmek istedim sanırım. fizik tedavi görüyorum, gerçi uzun zamandır gitmiyorum, yapmam gereken hareketler var. ama yapmıyorum bu durum canımı sıksa da, kendime kızsam da başlayamıyorum bir türlü ya da başlıyorum ama sonu gelmiyor...
Halime şükrediyorum. Allah hepimizin yardımcısı olsun. hoşçakalın
bu durum canımı sıksa da, kendime kızsam da başlayamıyorum bir türlü ya da başlıyorum ama sonu gelmiyor...Halime şükrediyorum. Allah hepimizin yardımcısı olsun. hoşçakalın
asmaya yüzünü doktorların dediği doğru ağır ilerleyen bir hastalık bukutuplar' Alıntı:BENDE PİNAL MUSCULAR ATROFİ TİP 3 OLANLARDANIM
DOKTORLARIN DEDİGİNE GÖRE EN AGIR İLERLİYEN TİP SANIRIM
ÇOK ŞANLI OLDUGUMU SÖYLÜYORLAR İNANSAMMI ACABA
bak her zaman hızlı olmak iyi değilmiş demek ki
Spinal Musküler Atrofi
Merhaba,
Bende Spinal musküler atrofi hastasıyım.43 yaşındayım,benim hastalığım da tip -3 ; yılbaşına kadar zorla yürüyebildim.Hastalık belli bir yaştan sonra çok daha kolay ilerliyor,bunu da önlemenin tek yolu düzgün bir moral ve fizik tedavi yapmaktan geçiyor,maalesef ben de çoğumuz gibi bunları başaramadım.Şimdilik evde ayakta kalmaya çalışıyorum,yardımla oturup kalkmak zorlayıcı olup,beni yoruyor,yüksek yerlere oturuyorum.Hepimiz benzer dertlerden dolayı rahatsısız,umudumuzu yitirmeden,hareketli olmaya çalışarak,bu hastalıkla yaşamayı öğreneceğiz.Hepimize yaşama azmiyle dolu,aydınlık yarınlar...
Merhaba,
Bende Spinal musküler atrofi hastasıyım.43 yaşındayım,benim hastalığım da tip -3 ; yılbaşına kadar zorla yürüyebildim.Hastalık belli bir yaştan sonra çok daha kolay ilerliyor,bunu da önlemenin tek yolu düzgün bir moral ve fizik tedavi yapmaktan geçiyor,maalesef ben de çoğumuz gibi bunları başaramadım.Şimdilik evde ayakta kalmaya çalışıyorum,yardımla oturup kalkmak zorlayıcı olup,beni yoruyor,yüksek yerlere oturuyorum.Hepimiz benzer dertlerden dolayı rahatsısız,umudumuzu yitirmeden,hareketli olmaya çalışarak,bu hastalıkla yaşamayı öğreneceğiz.Hepimize yaşama azmiyle dolu,aydınlık yarınlar...
BORA demişsin üstüme alınayım mı alınmayımmı diye etrafa baktım bana benzer birini göremedim o BORDO olacaktı
elbette eldedeğil ama hergünde ağlasan nereye kadar işe yarayacaksa toplu halde ağlayalım daha faydalı olur belki ne dersin :wink:
o BORDO olacaktı elbette eldedeğil ama hergünde ağlasan nereye kadar işe yarayacaksa toplu halde ağlayalım daha faydalı olur belki ne dersin :wink:
merhaba
bende araniza yeni katildim bende sma tip3 hastasiyim 26 yaşindayim. geçirdiğim kırıklardan sonra yürümemde daha da zorlanmalar oldü hareketsizliğe bağli olarak ancak hala yürüyebiliyorüm. merdiven çikmakta ise epey zorlanmaya başladim. yeni evliyim. bütün olümsüzlüklara rağmen hayata pozitif bakmaya gayret ediyorüz bi şekilde. ..
bende araniza yeni katildim bende sma tip3 hastasiyim 26 yaşindayim. geçirdiğim kırıklardan sonra yürümemde daha da zorlanmalar oldü hareketsizliğe bağli olarak ancak hala yürüyebiliyorüm. merdiven çikmakta ise epey zorlanmaya başladim. yeni evliyim. bütün olümsüzlüklara rağmen hayata pozitif bakmaya gayret ediyorüz bi şekilde. ..
Sizlerde de uzun süre oturunca,ayağa kalktığınızda belinizde güçsüzlük oluyormu?Ben öne doğru düşecek gibi oluyorum.10 aydır iskemledeyim, beni yürütmeyen belim şu anda, sizlerde de böylemi oluyor?
SMA hastalığı tecrübesi olan arkadaşlar tecrübelerinizi benimle paylaşırsanız çok sevineceğim.Bende bu hastalıkla uzun yıllar yaşadım ancak bu yıl yürüme yetimi kaybettim,evde zorlanıyorum.Tuvalet ve banyo ihtiyaçlarımı yardımla yapabiliyorum o yüzden tecrübesi olan arkadaşlarla iletişim halinde olmak hepimiz için yararlı olacak !
Cevaplarınız ve emeğiniz için şimdiden teşekkürler...
SMA hastalığı tecrübesi olan arkadaşlar tecrübelerinizi benimle paylaşırsanız çok sevineceğim.Bende bu hastalıkla uzun yıllar yaşadım ancak bu yıl yürüme yetimi kaybettim,evde zorlanıyorum.Tuvalet ve banyo ihtiyaçlarımı yardımla yapabiliyorum o yüzden tecrübesi olan arkadaşlarla iletişim halinde olmak hepimiz için yararlı olacak !
Cevaplarınız ve emeğiniz için şimdiden teşekkürler...
merhaba arkadaşlar bende sizdenim
benim teşhis tam konulmadı SMA veya Muscular Distrofi olabilirmiş
yıllardır doktora gittiğim yok
25 yaşındayım 16-17 yaşlarımda hissetmeye başladım
sanırım doğuştan vardı çünkü çocukluğumda da doğru gitmeyen birşyler olduğunu hissediyorum
iceberg arkadaşım durumum seninle aynı sanırım
msn den konuşmak isteyenler için apache_ns@hotmail.com
benim teşhis tam konulmadı SMA veya Muscular Distrofi olabilirmiş
yıllardır doktora gittiğim yok
25 yaşındayım 16-17 yaşlarımda hissetmeye başladım
sanırım doğuştan vardı çünkü çocukluğumda da doğru gitmeyen birşyler olduğunu hissediyorum
iceberg arkadaşım durumum seninle aynı sanırım
msn den konuşmak isteyenler için apache_ns@hotmail.com
