Seckel sendromu + Microsefali olan kim var?

merhaba arkadaslar.
kızım microsefali ile dünyaya geldi ve gelişme geriliği var. o kadar küçük ki anlatamam. 10 yaşında ve sadece 9,5 kg. ben şu ana kadar hiç aynı hastalıga rastlamadım. eğer varsa da tanışmak istiyorum.
aynı sorunları yasadıgım bır insanla konuşmak benim için psikoterapi olacak.ç ünkü bu çok ender rastlanan bir hastalık ve yalnız değilim demek istiyorum.
sevgiyle kalın

seckel sendromu

merhaba benimde 5 yaşında aynı hastalığı taşıyan kızım var.5kg. ağırlığında gram gram kilo alıyor.gerçekten çok nadir hastalık.bir çok problemleri olan hastalık,tabiki kızımda çok hastalıklar çıktı,kalp sendromları,triod hastalığı,çöl yak hastalığı,kalça çıkıklığı,dahada yazıpda moralinizi bozmak istemiyorum.doktor ve hastanelerden bıktık.ama şunuda belirteyim biz onu çok seviyoruz.çok şeker.özel rehabitilasyon okulunda bireysel ders alıyor.konuştuklarımızı anlıyor,ama ağız yapısı nedeni ile her kelimeyi söyliyemiyor.yürüyor.yürümüyenlerini duydum.cerrahpaşada takip ediliyor.ama şu gerçek genetik hastalıklarda memleketimiz çok geri daha yeni yeni üzerine duruluyor.doğduğu zaman doktorlar çok moralimizi bozdular çünkü çok olumsuz tenkik yapmadan konuştular.eşim bu yüzden depresyon geçirdi.ama çok şükür dedilerinin bir kısmı çıkmadı.onu çok seviyoruz.abisi var genetik hastalığı taşımıyor.şu anda durumu iyi kalp ameliyatı olacak çünki hastalığa göre daha fazla kilolu olması gerekiyo onuda kalbe bağlıyorlar.fakülteler araştırmalarını sürdürüyorlar.ama inananın gerçekten çok zor.çare olmayıncaya.inşallah sizin kızınız daha iyidir.sizden ricam doğuştan itibaren hangi aşamaları yaptınız,nelerle karşılaştınız,kızınızın durumunu anlatırsanız memnun olurum.sakıncası yoksa bir resmini gönderirmisiniz.allah kızınıza şifa versin.
en güzel günler sizin ve kızınızın olsun.

seckel

merhaba benim kızım da 9 yaşında 13,3 kilo ve 104 cm okula gidiyor 2. sınıf ve okul durumu gayet iyi

benimde oğlum sizin çocuğunuz gibi konuşabilirmiyiz zirvem_yapi@hotmail.com

merhaba ben yaldız konuşabiliriz.hastalıkla ilgili bildiklerimi paylaşabilirim.

benim oglumda microsefali hastasi gorusmek isteyen varsa mail atsinlar semuya@hotmail.com ... bu konuyla ilgili cok bilgimiz yok cocugu buyuk olanlar varsa yazismak isterim..

meraba....! benim oğlum tugay 12 yaşında microsefali hastası.. Buna ek olarak tugayın eklemlerinde [SIZE=3]epifiz displazisi [/SIZE] var aynı sorunları yaşayan insanlarla konuşmak istiyorum ..handan_yilmaz@windowslive.com şimdiden çok teşekkürler....

benim oglumda dogumda oksijensiz kaldi suanda 3.5 yasinda kafa capi 48 cm bana yüzü cok kücük geliyor yasitlarina göre ama sanirim mocrosefali hastalari anne karninda öyle gelisiyor dogdugunda kafa capi 35 cm di

benimde 1.5 yasında bir kızım var mikrosefali 7 kilo ayaklarımızdan ameliyet olıcaz omurgası eğri yürümüyor ama konuşmaya başladı dünya tatlısı onun için elimizden geleni yapıyoruz sizin hastalarınızada dua ediyoruz sizin dualarınızıda bekliyoruz...

iyi günler benim oğlumda 2 yaşında seckelden şüpheleniliyor.boyu 75 kilosu 7200 özel eğitime gitmesini söylediler siz özel eğitim hakkından ne yaptınız paylaşırsanız sevinirim.

Seckel sendromu

MERHABA. Yazdıklarınızı okudum allah şifa versin.....

emir ve barjan adında biri 3 diğeride 10 yaşında seckel sendromlu iki erkek çocuğum var ve ikisi de dünya tatlısı çocuklar. sizi çok iyi anlıyorum çünkü onlar çok küçük diyorsunuz ve dışarı dahi çıkartmaya kıyamıyorsunuz. okula dahi incinir diye eminim göndermek bile istemiyorsunuz bazen. biri taşımak ve sevmek istediğinde canını yakarlar diye sevmelerini bile istemiyorsunuz. çünkü onlar başka değil bambaşka
çocuklarımın resimlerini psikolojik durumlarını sizlerle paylaşmak isterim.0541 518 0072

14 aylık benim de bi oğlum var mikrosefali secrel sendromu dediler ama kafamı karştıran bazı sorular var bu konuda bilgisi olan arkadaşlar varsa bana yazarlarsa sevinirim benim oğlum baş cevresi31cm doğdu şimdi ise 41 cm 9 kğ ağırlığında 14 aylık bıngıldağı daha kapanmadı ama gelişim geriliği var doktorlara göre 7.5 aylık cıkıyor aynı hastalıkla uğrasıpta bilgisi olan arkadaşlardan rica ediyorum sizinde basından bu zamana kadar olan süreç için benzerliği olan varmı tüm tahlilleri temiz cıkıyor ama daha yürüyemiyor .konuşma yok dişleri cıkmadı vs .....

19 yaşnda bir kız kardeşim mikrosefali..konuşamıyor yürüyemiyor kendi ihtiyaçlarını karşılayamıyor yani anlayacağınız bebek gibi bakıyoruz ona ilk hastalık teşhis edildiğinde her çareye başvurduk.en son istanbulda ki cerrahlara gittik bebek gibi bakcaksnz dediler bizde öyle yaptk ama yanlş yaptk sanrm.dediğiniz gibi incinir diye hiç aktif bi hayatı olmadı şimdide skolyoz tedavisi bulmk için çabalıyoruz.bilgileriniz varsa lütfen paylaşın .yaşayarak öğreniyoruz herşeyi bizde bazı deneyimler edindik bende sizinle paylaşabilirim.