DygHasoğlu

Mrh.ben de suan hamileyim..bebegime anne karnin da corpus collosum teshisi koyuldu..sizin bebeginizn durumu nasil biraz anlatirmosiniz
 
Merhaba Türkan hanım ( turkan_ ) ben buraya yazdığımda kızım 4 aylıkmış şimdi 14 aylık olduk. %40 engel raporumuz çıktı oturma dengesi yok kasları çok sert bunada sanırım tıp dilinde spastisite diyorlarmış. Fizik tedaviye başlıcaz. Eğer bana ne gibi zorluklarla karşılaştığımı soruyorsunuz kızım daha küçük.algı problemimiz yok oyunlar oynuyor sinirleniyor üzülüyor seviniyor Mutlu oluyor. Şuan için bedensel yetersizliğimiz var onuda atlatırız aşarız diye umut ediyorum. Korpus kallozum agenezisini çok araştırmıştım zamanın da her Bebek farklı taşıyor bu hastalığı. Eşlik eden Bi sendrom olduğunda daha ağır herhangi Bi problem yoksa normal Bi şekilde Hayatlarına devam ediyorlar. Benim kızımda Bi sendrom çıkmadı. Yanlış mikrosefali olarak doğdu. İki hastalık geçiyor şimdi kızımda mikrosefali + CCA.
 
Cok tesekkur ederim cvp yazdiginiz icin.ben suan 25 haftalik hamileyim.onumuzde ki hafta mr cekilecek ve korpos kollozuma eslik eden baska bir sey varmi diye bakilacak.siz dogumdan once farketmismiydiniz mikrosefali de oldugunu.
 
Benim ayrıntılı ultrasonda beyninde kist gözükmüştü amniyosentez dediler ben yaptırmadım. 33. Haftamdan sonra kafa boyutunun küçüklüğü şöylende. Her şekil ben çocuğum diyerek olumsuz birşeyde düşünmedim açıkçası. Allah sağlıklısıyla kucağınıza almayı nasip etsin inşallah
 
Merhaba benim kızımada anne karnında 5 aylıkken CCA teşhisi konuldu.kızım şu anda 8 aylık ayak ve kollarında kasılmalar var baş tutması yok gözle takip yok kalça gelişimi zayıf.mr ve eeg çekildi olumsuz bişey görülmedi.ankarada tedavi görüyoruz 6 aydır yapılan testler pozitif son iki testimiz kaldı.malesef doktorumuz olumlu yada olumsuz bişey söylemiyor

Bu arada CCA ile ilgili sosyal medya grubu var mı
 
desperax CCA ile ilgili sosyal medya grub yok ama sizler buradaki arkdaşlar fikir alışverişi yapıp facebook da sayfa açarsanız cok ıyı olur ingilizce bir kaç grub var ama yabancı dil bilginiz kısıtlı ise işe yaramaz
 
Merhaba ben de 24 haftalık hamileyim bebeğime korpus kallozum agenezi denildi mr sonucunda gebeliği sonlandırmak istemedim ama ne gibi sorunlar olabilir onunla ilgili bilgi verebilir misiniz
 
Bizimde başımızda var olay şöyle mr ve Kordosentez yaptırın CCA yanında bir hastalık gozukmezse sadece yaşıtlarına göre biraz geriden gidiyor zamanla düzeliyor ama ek bir hastalıkla oluşursa yanındaki hastalık tamamen etkiliyor kör sağır felç büyük kafa zeka geriligi vs 40 küsur yaşında bir kadınla görüştüm kendisi bu hastalıkla doğmuş başka şu an öğretim üyesi ama geç yürümüş konuşmuş sadece
 
Merhaba bu foruma yeni üyeyim benim 2013 doğumlu kızım CCA olarak doğdu yazdıklarınızı okuyunca ileriye yönelik daha çok umutlarım çoğaldı
 
Benim kızımda cca lı fakat bir bebekten farksız 17 yaşinda eslik eden mowat wilson sendromu var cocugum 79 agır engelli.
 
Merhaba arkadaşlar
Biz bir grup anne olarak Korpus Kollazum hakkında farkındalığı artırmak amacı ile instagrmdan korpuskallozumagenezisi diye bir sayfa açtık 2 aralık 2019 tarihinde. Şuan sayımız az ama giderek artıyoruz.
Aramızda eğitmenlerimizde var, çok faydalı bilgiler paylaşacaklar. Bunun yanı sıra her hafta bir ailenin hikayesine yer veriyoruz. Benim kızımda bu hastalığın pençesinde, umarım hepimizin çocukları çok iyi olur. Bizi takip etmeyi unutmayın lütfen, birliktten kuvvet doğar. Herkese geçmiş olsun.
 
Acc

merhaba benim oğlum da acc var bende instagram sayfanıza üye olmak istiyorumfakat sayfayı bulamadım
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.