Merhaba. Kas hastalıklarıyla ilgili gidilecek en iyi yer "Ankara Hacettepe Tıp Merkezi" derim.....
Kastaki Distrofin denen protein yoksa çizgili kaslar yeteneğini zamanla kaybediyor, hasta yatağa bağımlı hale geliyor. Son aşamalarda ise diyafram ve kalp kasları zayıflayıp hastalığın son aşamalarına geliniyor.
Doktor bunu bildiği için dürüstçe durumu söylemiş. Eğer söylemese belki boşuna başka kişilere; suistimalcı kişilere para kaptıracağız. İnsanlar bu yüzden elinde avucunda ne var ne yok satıp çare arıyorlar. Ben de üzülüyorum böyle şeylere, fakat şu an çaresi yok.......
Doktor bunu bildiği için dürüstçe durumu söylemiş. Eğer söylemese belki boşuna başka kişilere; suistimalcı kişilere para kaptıracağız. İnsanlar bu yüzden elinde avucunda ne var ne yok satıp çare arıyorlar. Ben de üzülüyorum böyle şeylere, fakat şu an çaresi yok.......
Müsküler Distrofi
Merve isimli arkadaş 20 yaşındaki kardeşinden bahsetmiş ve hastalığın türüne Becker demiş.
Hastalığın Duchenne türünde Distrofin denen protein hiç yapılamadığı için hasta 10-12 yaşlarında hayatını kaybeder. Demek ki Becker türü hastalığın türüne göre değişiklik gösteriyor. Normalde Becker türü fazla insafsız değildir.
Merve isimli arkadaş 20 yaşındaki kardeşinden bahsetmiş ve hastalığın türüne Becker demiş.
Hastalığın Duchenne türünde Distrofin denen protein hiç yapılamadığı için hasta 10-12 yaşlarında hayatını kaybeder. Demek ki Becker türü hastalığın türüne göre değişiklik gösteriyor. Normalde Becker türü fazla insafsız değildir.
bende dmd yim ama 24 yaşındayım o yüzden söyledim şuan tekerlekli sandalyedeyim ellerimi tam olmasa iyi kullanıyorum 7 yaşında tehşis konuldu ve benimki beckerden daha hızlı ilerliyo bu yaşıma kadar 6 ay fiz.tedavi aldım. felaket tellallığı yapan doktorlara kızıyorum. doktorların sözleri sizi ümitsizliğe kapılıp mücadeleden alı koymasın.
EMG, kan tahlili yapmaları gerekiyor. Sadece merdiven çıkmaya bakarak hastalıgın adını koymak zor.
- EMG ile sinirlerden kaynaklanan bir durum olup, olmadığı anlaşılır. Genel olarak miyopatilerde sinirlerde sorun yoktur.
- Kan tahlili ile CPK gibi bazı proteinlerin kandaki oranına bakılır.
- Ayrıca hastalıgın gelişimi ve ailede benzer hastalıgı yaşayanların olması da tanıyı koymada yardımcı olur.
- Biopsinin neden sonuç vermediğini anlayamadım, genelde biyopsi ile daha rahat tanı konabilir.
- DNA bazı türlerde faydalı olurken, bazılarında pek sonuç vermez.
Hastalıgınızın ne oldugunun doktorunuz tahlil sonuçlarına bakarak söyleyebilir.
- EMG ile sinirlerden kaynaklanan bir durum olup, olmadığı anlaşılır. Genel olarak miyopatilerde sinirlerde sorun yoktur.
- Kan tahlili ile CPK gibi bazı proteinlerin kandaki oranına bakılır.
- Ayrıca hastalıgın gelişimi ve ailede benzer hastalıgı yaşayanların olması da tanıyı koymada yardımcı olur.
- Biopsinin neden sonuç vermediğini anlayamadım, genelde biyopsi ile daha rahat tanı konabilir.
- DNA bazı türlerde faydalı olurken, bazılarında pek sonuç vermez.
Hastalıgınızın ne oldugunun doktorunuz tahlil sonuçlarına bakarak söyleyebilir.
Biyopsi
zardozan;
Ben Çapa Tıp Fakültesi'nde biyopsi yaptırdım. Sonuç çıkmadı. Maalesef oluyor.
zardozan;
Ben Çapa Tıp Fakültesi'nde biyopsi yaptırdım. Sonuç çıkmadı. Maalesef oluyor.
))Merhaba arkdaşlar ben 18 yaşına yeni girmis moleküler diströfü tekerlekli sandelyeye mahkum ve koları güçsüz biriyim.Öncelikle sizzee hastalık evremi kısaca anlatayım.3 yasında hacettepede hastalık teshisi konuldu,sonrasında okula baslaıgımda filan parmak ucuna basarak yürüyodum,orta okulda zorlanmaya başladım merdivenlerde filan,8.sınıfta tekerlekli sandelyedeydim artık.Lisede kollarımda gücsüzlenmeye başladı.Hayatımı böyle devam ettirip ALLAHtan sifa bekliyorum.
önemli:arkdaşlar ben 6-7. Sınafa gidince öyle bir arada ankaraya doktoruma geldim yine tedavi için bir şey yoktu dönünce ailemle birlikte ankara haymana kaplıcalarında kaldım.3 gün kaldım sonrasında ben suya girip orda fizik tedavide vardı bazen onada girince daha hızlı yürüyor daha dinamik ve daha güclüydüm geri bazı nedenlerden antebe döndük dedik sonra gelir tedaviye devam ederiz iyice ama sandelyeye düşünce 10 gdnen fazla kaldık ama fayda etmedi.asıl demek istedigim şu:eger yürüyorsanız ayaktasanız bu tedaviyi ben yürürken fayda gördüm inşallah sizde görürsünüz.
önemli:arkdaşlar ben 6-7. Sınafa gidince öyle bir arada ankaraya doktoruma geldim yine tedavi için bir şey yoktu dönünce ailemle birlikte ankara haymana kaplıcalarında kaldım.3 gün kaldım sonrasında ben suya girip orda fizik tedavide vardı bazen onada girince daha hızlı yürüyor daha dinamik ve daha güclüydüm geri bazı nedenlerden antebe döndük dedik sonra gelir tedaviye devam ederiz iyice ama sandelyeye düşünce 10 gdnen fazla kaldık ama fayda etmedi.asıl demek istedigim şu:eger yürüyorsanız ayaktasanız bu tedaviyi ben yürürken fayda gördüm inşallah sizde görürsünüz.
arkadaslar ozon tedavisi diyorsunuzda doktorum derdi bana böle bisey yap diye ama demedi umut vermek istemedi sanırm sadece fizik görmek gerekiyormus benim hastalıgımda beckel misküler distrofi arkadaslar peki sizin varmıı bildiginiz tedavi benim hastalıgımdan olanlar tedavisi varsa mutlaka cevaplasın..