Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Muskuler Distrofi ile ilgili tecrübe paylaşımı..

minerva

Aktif Üye
Üyelik
21 Mar 2005
Konular
31
Mesajlar
1,274
Reaksiyonlar
8
merhaba arkadaşlar,
ben Ankara'dan minerva. bu hastalık doğuştan gelne kiminde yavaş seyirde kiminde daha ağır seyirde ilerleyen ilerleyici kas güçsüzlüğünün olduğu buna bağlı yürüme, merdiven çıkma, yokuş çıkma daha ileriki evrelerde de kimi tiplerinde iç organ kaslarındada zayıflığın oluşmasına bağlı komplikasyonların eşlik ettiği bir kas hastalığı
günümüzde henüz bu hastalığın tedavisi bulunabilmiş değil; yalnız yurt dışında ciddi ve ümit vaat eden tıbbi araştırmalar olduğunu duyuyoruz ve bekliyoruz. yalnız bu tedavinin bulunsa bile faydalı olmasının kişiye hastayada çok bağlı olduğunu rahatlıkla söyleyebiriz.
burdan kastettiğim kendi tecrübeme dayanarak hareket ve beslenme bu konuda neler yapıyorsunuz merak ediyorum..?
ben neler yaptığımı da daha sonra uygun bir vakitte arkadaşlarla paylaşacağım
hoşcakalın ve mümkün olduğunca sağlıkla kalın
 
sevgili minerva şuan kasları güçlendiren bir ilaç bulundu amerimada bu ilaç hareket halinde ki insanların kaslarını 2 katına hareketsiz insanlarında yüzde 70 kas gücünü artırıyor yalnız şuan deneme aşamasında ve doping kurulu ilacın mullanımına izin vermiyor dr.lee sveeney ilacı bulan kişi...
ayrıca mosküler distrofilerde Q enzim Q nun az oldugu belirlenmiş yani Q enzim Q bizlere faydalı bu ilaca gnc lerde bulabilirsin...
ve yine alternatif tıpta akupunturla tedavisi kısmende olsa mümkün ben geçen hafta başladım ve memnunum sonuçlardan seni yine haberdar ederim...iyi günler herkese acil şifalar
 
Sevgili Minerva ben ve ablam progresif tipte kas hastalarıyız. Bahsetmiş olduğun "kasları olabildiğince zinde tutmada" bizler ilk yıllar uzunca bir süre ayakta kalkık durumda durarak hastalığın olumsuz yönlerini azaltmaya çalıştık. Bir noktadan sonra bu uygulama tehlikeli olmaya başladı. :) Düşme tehlikesi anlayacağın. Şimdilerde ise pek bir şey yapmıyoruz. Aslında düzenli fizyoterapi şart. Kas ve eklemlerin esnekliği zamanla azalıyor.


Beslenmeye gelince...Yemek yemekten oldukça hoşlanan birisiyim :D :D Şişmanlamaya müsait bir yapım var. Ama oburda değilim. :) 3 öğün mutlaka yerim. Öğünlerim dengeli olur. Hareketsizlikten olan peklik sorunlarına karşı lifli gıdalar alıyorum. Proteince zengin gıdalar almak faydalı. Et, süt, yumurta gibi... E vitaminin faydalı olduğunu uzmanlar belirtiyor.
 
arkadaşlar hepinize teşekkür ederim sel senin akupunktur tedavisine başladığını dilemden duymuştum ilerleyen günlerde yinede bilgilendrirsen sevinirim bende herkese acil şifalar diliyorum
 
Sevgili Minevra
Ben de kas Hastasıyım.
Bilgi:
Yaş 29
Erkek
Tekerlekli Sandalye kullanıyorum
İlk farkedilme: Ailem bir sorunun oldugunu ilk 2-3 yaşında hissetmis(Parmak uclarında yürüme)
21-21,5 Yaşa kadar yürüyebiliyordum
İlaç kullanmıyorum.
Fizik tedaviyi evde annem ile yapmaya çalışıyorum.
Sert yatakta yatıyorum yani altina Tahta koyup uste 2 adet yorgan serili boylece yatmada rahatlık saglamış oluyorum...
Bir de uykuda 8 saat aşmamaya çalışıyorum aksi taktirde fazla uyku zarar verir. (Depresyonda iken bu kuralı sık sık ihlal ediyorum.)
Lifli beslenme ve Bal (Mümkünse Karadeniz-Kafkas arılarınınki Ancak Pahalı)
Kollar için ismini bilmiyorum yuvarlak kücük kol çalıştırıcılar var sık-bırak egzersizi...

ANCAK EN ÖNEMLİ OLAY AKTİF HAREKETLİ BİR HAYATİN YASAM TARZİ EDİNİLEBİLMESİ MALESEF BEN BUNU ÇOK GEÇ ÖĞRENDİM...

Kısaca eğer işiniz oturarak ise bu size zarar verir hastalık daha çabuk ilerler.



Başka aklıma gelen bunlar gelirse yine yazarım...


Öneri buraya Kas Hastaları

Standart bir Formatta bilgilerin doldurulması

Yaş:
Cinsiyet
Tekerlekli Sandalye kullanıyorum
21-21,5 Yaşa kadar yürüyebiliyordum
İlaç kullanmıyorum.
İlk farkedilme yaşı Sebebi
vb


asagidaki sayfayi öneririm

http://www.hacettepem.org.tr/makaleler.php?a=&b=16&mNo=57
 
teşekkürler Ahmet bizimle sahip olduğun bilgileri paylaştığın için hepimizinde bildiği gibi hareket önemli diyoruz vücudu fazla zorlamadan ama düzenli yapılıbilen hareketlerin ki bunun faydası sadece kasgücünü olabildiğince muhafaza etmek adına faydası oluyor kasların çok önemli bir özelliği kaslar kullanılmadıkça atrofiye uğruyor zayıflıyor gücü azalıyor yıkıma uğruyor bu sağlıklı insandada aynı şekilde bizim için hareket bu yüzden daha önemli eğer henüz yürüme yetisini kaybetmemiş kas hastası arkadaşlarımıza benim önerebileceğim bir kondüsyon bisikleti alıp kullanabilirlerse kaslarını en azından harekte ettirerek atrofiye olmasını(yıkımını) geciktirebilirler veya yapabildiğimiz nasıl olursa olsun kasları kullanabileceğimiz her hareketi yapabiliriz zararı olmaz faydası olur Ahmet arkadaşımızın dediği sık-bırak egzersizlerde kası kuvvetlendirme adına yapabileceğimiz egzersizlerden beslenmedede diğer arkadaşlarımızın dediği gibi protein ağırlıklı minerallerdende ptasyum,magnezyum içeren(muz.patates.kurutulmuş meyve,kuruyemişlerde özellikle fındık,fıstık,cevizde bol miktarda bulunmakta) tabi bunları yerken kiloda almamaya dikkat etmemiz gerekiyor şimdilik benim paylaşabileceklerim bunlar öğrendiğim gelişmeler olursa muhakkak aktaracağım sizlerdende paylaşmanızı bekliyoruz sevgiyle,mutlulukla ve sağlıkla kalın
 
merhaba arkadaşlar
misküler distrofi ben =)
minerva yine döktürmüşsün..doctor gibi konuşuyorsun valla.korktum yahu.. =)
ahmet gibi benimde topuklarıma basamamak gibi bir sorunum var.ameliyatla giderilmeye çalışıldı ama kar etmedi. =(
herşey yolunda şimdilik çok şükür.Allah daha kötü etmesin.
gelişmeleri böyle böyle takip ediyorum.ahmet şu bal olayının üstüne gitmek lazım ne dersin?
iyi bakın kendinize
 
Sevgili Dilemma...

Bal konusu tam bir mit efsane olmus durumda öyleki bal kürü satılıyor ancak bu bilimselligi ve işe yararlılığı tartışılır...

Bazı bilim adamlari ayılarda(uzun süre kış uykusuna yatıyorlar kaslar neden gucsuzlesmiyor) neden kas distrofisi olmuyor sebep bal olabilir mi diyorlar...

Bu banada mantıklı geldi balda yogun miktarda enerji vardir hele ki bal poleni ve ari sutunde bu miktar daha da fazladir..

ancak internette New Nectar Treatment denen bir satış var ve astronomik rakamlar isteniyor bana mantikli gelmedi. Cunku bilimsel bir sey degil sonucta...

Bal konusunda babam arici oldugundan uzman sayilirim..
Turkiyede 4 cesit ari tipi ve haliyle 4 tip bal var denebilir..
-Ege =cok tatlı
-İc Anadolu =az tatlı
-Dogu Anadolu =hafif aci
-Karadeniz (Kafkas) =baya eksimsi girtlağı yakar

Kafkas arilar tur itibariyla digerlerine gore daha guclu ve dayanıkllıdir ve senede cok daha az yavru verebilirler yani bu nedenle kovan sayısı sınırlı artar ve bal da az olur... Ve bundan dolayi diger cesitlere gore haylı daha pahalıdır malesef son yillarda da gittikce bal uretimi azaldi...(kafkas)

Bir de Anzer balı miti vardir gercekten iyidir ve cok onceden siparis ile temin edillir sebep ise ilac sanayinde kullanılması sebebiyle kalmaz istediginiz kadar da alamazsınız bunlar benim duyumlarım...

Sahın balı ise fazla bilinmeyen ama cok kaliteli olan bal...
Ben de hastasıyımdır gırtlagınızı yakar ancak son yıllarda baska ballarla karistirilarak satılabilmektedir tanıdıktan alınmalı gerci tanıdık da ne kadar guvenilir??

E sonuc belki bilimsel belki pisikolojik kahvaltida buldukca yiyorum...

Ya amma yazmısım ya goren de uzman zannedecek...

Arilarda korkar cogu insan ya su filimler hep suclusu yoksa alerjin yoksa isirsa ne olur ...

Haa bir de birkac sitede gordum kas hastalarina arı sokması iyi geliyor diye...
Zaten ilac yapımında arı igneleri kullanılır yıllardır...
Ha bu arada arılar ısırdıktan sonra malesef ÖLÜRLER:(((

Erkek arılar ise ısıramaz...
Kralice arı ise erkek aridan 3-4 kat buyuktur ve cok güzeldir...Kovan olusumunu saglar..


Yaa konu dagildi...
Özet:

-Bal ve bal isiriginin kas hastalığına faydalı olduğu rivayeti vardır lakın bilimsel olarak bir bilgim yok...

-Ve arilari sevdigim...

Ha bir de Totemuyi(Kürk gimis ve tombul ari goruntusunde) cinsi arilar vardir ve cok cok cok az bal yaparlar
kendileri icin kovanlari magaralaridir Eger bir guzellik ve sirinlik yarişmasi yapilsa favorimdir..

Yukardaki yazi Kopya korumalıdır...
 
Sevgili Ahmet bal hakkında bizi aydınlattığın için teşekkür ederiz şöyle minik bir tüyo daha verirsen örneğin bal alırken(marka ismi ver demiyeceğim ama sakıncası yoksa verebilirisin)neye dikkat etmeliyiz bir kaç detay söylersen sevinirimmm kendinize iyi bakın arılarla kalın ne diyorum ya tabiki mutlu ve sağlıklı kalın aaa arılarda yardımıcı oluyormuş (bilimsel değil okey) ne güselll
 
sevgili arkadaşlar,bilimsel olarak elde edilmiş bilgileri paylaşalım.herbirimizin belki bilemediği önemli bilgiler olabilir.bizlere yol göstermesi açısında bunlar çok önemli.
 
Bilgi ve deneyimlerimizi belli bir düzende örneğin Beslenme, Egzersizler, Yardımcı Aletler... gibi tartışalım. Hem karmaşa olmaz hemde rehber niteliği taşır.
 
Form

Merhaba Minevra Öncelikle benim markala hakkında bilgim yok Memleketten -Arhavi- tanıdıklara getirtiyorum... Ancak Migrosta Kafkas adlı bir marka görmüştüm bir kez almıştım fena değil alınabilir ve kahvaltida Tüketilebilir... Arı sevgisi babamdan geliyor:)

Yunus ve Kuşcu Arkadaslara katılıyorum bu kısmı Kas Hastalıklarından muzdarip olanların bilgilendirme ve paylaşım kısmı yapalım...

Daha önce verdiğim linke lütfen göz gezdirin ve kısa kısa Notlar alın derim...
http://www.hacettepem.org.tr/makaleler.php?a=&b=16&mNo=57

Benim tıptaki gelişmelerdeki yavaşlıktan şikayetim var...
-Hastalık genetik ve komplex
-Hastalıktaki arştırmalar çok yetersiz sebepte belki cok yaygın olmayışı yani fazla insanı ilgilendirmediği için.
-Bir de tabi süreçler uzun aslında gerekli 3 faz var o fazda örneğin bir ilaç için minimum 5 dene 15 seneye kadar çıkabiliyor sonuçta yan etkilerin ve sürecin tam ölçülmesi için.

10 sene öncede söylenen 5 seneye kalmaz çözüm bulunur ...Fazla ümitlenmeyin derim...

Bu durumda yeni hastalar oluşmaması için genetik danışmanlık önem kazanıyor... Ancak buda para demek bence bunun bir politik yaklaşıma ihtiyacı var...

Genetik sık görülen hastalıklar belirlenerek risk guruplarını iceren bir bilgihavuzu il takip edilerek ebebyinlere gerekli tetkikler ve yardımın yapılması hatta bir sigorta çeşidi bile oluşturulabilir...


Form: Lütfen Kas hastası arkadaşlar bu formu cevaplasın:

01-Hastalık ilk kez kendini nasıl gösterdi ve Yaş kaçtı:
02-Hastalık tanısı kaç yaşında konuldu ve neydi:
03-Vucuttaki bıraktığı şekil bozukluğu oldu mu olduysa nedir:
04-Bu hastalıktan olduğuna inandığınız veya olan yansıma hastalıklar ve rahatsızlıklar var mı varsa belirtiniz:
05-Şu anki Fiziksel durumunuz? Yürübilme? Yokuş çıkma? Merdiven cıkma? desteksiz ayaga kalkabilme? Koşma? Zıplama?
06-İlaç kullanıyormusunuz? Nedir faydasına inanıyormusunuz?
07-Fizik tedavi yapıyormusunuz? Düzenli mi?
08-Çalışma(iş olarak) şekliniz nedir? i)Çok aktif ii)aktif iii)az aktif iv)pasif v)tamamen pasif (oturarark)
09-Noroloji doktorunuz ile ne sıklıta görüşüyorsunuz?
10-Eklemek istedikleriniz


||| umarım değerli Zamanınızı ayırırsanız |||





Benim düşüncelerim bu kadar...

||||Cevap yazın ve başkalarıyla düşüncelerinizi paylaşın ki onlar da sizinle paylaşşın 2 satır yazarak verilen cevaplar bana göre bencillik olur||||

OturanBoga bir oluşum başlatmiş destek verelim ki bize de destek veren birileri cıksın...
 
Ahmet fikirlerin gerçekten güzel. Yürekten katılıyorum. Maalesef akraba evlilikleri ülkemizde hayli yaygın. Ben ve ablam bu talihsiz uygulamanın kurbanlarındanız. Devletin bu konuda hiçbir yaptırımı yok. Medyada ara sıra konusu geçer. Ya sonrası.. :!: :?:

Cevaplarım ise;


1- İlkokul yıllarında deyip klasik kas hastaları söylemini tekrarlayayım. Kabaca 8-9 yaşları diyebilirim. Oyunlarda arkadaşlrıma yetişemem dikkatimi çekerdi.

2- Hastalık tanısı ablama konuldu. Hacettepe Fakültesinde. Tanı "Progresif tipte kas hastalığı" denmiş. Yıl 1980. O günden bu güne daha gelişmiş bir tarama yaptırmak istemediler. Daha kesin tanı açısından yazıyorum. Bana gelince aynı belirtiler tümüyle aynı olunca tanı gereği duyulmadı.

3- Ablamda Skolyoz oluştu. Desteksiz oturamıyor. Son 1-2 yıldır Skolyoz oluşumu bende de başladı. Eklemlerde kısalık.

4- Direk başka hastalıktan çok bağışıklık sisteminin zayıflamasına bağlı üst solunum hastalıklarına yatkınlık (grip, zatürre, farenjit)

5- Şu an tekerlekliye mahkumuz. Yemeğimizi kendimiz yiyebiliyoruz. Çoğu zaman stabil bir hayatımız var.

6-İlaç kullanmıyoruz. Tanı ilk konulduğu zamanlarda bir çok vitamin almıştık. Bu tür hastalıklarda "genellikle" ilaç tedavisi yok.

7- Hayır.

8- v)tamamen pasif (oturarak) (İşsizim)

9- Nöroloji doktorum olmadı. İlk yıllar Çalınmadık kapı bırakılmamış neredeyse. Hayal kırıklığı yarattı girişimlerimiz. Şimdi bir şekilde kaderine mahkum modundayız.

10- Son yıllardaki Kök Hücre tedavilerinin geliştirilmesinden açıkcası umutluyum. Doğru çözüm bu olabilir. Bekliyoruz... Ben duyalı 10 seneyi geçti. Kimbilir belki yakındır gerçekleşmesi.
 
Sevgili Ahmet sorduğun soruları belki o başlıkta olmasada kendimce cevaplamak istiyorum hastalık kalıtsal yani sonradan kazanılmıyor doğuştan geliyor kendi adıma bir takım problemler olduğunu üniversitede anladım o zaman merdiven çıkmada bariz zorlanma,yokuşta yin belirgin zonrlanma biraz tempo artınca veya uzun yolda çabuk yorulma ve kaslarda sertleşme başladı ve üniversite 2.sınıfta artık doktora gidip(biliyorum çok geç daha önce gidilmeliydi) bana neler oluyor ben niye gittikce yavaşlıyorum zorlanıyoruma cevap aramak istemedim(üstelik Hacettepe hemşirelikte okuyrum nedense hastanelere karşı hep bir antipatim oldu bilemiyorum belki ondan bu kadar geç doktora gittim) ve sanırım 18 yaşında tanım progresif müsküler distrofi olarak konuldu ve şu aşamada ozaman için konuşuyorum bana doktorum aynen şunları söyledi kötünün iysi ve hiç bir tavsiyede bulunmadı emin olun bir şeyler önermesini çok istedim ama maalesef ve o günden sonra nöroloji doktoruna hiç gitmedim birde şu aşamada tedavisi yok diye gerçekten işin peşini bıraktım kendi kendime doktorum olmaya çalıştım kası güçlendiren veya iyi geliyor denilen gıdaları almaya çalıştım ve olabildiğince hareketimi korumaya çalışıyorum(itiraf etmeliyim bu bilincim son yıllarda daha fazla gelişti yani hareket etmenin önemini öncedende bilmeme rağmen şu sıralar daha dikkat etmeye çalışıyorum kamuda memurum işyerimde asansör var ama mümkün mertebe günde bir kaç kerede olsa bazen daha fazla merdiveni inip çıkmaya çalışıyorum öğlen şöyle bir mini yürüyüş yapmaya çalışıyorum 2 aydır kondüsyno bisikletine sahibim onu kullanmaya çalışıyorum yavaşta olsa yeri gelse zorlansamda hareket etmeye çalışıyorum ailem çok ısrar ediyor doktora gitme konusunda bende yakın bir zamanda iyi bir doktor adı alabilirsem gitmeyi düşünüyorum açıkcası anlatabileceklerim şu an bunlar
 
01-Hastalık ilk kez kendini nasıl gösterdi ve Yaş kaçtı:
3-4 yaşında parmak uclarında yürüme ile ve şımarıklık olarak algılandı.
02-Hastalık tanısı kaç yaşında konuldu ve neydi:
19-20 yaşıydı sanırım ve biyopsi ile kondu biyopside proksimal kaslarda güçsüzlük ve myopati ile uyumlu Müsküler Distrofi yaziyor...Daha sonrada bir şey yaptırmadım...
03-Vucuttaki bıraktığı şekil bozukluğu oldu mu olduysa nedir:
Evet oldu ayaklar ve kollarda Ayaklarda topuk basamama ve kollarda tam (180 derece) açılmama sanırım 150-160 derece açılıyor...
04-Bu hastalıktan olduğuna inandığınız veya olan yansıma hastalıklar ve rahatsızlıklar var mı varsa belirtiniz:
Ayak bileklerinde Ağrı.
05-Şu anki Fiziksel durumunuz? Yürübilme? Yokuş çıkma? Merdiven cıkma? desteksiz ayaga kalkabilme? Koşma? Zıplama?
Tekerlekli sandalyedeyim
06-İlaç kullanıyormusunuz? Nedir faydasına inanıyormusunuz?
Hayır kullanmıyorum.
07-Fizik tedavi yapıyormusunuz? Düzenli mi?
Evet ama bazen ihmal ediyorum..
08-Çalışma(iş olarak) şekliniz nedir? i)Çok aktif ii)aktif iii)az aktif iv)pasif v)tamamen pasif (oturarark)
Pasif oturarak.
09-Noroloji doktorunuz ile ne sıklıta görüşüyorsunuz?
Görmüyorum.
10-Eklemek istedikleriniz
Bana göre hastalıkla mücadelede anahtar kelimeler: Aktif hayat(bedenen çalışma) , az uyuma, fizik tedavi, yüzme düzenli
 
selam minerva

bende kashastasıyım yürüyemiyom.ellerimide havaya kaldıramıyom
ayaklarım kasık yarısı uzuyo..hiç bişey yapamıyom.sagıma soluma bönemiyom kendim.ben ellerim ilerlemesin diye haraket yapıyom.kollar ilerlemesin gevşeklik spor yapıyon..minerva.senin hastalıkla benim hastalık bir degil.benim hastalıgım şu

HASTALıĞıM NEDIR?
Duchanne kas distrofisi bir kas hastalığıdır.

VÜCUDUMUN NERESI HASTA?
Vücudumuzu hareket ettiren ve kolumuza, bacağımıza dokunup sıktığımızda elimize gelen kitleler kaslardır. Kaslar, binlerce kas hücresinden oluşur; bu hücrelerin her biri zarla çevrilidir. Sizde bu kasların her bir hücresinin zarında var olması gereken bir madde (DİSTROFİN isimli protein), yapısal olarak eksiktir.
 
:p Selamlar :p
ismim: Mustafa Neşeli GİRGİN
Yaş:24
Nerden: Aydın/Nazilli
Napar: Şu an için stajyer öğretmen,seneye ne olur bilinmez.

01-Hastalık ilk kez kendini nasıl gösterdi ve Yaş kaçtı:

Sanırım 16 yaş civarıydı. Ortaokul yeni bitmiş ve ben askeri okulların sınavlarına katılmıştım. Sınavda 400 metreyi 85 saniyede koşamayınca, ben kendimde birşeyler olduğunu anlamıştım. (ki ben okul ve ilçe takımında yıllardır futbol oynayan birisiydim,kaç 400 metreleri soluksuz koşmuştuk :p )

02-Hastalık tanısı kaç yaşında konuldu ve neydi:

Bu olaydan sonra hemen doktora gittik tabi, ne var bende diye. Bir-iki vitamin ilacı yazdı geri gönderdi. 3-4 ay sonra yine gittim,çünkü hastalık kendini hissetirmeye başladı ve koşarken sebebsiz yere düşmeler, merdiveni koşarak çıkamamalar baş gösterdi. Bu kez de yok ergenlk ağrısı,yok gelişim ağrısıdır diye geçiştirdi.
Onlar geri göndermekten bıkmadı,bende gitmekten bıkmadım.Arasıra kavga da ettik tabii. Taa kii ellerimi yere koymadan ,yerden kalkamamaya başladığım ana kadar.Koşma işlevi de sıfırlanmıştı bu arada.Lisedeki beden öğretmeniyle karşılaşmamaya çalışıyordum,,bir bahane ile derslere girmiyordum.

Nazillideki doktor sevk kağıdına 2 hastalık ismi yazdı (bunlardan biri myopatiydi,diğerini de hatırlamıyorum) ve bizi İzmir bozyaka ssk ya gönderdi. Orda çekilen EMG sonucunda doktor, acıyıcı bakışları altında hastalığın ismini söyledi!!
--DİSTOL MYOPATİ,yani kas erimesi
---eee nolacak şimdi?
---Şu an için yapılacak birşey yok!Hastalığın tedavisi yok,ama ümitliyiz.
---Nasıl yani?
---Yanisi falan yok, askerliğini yaptın mı?
---Hayır
---Yapamazsın zaten, bu verdiğim raporu kaybetmeyin sakın
dedi ve bizi fizik tedavi bölümüne gönderdi. Ordan da bir-iki hareket öğrenip evimize doğru yol aldık. :p
YAŞ: 17-18

1 hafta sonra filan,Ege Üniversitesine gittik bu kez. Orda yapılan kas biyopsisi sonucunda da hastalığın tam adı kondu:
Progresif Muskuler Distrofi--Distol Myopati

03-Vucuttaki bıraktığı şekil bozukluğu oldu mu olduysa nedir:

Ayak ve kolların tam olarak açılmamasını, ayak ve kol bileklerinin sanki biraz içe doğru döndüğünü şekil bozukluğu olarak nitelendirirsek, cevabım: evet

04-Bu hastalıktan olduğuna inandığınız veya olan yansıma hastalıklar ve rahatsızlıklar var mı varsa belirtiniz:

:p Sanki bazen çenem uyuşuyormuş gibime geliyor, ve yine bazı bazı çenem benim konuşma hızıma yetişemiyormuş gibime geliyor.

05-Şu anki Fiziksel durumunuz? Yürübilme? Yokuş çıkma? Merdiven cıkma? desteksiz ayaga kalkabilme? Koşma? Zıplama?

Koşma ve zıplama :0
Yokuş çıkma:0
Sandalyeden Kalkma. Sandalyesine göre değişiyor ve çok komik bir kalkış tarzım var :p Bazende kendimi yerde buluyorum tabii :p :p :p
Yürüyebilme: Bir başkasına(özelikle anneme(canım annecim))yada duvara tutunarak yürüyebiliyorum ama çok değil.
Merdiven Çıkma: Yine annemin yardımıyla çok yüksek olmayan yerleri çıkabiliyorum.

Ve yaklaşık 1 aydır akülü sandalye kullanıyorum. Kullanmasam da olurdu ama biraz daha bağımlılık azalıyor.

06-İlaç kullanıyormusunuz? Nedir faydasına inanıyormusunuz?

Bir ara günde 10 tane Deltacortril içiyordum.İlk başlarda biraz daha iyi hissediyordum kendimi. Sanırım ona da bağışıklık kazandım. Faydasından çok zararını görmeye başladım,çok fazla kilo aldırıyordu. Ben de bıraktım,şuan hiçbir ilaç kullanmıyorum.

Bu arada doğal ilaçlar da kullandım. Dedemiin ısrarı sebebiyle lokman hekim lokman hekim dolaştık, herbiri bişiler yapıp verdi.Yok bu ne olduğu belirsiz suyu içeceksin,yok bu balı yiyeceksin !!Onlardan da bir fayda görmedim sayılır. Ama Ispartada bir lokman hekim 20 lt su vermişti. Bundan başka bir sıvı almaycaksın demişti.Sanki onun biraz faydası oldu gibime geliyor. Fakat onun da arkasını aramadım,içmesi zor geldi.

Arıcılık yapan bir komşumuz var.Bir akşam tvde arı sokturma metodunu görmüş ve bir poşetin içinde 3-4 kadar bal arısıyla eve çıktı geldi. Onları o gün sokturdu bakti bi alerji belirtisi yok, ertesi gün bi kovan arı getirivermiş bana. Bir ay boyunca günde 15 tane filan sokturduk. Aslında kasları rahatlatıcı bir etkisi var ve vücudu sıcak tutuyor. Ama onunda bir faydası olmadı.(Doğal akupuntur :p )

07-Fizik tedavi yapıyormusunuz? Düzenli mi?

Genelde hergün bi 45 dakika kondisyon bisikleti biniyorum. Diğer fizik tedavileri ise arasıra ve canım isterse annemin yardımıyla yapıyoruz.

08-Çalışma(iş olarak) şekliniz nedir? i)Çok aktif ii)aktif iii)az aktif iv)pasif v)tamamen pasif (oturarark)

aktif oturarak yokki burda :p :p :p

09-Noroloji doktorunuz ile ne sıklıta görüşüyorsunuz?

En son 1,5 yıl önce gördüm.Ege üniversitesinde 2 bayan doktorum vardı,aslında çok iyiler,çok içten ve candan davranıyorlar. İnsana moral veriyorlar. Geelişmeler hız kazandı filan işte...
Ama artık gitmiyorum :wink:

10-Eklemek istedikleriniz
Ben biraz inatçıyımdır.Belki fizik olarak yenilmiş oalbilirim ama beyin olarak hala ben galibim. Yapabildiklerimle yetinmesini bilirim, onuda kaybedersem başka şeyler ararım ki, ben hastalığı düşüneceğime ; hastalık beni düşünsün.

(not : 1. ve 2. madde biraz hikaye tarzı olmuş,kusura bakmayın olurmu :p )


Bu forumu Açan ve foruma katılan tüm arkadaşlara KOCAMAN SEVGİLER
Kendinize İyi Davranın
 
Arkadaşlar hastalık başlagıcı ilerlemesi bakıyorum ki pek farklı değil. Sizlere bir sorum var.

Denize giriyor musunuz?

Bana hep sorarlar. Denize girermisin, deniz kum faydalı olur gibisinden :wink: Ama bana deniz yasak :D Çünkü deniz bana kötü geliyor. Hatta banyo bile yeri geldimi etkiliyor. :roll: Ne oluyor derseniz hastalığım ilerliyor.

Sebebine gelince. Bilirsiniz denize girip çıktıktan sonra rüzgar ıslak vucüda şok etkisi yapıyor. İşte ne oluyorsa o anlarda oluyor. :) Tıbbi açıklaması mutlaka vardır. Bende banyo sonrası bazen azda olsa etkilenmem bana ilginç geliyor.


Diğer başka konu ise hastalığımıza eşlik eden kötü yan etkileri olabildiğince hafifletmek için tecrübe paylaşımı yapalım. Ne dersiniz? Örneğin nefes alma zorluklarına karşı egzersizler....
 
Sevgili Kuşcu
denizi yararlı kullanmak tabiki havayada bağlı bir şey denizden çıktıktan sonra soğuk havaya maruz kalırsan yumuşamış kaslar şok etkisi ile sertleşip dahada kötü bir hal alabilir banyo sonrasıda geçerli sıcaklığı muhafaza etmek gerkiyor kışın özellikle yün çorap,yün atlet giymenin sıcaklığı koruyarak vücuda ,kaslara faydası olmakta nefes egzersizi ile ilgilide araştıralım arkadaşım ve hepimi faydalanalım ama sana çok minik ve kolay bir egzersiz söylemem gerekirse balon şişirmeyi deneyebilirsin
 
Benim sıkıntım şu sıralar Ayaklarda ve sanki varis var gibi varis corabi kullanan var mi? Bir de ayaktaki saglı sollu koçlarda ciddi agrilar var gün boyu soguk suda tutuyorum ne yapacagimi saşirdim ciddi ağrılar oluyor Tavsilyeleriniz nelerdir...

Menevra ve Kuscu Arkadaslar ben aksine soguk su ile duş alınca bir rahatlama hissediyorum bel ki de uyuşturma etkisiyle...Bilemiyorum...

Ya bir de sorulara eleştiriler gelmiş eklenip çıkartılabilinir önemli olan burda hastalıkta erken teşhiş sansı olan yeni arkadaslara bu hastalıkla mücadelede zaman kaybetmeden deneyimlerimizin paylaşılması ben bu şansı çok geç yakaladım ve Doktorlar da öyle fazla zaman Ayırmıyorlar belki iş yükü belkide bizim birer cahil olduğumuz yönündeki önyargıdan dolayı...

Ben tekrar ediyorum Mesela 5 yaşında teşhiş konulan bir hasta yakını olsam ona neler Tavsiye ederiz bunun anlamlı olduğunu düşünüyorum...

Kendi Adıma.
1-Aktif Hayat
2-Az uyuma 6.5-7 saat önerilen Asla 8 geçirmeme
3-Ne kadar zor da olsa onur kırıcı da olsa aktif hayatını sürdürme ve başka insanların bakışlarına karşı savunma içgüdüsü ve bunun etkisini sıfırlama yönünde pisikolojik destek.
4-Düzenli olarak bir klübe üye olup yüzme (Aidatlar makul Ankarada) Keşke zamanı geri alabilsem..
5-Kasların çok fazla zorlanması çok Ayakta durmak zararlıdır Düzenli Egzersizlerin Anlamlı olduğunu kavrama
6-Bisiklet evdeki egzersiz için ideal bende hiç olmadı...
7-Yatarken uygun aparat takılarak yatılması
(Hastalık Norolojik olduğu kadar Ortopedik yönü de vardır)
8-


Aklıma geldikçe güncelliyecegim...
 
konferans

ilgileneceğinizi düşündüğüm bir haber

“Kas Hastalıklarında Genetik Çalışmaların Son Durumu" Konferansı

"Kas Hastalıklarında Genetik Çalışmaların Son Durumu" konulu bir konferans düzenlenecek.
Konferans, 28 Mayıs 2005 saat 14:00-17:00 arasında Türkiye Kas Hastalıkları Derneği konferans salonunda Boğaziçi Üniversitesi Gen. Morfoloji bölümünden Dr. Aslıhan Tolun tarafından verilecek.
 
bende kas hastasıyım hastalığımın adı gulyembare sendromu buda bir çeşidi.

hastalığa 8 yaşımdayken yakalandım, gribal bir belirtiyle başladı çok kısa bir sürede tüm fonksiyonlarım durdu. hiç bir fiziksel hareketim kamadı. 19 gün komada kaldım daha sonra solunum oproblemim başladı boğazımdan açılan delik sayesinde nefes lamya başladım. benim hastalığım kalıtsal değil. herkesde olabilecek türden bir rahatsızlıkmış(mikrobik).

uzun yıllardan sonra fizik tedavi-egzersizler-ayrıca çok hareketli bir çocuk olmamdan dolayı fiziksel fonksiyonlarımı 10 yıl içinde yeniden kazandım.(oturma/ellerimi oynotma/parmaklarımı kullanma/ayakta durma/adım atabilme/yürüme vb.)

tabiki hastalığın izlerini taşımaktayım. merdiven çıkmak-yokuş tırmanmak-oturup kalmak gibi problemlerim var.

hastalığımın teşhisi hemen konuldu. bu rahatsızlıkdan dolayı sırtımda skolyoz oluştu, ayrıca akciğerlerimin su toplaması sebebiyle sık sık üst solunum yolu rahatsızlıkları yaşıyorum. birde çok sık ayak ve bacaklarımda ağrı oluyor. skolyozdan dolayıda sırt ağrıları çekiyorum.

bu rahatsızlığımla ilgili hiçbir ilaç kullanmıyorum. doktorum bu rahatsızlıkla ilgili ilaç olmadığını söyledi. dokturumun bana verdiği önerilere dikkat etmeye çalışıyorum. sürekli hareket halinde kalmaya çaılışıyorum, oturmak bana hiç iyi gelmiyor. sigara ve alkol kesin yasak. beslenmeye dikkat etmek lazım protein vitaminler. ama hareket kesin şart arkadaşlar. tabiki yorulmamak şartıyla. yorgunluk hissedilince dinlenilecek. fizik tedaviyi hatalığımdan sonra bir yıl kadar gördüm daha sonra bıraktım. dediğim gibi çok hareket ettim bu sayede bayağı iyi sonuçlar aldım.

bilgisayar operatörü olarak çalışıyorum. oturmak bana iyi gelmediği için sık sık ayakta yapılacak işlere talip oluyorum. merdiven çıkmaya/inmeye çalışıyorum.

herhangibir norolog ile bir bağlantım yok. zaten bana verebilecekleri birşeyde kalmadı. ben bir bayanım 32 yaşındayım 1 oğlum var doğum biraz beni olumsuz yönde etkiledi hareket kabiliyetetim azaldı/kilo aldım buda beni oldukça zorladı. ama dediğim gibi yürüyüşler egzersizler sayesinde çok daha iyi oldum. herzaman söylediğim gibi sürelki hareket.

Arkadaşımın dediği gibi hastalıkla mücadelede anahtar kelimeler: Aktif hayat(bedenen çalışma) , az uyuma, fizik tedavi, yüzme düzenli

ARKADAŞLAR; HERŞEYDEN ÖNEMLİSİ HAYATIN İÇİNDE OLMAK, YAŞAMAK ÇOK AMA ÇOK GÜZEL BİR ARMAĞAN O YÜZDEN YILMADAN MÜCADELEMİZİ VERMELİYİZ UNUTMAYALIMKİ YAPTIĞIMIZ HERŞEY KENDİMİZ İÇİN, UMUT HERŞEYİN BAŞI UMUDUMUZ BİTTİMİ BİZDE BİTERİZ. UFACIK BİR IŞIK BİLE ÇOK ÖNEMLİ BU HASTALIKLA GİTTİĞİ YERE KADAR MÜCADELE ETMELİYİZ. HEPİNİZE SEVGİLER......
:lol: :lol: :lol:
 
İstanbuldaki Kas hastaları Selselnet arkadasımızın belirttigi konferansa katılacak olan var mı?

Bir kaç kişi katılsa ne güzel olur ya...

Bizi de bilgilendirirsiniz...

Çok şey mi istiyorum acaba...
 
Kas erimesi ALS

Henüz çaresi yok. Riluzole (rilutek) isimli bir ilacın hastalığın hızını biraz azalttığı, ilerlemeyi yavaşlattığı gösterildi. Trofik faktörlerle ilgili çalışmalar sürüyor. Antioksidan adı verilen çeşitli ilaçlar bir çok merkezde kullanılmaktadırlar. Sadece bunların riluzole dahil hastalıkta görünür, fark edilir bir etki yapması söz konusu değildir. Ancak hastalık seyrinde ne doktorun ne hastanın fark edemeyeceği bir yavaşlama yapmaları mümkündür. Tedavi konusunda çok ciddi çalışmalar süre geliyor. Bir gün bunların sonuç vereceğine inanabiliriz. ALS tanılı hastalar içindi....Gerovitali ise bana dokturum tavsiye etti ilaçın recetesini yayınlayacağım ilerki günlerde....Ayrıca bir çok buluş ilaç dahil tesadüfüdür daha önce bir astım ilacının bir kas hastasını iyileştirdiğini okumuştum...neden olmasın.....
bir not daha bir arkadaşımda kas hastası onada doktoru erik, salata, çekirdek, cola, cikolata gibi gıdaları tüketmemesini istemiş....ne kadar bilimsel bilmiyorum ama göz ardı etmemek gerek....
 
ben kendi adıma selselnet arkadaşımın bir arkadaşına doktorun önerisi üzerine bazı besinleri almaması önerilmiş bunların içinden özellikle çikolatayı biraz fazla tüketince örneğin bir hafta boyunca her gün bir çikolata yesem bir hafta sonrasında kendimde çokda yerini belirleyemediğim bir rahatsızlık ağırlık halsizlik hissettiğimi şahsen gözlemledim ve mümkün mertebe ancak çook canım isterse yemeye çalışıyorum ve bu rahatsızlığı da çikolatanın karaciğeri yoran bir besin olması na bağlıyorum kendimce ve kısaca karaciğerin şu önemli fonksiyonlarını hatırlatarak bağlantıyı nasıl kurduğumuzu sizde göreceksiniz

Bir Üs Gibi Faaliyet Gösteren Karaciğerin Bazı Görevleri
Vücudun toplam enerjisinin % 12-20 kadarını kullanarak faaliyetlerini gerçekleştiren karaciğer, bilinen 500 kadar fonksiyonu yerine getirmektedir. Karaciğerin başlı başına bir üs gibi faaliyet gösterdiği alanlardan bazıları şunlardır:

Hücreler İçin Gereken Besinlerin Düzenlemesini Yapar:
Vücudumuzdaki yaklaşık 100 trilyon hücreden her birinin, ihtiyaç duyduğu besin maddelerini alabilmeleri için gerekli düzenlemeyi yapan karaciğerdir. Bu düzenlemeyi yaparken hücrelerin nelere ihtiyaç duyduğunu çok iyi bilmesi gerekir. Fakat kendisi de benzer hücrelerden oluşan bu organın, gerekli bilgileri nerede topladığı, bunları nasıl yorumladığı ve doğru kararlara nasıl vardığı, üzerinde düşünülmesi gereken konulardır.

Besinleri Üretmek İçin Gereken Hammaddeleri Alır:
Karaciğerin faaliyetlerini gerçekleştirirken kullandığı hammaddeler kanla taşınır. Nasıl bir üretim tesisinde, hammadde çeşitli kanallardan alınarak daha sonra farklı malzemelere dönüştürülürse; karaciğer de kendisine ulaştırılan hammaddeleri durmaksızın sentezler, depolar veya kullanılmak ya da atılmak üzere kanla vücuda geri gönderir.

Vücut İçin Gerekli Maddeleri Depolar:
Yüzlerce kimyasal tepkimenin yer aldığı dev bir laboratuvarı andıran karaciğer; aynı zamanda hayatın sürmesi için gerekli olan çeşitli maddelerin depolanmasını da sağlar ve bazı maddeleri de kendisi üretir. Demir, bakır, A vitamini ve D vitamini bunlardan birkaçıdır. Ayrıca, kanın pıhtılaşmasını sağlayan "protrombin", "fibrinojen" ve "heparin" gibi proteinlerin de üretim yeridir.

Yaşam İçin Gerekli Proteinleri Üretir:
Karaciğerin başlıca görevlerinden biri de ihtiyaç duyulan proteinleri sentezlemesidir. Hiçbir özel eğitim görmeden ne yapması gerektiğini bilen karaciğer, sindirim sonucu ortaya çıkan aminoasitlere ait azot moleküllerini doğru yöntemi kullanarak ayrıştırır ve bunları, karbonhidrat ve yağlarla tepkimeye tabi tutarak, yeni proteinler üretir. Ayrıca, yağ ve proteinleri kullanarak bu defa karbonhidrat gibi maddeleri de üretir. Karbonhidrat ve proteinden yağ da üretebilen karaciğer, bunu depolayarak daha sonra kolayca enerjiye dönüştürülebilir.

Savunma Sistemine Destek Verir:
Daha önce de belirttiğimiz gibi karaciğer, vücudumuzun savunma sisteminin önemli bir parçasıdır. Hata yapmaksızın zehirli maddeleri bulup etkisiz hale getirir ve sonra da dışarı atar.

Karaciğerdeki özel fagositler, kandaki yabancı maddeleri ve bakterileri temizler. Karaciğer ayrıca ilaçların zararlı toksik etkilerini giderir, bu şekilde iyileşmek amacıyla aldığımız ilaçların zehirleyici yan etkiler oluşturması engelenmiş olur. Tam anlamıyla bir güvenlik sistemi gibi çalışarak kan yoluyla kendisine ulaşan tüm zararlı maddeleri tespit eder. Dışarıdan vücudumuza giren ve kan yoluyla mide veya bağırsaklardan karaciğere gelen bu zararlı maddeleri diğerlerinden ayırt ederek tanıyan ve sonra da gerekeni anında yapan karaciğer hücreleri olmasaydı, çok basit bakteri türleri veya iyileşmek için aldığımız ilaçlar bizi bir hastalıktan diğerine sevk edebilirdi.

Yaşamımız için zaruri olan tüm bu işlemler, vücudumuzdaki 1.5-2 kilogramlık bir organ tarafından hiç ara verilmeksizin yapılmaktadır. Siz bu yazıyı okurken de bahsedilen tüm bu işlemler hiç durmadan sürmektedir. Bu mucizevi sistemde meydana gelecek anlık bir duraklama dahi, yaşamımızın son bulması veya geri dönüşü olmayan hastalıklara maruz kalmamız için yeterlidir.

Peşpeşe sıraladığımız bu işlemleri gerçekleştiren karaciğer; kendisi de protein, yağ ve su gibi yapıtaşlarından oluşan bir organdır. Senelerce eğitilmesine rağmen ancak bazı kimyasal reaksiyonları öğrenebilen ve uygulayabilen bir insandan defalarca daha fazla uzman olması ve hata yapmaksızın her tepkimeyi başarıyla sonuçlandırması insanı hayrete düşürmek için yeterlidir. Tüm karaciğer hücreleri vücudumuzda hangi maddelerin kullanılacağını bilirler. Bunları bildikleri gibi, bu maddelerin moleküler ve kimyasal yapılarından da haberdardırlar. Böylece kimliklerini tespit ettikleri farklı besin maddelerini laboratuvarlarında değişimden geçirerek faydalı maddelere dönüştürürler. Tabii bunları yaparken, protein sentezi için vitaminlere ve enzimlere ihtiyaç olduğunu, kanın temel yapıtaşı alyuvarların üretiminde demirin esas teşkil ettiğini veya kandaki şeker oranının dengede tutulması gerektiğini de çok iyi bilmektedirler!
 
yok mu.! ?

ilgileneceğinizi düşündüğüm bir haber

“Kas Hastalıklarında Genetik Çalışmaların Son Durumu" Konferansı

"Kas Hastalıklarında Genetik Çalışmaların Son Durumu" konulu bir konferans düzenlenecek.
Konferans, 28 Mayıs 2005 saat 14:00-17:00 arasında Türkiye Kas Hastalıkları Derneği konferans salonunda Boğaziçi Üniversitesi Gen. Morfoloji bölümünden Dr. Aslıhan Tolun tarafından verilecek.

evet arkadaşlar bu konferansa katılacak kimse yok mu.!?
 
formla ilgili

Ahmet arkadaşım merhaba,

Benim de bir tür kas hastalığım var ama benim ki omurilik kaynaklı.SMA.
Senin düşüncen olan formla ilgili ben de katkıda bulunayım.

Benim yaşım 42. 32 yılı aşkındır tekerlekli sandalyedeyim.9-10 yaşlarında sandalyeye oturdum.

-Hastalığım bir yaşında farkedilmiş.Güç kaybıya anlaşılmış.
-Tanı 6 yaşındayken Hacettepe´de sadece kas hastalığı olarak söylebildi.
Asıl tanı 19 yaşındayken Çapa´da konuldu.- Spinal Müsküler Atrofi, (SMA )
( tip 2 ila 3 arası olarak )
-Vücutta şekil bozukluğu olarak skolyoz oluşturuyor.
-Fiziksel durumum,şimdi sadece yazı yazabilecek kadar,bilgisayarda da ekran klavyesiyle yazabilecek kadar hareket edebiliyorum.
-Yakın zamana kadar ilaç kullanmadım.Şimdi birkaç aydır eksik olan proteini aktive ettiği iddia edilen epilepsi ilacını kullandım.Deneme aşamasında olduğu için adını vermek istemem.Hastaları yanlış yönlendirmemek adına.Artı ve eksileri vardı eksilerinden rahatsız olduğum için şimdilik bıraktım.
-Fizik tdaviyi çok hareketsiz olduğum için kendim yapamıyorum.Bir de SMA´da bu tür zorlamalarda motor nöronların ölümüne neden olduğuna dair bazı bilimsel iddialar var.Tam kanıtlanmış olmasada.Belki bundandır çokta önerilmedi.
-Çalışma şekli olarak hareket azlığım yönünden pasifim ama yapabileceklerim konusunda çok aktif olabildiğimi söyleyebilirim.17 yılı aşkındır dernek aktivitesi ve hocalarımızla çalışmalarımda bu aktiviteyi gösterebildim zannediyorum.
-Nörologla görüşme konusuna gelince 22 yılı aşkın zamandır Çapa´daki kas hast.polikliniğiyle temasta olduğumdan ve 17 yıldır dernekle.Hocalarımızla artık çok tanışıkız ve bir aile gibi de olduk gibi.Bundan dolayı Bir sorun yoksa 1-2 yıl da polikliniğe giderim ve çok sık telefonla temastayım.İstediğim zaman görüşebilme şansım var.

Umarım katkım olmuştur.Aynı zamanda tanıştığıma d çok sevindim.
Görüşmek üzere selamlar.

Fulya
 
Kök Hücre Plastisitesi ve Klinik Pratikte Kök Hücre Tedavisi

Nörolojik Hastalıkların Tedavisinde Kök
Hücrenin Yeri ve Ege Üniversitesi Deneyimi

Yakın zamana kadar erişkin memeli canlılarda santral sinir sistemi hücrelerinin rejenere olamadığı düşünülürdü. Bu görüş, uygun ortamda nöron,astrosit veya oligodendrosit olarak diferansiye olabilen multi-potent nöronal kök hücrelerinin mevcudiyetinin gösterilmesi ile terk edilmektedir (22-25). Normalde santral sinir sisteminde rejenere olabilen kök hücrelerinin dentat subgranuler bölgede, lateral ventriküller ve hipokampus çevresinde bulunduğu gösterilmiştir. Bu hücrelerin serebral infarkt gibi durumlarda devreye girerek iyileşmeye katkıda bulunduğu ancak sayıca yetersiz olmaları ve ortaya çıkan gliozis gibi nedenler ile sınırlı etkileri olduğu düşünülmektedir. Bu nedenle dışarıdan verilmeleri tedavi için uygun bir seçenek olarak görülmektedir (26). Kök hücre kaynağı olarak fötal doku kullanılarak yapılan çalışmalarda bazı hastalıklarda başarılı sonuçlar alınmıştır: Bunlardan biri; deneysel olarak omurilik yaralanmasında fötal omurilik transplantları kullanılarak rejenerasyon olduğunun gösterilmesidir (27). İnsanlarda ise son yirmi y›l içinde 300 kadar Parkinson hastasına dopaminerjik hücre transplantasyonu gerçekleştirilmiştir. Bu uygulamalar›n çoğunda dopaminerjik nöronlar insan fötuslarının ventral mezensefalonundan elde edilmiştir. İmplantların fonksiyonel olarak doku ile uyum sağladıkları ve canlılıklarını sürdürdükleri PET-scan ve hastalar›n klinik olarak düzelmeleri ile kanıtlanmıştır. Ancak bu çalışmalarda bir hasta için 6-7 fötus kullanılması etik bir sorun gibi görünmektedir. Diğer yandan yabancı dokunun immunolojik reddedilme ve transinfeksiyon riskleri de bulunması bu çalışmaların diğer bir dezavantajı olarak karşımıza ç›kmaktadır (28, 29). Serebral infarkt için deney hayvanlar›nda geliştirilen modellerde kök hücreleri kullanılmış ve anatomik ve fonksiyonel iyileşmeye önemli katkıda bulunduğu görülmüştür. Bu çalışmaların yanı sıra
insan teratokarsinom dokusundan izole edilmiş embriyonel karsinom hücreleri serebral infarkt tedavisi için insanlarda kullanılmış ancak bu hücrelerin teratojenik potansiyeli olması kullanımını önemli ölçüde sınırlamıştır. Karaciğer, amniyon membran›, olfaktor bulbus ve post-mortem erken dönemde (20 saat) insan kadavralarından nöronal kök hücreleri elde edilebildiği gösterilmiştir. Ancak daha önce bahsedilen transinfeksiyon, sayıca yetersiz olması ve etik sakıncalar nedeni ile elde edilmesi ve kullanımı güçtür. Hastalar›n kendi kemik iliğinden elde edilen otolog kök hücreleri etik aç›dan sorunsuz olmalar› ve klinik riskleri taşımadığından ideal kaynak gibi görülmektedir. Hematopoetik kök hücrelerin uygun koşullarda nöronal hücre diferansiyasyonu gösterebileceği in vitro ve deney hayvanı çalışmalarında gösterilmiştir (30).

Erişkin Hematopoietik Kök Hücrenin İskelet
Kas› Hücresine Diferansiyasyonu
Erişkin hematopoietik kök hücrenin iskelet kas› hücresine diferansiye olabileceği çeşitli çalışmalarla gösterilmiştir. İlk olarak Ferrari ve ark. Kemik iliği kaynaklı hücreleri hasarlı kas bölgesine direkt enjekte ederek kök hücrelerin iskelet kasına diferansiyasyonunu gösterdiler. Sadece direkt enjeksiyon değil aynı zamanda Kİ transplantasyonundan
sonra kas hasarı meydana getirildiğinde de donör kökenli hücreler yeni kas liflerinin oluşumuna katkıda bulunmuştur (31). Gussoni ve ark. da fare muskuler distrofi modelinde seçilmiş hematopoietik kök hücrelerle yapılan transplantasyon sonrası
donör kökenli distrofin eksprese eden hücreleri göstermişlerdir (32).

arkdaşlar farkındayım uzun oldu ama ancak bu kadar kısaltabildim geniş bilgiyi bu sitede bulabilrsiniz www.thod.org/pdf.php3?id=9
 
ALS´de kök hücre paneli

Arkadaşlar merhaba,

Biraz önce öğrendiğime göre ALS derneğinini hazırladığı ( ki o da bir tür kas hastalığı ama genetik değil,yani %5 civarı genetik ), ALS´de kök hücre paneli yapılacakmış.19 Haziran pazar günü saat 15. 17 arası.Konuşmacı ise Boğaziçi Üniversitesinden Prof.Nazlı Başak.Kendisi Boğaziçinde ALS ile ilgili kök hücre çalışmalarınn yapılacağı laboratuvar sorumlusu.

Bakalım 16 Mayıs´taki panelden sonraki görüşler ne?Bu konuşmacı hocamız daha çok biz özürlülerle ilgili çalışmalar içerisinde sanırım.Öteki panelde daha çok onkolog,kadıdoğumcu,kardiyologtu konuşmacılar.

Görüşmek üzere herkese sevgi ve selamlar.

Fulya Öğretir
 
becker tipi müsk.distrofi hast.yım ahmet selamlar
burada becker m.dist.platformu oluşturmak çok iyi fikir zira
www.beckermuskulerdistrofi.org da bunun için ancak ingilizce ... ulusal planda bunu yapmalıyız. sende uyku konusu ilginç geldi bana az uykunun faydalı olduğunu nasıl anladın ? bana sıcak su iyi gelir. bunun gibi birçok şey var ancak bilimsel izahını bulmak lazım.

buraya yazalım faydalı olur.
 
Üst Alt