Ben de senin gibiyim kardeş.Kışın bacaklarım tutuluyor hareket etmekte zorlanıyorum.Yalnız ben de yazın daha çok ağrı oluyor.Bana da Ersin Tan teşhis koymuştu.Ben tecrubelerimden aktarıyımBen 2.5 yıl falan önce bu hastalıga yakalandım neyse şikayetlerimi anlatayım genellikle kış aylarında ayaklarımda kasılmalar ve agrılar oluyo bazen o kadar agır oluyoki yürütmeyecek seviyeye geliyo düz yolda takılıyosun falan ben ersin hocaya gittim kesinlikle geçmez dedi bana fizik tedavi önerdi ben şuan evde kas falan çalışıyorum size tek tavsiyem var kaslarınızı diri tutun bu hastalık kasları atrofiye ugratıyo iyice kötü oluyoruz eve egzersiz seti aldım çalışıyorum arkadaşlar sizde deneyin bence
Ben dogal tedavi almıştım o baya rahatlatmıştı beni ama malesef bi kaç ay sonra etkisini yitirdi benimde agrılarım artmaya başladı yeniden illet hastalık öyle bi agrı veriyoki tarifi yok ya 
yolda yürüyüşüm çok dikkat çekiyo ben hala alışamadım dogrusu siz nasılsınız bilmiyorum ama çok bunalttı beni gençligimizin baharında yaşlı gibi hissediyorum çok zor be..
yolda yürüyüşüm çok dikkat çekiyo ben hala alışamadım dogrusu siz nasılsınız bilmiyorum ama çok bunalttı beni gençligimizin baharında yaşlı gibi hissediyorum çok zor be..Aynen,özellikle insanların bakışları,sormaları falan çok bunaltıyor ama sabredeceğiz yapacak bir şey yok.Ben dogal tedavi almıştım o baya rahatlatmıştı beni ama malesef bi kaç ay sonra etkisini yitirdi benimde agrılarım artmaya başladı yeniden illet hastalık öyle bi agrı veriyoki tarifi yok ya
çok geçmiş olsun hepinize,,,bana tanı konamadı ama ben de kendimde bundan şüphelenmiştim fakat sanırım değil....noropatik bir durumum var...kışın yürümede zorluk çektiğinizi belirtmişsiniz,,,,soğuya karşı bir intolerans var demek ki,,,bir de anladığım akdarıyla yürüyüş bozukluğu yapıyor bu illet,çevreden farkedilir ölçüde,,,güç kaybı olup olmadığından bahsedilmemiş ama..? hissedilebilen ve raahtsızlık verici bir güç kaybından,özellikle de bacaklarda...
Biri sordugu zaman böyle ses titriyo gözler doluyo ama belli etmemeye çalışıyosun çok bok bi durum açıkcası.. Bendede güç kaybı var kollar falan gayet iyi bazen kolumdada agrı oluyo onu çözemedim ama bacaklarımdaki kaslar inceliyo dönem dönem ayakta durmakta güçlük çekiyorum ama ben ayagımı gayet iyi kaldırıyorum hatta bacagıma 1-2 kg agırlık takıp bile açabiliyorum
Senin sorunun neki? Boşver araştırma anı yaşa
bilmek güçtür
benim sorunum kısmen düzelme aşamasında...akut gelişen sağ bacak kısmi felci,,,gerçi bir spor aleti kaynaklı...travma ordan geliyor yani,,durduk yere olmadı...şuan kas ve güç kayıplarımı toparladım,fizyoyla...fakat garip olan bişiy var....ayak bileği eklem açıklık hareketlerimde sorun olmamsına rağmen,ayağım kısmi düşük ayakmış gibi davranıyor...iki tezim var bu konuda...1- ayağa giden sinirler henüz onarılmadı(vucut yavaş yavaş yeniliyor sinirleri) 2-ortopedik başka bir sorunum var....kontraktür gibi....zamana bıraktım...gelişme olmazsa o zaman bişiyler düşünücemSıkıntın umarım düzelir. Allah yardımcın olsun kardeş
Amin inşAllah
gullian bare de sanırım cıdp hastalığının akut formlarından biri,,,bende de bundan şüphelendiler bugünki tetkık sonrası,,,yani kısa vadeli ve geçici formu,,,,benim sağ bacağım ilkin kısmi felç oldu,,,sonra da sol bacağım...şuan az da olsa yürüyebiliyorum ama koşamıyorum...2 aydır durum bu,,daha öncesi günde 4-5 km yürüyebiliyordum aralıksız....ivig,kortizon,plazmaferez gıbi tedavıler yazmışınız...benim gibi olan ve bunlardan fayda görenler kısaca durumlarını özetleyebilirler mi,,tesşkkk..özellikel de ivig i merak ediyorum
Bende CIDP Hastasıyım ama suan cok iyiyim ALLAHA ŞÜKÜR plazmaferez tedavisi gördüm uyuşmalarım düşük ayak güçsüzlük herseyim düzeldi eski halime döndüm diyebilirim ama doktorlar vucüttan vucuda degişir diyorlar yani her vucut aynı tepkiyi vermeyebilirmiş bana plazma cok yaradı 1 hafta içinde uyuşmalarım felan gitti doktorlar mucize dediler ve suan cok iyiyim bu arada bana ivig tedaviside uygulamıslardı pek yararını görememiştik ama plazma cidden cok yararlı oldu ve suanda aylık ivig almak üzere tedavi görüyorum.
bende motor polinöropati hastasıyım benim 4 yaşında farkedilmiş ve suan 28 yaşındayım 4 yaşımdan beri bi teşhis konulamadı en son istanbul yeşim parmana gittik 3 4 sefer git gel yaptık sinir ölçümü genetik testi falan yapıldı genetik dediler önce test normal çıktı şimdi tekrar bakılacak git gel sürekli uğraşmaktan yoruldum benim ağrı sızı yok fakat dirsekten sonra eller ve dizden sonra bacaklar ince ve yumuşak kaslar yok gibi hızlı hareket edemiyorum ve çabuk yoruluyorum bişeyi açamıyorum kapak vs spor yapınca biraz yararı oluyor ama oda bi çözüm değil bence. her vücutta farklı etkileri oluyormuş benim gibi olan varmıdır ? bilgi paylaşımında bulunursanız sevinirim birde ivig plazmaferez gibi şeylerden bahsedilmiş bunlar herkese uygulanabiliyormu yardımlarınızı bekliyorum...
Kızım 11 yaşında aşı sonrası gullian berra geçirdi.ivig verildi.iyileşti fakat 3 ay sonra merdivenleri çıkma zorlugumuz oldu.tekrar ivig aldı.ağrılarımız hiç olmadı.cidp den şüphelendikleri söylüyor doktorlar.aynı durumu yaşayanlar varsa lütfen paylaşımda bulunalım.
Arkadaşlar, herediter (ailesel) nöropatilerde ivig, kortizon, vb gibi ilaçlar kullanılmaz bu bahsettiğiniz ilaçlar bağışıklık sistemini güçlendirici ve baskılayıcı ilaçlardır ve bağışıklık sistemiyle ilgili olan nöropatilerde kullanılır. Herediter nöropati bunlardan biri değildir her gördüğünüz polinöropati mesajının altına ivig, kortizon gibi şeyler içeren mesajları yapıştırmayın. İnsanları yanıltmayın. Sevgilerimle.
cherrycherry
Evet ben de bunu merak ediyordum.Benimki herediter nöropati.Doktorum ivigden hiç bahsetmemişti bile.Ben de hep merak ediyordum acaba işe yarar mı diye.Peki herhangi bir tavsiyeniz var mı?
Evet ben de bunu merak ediyordum.Benimki herediter nöropati.Doktorum ivigden hiç bahsetmemişti bile.Ben de hep merak ediyordum acaba işe yarar mı diye.Peki herhangi bir tavsiyeniz var mı?
Sizin teşhisiniz nedir? Herediter nöropatinin hangi türü rahatsızlığınız?
Edremitse senin yaşadığım problemleri bire bir aynısını yaşıyorum.. Yaş:24 bndede poliöropati teşhisi koydular.dışardan bakıldığından herhangi bir engel görünmüyor gibi duruyor ama gelde bana sor.bir su kapaını çevirmekte zorlanıorm çok çabuk yoruluyorum ağr kaldıramıyorum. herhangi bi tedavi yoluna gitmedim. tedavisi yokmuş kesin bişey.kendimi alıştırmaya çalışıorm hastalığımla barışk olmaktan bşka bişey gelmior elden. allah hepimize acil şifa versin
toksin çok geçmiş olsun aynı şeyleri yaşıyoruz sanırım senin ne zaman farkedildi genetik mi yoksa sonradan mı oldu önemli olan bunun teşhisiymiş yani sonradansa tedavisi olma ihtimali olduğunu söylüyorlar istanbuldasın sanırım doktora gitmedin mi yada hangi doktorlara gittin bilgi paylaşımında bulunursak belki birbirimize yararımız dokunur ALLAH tan ümit kesilmez...
Banada hederiter polinöropati dediler ailede kimsede yok bende var birtek 16 yaşımda ortaya çıktı şuan fizik tedavi alıyorum