Nistagmus hastalığı olan kim var?

MERHABA ARKADAŞLAR BENİM 8 YAŞINDA NİSTAGMUSLU OĞLUM VAR .
GÖRME ORANI %15 %85 DE GÖRME KAYBI VAR GİTMEDİĞİMİZ DOKTOR KALMADI MALESEF HİÇ BİR TEDAVİSİ OLMADIĞINI SÖYLEDİLER AMA OĞLUM OKADAR GÜÇLÜ BİR ÇOCUK Kİ ANNECİM BEN İYİLEŞECEĞİM SEN ÜZÜLME DİYOR İYİKİ VARSIN OĞLUM SENİ ÇOK AMA ÇOKKKK SEVİYORUM SEN BENİM GURUR KAYNAĞIMSIN

Selam prensim
oğlun için üzgünüm bendede çocukluktan beri aynı sorun var.nistagmus-ezotrapya görme kaybı yaşım 29 defalarca çeşitli hastanelere gittim banada söylenen aynı tedavisi mümkün değil sağ gözümde % 70 soldada % 30 görme kaybım var.senin oğlunun oranıyla toplamı aynı diğeceğim şu sanırım onunkide benim gibi doğuştan olmalı, iki göz açıkken hiç bir zararı yok görme normal ama birine bir şey olsa diğeriyle iş yapmak imkansız dediğim gibi tedavisi yok deniliyor yapmanız gereken buna alışmak...birde olumlu yönden bakın ya hiç görmeseydik.....................

Saygılarımla

Tekrar merhaba

birkaç gün önce dünya göz hastanesine nistagmusun tedavisi olup olmadığını sormuştum aldığım cevap aşağdadır

sanırım sana ve bizim gibi olanlara yardımcı olur..

sayın bülent yalın,

nistagmus gözlerin ritmik titreşimi olarak tanımlanan istemsiz hareketleridir. Tedavisinde kullanılan bir cerrahi müdahale vardır. Ancak her hasta için bu tip bir tedavi uygun olmayabilir ve tekrarlama riski çok yüksek olduğu için ameliyat çok sık tercih edilmeyebilir. Sizin durumunuzda en doğru teşhis ve tedavi muayene sonucunda belli olacaktır. Bu sebeple size tavsiyemiz nistagmus konusunda uzmanlaşmış bir hekimimizden randevu almanızdır. Tedavi olup olamayacağınız bu muayene sonucunda belli olacaktır.

Kurumumuza göstermiş olduğunuz ilgiye teşekkür eder sağlıklı günler dileriz.

Saygılarımızla,
dünya göz hastanesi
7 gün 24 saat hizmet veriyoruz,
bilgi ve randevu çağrı merkezi
0 212 / 444 4 469
www.dunyagoz.com
hastanelerimizin adresleri;
levent dünya göz nispetiye cad.aydin sok.no:1 1.levent
atakoy dünya göz zeytinlik mah. Sahilyolu cad. Atakoy
feneryolu dünya göz bagdat cad.no:150 feneryolu kadikoy
etiler dünya göz nispetiye cad. Erdolen ıshani 1.levent
altunizade dünya göz mahir iz caddesi no:5 capitol iş merkezi karşısı altunizade

Genişletmek için tıkla ...

Bululleenntt öncelikle sanada geçmiş olsun yazında çok doğru söylemişşin ya hiç görmeseydik demişşin allahıma binlerce şükürler olsunki azda olsa görebiliyor benim için bu kadarı bile bi umut tıp okadar ilerlediki yüce yarabbim bununda bigün bi çaresini vereceğine inanıyorum biz hiç umudumuzu kaybetmedik atakanın gözleri o kadar çok titriyorduki gözlerine bakamıyordum ama şimdi titremesi tamamiyle durdu bu bile bizim için bi umut doktorumuz titreme durduğuna göre görmeside yükselir dedi inşallah bigün oda olacak .Allah dermansız dert vermesin allah herkese acil şifalar versin

nistagmuslu çocuklar

merhaba 14 yaşındaki oğlumda nistagmus var nistagmuslu çocukların anneleri yada nistagmuslu kişilerle iletişim kurmak istiyorum lütfen cevap yazın

bende de var bu rahatsızlık. anlıyorum hepinizi, sabır ve inanç ile inşallah bu sorunun da üstesinden geliriz araştırmayı terk etmeyelim.
ben tıp fakültesinde okuyorum ve bu rahatsızlıkla bu noktaya geldiğim için rabbime şükürler olsun.
her hastalığın tedavisi vardır allah her derdin dermanını vermiştir yeryüzündeki nimetlerinden yararlanarak inançla çalışarak va ondan yardım dileyerak tedavisini aramak artık araştırıp bulmak bizlere kalmış
ümitli olalım ve bunun için dua edelim
bilgim olursa sizlerle paylaşırım
iletişime devam edelim.

nistagmus

bende de nistagmus var.kimse nasıl bisiy oldugunu anlamıyor.tedavisini arastıran veya olulu bir gelişme duyan var mı.cevaplarınızı bekliyorum...

Glory Merhaba
Benim oğlumda da nistagmus var,o 15 yaşında.Sen kaç yaşındasın bilmiyorum ama bildiğim yaş arttıkça düzelme olduğu.Benim oğlum geç yürüdü,geç oturdu,ilk çocukluk döneminde ciddi zorluklar yaşadı.Sokağa güneşli havada çıktıysa önünü zor görüyordu,ayrıca bazı psikolojik sorunları oldu bunlar yüzünden.Kural tanımazdı,kreşe verdiğimizde 1 hafta zor durdu,kapıyı açıp gidiyor,aklına esiyor merdiven çıkıp inmeye başlıyor,diğer çocuklarda dikkatini öğretmene veremiyor bu yüzden.İlkokula başladığında ona söz verdim sen git diyene kadar okulda seninleyim diye ve 1 aya yakın 8 saat okul koridorunda oturdum,ara sıra sınıftan çıkıp beni kontrol ediyordu oradamıyım diye.Sonra bir gün anne sen artık git dedi,böylece okul hayatı başladı.En ön sırada oturuyor daima,şimdi 8.sınıf ve derslerinde çok başarılı.
Nistagmus konusunda henüz hiçbir gelişme yok,tıbbın şu an bu hastalığa ne çaresi,nede katkısı var.Gözlük sadece titremeleri azaltıyor,eğer varsa ki çoğunda var şaşılığı düzeltiyor.Oğlumun gözleri her yöne döner,hatta bazen yukarı gider orada kaybolurdu,bembeyaz bir göz,korku filmi gibi.Şimdi hiç kaymıyor,şaşılık bitti,göz titremeleride çok az.
Sana tavsiyem,çok kaliteli bir marka güneş gözlüğü kullan.Biz illa numaralı olsun diye camları boyattık ama yeterli olmuyor.Zaten nistagmusa numaralı gözlüğün fazla bir katkısı yok.Şimdi ultraviyole ışınlarını süzen kaliteli güneş gözlüğüyle daha rahat.
Ayrıca oğluma günde 1 tane balık yağı kapsülü veriyorum yıllardır ve faydasını gördük.Yaban mersini çayı içiyor hergün.
Yapılabilecek fazla bir şey yok,pardon şu var;lütfen kendinize güvenin,ben bunu yaparım deyin,hiç görmeyipte her işini yapabilenleri düşünün.Ben kendi adıma hergün oğlum için şükrediyorum.Benim oğlumda kendine güvensizlik çoktu ama yavaş yavaş yeniyor artık okulda maç yapıyorlar ki bu sene ilk kez bunu yaptı hep kaçardı.
Nistagmuslu olmak evet zor,ama daha zor durumdakileri düşününce şükretmek gerek...

Merhabalar nistagmus hakkında daha kapsamlı bılgıler almak paylasmak ıcın www.nistagmus.biz e beklıyorum

Bilgi paylaşımı

Arkadaşlar merhaba, 24 yaşındayım ve ben de Nistagmus hastasıyım. Nistagmus gibi sadece hastalığa sahip olanların anlayabileceği durumların paylaşılması, bir destek ortamının, bir bilgi ağının oluşturulması lazım. Bu, daha küçük yaştaki bireylerin hem kendilerini tanımalarını hem de bu hastalığın bulunulan ortamlarda tanıtılmasını sağlamak için bir aşama olabilir. Günlük hayat, tedavi, okul, kullanılabilecek yardımcı aletler, iş hayatı, ailenin yapması gerekenler, arkadaşlık, sokak oyunları, hastalığın kişide oluşturabileceği kısıtlayıcı davranışlar üzerine hem birbirimizi bilgilendirmeli hem de uzmanlardan bilgi alıp bunu karşılıklı olarak paylaşmalıyız. Bunun gibi fikir alışverişleri için sizleri Facebook'taki "Göz Hastalıkları (Nistagmus) " grubuna bekliyorum. (e-mail : erasiuszela@gmail.com)

gözle ilgili rahatsız olanlar ve nistagmuslu olanlar buraya lütfen

slm arkadaşlar bende doğuştan nistagmus olmuş ve bu şekilde yaşamaya alışmış üstelik sağlık personeli biriyim sizlere her konuda yardımcı olmak istiyorum nistagmuslu olanlar beni daha ii anlayacaklardır. nistagmusu olanlar sizleri bekliyorum bendeki görme kaybıda yüzde 90 civarı böyle olmak asla engel değildir arkadaşlar dediğim gibi nistagmuslu olanları bekliyorum

Tayfun Bey teşekkürler. Dediğiniz gibi bu şekilde yaşamaya alışmak; bu ilk aşama olmalı. Ama devamı gelmeli. Kişi sınırları ne olursa olsun kendini aşmayı denemeli.

haklısın hocam

sendeki nistagmusun gelişimi albino hastalığındandır hocam ben sana mail adresimi vereyim burdan daha rahat muhabbet ederizmsn adresimde aynı zaten tayfun.44@mynet.com

Nistagmus

merhaba müge benimde 5 yasında nistagmuslu bir kızım var.11 aydan beri doktorlardayız.doktor doğustan olduğunu ve yapılacak hiç bir sey olmadığını söyledi.önceleri 6 ayda şimdi 1 yılda kontrollerimizi yapıyoruz.Senin oğlun gbi benim kızımda güneşli havalarda dısarı cıktığında elimi tutmadan yürüyemiyor.2 yıldan beri kaliteli bir güneş gözlüğü kullanıyoruz.doktor %5 görebildiğini söyledi fakat cok güzel resim yapabiliyor resim üzerinde en ufak ayrıntıları bile kacırmıyor.anasınıfına gidebiliceğini söyledi.okul hayatını cok merak ediyorum.Geceleri cok rahat gezip oynayabiliyor.önümüzdeki bu yıllarda bizi ne zorluklar bekliyor bunu benimle paylasırsanız cok sevinirim.Arkadaslar tedavide bir gelişme olursa bizimlede iletişime geçerseniz cok seviniriz.

merhabalar bende albinoyum 24 yaşındayım ve iç mimarım tabiki zorluklar oldu okul hayatımda, ama yinede başardım

merhaba benm dogustan gözlermde nistagmus var ayrca miyop ve astigmatta mevcut gözmdekii titremeler küçüklügüme oranla farkedlr biçmde azalldıı yallnızz son bir haftadr grme kaybı var sanrmm bulankk görüyorumm .. ve bu sene össye gricem sınava hazrlnyrmm ...moralim çokk bozulduu yazlara bakamyorumm bi iki cmleden sonraa gözümm gidioo tatamamenn on dkk gözümü kapatmadnn açlmioo...ne olcakk bu halimm ve nistagmus yüzündenn lazer tedavisi göremiyorumm... bu nistagmusunn kesinn çözümü yok mu yalvarırım bilen varsa mail mesaj yollasınnn......ilgilenirseniz sevinirmm herkese allahtan sifa diliorumm ve bunada sükür diyorum ...

slmarkadaslar bende de doğustan nistagmus we bende össye hazırlanıyorum ben sunu merakediyorum acaba bu rahatsızlığın ameliyatı falan yok mu warsa ne kadar netice weriyor bunları öğrenmek istiyorum nistagmuslu birileriyle iletişim kurmak isterim msn : bjk_ceza1234@hotmail.com

tanışma

müge;
slm msjınızı okudum tanışmak istedim .2 yaşından beri nistagmus hastalığım var. şuan 29 yaşındaym. adım emine. öğretmenim. Allah oğlunuza bol sabır ve kolaylıklar versin. sizin desteğiniz çok önemli tabii.

görş.dilğ.iyi akşamlar

Aysel_35 sanırım siz MSN den bana yazan arkadaşsınız,öyleyse size merak ettiklerinizi yazmıştım,başka biriyseniz yeniden kısaca yazıyorum...
Siz gereken her şeyi zaten yapmışsınız,çokta yapılabilecek bir şey yok şimdilik.Ama zamanla çok büyük gelişme oluyor inanın.Görüşünde,kendine yetmesinde,her bakımdan rahatlıyor.Bende sizin gibi çok üzülmüştüm ama şimdi oğlum çok iyi,mutlu,özgüveni geldi.Çok dert etmeyin,her şey yoluna giriyor zamanla...Hoşçakalın..

nistagmus

arkadaşlar mrb bende de bu sorun var doğuştan 32 yaşındayım ne bir düzelme nede ilerleme oldu yüzde 80 civarı görme kaybım var ama hiç görmeyenleri düşünüp motive edin kendinizi ben öyle yaptım ve yapıyorumda allah daha beter sağlık sorunu vermesin

meraba ben okan. bugün dikkatle okudum yazdıklarınızı ve artık ben de dayanamadım içimdekini beni en iyi anlayacakların siz olduğunu anladım.birçok ama birçok doktora gittm fakat hiçbir faydalı bişey olmadı. hayat doğduğumdan beri o kadar zor ki. o kadar acımasız o kadar adaletsiz ki bunu bu hastalıkla çok iyi anladım.bir insanın yüzüne bakarak konuşammk ne kadar acıdır, gözlerini bir yalancı gibi hep saklamak hep kaçırmak ne kadar acıdır... az görmek değil beni kahreden işte. az da görsem bi insanın gözlerine korkusuzca bakabilmek isterdim.gittiğim iş görüşmelerinde bi korkak gibi değil bakışlarıyla karşımdakini etkilemek isterdim. ne kadar acıdır ki seni dünyaya getiren annenin bile gözlerine bakamamak. size bişey diyim mi: gözlerinin açık olduğu her an bunun acısıyla yaşamak, gözümün açık olduğu her an içime saplanan bu acıyla yaşamak... eğer bana bi önerisi ya da paylaşmak istediğiniz bişey olursa bekleiyorum.

arkadaşlar bendede görme kaybı var.35 yaşındayım bendede bi düzelme olmadı bunada hamdt olsun.günlük işlerimi kimseye muhtaç olmadan yapabiliyorum... derteleşmek isteyen arkadaşlar..sevdakalesi25@hotmail.com

Selam arkadaşlar,sizin gibi bende nistagmus hastalığı var ona istinaden astigmatta mevcut.Göz doktoruna gittim,ama üzülerek bu rahatsızlığın tedavisinin şuan olmadığını söylemesiydi.Görme kaybımın hiç olmadığını söyledi o beni mutlu etti.Çoğu yazan arkadaşlar görme kaybına sahiplermiş.Herşeyin bir sebebi vardır derim hep.Benim tek isteğim birinin gözüne titremeden bakmaktır

arkadaşlar merhaba bende doğuştan nistagmus hastasıyım adanada ikamet ediyorum 25 yaşındayım ve benim hastalığımdan olan kimseyle tanışmadım ama çok tanışmak istiyorum adanada ikamet eden varmı ?

herkese merhabalar
ben de kendimi bildim bileli bu hastalıkla pençeleşiyorum
yazılanları okudum ve hepimizin yaşadıkları hissettikleri aynı..
insan alışıyor böyle yaşamaya, çocukluk üniversite askerlik şimdi de iş hayatı..

Aslında bir eksiklik yok ama şu insanların gözlerine bakarak konuşma daha doğrusu konuşamama olayı varya işte sıkıntı burda ortaya çıkıyor ,kişiliğimle bağdaşmayan bir sonuca sebep oluyor, aslında o kadar girişken konuşkan biriyim ki ama bu durumdan ötürü kendim olamıyorum utanıyorum halbuki utanılacak hiçbir şey yapmadım şimdiye kadar ama gel gör ki bu durumu sizden başka kimse anlayamaz

İnşallah bir çözüm bulunur tek dileğim bu

bağlantıyı koparmayalım

merhaba. bende de nistagmus, miyop astigmat, ambliyopi var. bu başlığın açılması iyi oldu. hiç değilse derdimizden anlayan onlarca insan var. dediğiniz gibi alışıyoruz. halimize şükrediyoruz. tüm mutluluklar siz kardeşlerimin olsun inşallah. kalın sağlıcakla.

arkadaşlar selamlar
bağlantıyı koparmayalım facebookta konu ile ilgili grup var

Arkadaşlar merhaba benimde nistagmus hastalığım var aynı zamanda miyop astigmatım var... Ben özellikle büyüklerime soruyorum bu problem araba kullanma konusunda bir sorun teşkil ediyormu? cevaplarsanız sevinirim teşekkürler...

Nistagmus ve yasam

Arkadaslar selam

Daha once bu platformda yazmismiydim hatirlayamadim ama sizleri bir arada gorunce yazmak istedim.

Ben 30 yasindayim yani 30 senelik nistagmusluyum.Tabiki zor ve tedavisi simdilik mumkun olmayan bir hastalik.Ama yinede Allah'dan umit kesilmez.

Teleskopik gozluk de denedim.Ahmet Temel'den aldigim gozlugun malesef cok da fazydali oldugunu soyleyemiycem.Ozellikle bizim yasimizdaki insanlar icin o igne deligi mercekten bu hizli dunyayi yakalamak cok zor.Ustelik o minicik mercekleden uzun sure gormeye calistiginizda gozunuzun ne kadar yoruldugunu bir dusunun.Belki cocuklarda daha etili olabilir gibi dusunuyorum.

En cok istedigim seydi araba kullanmak ama sanirim malesef bu arzumu yerine getirmek pek mumkun olmayacak.Cocukluk yillari, okul yillari is yasantisi ve evlilik nistagmusunuzu hepsine yavas yava alisitiriyorsunuz simdi ileride Allah nasib ederse bir baba aday-adayi olarak onumde yeni bir bilinmezlik var nistagmusumla birlikte alisagaim COCUK.Bu beni bir parca korkutmuyor degil ama yasamadan goremieyiz degil mi.

Hepinize sevgiler

ameliyat

arkadaşlar
ben de kendimi bildim bileli nistagmusluyum diye biliyorum ya da bana yıllarca yalan söylediler
anlamadığım herkesin anormal görme kaybı olması ve çaresini bulamaması, ben 7-18 yaşları arası yılda 2 defa hacettepe hastanesine kontrole gittim, 1984 yılında hacettepe hastanesinde ali şefik saraç bey tarafından ameliyat edildim, o zamandan sonra görmem çok daha iyi oldu, dikkat etmeyen insan yan baktığımı anlayamıyor, insanların yüzüne bakabiliyorum, sadece araba sürerken 180 -190 ile giderken kafamı iyice yana çevirdiğimi hissediğiyorum ve görmemde azalma oluyor, onun dışında tabi normal insan gibi görüşüm yok, lens kullanamıyorum, miyop veya astigmat ameliyatı olamıyorum. benden tavsiye işi bilen doktorları bulun ve onlara danışın, özel bir durum olduğu için herkes anlamıyor, dünya göz hastanesinde var biliyorum, ankara hacettepe'de de olması lazım (25 sene önce vardı) bence iyi bir doktora gidilmesinde fayda var, bilgime göre %100 çözüm yok ama %70 görme kaybı vs de hiç olmadı, geömiş olsun (bbbb1921@yahoo.com.tr)