Noncompaction kalp hastalığı hakkında bilgisi veya deneyimi olan var mı?

Merhabalar,
Bu hastalık benim küçük oğlumda var. Bundan 3 yıl önce 12 yaşında basket oynarken fenalaştı. Çocuk kardiyoloğu Hipertrofik Kardiyomiyopati teşhisi koydu. Düzenli olarak kontrollere devam ettik. Dünkü kontrolde tanımız dilate non compaction kardiyomiyopati olarak değişti. En son muayenefe lv apikal girintilerde artış olduğunu yazdı. Holter takılacak 2023 yılının Mart ayına randevu aldık.
Bizim durumumuz bu. Bakalım Allah neler gösterecek.
Herkese şifalar diliyorum.

Konu hakkında gereksiz yere ümit vermek istemem ancak hepimizin de ümide ihtiyacımızın olduğu çok açık. Aşağıda linkini verdiğim haberde kalıtımsal kalp hastalıkları için aşı geliştirilmesine yönelik çalışma yapıldığına dair bilgiler gördüm. İncelemekte fayda var diye düşünüyorum:

Tesekkurler

Merhaba. Bu hastaliktan bende de oldugunu ogrendim. Bu konuda gorusmek isterim sizlerin de fikirlerini almak ici. Bir cok doktorda oldum. Belki fikir paylasimi yapabiliriz diye dusunuyorum.

Kac yasindasiniz ve ne gibi sikintilar yasatiyor?

Ben 34 yasindayim 3 seneye kadar gayet saglikliydim son zamanlarda sporda zorlanma ve bir iki defa carpinti olmustu sadece.
2 sene once 2. Doz corona asisindan 2 hafta sonra spor yaparken rahatsizlandim hastalik pusuda bekliyormus asi da tetikledi sanirim.
O olaydan sonra 1 sene boyunca extrasistol denilen ritim bozuklugum vardi neyse ki o baya duzeldi arada oluyor. Son zamanlarda ozellikle normal uyurken ya da otururken bile nefes darligi oluyor basim donmuyor ama sanki kalbim atmiyor da bayilacak ya da olecekmisim gibi sikinti geliyor. Bazen kafam donuklasiyor bazen siddetli bas agrilarim oluyor yeterince oksijen gitmiyor beynime heralde diye dusunuyorum. Ogretmenim ozellikle bu kisim beni cok zorluyor.
Efor kismini soylemiyorum bile eskiden deli gibi spor yapip dans ederken simdi en ufak harekette nabzim yukseliyor nefes nefese kaliyorum ve rahatsiz ediyor zaten nabzim 100 un ustune cikinca rahatsiz etmeye basliyor. Bazen uykuda rahatsiz edip uyandiriyor. Bi kere tansiyonum 8 4 dustu muhtemelen bununla ilgili. Surekli kalbimin varligini hissederek yasamak yasamak degil bazen isyan ediyorum cunku gercekten cok zor saglikli olmak meger ne buyuk niyetmis.

Surekli yorgun hissetmek de baska boyut hani soyle birakin kenarda sessizce oleyim modu o kadar halim yok. Her ne kadar yasantimiza devam etmek mecburiyetindeysek ama Bu psikoloji cok agir.

Bende de var bu hastaliktan

En olmayacak yerde öğrendim bu hastalığı başıma bu kadar büyük bir şey gelmez zannederdim ama binde bir görülen hastalık geldi bizi buldu. Allah (şayet varsa) kimseye böyle bir dert vermesin bir hayatım vardı onu mahvetti işimden oldum. Doktorlarda tam bir şey bilmiyor bende sadece dal bloğu olarak ortaya çıktı hayatta bir etkisini göremedim ama hangi siteye girsem hiçbir hayırlı yorum yok tedavide yok genetik mi oda belli değil ailede sadece bende var. Buradaki kaderdaşlarıma ufak bir not niteliğinde yazmak istiyorum hayat hiç adil bir yer değil.

@Suskun Mutsuz Umutlu,

Ben varım kardeşim noncompaction hastasıyım

@berat12

geçmiş olsun. ne gibi etkileri oluyor hastalığın ?

Uzun süreli yürüdüğümde yada merdiven çıktığımda kalbimin olduğundan fazla atması ve güç kaybı oluyor halsizlik bayılma vs

Merhaba bende aranıza katıldım, bende yaklaşık 3 yıldır kalbimden ritim bozukluğu tanısıyla rahatsızım fakat geçen yıl non- Compactin tanısı konuldu araştırmaları göre tedavisi olmayan bir hastalık, fakat benim agrim oluyor çoğu zaman yanma batma gibi Doktorlar agrı yapmaz diyorlar ben anlamadim,Rabbim hepimize şifa versin.

@berat12
bayılma oldu mu gerçekten ? Eğer olduysa doktora tekrar gir ve durumu söyle ? Bayılma ciddi bir semptom


@Suloo42
ağrı genelde kas ağrısı ve psikoljik çıkıyor. ağrı olduğunda acile başvurdun mu ne dediler ?