Marfan Sendromu için hangi oranda rapor veriliyor?

Marfan sendromu na % 90 engel verilmesi ne derece doğru. .. Tesekkurler

Merhaba r&b,
Ben de bir marfan hastasıyım. 2 yıl önce hastaneden %50'lik rapor aldım. Marfan hastalığı vücudun çimentosunun azlığıdır. Ben 22 yaşındayım ve kemik ölçümü yaptım. Kemiklerim 60 yaşındaymış. Zayıf ve ağır işlerde çalışamayacağım. Gözümde retina yırtılması var. Omzumda skolyoz var. Neredeyse bütün dokularda tahribat üreten bir hastalık. %90 alan hastayı tanımıyorum, ama bu hastalık ilerleyici bir hastalık. Dışardan sağlam diye gösterdiğiniz insanların içinde neler var, bilinmez.

Merhaba muhaarremy2

Bende marfan sendromuyum raporunu hangi hastaneden aldığını öğrenebilirmiyim?

Arkadaslar marfan sendromundan baslıbasına %50 rapor mu aldınız ben sadece kalp ve gozden gırdım marfan sendromundan gırmedım ayrıca onuda eklesem olur mu kı

Arkadaşlar Bende Marfan Sendromluyum.
Bende Gözlerde Mercek Kayması Göğüs Kafesinin Önde Olması
Aile Ortalamasına Göre Boy Uzunluğu
Ayak Parmaklarının Aşırı Uzun Olması Gibi Belirtileri Var
Göz Merceklerini Aldırarak Yenilerini Taktırdım Faydası Oldu
Kalp Veya Başka Biyerde Sorun Olup Olmadığını Bilmiyorum
Doktora Hiç Gitmedim Rapor Almak İçin Başvuracağım
Öncesinde Özel Bir Tanı Merkezine veya Devlete Gitsem
Genetik Hastalık Raporu Alsam Faydası Olurmu Önerileriniz Nedir

Arkadaşlar öncelikle rahatsızlığı olan herkese Allah şifa versin inşallah.

Ben Marfan Sendrom luyum. Bu rahatsızlık komplike rahatsızlıklara neden oluyor. 15 yaşımda iken bu teşhis kondu ve zamanla sosyal aktivitelerim kısıtlanmaya başladığından engelli raporu almak için Bursa Devlet Hastanesine başvurdum. Karşılaştığım sorular ise şunlar: Öncelikle MARFAN SENDROMU nun puan cetvelinde bir karşılığı yok. Bu yüzden bu sendrom adı altında herhangi bir puan alamadım.
Göğüs hastalıklarından %20 aldım
Göz Tıp fakültesine sevketti orada devam ediyor kontorolüm ama her iki gözde lens luksasyonu var ve görmem 1 mps yani 1 metreden parmak sayma. Sevkden sonra oranım belli olacak

AMA ASIL MESELE. benim aort damarında genişleme var aort kökü şuan 45mm askerlik yapmadım askeriyenin verdiği heyet raporunda minimal mitral yetmezlik minimal triküspit yetmezliği ve masum üfürüm var diyor. AMA DEVLET HASTANESİ HİÇ PUAN VERMEDİ. CETVELDE KARŞILIĞI YOKMUŞ.

AĞIR KALDIRMA DURUMUNDA AORT YIRTILMASI MUHTEMEL. AMA BU ŞARTLARLA ASKERE GİTMEK İSTEDİĞİMDE HASTAsIN GİDEMEZSİN DİYEN DEVLET. RAPOR VERİN DEDİĞİMDE İSE CETVELDE KARŞILIĞI YOK DİYOR.

SİZCE NE YAPMAM LAZIM. TAVSİYELERİNİZİ BEKLİYORUM

Otsumban

bende aynen senin durumundayım kardeş ya bu konuyla ilgili bilgi kaynak yok yada bulamıyoruz .. ben aort amelyatı oldum tek farkım bu gozde de sorun var ... bir netice aldınmı ne yapman gerektiği konusunda

Direk marfana verilen bir oran olmadığı için bu sendrom adı ltında herhangi bir oran alamadım göz göğüs hastalıkları ve kardiyolojiden girdim heyete ve %51 aldım ama kardıyolojı cetvelde bır karsılık bulamadım dahılıyenın rıca etmesıyle kalp rahatsılıgı dıye 10 puan verı sadece

tam marfan sendrumu teşhisi konulan 18 yaşında olan bir yakınımın çocuğu rapor alabilirmi.alırsa % kaçparapor alabilir

Marfan sendromlu oğlum için rapor almak istiyorum hangi bölüme başvurmak lazım

Merhaba marfan sendromlu ikiz çocukların var..yaklaşık olarak 2.5 sene önce tanı alındı.. genetik test yapıldı..çocuklar 16 yaşındalar.. lisede okuyorlar.. ileri derece miyop..skolyoz..bel eklem ağrıları var..kalplerinde şükür şuan bişey bulunmadı ama yıllık kontroller yapılıyor.. kas gelişimleri çok az..ağır kaldıramıyorlar..sporu kestik.. beden eğitimi dersinden muaflar..

bu hastalığı yaşayan aranızda muhakkak kişiler vardır.. neler yapabiliriz..zor bir durum..çocuklar fiziksel olarak zayıf uzun ve ağrıları oluyor.. bu durumda engelli raporu için başvurmalımıyız?

Deneyimli olanlar lütfen fikir verin..baba olarak cidden çok üzülüyorum..(