Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Noncompaction kalp hastalığı hakkında bilgisi veya deneyimi olan var mı?

cixhan

Yeni Üye
Üyelik
6 Ara 2015
Konular
2
Mesajlar
11
Reaksiyonlar
0
Merhaba arkadaşlar. Araniza yeni katıldım. 2 yil oncesinde alakasiz zamanlarda (cuma namazinda, arac kullanirken ozellikle kirmizi isikta durdugumda vesaire) başlayan kalp carpintisi sikayetiyle Ankara Yüksek Ihtisas hastanesine gittigimde yaklaşık yarim saat suren ekg eko maceram sonucunda herhangi bir sonuca ulasilamadi. Daha dogrusu bir problem oldugu konusunda hemfikir oldu doktorlar ancak adini koyamadilar.
Yaklasik 1 ay sonra askere gidecegimden dolayi bu durumu askerlik subesindeki bayana da izah ettim ve beni GATA ya sevk etti. Gatada gercekten cok detayli bir muayene sonucu (kardiyak mr bile yapıldı) noncompaction teshisi konuldu ve dogal olarak askerlik işi yalan oldu.
Daha sonra GATA da heyete giren bir doktordan randevu alarak kendisiyle hastaligim hakkinda fikir alış verisinde bulundum. Hastaligimin kalp kasi rahatsizliklari icinde en ciddi olani oldugunu ancak buna ragmen kalbimin durumunun bu hastaliga ragmen çok iyi oldugunu soyledi. Tedavisininde olmadigini belirtti.
Beloc ve kan sulandirici kullaniyorum şuan. Lakin benim carpinti ataklarim gecmedi en sonunda bu alakasiz zamanlarda meydana gelen carpintilarin psikolojik olabilecegini düşündüm ve 1 yil once bir psikologdan yardım aldim. Lustral ilaci yazildi ve kullandigimdan beri hiç carpintim olmuyor.
Suan Duzenli olarak hacettepe hastanesinde kalbim ile ilgili olarak kontrole gidiyorum.Nabzim 70 ila 80 arasinda ki daha onceleri 100 110 atiyordu. Tansiyonum falanda normal.Şuan carpinti konusunda bi problemim yok ama ara sira kalbim fena tekliyor onada alıştım sayılır.

Cok uzun oldu biliyorum ama ben ayni sıkıntıyı yaşayan arkadaslar varmı diye gercekten merak ettim. Nadir gorulen bir kalp hastaligi oldugunu soyledi doktor eger tecrubeleri olan arkadaslar varsa dinlemek isterim.

ALLAH tüm hastalarimiza şifa versin.
 
cixhan

Kardeşim tarif ettiğin hastalık aritmojenik sağ ventriküler kardimiyopatisi sanırsam öyleyse aynı kaderi paylaşıyoruz . Onaylarsan bilgi alış verişin de bulunabiliriz .
 
Bende non iskemik dilate kardiyomiyopati var.kalbimde non compaction da varmis. icd takılacak bana cunku vt lerim var
 
Arkadaşlar kusura bakmayın biraz geç oldu cevap vermem. Benim kardiyak mrg bulgularimi size yazayim. Ben pek anlamiyorum belki siz yardimci olabilirsiniz

bulgular
sine görüntülerde sol ventrikul ejeksiyon fraksiyonu normal sınırlardadır. Sol ventrikulde midmyokardiyal hattan apekse dek lateral, anterolateral, inferolateralde myokardda ve apikal segmendde tüm supendokardiyal bölgede non kompakte saha izlenmiştir. Diastol sonunda non kompakte segment kalınlığı 1.3 cm'ye ulaşmaktadır. Bu bölge komşuluğunda kompakte segment kalınlığı 0.55 cm olup non kompakte/kompakte oranı 2.3 ün üzerindedir. Bu bulgu non kompaktion açısından anlaşılmıştır.

Sol ventrikulde tüm segmentlerde sistolik ve diastolik hareket normal sınırdadır.

post kontrast geç fazda fibrizis ile uyumlu konstanst tutumu saptanamamıştır.
T2A serilerde jareket artifaktları optimum değerlendirme yapilamamakla birlikte myokard içinde ödem düşündürecek hiperintens görünüm saptanamamıştır.

SONUÇ
non kompaktion kardiyomiyopati ile uyumlu görünümler ventrikül fonksiyonunda bozulma saptanamamıştır.


Doktorum şuan için kalp pili takilmasina gerek yok dedi ama takip edecegiz ve gerekirse ilerde takılabilir dedi. Başka istediginiz bilgi varsa iletebilirim. Hepinize acil şifalar diliyorum Allah yardimcimiz olsun kardeşlerim
 
ef 35 in altina duserse pil takilirmis.kalp kasilma gucunuz iyi.ilac verdiyse doktorunuz ilaca devam edin rutin kontroller yapin stresten uzak durun.durumunuz kotu degil rahat olun ama tedbiri elden birakmayin
 
Teşekkür ederim Allah hepimize sağlık sıhhat versin. Irtibati koparmayalim. Sizde moralinizi bozmayin bu hastalikta moral çok önemli. Kaderimizde ne varsa onu yaşayacağız
 
Non-Compaction Kardiyomiyopati hastalığı olan kimler var?

Merhaba arkadaşlar, yaklaşık 2 ay önce Non-Compaction Kardiyomiyopati hastalığı tanısı kondu. Tabii bu tanıdan önce zaten kalp-damar hastalıklarım mevcut idi. 4 Sene önce yapılan MR da hastalığımın ARVD ( Aritmojenik Sağ Ventrikül Displazisi/Kardiyomiyopatisi) yada Non-Compaction Kardiyomiyopati ikisinden biri olabileceği tahmin ediliyordu ama tanı konulmamıştı 4 sene sonra bi gittik tanıyı koydu. Dr çok fazla birşey söylemedi fiziksel olarak kendini yorma dedi psikolojik olarakta moralini hep iyi tutmaya çalış dedi. Şimdilik pil takmıyoruz 1 sene sonra kontrol'e gel dedi. Pil takmamasının nedeni ise Holter testi'de istemişti orada sonuç bradi kardi çıktı uyurken 36 civarında atmış kalbim. Bunun dışında ölümcül bir kalp atımı tespit edilmemiş bu yüzden de 1 sene sonra kontrol e gel dedi pili takmadı. Hastalığın kesin bir tedavisi yok. Yaşarsam ileriki aşamada pil takılacak gibi görünüyor çünkü bu hastalık durmuyor sürekli ilerliyor. Kalp pili ICD bunlar ölümcük bir kalp atışı olduğunda şok vererek normal ritme çevirecek veya kalp durduğunda 3sn gibi kısa bir sürede durumu farkedip şok verecek yaşama döndürmeye çalışacak.
Ama hastalık orada duracak hayati tehlike hep devam edecek :) peki bu tehlike ne zaman azalır dikkat edin son bulur demiyorum çünkü insan full sağlıklı olsa bile fani bir varlık sonu her türlü ölüm :) Eğer kalp tamamen çalışma işlevini yitirirse yapay kalp vs takılabilir nakil öncesi .
Kalp nakli olursa ve nakil başarılı olursa ölüm tehlikesi azalır kalp hastalığı sebepli. Nakil de çok zor imkansız gibi çünkü 1.000 lerce hasta var sırada bekleyen ve organ bağışı çok az ve her ölenden kalp nakil alınamıyor onunda şartları var hadi nakil yapıldı vücutla uyuşması bağışıklık kazanması falan lazım kısaca zor ama çaresiz kalınca ömürde olursa o çareyide deneriz herhalde.



Neyse biraz da hastalıklarımın detayından bahsedeyim.

13 yaşımda tesadüf eseri öğrendim . Hikayesi var ama şuan canım yazmak istemiyo uzun yazdım zaten daha daha dahada uzar :D

İlk : üfürüm kalp deliği şüphesi

Sonraki aşama : hafif pulmoner yetmezlik , pulmoner arterde genişleme.

en güncel aşama : eser aort yetersizliği, hafif mitral yetersizliği , hafif-orta triküspit yetersizliği , orta-ileri pulmoner yetersizliği.

Sol Ventrikül (kalp ) ef ( ejeksiyon fraksiyonu/kalbin kasılma kuvveti ) %60 , Sağ Ventrikül (kalp) ef %40

Pab ( Pulmoner Arter Basıncı/ Pulmoner Hipertansiyon ) 30-45 mmHg aralığında.

Pulmoner Arter Dilatasyonu/Anevrizması ana arter 3.9 cm

Daha çok sağ ventrikülde olmak üzere sağ-sol ventriküllerde trabekülasyonda artış. Sağ Ventrikülde inferior ve süperior duvarda hareketsiz diskinetik bölgeler.

Sağ Ventrikülde Dilatasyon.

Kardiyomegali.(Kalp büyümesi )

Ve o acımasız o zalim o hain o lanet hastalık

*** Non-Compaction Kardiyomiyopati ***


koşmak yasak yarışma tarzı fiziksel aktiviteler kesinlikle yasak. serbest olan tek şey yürümek . zaten koşmaya kalktınmı bi süre sonra durmam gerektiği gerek gelen çarpıntı ve yorgunluk halsizlik nefes darlığı ile kendini gösteriyor o yüzden çok zorda kalmadıkça koşmaya çalışmıyorum. günlük yaşamda ara ara halsizlik yorgunluk nefes darlığı ve çarpıntı oluyor bazen sık bazen nadir oluyor.

Evet arkadaşlar başka kimlerde var bu hastalık ne zaman tanısı kondu ne gibi sıkıntılar yaşıyorsunuz anlatın birşeyler işte ???
 
herkese merhaba,istanbulda üniversite hastanesinde kardiyoloji asistanlığı yapmaktayım,noncompaction kardiyomiyopati hakkında araştırma yapmayı planlıyoruz,bu hastalıkla ilgili tanısı olanlar benimle iletişime geçebilir
 
yok mu aynı hastalıktan biri ? Ulan ne kadar nadir görülüyor muş bu hastalık be adam bulamıyoz :D Olmasın tabi kimse de ama varsa da tanısalım konusalım ne gibi benzer farklı sıkıntılar çekiyoruz :D
 
yok mu abi bu hastalıktan forumu aktif kullanan paylaşım yapabilecek biri ? nadir hastalık sahibi olmakta kötü kendin gibi birini bulamıyorsun :D
 
Bende Hipertrofik kardiyomiyopati var 10 gun kadar önce ICD takıldı sizdeki rahatsizlık aynı kategorimi bilmiyorum buyuk gecmis olsun Allah şifa versin
 
Merhabalar banada henüz yeni non compaction tanısı koydular ve bu psikolojiyi nasıl atlatacağım bilmiyorum lütfen bana yardım edin nereden ne okuduysam psikolojim alt üst oluyor
 
Her yerde okuduklarınız kisilerin kendi yasadıklarıysa şuna emin olun bu durum kişiden kisiye değisir siz doktorunuz konusunda bu alanda uzmanlasmis olanlara gidin herseyden önce o bozulan psikolojinizi kesinlikle bozmayın stres ve sizi gerecek herkesten her ortamdan uzaklasin sakin olmayı ilke edinin kendinize önemsiz bir hastalık demiyorum ama stres ve benzeri şeylerle bunu iyice zora sokarsınız hayat tarzinizi değistirmelisiniz bunu kendiniz ve sevdikleriniz icin yapmalisiniz
 
mgursoy
geçmiş olsun. kardiyomiyopatiler kalp kası hastalıklarıdır. ama çeşitleri var işte dilate,hipertrofik,non compaction,arvd gibi. genel şikayetler hep aynıdır. Halsizlik yorgunluk, aralıklı çarpıntı, nefes darlığı. Farklı şikayetler hastalığın çeşidinden ve bünyeden kaynaklı olabilir. Zor ama yaşamımızda stresi azaltmak hastalığımıza uygun bir yaşam tarzı seçmek gerek. Allah bizlere ve cümle hastalara şifa versin.

Fonsiby
canını sıkma kanka. özel mesaj at bana konuşalım.
 
Ruhsal cokuntu halinde hastalikla ilgili sayfalari okurken denk geldim size. 33 yasindayim yakin zamanda Mitral kapakta cokme hafif yetmezlik ve bugun compaction tanisi konuldu. son 1 yildir fazla eforda nefes darligi ara ara carpintilarim oluyordu son 3 aydir hic gecmeyen ventrikuler ekstrasistollerim var. rapor sonuclaninca tedavi yontemim belirlenecek.
Hem turkce hem ingilizce kaynak okudum cok hastalikla ilgili cok hos seyler yazmiyor okumadan da duramiyorum. Siz nasil basa cikiyorsunuz? :(
 
Orta tutulumdaymis kalp kasim doktorum kalp yetmezligine ya da buyumesine gitcegini sanmiyorum diyor. Sanmiyorum diyor cunku hastaligin ne getircegi kesin degil. Cozaar kullandim iyi geldi aslinda ama yan etki yapti biraktim. Su an concor kullaniyorum bi ise yaradigini pek soyleyemem. Ekstrasistoller siddetle devam. Beslenme spor stres durumunu yonetme yok mu bunun bi caresi?

Genc yasta hik diye gidecek miyiz yani?
 
Penthe

kanka neden bir mesajda hepsini yazmadın. parça parça yazdın :D geçmiş olsun. zamanla alışırsın panik yapma. özel mesaj at dicem ama profilim sıkıntılı özel mesaj yerim boş olduğu halde kimsenin mesajı bana ulaşmıyor buradan adminlerimize modlarımıza sorunu çözmelerini rica etmiş olayım. Ayrıca bir ay girmemişsin. Tekrar gireceğini zannetmiyorum. Ama gelirsen iletişim bilgisi bırak facebook veya başka birşey.
 
Korkmalık veya üzülmelik bir durum yok. Kötü düşünmemek önemli 😊 her insanda sağlık sorunları olabilir, önemli olan bununla başa çıkmayı öğrenmek. Kötü düşünmek kötülükten başka birşey getirmez
 
Insan neye alismiyormus ki ilk ogrenince alisamicam gibi gelmisti aglasan da mecbursun.
Spor yapan biriydim. Simdi Ise zorluyor. Her seyden kismak cok zor. Doktorum Alkol yasakladi kahveyi de minimAl olcude izin. Bir kadeh icsem nolur ki diyorum. Sizin kisitladiginiz ya da kisitlandiginiz seyler var mi?
 
Üst Alt