Selamlar
ismim: Mustafa Neşeli GİRGİN
Yaş:24
Nerden: Aydın/Nazilli
Napar: Şu an için stajyer öğretmen,seneye ne olur bilinmez.
01-Hastalık ilk kez kendini nasıl gösterdi ve Yaş kaçtı:
Sanırım 16 yaş civarıydı. Ortaokul yeni bitmiş ve ben askeri okulların sınavlarına katılmıştım. Sınavda 400 metreyi 85 saniyede koşamayınca, ben kendimde birşeyler olduğunu anlamıştım. (ki ben okul ve ilçe takımında yıllardır futbol oynayan birisiydim,kaç 400 metreleri soluksuz koşmuştuk
)
02-Hastalık tanısı kaç yaşında konuldu ve neydi:
Bu olaydan sonra hemen doktora gittik tabi, ne var bende diye. Bir-iki vitamin ilacı yazdı geri gönderdi. 3-4 ay sonra yine gittim,çünkü hastalık kendini hissetirmeye başladı ve koşarken sebebsiz yere düşmeler, merdiveni koşarak çıkamamalar baş gösterdi. Bu kez de yok ergenlk ağrısı,yok gelişim ağrısıdır diye geçiştirdi.
Onlar geri göndermekten bıkmadı,bende gitmekten bıkmadım.Arasıra kavga da ettik tabii. Taa kii ellerimi yere koymadan ,yerden kalkamamaya başladığım ana kadar.Koşma işlevi de sıfırlanmıştı bu arada.Lisedeki beden öğretmeniyle karşılaşmamaya çalışıyordum,,bir bahane ile derslere girmiyordum.
Nazillideki doktor sevk kağıdına 2 hastalık ismi yazdı (bunlardan biri myopatiydi,diğerini de hatırlamıyorum) ve bizi İzmir bozyaka ssk ya gönderdi. Orda çekilen EMG sonucunda doktor, acıyıcı bakışları altında hastalığın ismini söyledi!!
--DİSTOL MYOPATİ,yani kas erimesi
---eee nolacak şimdi?
---Şu an için yapılacak birşey yok!Hastalığın tedavisi yok,ama ümitliyiz.
---Nasıl yani?
---Yanisi falan yok, askerliğini yaptın mı?
---Hayır
---Yapamazsın zaten, bu verdiğim raporu kaybetmeyin sakın
dedi ve bizi fizik tedavi bölümüne gönderdi. Ordan da bir-iki hareket öğrenip evimize doğru yol aldık.
YAŞ: 17-18
1 hafta sonra filan,Ege Üniversitesine gittik bu kez. Orda yapılan kas biyopsisi sonucunda da hastalığın tam adı kondu:
Progresif Muskuler Distrofi--Distol Myopati
03-Vucuttaki bıraktığı şekil bozukluğu oldu mu olduysa nedir:
Ayak ve kolların tam olarak açılmamasını, ayak ve kol bileklerinin sanki biraz içe doğru döndüğünü şekil bozukluğu olarak nitelendirirsek, cevabım: evet
04-Bu hastalıktan olduğuna inandığınız veya olan yansıma hastalıklar ve rahatsızlıklar var mı varsa belirtiniz:
Sanki bazen çenem uyuşuyormuş gibime geliyor, ve yine bazı bazı çenem benim konuşma hızıma yetişemiyormuş gibime geliyor.
05-Şu anki Fiziksel durumunuz? Yürübilme? Yokuş çıkma? Merdiven cıkma? desteksiz ayaga kalkabilme? Koşma? Zıplama?
Koşma ve zıplama :0
Yokuş çıkma:0
Sandalyeden Kalkma. Sandalyesine göre değişiyor ve çok komik bir kalkış tarzım var
Bazende kendimi yerde buluyorum tabii
Yürüyebilme: Bir başkasına(özelikle anneme(canım annecim))yada duvara tutunarak yürüyebiliyorum ama çok değil.
Merdiven Çıkma: Yine annemin yardımıyla çok yüksek olmayan yerleri çıkabiliyorum.
Ve yaklaşık 1 aydır akülü sandalye kullanıyorum. Kullanmasam da olurdu ama biraz daha bağımlılık azalıyor.
06-İlaç kullanıyormusunuz? Nedir faydasına inanıyormusunuz?
Bir ara günde 10 tane Deltacortril içiyordum.İlk başlarda biraz daha iyi hissediyordum kendimi. Sanırım ona da bağışıklık kazandım. Faydasından çok zararını görmeye başladım,çok fazla kilo aldırıyordu. Ben de bıraktım,şuan hiçbir ilaç kullanmıyorum.
Bu arada doğal ilaçlar da kullandım. Dedemiin ısrarı sebebiyle lokman hekim lokman hekim dolaştık, herbiri bişiler yapıp verdi.Yok bu ne olduğu belirsiz suyu içeceksin,yok bu balı yiyeceksin !!Onlardan da bir fayda görmedim sayılır. Ama Ispartada bir lokman hekim 20 lt su vermişti. Bundan başka bir sıvı almaycaksın demişti.Sanki onun biraz faydası oldu gibime geliyor. Fakat onun da arkasını aramadım,içmesi zor geldi.
Arıcılık yapan bir komşumuz var.Bir akşam tvde arı sokturma metodunu görmüş ve bir poşetin içinde 3-4 kadar bal arısıyla eve çıktı geldi. Onları o gün sokturdu bakti bi alerji belirtisi yok, ertesi gün bi kovan arı getirivermiş bana. Bir ay boyunca günde 15 tane filan sokturduk. Aslında kasları rahatlatıcı bir etkisi var ve vücudu sıcak tutuyor. Ama onunda bir faydası olmadı.(Doğal akupuntur
)
07-Fizik tedavi yapıyormusunuz? Düzenli mi?
Genelde hergün bi 45 dakika kondisyon bisikleti biniyorum. Diğer fizik tedavileri ise arasıra ve canım isterse annemin yardımıyla yapıyoruz.
08-Çalışma(iş olarak) şekliniz nedir? i)Çok aktif ii)aktif iii)az aktif iv)pasif v)tamamen pasif (oturarark)
aktif oturarak yokki burda
09-Noroloji doktorunuz ile ne sıklıta görüşüyorsunuz?
En son 1,5 yıl önce gördüm.Ege üniversitesinde 2 bayan doktorum vardı,aslında çok iyiler,çok içten ve candan davranıyorlar. İnsana moral veriyorlar. Geelişmeler hız kazandı filan işte...
Ama artık gitmiyorum :wink:
10-Eklemek istedikleriniz
Ben biraz inatçıyımdır.Belki fizik olarak yenilmiş oalbilirim ama beyin olarak hala ben galibim. Yapabildiklerimle yetinmesini bilirim, onuda kaybedersem başka şeyler ararım ki, ben hastalığı düşüneceğime ; hastalık beni düşünsün.
(not : 1. ve 2. madde biraz hikaye tarzı olmuş,kusura bakmayın olurmu
)
Bu forumu Açan ve foruma katılan tüm arkadaşlara KOCAMAN SEVGİLER
Kendinize İyi Davranın
