Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Myotonia Congenita hastası olan kim var?

Dedigim gibi arkadaşım bende kullanmadım ama senin gibi merak ediyorum ama kullanan arkadaşlar bu siteyi pek ziyaret etmiyorlar demekki o yüzden bize biaçıklama yapmıyorlar yada gerek görmüyorlar heralde hissiyat meselesi sanırım. Teşekürler
 
ilaç

kardeşler

mexitil ilacı normalde kalp ritmini kontrol eden kardiyolojik bir ilaç ama nasıl oldu ise biri bunu keşfetmiş ve biz miyotoni congenita hastalarına rahatlama ve hareket kabiliyeti en azından belli bir süre için şimdi bu ilacın üstüne yok.
ben 3-4 yıldır kullanıyorum

kullanan çok kişi var.

dert etmeyin. yan etkileri mutlaka vardır ama kalpte sorun yoksa yani ciddi bir rahatsızlığıınız yoksa kalpten problem yok alın bunu hele günde 2 yada 3 doz sizi uçurur hastalığı hissetmezsiniz inanın temel reisin ıspanak etkisinde bizim gibiler için.

ben ilk kas hastaları dernegi coşukn hoca tarafından önerildi ve kullanmaya başladım periuodik olarak arttırdım günde 3 aldığım zamanlar oldu inanın banamısın demiyordum sanki miyotoni değilim. ama zamanla 3 ün çok olduğunu bünyeme zarar verebileceğini düşünerek kendi kararımla 2 ye sonra teke düşürdüm.
şimdü günde bir alıyorum. 4-5 yıldır henüz ölmedim demekki bu ilacın ilk 5 yıl bir etkisi yok ama ileriyi allah bilir.
varsa ömrümüz yaşarız nasip.
inşallah biraz olsun bilgi almışsınızdır.
bu arada her zaman söylenir. doktorsuz iş yapmayın. forumlar sadece bilgilendirme içindir. kimse kimseye tam olarak güvnmesin. birini durumu öbürünün aynısı olmaz. oyüzden doktorüzerindenilaç ve doz kullanımı doğru olandır.
geçmiş olsun
 
Verdigin bilgiler için teşekürler arkadaşım. Ben kırk yaşındayım hastalıgım çocuklugumdan beri var ama teşhisi 19 yaşımda koyabildiler sürekli doktora gitmeme rağmen yani doktor süreci uzun ve eziyetli sırf teşis kona bilmesi için 20 gün hastanede yattım ozaman resmen kobaygibi herşeyi incelediler ve sonunda da tedavi için ilacı yok dediler. Ama ozamanki doktorumdan allah razı olsun iyibir doktordu şimdi arıyorum ama bir izine rastlamadım adı HİLMİ UYSAL idi ANKARA HASTANESİ sene 1989 du. YANİ arkadaşım beni rahatlatsında 5 senede öldürüyorsa da öldürsün be kardeş. Her nekadar alışsakda bununla yaşamaya zor be bilader yoruldum artık sajınmaktan dikkatli ve hesaplı davranmaktan biraz da bizler düşünmeden kuralsız hareket edelide varsın az olsun. Bu arada teşisimizde aynı idi ozaman ilaçda aynıdır farklı isede ölümden öte yolmu var?
 
Arkadaşlar 2010 itibariyle MEXİTİL Türkiye ve Avrupada üretilmiyor.İlaç Sadece POLONYA'DA üretiliyor.İlaç Polanyada MEXİCORD 200 mg olarak üretiliyor.Geçen hafta içinde 1 Kutu getirtim;Mexitilin aynı etkisinde ama ülkemize ne zaman gelecek bellideğil.
 
Benim raporum sadece ilaç kullanımı için. On yıldan beri bu ilacı heyet raporlarıyla alıyordum. İlaç Türkiye'de üretimden kalktıktan sonra araştırmaya başladım. Bir kaç defa Almanya'dan ücreti karşılığı getirttim. 100'lük kutuda fiyatı 76 Euro idi. Evet bu fiyat Almanya'da üretiliyor olmasına rağmen ülkemizden çok daha pahalı. Ancak onu da araştırdım, Almanya'da da şehir şehir ilacın fiyatı değişiyormuş. Hatta başka ülkelerde çok daha ucuza üretildiği için bazı ilaçlar Almanya'ya dışarıdan getirtiliyormuş. Mexitil'in muadili yok. Bu yüzden Türk Eczacılar Birliği aracılığı ile Sağlık Bakanlığı'na başvuruda bulundum. İlacı ithal edilecek ilaçlar listesine aldırabildik. Şu anda hastaneden aldığınız heyet raporu ve yazdırdığınız ilaç reçetesi, kimlik fotokopisi ile Türk Eczacılar Birliğine başvurarak daha uygun fiyata (80'lik 27 euro) getirtebiliyorsunuz. Şu anda Sağlık Bakanlığı ile Türk Eczacılar Birliği arasında bu ilaç için protokol yapılmasını bekliyoruz. Protolok yapılırsa ücret ödemeden alabileceğiz. Herhangi bir gelişme olursa sizlerle paylaşmaya çalışacağım.
 
merhabalar....adım fatih..ben bu hastalığı taşıyan sizin gibi şanslı kişilerden biriyim..aynı zamanda doktorum...paylaşımım olabilir diye aranıza katılma gereği duydum...öncelikle mustafa şahin bey,aradığınız dr.hilmi bey akdeniz üniversitesi nöroloji departmanında öğretim görevlisiydi.sanırım halen orada görev yapıyor....arkadaşlar bir de şu mexitille ilgili birşey söyleyeyim,kim hangi ilacı kaç yıl,ne kadar dozda kullanırsa kullansın,aynı hastalığı taşıyan başka bir kişide aynı etki görülmeyebiliyor.tam tersi yan etkileri bile görülebiliyor...diyeceğim şu ki mexitili hiçbir myotoni hastası kendi kendine başlamasın,mutlaka nöroloji ve kardiyoloji uzmanı tarafından gereken tetkikler yapıldıktan sonra ilaç başlanabiliyor...ve birşey daha söyleyeyim,her myotoni congenita hastasına da bu ilaç başlanmıyor,başlamak için bazı endikasyonlar(gereklilikler) var...bana herhangi bir konuda yazmak isterseniz hem bu siteden hem de aşağıda yazacağım mail adresimden ulaşabilirsiniz....herkese kucak dolusu sevgiler...dr-fatiqu@hotmail.com
 
fatih bey
teşekkür ederiz. sizden faydalanmak mümkün olacak diye düşünüyorum. aramızda hem hasta hem doktor siz olarak ehilsiniz.
üstad protokol listesi ile alakalı bürokrasinin işletim sistemi hakkında genel bilgi alabilirmiyiz. biz şimdi hastayız. devlet bunu onaylıyor. sağlık kurulu %40 özrlü raporu veriyor. hastane ilaç raporu veriyor. ve ben hastayım ama ilaçla buluşamıyorum karşıma duvar gibi engeller çıkıyor. birey olarak ne yapabiliriz. ithal ilaçtakiler iyi insanlar ama memurlar sadece bilgi veriyorlar bunca hasta bu ilaca ücretsiz nasıl ulaşması mümkün birde bu polonyaa üretilen ilaçla mexitil aynı mı son sorum sizde mexitil kullanıyormunuz
teşekkürler



dr-fatiqu@hotmail.com[/QUOTE]

sayın semarkand

tarzınız biraz sert ama paylaşım hatrına hemen ileteyim
aslında bilgiler yazılarda var ama biraz gizli şimdi izin verirseniz açayım
1- mexitil kalp ritmi ilacı
2- doktorsuz kullanılması kesinlikle zararlı
3- güne bir yada iki doz alınabilir
4- tedavi edici bir ilaç değil sadece rahatlatıcı
5- etkisi 5-6 saat boyunca kişiye kolay hareketlilik-temel reis-ıspanak gibi-
6- ilacı türkiyede eczacıbaşı yıllardır üretiyordu ama 2009da imalatı kapattı
7- ilaç alman menşeli
8- dileyen ve imkanı olan almanyadan tanıdık,aracı yada kendisi giderek alır
9- en iyi temin yolu ankara TÜRK ECZACILAR BİRLİĞİ ithal ilaç birimine başvuru tel: 0312 409 81 81 Dahili :2
10- ankara bu ilacı para ile getirtiyor ama şimdilik ilerde ücretsiz olacak inş.
11- kutusu 13,27 eur. banka : iş bankası. farabi şb. hesap:4240 0374420
12- 10 günde adresinize postalıyor
13- evraklar 1-reçete 2-kimlik fotokopi 3- iletişim bilgileri 4- dekont
14- yukarıdaki 4 belgeyi 0312 409 81 13 e faxla telefonla teyit al. 10 gün kadar beklersen adresine gelir.
kolay gelsin allah şifa versin.



[

QUOTE=semerkand;566333]tahaenes;

hocam ıyı guzel anlatıyosunda onları bızde bılıyoruz bıze bu ılacı nasıl temın edecegımızı sole sen madem alıyosun bılmem kac yıldır duzenlı sekılde buluyosun ılacı bıze onu anlat[/QUOTE]

sn. heskiner

nasıl getirtiğinizi öğrenmek isteriz. para ile kendi imkanlarınız ile mi ? ilaç ecza aracılığı ile mi ? kaç para ? ne tür belgeler lazım? süre nedir ? birde aynı ilaç olduğuna nasıl eminsiniz ? tipi aynı mı ? size kim tavsiye ve bilgi verdi gibi ?


Arkadaşlar 2010 itibariyle MEXİTİL Türkiye ve Avrupada üretilmiyor.İlaç Sadece POLONYA'DA üretiliyor.İlaç Polanyada MEXİCORD 200 mg olarak üretiliyor.Geçen hafta içinde 1 Kutu getirtim;Mexitilin aynı etkisinde ama ülkemize ne zaman gelecek bellideğil.
 
selam,ben de aranıza yeni katıldım.Hastalıkta bayadır aranızdayım ama.miyotoni conjenita hastasıyım.yıllardır mexitil kullanıyorum.taki 2 ay öncesine kadar.2 aydır bulamıyorum.yurt dışından nasıl getirteceğimi bilmiyorum de bilmiyorum.ama hayatım çok zorlaştı,lütfen nasıl getirtiyorsanız bana da bir bilgi verin .lütfen yardımlarınızı bekliyorum .msn adresim.c.bakaroglu_77@hotmail.com
 
bilgi

okyanus 77

ilacı türkiyede eczacıbaşı yıllardır üretiyordu ama 2009da imalatı kapattı
7- ilaç alman menşeli
8- dileyen ve imkanı olan almanyadan tanıdık,aracı yada kendisi giderek alır
9- en iyi temin yolu ankara TÜRK ECZACILAR BİRLİĞİ ithal ilaç birimine başvuru tel: 0312 409 81 81 Dahili :2
10- ankara bu ilacı para ile getirtiyor ama şimdilik ilerde ücretsiz olacak inş.
11- kutusu 13,27 eur. banka : iş bankası. farabi şb. hesap:4240 0374420
12- 10 günde adresinize postalıyor
13- evraklar 1-reçete 2-kimlik fotokopi 3- iletişim bilgileri 4- dekont
14- yukarıdaki 4 belgeyi 0312 409 81 13 e faxla telefonla teyit al. 10 gün kadar beklersen adresine gelir.
kolay gelsin allah şifa versin.
 
mexicord

Sevgili Heskiner

Mexicordu ne şekilde getirdiğiniz hakkında detay bilgi verirmisiniz ? Taktik ve izlenecek yolu ve mümkünse masrafını da bildiriniz ?

Arkadaşlar 2010 itibariyle MEXİTİL Türkiye ve Avrupada üretilmiyor.İlaç Sadece POLONYA'DA üretiliyor.İlaç Polanyada MEXİCORD 200 mg olarak üretiliyor.Geçen hafta içinde 1 Kutu getirtim;Mexitilin aynı etkisinde ama ülkemize ne zaman gelecek bellideğil.

nerde bu üyeler
neden sesler kesildi
bu platform ilk mesajları atıp geri çekilmek için mi var?
kaçmayın cesur olun herkes makul düzeyde bilgiyi sunsun
sinerji oluşturup sanal imkanla birbirin tanımayan kişiler birbirene fayda sağlasın.
ne varki bunda? bir kişiye vereceğiniz bir ipucu yada bilgi ona kolaylık ve raharlık sağlasa kötü mü ? kimsenin kimseye ihtiyacı mı yok ?
hadi dökülün kurtlarınızı. size lazım olan biraz umursama.
size Hz. Alinin bir sözü ile hatırlatma yapayım :Kendini bilmeyen başkasını nasıl bilir?
 
öncelikle herkeze selamlarımı iletirim

arkadaşlar ben şahin istanbulda ikamet etmekteyim siteye ilk bölümü açtıgımda kimse yoktu şimdi baktıgımda ise bi çogunuzu tanıyorum ve tanımadıklarımla beraber epey bi sayıya ulaşmışız bu sevindirici.fatih hocama saygılar iletiyorum kendisi mümtaz bi insan saolsun destegi çok oldu bana şimdi size bi kaç bilgi iletmek istiyorum.
mexitil.
mexitil şuan eczacılar birliği tarafından sadece para karşılıgı ithal ediliyor ilacın protokolü imzalanması bekleniyor.ilaca müdavim bir ilac yok fatih hocamın dediği gibi hiç bir ilacı doktor tavsiyesi olmadan kullanmayınız kötü sonuçlar doğura bilir.
ilaç raporu alımı
ilaç raporu herhan gibir hastaneden uzman bir doktor tarafından yazılmalı hastalık ismi ve ilacı günde kaç adet aldıgını belirtmeli benim raporumda mexitil 1x3 olarak yazıyor.bu rapor ilacı almanızdaki en büyük etkendir raporu aldıgınız doktora reçete yazdırıp raporun bir fotokopisini aslı gibi onaylatıp kimlik fotokopiniz ve iletişim bilgilerinizi yazdıgınız bir a4 kagınyla ankara eczacılar odası ithal ilaç birimine yolluyorsunuz.ilaç ile ilgili dönüşüm yapılıyor başvuru ne kadar çok olur ise ithalatı okadar hızlı gerçekleşecektir.
engelli raporu
hastaneler tarafından artık %40 üzeri engelli heyet raporu alabiliyoruz bu raporu alıp emeklilik aşamasında olan bir arkadaşımız var raporunu %40 olarak aldı ve defterdarlıktan onaya sundu ankaradan gelen yazıda ise rapor %51 olarak kabul edilmiş raporun derecesi ankarada yükseltilmiş ve arkadaşımız istediği an emekli olabiliyor 15 yıl çalışma süresini doldurdugu için bu hakkını elde etti

ben hastalıgı ilk arastırdıgımda taşıyıcının kadın oldugunu kadınlarda çok ufak klinik bulgularla ortaya çıktıgını biliyordum ama gördüğüm kadarıyla bayanlardada dışa vurum var ama erkeklerden çocuklarına geçeni görmedim yani sadece kadınlar taşıyıcı oluyor herkeze selamlar.
 
şahin beye
teşekkürler
verdiği bilgilerden ötürü.
emekli olacak olan benim. iş yerimden çıkışımı aldım. erken emekliliğe hak kazandım. bütün miyotoni arkadaşlarıma erken emeklilikler diliyorum. 54 yaşında olmam gerekirken aynı şartlarda 41 yaşında emekli oluyorum. allah hastalık vermiş ama bir takım avantajlarıda beraberinde bu sadece maddi inşallah manevi alemde günahlara kefaret olur.
şahin bey ilaç raporu olayına gerek yok. düz reçete ile mexitil satın almak mümkün. zira rapor tefarruatlı. sağlık ocağına yazdırıp parayı yatırıp iletişim bilgilerinide sunduğunda ilaç 15 günde sende ben böyle yaptım ve aldım ihtiyacı olanlara yardımcı olurum yani daha net açıklamalar yaparımki keza yukarıdaki linklerde yazmıştım.
burda tek sıkıntı sanırım biz miyotonilerin yani % 40 özürlü raporuna haiz bu hastalık sahiplerinin H sınıfı ehliyet alamayışları ben gerçi almak için uğraşıyorum hastaneden kurul için randevu aldım ama sanırım alamayacağım bu konuda bilgisi olan varsa paylaşsın isterim.
bugün kandil. iyi kandiller dilerim herkese.
 
myotonia congenita

bende myotonia congenita hastasıyım.31 yaşındayım ve kendimi bildim bileli bu hastalık var.dr fatih bey bize hastanelerin heyet raporu verirken kullandıkları kriterler hakkında bilgi verebilirmi acaba.her hastane farklı oranlarda veriyor.şu anda myotonia congenita hastalarının standart özürlü rapor oranı nedir.bu heyetteki doktorların insiyatifine bağlı bir oranmı,yoksa her hastalığın bir oranımı var.çünkü bizler myotoni hastaları olarak en çok bu heyetteki doktorlardan şikayetciyiz.hatta en son rapor almaya gittiğimde kastamonu devlet hastanesi heyet başkanı(göz doktoru) özürlü raporu alamayacağımı yani %5 olan özür rapor oranımın %40ın altına düşeceğini söyledi ve hatta heyetteki nöroloji doktoru beni tedavi etmedi ve nöroloji uzmanı olarak myotonia congenita hastalığını bilmiyordu.biraz tartıştık.köşeye sıkıştıklarında ise beni başka bir hastaneye (ankara)sevk edeceklerini söylediler.bende siz bir nöroloji uzmanı olarak benim hastalığımı bilmiyorsanız benim cebimdeki paranın ve zamanımın kabahati nedir diye sordum ve çıktım gittim.çok sinir bozucu durumlar yaşanıyor velhasılı...dr fatih bey bu konuda bana yardımcı olabilirmi.

msn:eek:zgursenyuz37@hotmail.com
 
şahin'cim teşekkürler benle ilgili düşüncelerin için..
gelelim özgür'cüm sana....tüm sorularının cevabını bulacağın ilgili yönetmeliği buraya yazacağım(kas hastalıkları bölümünde fonksiyon kaybına göre yüzdelik dilimler belirtilmiş)...yalnız şunu belirteyim;cebindeki paranın ve zamanın kabahati oradaki nörolog arkadaşın senin hastalığını bilmemesi değil özgür'cüm(ki bilmemesi mümkünde değil emin ol) ,senin heyet raporu konusunda özürlülük raporunu alabileceğin hakem hastaneleri bilmemen...bunların dışındaki hastaneler özürlülük oranı yüksekse hakem hastanelere sevkederler...o hastaneler de yönetmeliğin en altında yazılı..sana en yakın olanına gidersen ve özellikle askerlikten muaf isen şayet,o zamanki gata dan aldığın muafiyet raporunu veya hastalığınla her hangi bir tarihte aldığın ilgili diğer belgelerini(emg,creatin kinaz değerlerin,kas biyopsisi,genetik araştırma raporları vs.) yanında götürürsen işlemlerin daha da hızlı gerçekleşir...bu yolları uyguladıktan sonra sonuçtan beni de haberdar edersen sevinirim.sevgiler.

ÖZÜRLÜLERE VERİLECEK SAĞLIK KURULU RAPORLARI HAKKINDA YÖNETMELİK
ÖZÜRLÜ SAĞLIK KURULU RAPORU VERMEYE YETKİLİ SAĞLIK KURULUŞLARI LİSTESİ VE ÖZÜR DURUMUNA GÖRE TÜM VÜCUT FONKSİYON KAYBI ORANLARI CETVELİ
 
üç gün önce heyet bana yüzde 35 verdi. Bu işime yaramadı bir de Samsun tıp fakültesini deneyeceğim. işe girmem için muhakkak bu sağlık kurulu raporunu almam lazım. Hani miyotoni için yüzde 40'tan aşağı vermiyorlardı. O kadar da uğraştım. Tanıdıklar vardı. Doktorla konuştular ama yine de olmadı. Emg için önce samsun tıp'a sevk etti. emg yi çektirdim. Heyet günü aynı doktorun önüne koydum. Verdiği %35. Neden %40 vermedi ki, ne demek istedi acaba. 5 puan daha veremez miydi. Ne yapacağım şaşırdım kaldım.
 
herkese selamlar..çok fazla arkadaş olarak ekle bildirisi aldım mail adresime,ancak çok uzun süre çevirimiçi olamadığım için bana ulaşılamıyor şeklinde serzenişde bulunanlar olduğu için bunu yazıyorum... hastalığınızla ilgili sormak istediğiniz yada ilaç,rapor vs. konusunda danışmak istediğiniz şeyleri direk mailime mesaj olarak yazarsanız size dönerim(telefonunuzu da yazarsanız direk arayadabilirim)...foruma yeni giren arkadaşlarda hiç çekinmeden yazabilirler..adresim dr-fatiqu@hotmail.com
sağlıcakla kalın....
 
öncelikle doktor fatih beye yardımlarından dolayı çok teşekkür ediyorum. Tıp fakültesine gittim doktor da sağolsun çok ilgilendi. EPDANTOIN (100 MG 100 TABLET) adlı ilacı yazdı. yüzde 30 hastalığımda etkisi olur dedi. Miyotoni congenita teşhisi koydu. Kas biyopsisi çektirmemi önerdi. Yazın Hacettepe'de yaptırmayı düşünüyorum. tüm vücut fonksiyon kaybı cetveline bakarak yüzde 51 rapor verdi. son olarak da bu hastalığın yavaş yavaş ilerleyebileceğini söyledi. Stresten ve soğuktan uzak durmamı önerdi.
 
miyotoni hakkında

drfatiqu;

Fatih bey , doktor olmanız bizi aydınlatmanız için güzel bir vesile.

1- miyotoni congenita hastalığı ne zaman keşfedildi ?
2- Anadan mı yoksa babadan mı ?
3- İlerleyen bir hastlık mı ?
4- Nelere dikkat etmeliyiz ? mesela soğuk, stress vs ?
5- Hastalığın tedavisi için dünyada bir çalışma var mı ?
6- Bu hastalık sahipleri evlenmemeli mi ?
7- Evlenipte çocukları aynı hastalığa sahip olanlar varmı bildiğiniz?
8- Kadın yada erkekteki hissedilme oranı yada biryeden bireye farklı mı ?
9- En etkili ilaç mexitil mi ?
10- Alternatif ilaç varmı ?
11- Yurt dışından ithal edilen mexitelin kullanılır mı ? içeriği nedir ?
12- Mexitil ilacının belli yıllar sonra yaşamsal riski varmı ?
13- Bu hastalık sahibi kimselerin ortalama ömrü yada bilinen bir bilgi varmı ?
14- Bu hastalığın artısı ve eksileri nelerdir ? erken emeklilik vs .gibi.
15- Türk doktorları bu hastlaık hakkaında yeterli bilgi sahibimidirler ?
16- bu hastalığa tanı koyan tıp bölümü noroloji mi ?
17- EMG den başka ne tür bir test var bu hastalığı ölçen
18- Bir miyotoni congenita hastasına neler tavsiye edersiniz ?
19- Bizlerin psikolojilerine etkisi profesyonel desteğe ihtiyacımız varmı ?
20- Yediklerimize dikkat etmeli miyiz ?
21- Başkalarını istifadesine sunmak için üye olmamız yada bilgileri vermemiz gereken diğer kanallar nelerdir ?
Sorularıma cevap verirseni kısaca herkesin istifadesi olacaktır iye düşünüyoryum.
sonuçta doktor olduğunuz için otorite olarak sizi kabul edebiliriz
şimiden teşekkür ederim.
 
miyotoni hakkında

merhaba arkadaşlar ben ahmet ay bende miyotoni hastasıyım bende aynı sizlergibi mexitil 200 adlı ilacı kullanıyordum faydası vardı ama şimdi piyasada yok bende rapor almak istiyorum nerebaş vuracagımı bilmiyorum nereyi tafsiye edersiniz bana ulaşırsanız sevinirim e mail adresim ahmetay147@hotmail.com e mail atarsanız sevinirim şimdiden saygılar
 
EPDANTOIN 100 MG 100 TABLET


bu siteden alıntı yaptım arkadaşım prospektüsüne bi bakarsın ama yinede doktor önermeden hiç bir ilacı kullanmamak lazım

Ya kardeş anlamadığım şu o zaman madem ilaç sende var sanırıım doktor yazmıştır( tavsiye üzerine almayacağınızı umuyorum) .. Evet aslında bu ilaç epilepsi ilacı ama ben gazi hastanesinde verilen bi antibiyotik sonrasında konvüzyon geçirdim.. ve sonrasında bana bu ilaç verildi yaklaşık bi 10 yılda kullandım konvüzyon geçirmememe rağmen .. şuanda kullanmıyorumda ama sizin ısmarlama doktora soruverin demenizle olacak bişey değilki bu siz zamanı yaratacaksınız gidip doktora (eğer doktor yazmışsa size bu ilacın bana ne faydası olacak epilepside ve konvüzyonda kullanılmıyormu diye ) soracaksınız ve ona göre kullanacaksınız sonuçta bu ilaç sinir sistemiyle alakalı bir ilaç..kolay gelsin..
 
valla bende anlamadım sana ilacı doktor verdiyse neden kullanmıyosun ? epilepsi ilacı diye mi kullanmıyosun.

doktor vermediyse neden aldın ?
 
benim oglum da aynı mexitil iyi geliyor ama yok türkiyede akdeniz tıp dan rap6r aldık yurtdışından mexicort getirtiyrz bekliyoruz

mexicort mudahili süper ilaç

mexitil yok mexicort getirtiyoruz ,şe yarad5 ama zor oluyor temini

mexitil mudahili mexicord

ayrıca endikasyon dışı başvuru formu ve epikriz istiyor ankara bilginize

arkadaşım epikriz raporu ve endikasyon dışı başvuru formu istediler bizden tıp fak hazırladı bizde ankara teb e yolladık bekliyoruz mexicord gelecek . daha önce kullandık süper bişi aynı mexitil
 
var merdiven çıkarken belli olmasın diye mesaj okuyomuş gibi yap.bi cafedeysen masaya muhakkak bişeylerini dağınık bırak kalkınca onları topluyana kadar birazdaolsa kaslar canlanıyor koşcan zamanı öncesinden tahmin et otobüste hep bir durak önceden kalk ayaga genelde fark edersin vucudundaki çogu kası bagımsız hareket ettire bilirsin ayak kasarını baldır diz üstü ve altı kalça karın kol kasları hareket ettircen yerini çaktırmadan oynata bilirsin genelde bizimkilerin çogu hareket ettire biliyor sende ettire biliyorsan ayaga kalkmadan ayak kaslarını sık bırak ;) :):)) HASTALIGINLA BARIŞIK OLMAYIDA UNUTMA

Arkadaşlar öncelikle herkeze selamlar,
sezgin abiyle epeyden beridir bazı konularda uğraşıyoruz sizlerinde bizlerle irtibat halinde olmanızı rica edeceğim konular halen anlaşılmadı forum içinde ilaç raporunda engelli raporuna kadar herşey detaylıca yazıyor bunları bir düzen haline getirmemiz lazım ilerleyen günlerde sayfaya deneyimli arkadaşlardan aldıgım derlemeleri yapıp raporlar ve hastalık hakkında kısa bilgiler vereceğim her gelen yeni arkadaşada bu yazıyı göndermeliyiz aslında. Asıl konumuza gelirsek mexitili kullanan bir çok arkadaşmız var sezgin abi ile yurt dışından getirtmek için uğraştık 7-8 euro ya 1 kutu mexitil gelecekti ama ne olduysa ilaca birden zam geldi eczacılar birliği 71 euroya çıkardı fiyatını bu konuda tepkisiz kalmayalım türk eczacılar birliği olmazsa sağlık bakanlığı hep beraber aynı tarihte mail atalım sorunumuzu anlatalım ve telefonla arayalım bu konuyu biran önce halletmeliyiz yoksa süreç çok uzuycak ve hepimizin mağduriyeti devam edecek fatih hocam numaranız bende mevcut hafta içi sizi arayıp yardımda istiycem bu konuda.
Arkadaşlar ben mail adresimi tekrar veriyorum herkezden miyotoni hastasıyım adı altında mail atmanızı rica edeceğim bende toplanan isimleri ve mailleri tüm arkadaşlara yolluyacagım bu sayede kim birşeyler öğrenir veya duyarsatoplu olarak bilgilenmiş oluruz çogu kişi bu siteyi ayda yılda bir kullanıyor mailleri kişsel kullanmamış oluruz sitedede daha aktif oluruz
mail adresim= sahin_oztekin@hotmail.com herkezden mail bekliyorum yoksa kimse birbirine yardımcı olamıyacak.
 
Sevgili Miyotoni hastası arkadaşlar

Hepinize sağlık ve şifa dilerim. Miyotoniler neden birleşemiyor. Güçve birlik olup forumda bildiklerimizi paylaşarak birbirmize sanaldan yardımcı olaibliriz. ÇEkinmeyin yazın. Emekli olalım. İlaçları kullanalım. Sosya imkalardan yaralanalım. Hayatı kolaylaştıralım.
Herkes kendine has durumundan paylaşıma değer nicelikleri bildirsin ve vir sinerji oluşturalım.
Mesela ben şunları anlatmak istiyorum. Erken emekli oldum ve hala çalışıyorum. İşverenim SGDP kesmeden beni çalıştırıyor. Hem iş yerinden hemde sgk dan agi alıyorum.
Aynı zamanda beyaz kartla belediye imkanlarından beleş faydalanabiliyorum. THY'den ucuz uçak bileti satın alaibliyorum. Mexitil ilacı ankara ithal ilaç vasıyasıyla getirtebiliyorum tabi ücreti mukabili. Deniz otobüsü ve müzelerden indirmli yararlanıyorum.
Bilgilerinize.
 
miyotoni

Taha bey size miyotoni konjenita ile ilgili %kaç engelli raporu verdiler.Ben 17 yıllık öğretmenim.Ama merdivenlerde çıkarken zorlanıyorum.Beni yaş etkilediği için 52 yaşında emekli olabiliyorum .ama şimdiye kadar engelli raporu almak için başvuru yapmadım.sadece 10 yıldır ilaç raporu alıyorum.Şu anda ilacı yurt dışından getirtiyorum.ilaç almazsam işe gidemiyorum.Engelli raporu almak için ne yapılması gerekiyor.
 
mustaf bey
sorunuza cevap formda vas aslında.ama izah etmeye çalışayım. öncelikle iş yeriniz aracılığıyla maliyeye vergi indirimi için başvurun onlar sizi tam teşekküllü bir hastaneye sağlık raporu için sevk edecek isterseniz direk siz kendinizde bireysel sağlık raporu almak için kpsamlı bir hastaneye bşvurabilrsiniz ama yine de vergi indirimi için maliyeye başvurmanız gerekecek maliyeden yazı gelince ki heri ki raporda yani sğlık rporund oranınız % 40 maliyeninkinde de yeni % 51 gelecektir bu durumda sgk ya başvurun prim gününüz doldu ise emeklisinizdir. çlışmya devm da edersiniz.

Bilgilerinize
 
arkadaşlar bu mexitili yurt dışıda sonlandırmış yeni bir ilaç diyorlar alan veya kullanan arkadaşlar herror_06@hotmail.com e-mail atarlarsa sevinirim ...
Allah yardımcınız olsun.
 
evet robbers mexicord yerine artık ritalmex diye bir ilaç getirtiyor teb ithal ilaç birimi.rapor örneği ve reçete ile 9 kutuya kadar alabilirsiniz.(kutu ücreti ssk çalışanı için 2-3 euro gibi bir fiyat).
 
Tek ses olmalıyız

Arkadaşlar hepimizin sorunu aynı ama bizler yani bu rahatsızlıgın acısını çekenler herhangi bir platformda birleşmediğimiz sürece bu sıkıntılar hiç bir zaman azalıp hayat bizim için kolaylaşmayacaktır.Şahsen ben konuyu ve ilaç sıkıntısını Cumhur Başkanlığına sanal olarak yazdım ve o makamdan beni aradılar Sağlık Bakanlığından benimle iletişime geçileceğini söylediler fakat 20 gündür arayan olmadı hepiniz yazın lütfen.Bu platformda paylaşım yapan arkadaşlarada ayrıca teşekür ederim hepinize iyi günler.
 
tahaenes;

sezgin bey slm bende bu hastalıktan muzdaribim,mardinde yaşıyorum,ne zorluklarla askerlik yaptıgımı bir ben birde allah biliyor,kimse hasta olduguma inanmıyordu,kısacası çok çektim bu hastalıktansize bi şey danışacam,yaşım 43, 2700iş gunum var halada çalışıyorum,mardinde yaşıyorum burda tam teşekkullu hastanemizde yok malulen emekli olmam için bana yardımcı olursanız sevinirim şimdiden tşkrlr
 
Üst Alt