Miyopati (kas gevşemesi) hastalığı ile ilgili güncel deneyimlerinizi yazar mısınız?

Durduk yerde kas agrılarınız oluyor mu ?
Tekrardan çok baktırdınız mı kaç çıktı ?
Kol veya bacaklarda güçsüzlük var mı ?

Şu anda durumunuz nedir ? Çok kaç ? Ağrılar durduk yerde dinlenme halinde çıkıyor mu ?

Kesinlikle çok ağrı oluyor, aslında çoğu forumda duymadım ağrıdan bahseden ve bende bu yüzden çok yol aradım. Ama malesef doktorlar istediğin ağrı kesiciyi iç dediler. Kol ve bacak güçsüzlüğü daima var. Ama tek söylenen fizik, ve bu ağrılarla uyuyabiliyor musun diye düşünen de elbette yok. Zorla tamamıyle durmasın diye fizik hareketleri ve lifli gıdalar tüketilecek.

Bu arada üç yıl oldu başlayalı, konjenital miyopati .20 dakikadan fazla yuruyemeyem. Ellerimi kullanma durumum çok zayifladi. Yemek yemek zorlaştı, el bacak boyun bel ağrıları için hiç bir ağrı kesicim yok geçiren. Sadece takviye ek gıda ilaçları alıyorum. Fizik yapıyorum . yine de ilerleyiş hızı ve ağrı hali anlaşılmıyor doktorlar tarafından.

Tabi herkeste aynı olmuyor gelişmeler , yürüyüş bozukluğu umrumda değil artık sadece ağrılarım olmasın istiyorum umarım bunun yolunu bulabilirim. Herkes hastalığının sifasina kavuşur umarım.

noire

Ağrıya sebep olan şekil bozukluğu mu, aşırı efor mu yoksa başka bir nedeni mi var? Zira bazıları hariç nöromüsküler hastalıklarda ağrı, hastalığın doğrudan oluşturduğu bir etki değildir.

tam olarak bilmiyorum. çünkü genetik olan bu hastalığı ayak bileğimi burkmamla birlikte iki yıl süren araştırmanın ardından ögrendim.

geçmeyen ağrılar kalçaya, ordan diğer bacağa gecti, sonra ellerim zayıflamaya başladı. şekil bozukluğu hastalığı ögrenmemden önce başlamıştı. kas ağrıları, yürürken, yatarken, otururken yazı yazarken, kaşık çatal tutarken sürekli acı veriyor. bel ve şimdilerde boynum desteksiz oturmama izin vermiyor. normal efor sarfetmezken bile ani agrılar saplıor el ayak parmaklarına, sanki biri iğne batırıyor.

yurümeye calışma ve adım atmadaki ilerleyen zorlukların verdiği agrı ve acıyı atlatmak işkence artık. dediğiniz gibi bende çok duymadım aynı çeşit hastalığı yaşayanlardan ağrı şikayeti, dinlenme veya efor farketmiyor sürekli. sanırım bu yüzden doktorlar istediğin agrı kesiciyi kullan deyip gönderiyorlar.

tedavisi olmadığını bildiğimden şimdi göründüğüm her doktora ne olacağını biliyorum, düzelmeyeceğini de sadece ağrıyı dindirmek için bir şeyler verin desem de fayda etmiyor, yok galiba çünkü.

noire

Fizik tedaviyi bırakmayın derim. Bir de nasıl olacak bilemiyorum ama bu ağrıların kaynağını bulmak lazım.

umarım bulunur teşekkürler.