Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Konjenital artrogripozis/arthrogryposis olan kim var?
- Konbuyu başlatan r0di
- Başlangıç tarihi
merhaba benim oğlumda artrigilipozis multıplex hastası senınle tanışmak bizi mutlu edecektir.
sizler özelsiniz.
msj nı bekliyoruz.
merhaba , mesajını almak beni mutlu etti,teşekürler.oğlum 5 yaşında, ben ben(anne) ve eşim öğretmeniz ,Antalya'da oturuyoruz.
sende bize kendını tanırsan seviniriz. görüşmek üzere.
sizler özelsiniz.
msj nı bekliyoruz.
merhaba , mesajını almak beni mutlu etti,teşekürler.oğlum 5 yaşında, ben ben(anne) ve eşim öğretmeniz ,Antalya'da oturuyoruz.
sende bize kendını tanırsan seviniriz. görüşmek üzere.
merhaba ,
denizin elleri bilekten içe dönük ve parmak hareketlerı kısıtlı ,dirsek eklem hareketi kısıtlı yani dirsek kırılmıyor. denizin ayak bileklerının ikiside içe dönüktü fakat amaliyatlarla düzeldi,yürüyebiliyor.
bır yıl öncede sol dirsekten amalıyat oldu fakat %40 bir eklem hareketliliği sağlandı onun için diğer koluna amalıyat düşünmediler,erken diye.
sen kendı rahatsızlığından bahsedermısın ? neler yaptınız nerlerleden nerelere geldınız?
tabı kı yardımcı olursan çok sevinirım.
denizin elleri bilekten içe dönük ve parmak hareketlerı kısıtlı ,dirsek eklem hareketi kısıtlı yani dirsek kırılmıyor. denizin ayak bileklerının ikiside içe dönüktü fakat amaliyatlarla düzeldi,yürüyebiliyor.
bır yıl öncede sol dirsekten amalıyat oldu fakat %40 bir eklem hareketliliği sağlandı onun için diğer koluna amalıyat düşünmediler,erken diye.
sen kendı rahatsızlığından bahsedermısın ? neler yaptınız nerlerleden nerelere geldınız?
tabı kı yardımcı olursan çok sevinirım.
sölediginz seylerin aynısı bnde de war el bilekleri içe dönük kolumu kaldıramıorum yuksege ve bukulmuyo ayaklarda ice dönukluk wardı fkt ameliyatla gecti 6 aylıkken ameliyatlarım bşlamış ve 7 tane ameliyat oldum kalça cıkıklıgı fln birsuru ameliyat fkt ellerden hiç olmadım riskli oldgu için cunku yas gecti... dokdorumun ismi mücahit görgec bu hastalıgın en kolay tedavisi hareket oturdgu yerden kollarını ellerini oynatmaya calışsın yada siz yardımcı olun.. birde sakın eve kapatmayın iletişim çok önemli bn bu psikolojiyi arkadslarıma borcluyum kuçuklugumden beri hiç ayrım ypılmadı...
şu anda neler yapıyorsun okul yada bir işte çalışıyormusun.evet bu hastalığın tedavisi hareket.denizın sosyal çevresi olması için elimizden gelnı yapıyoruz.4 yıl rahabilitasyon merkezinde fizik tedavi aldı sonra kendı istemedi devam etmedık, şimdi yüzmeye başladık asıl amaç tabi yüzme öğrenmesi değil kol kaslarını kuvvetlendırmek,kol hareketını arttırmak.ben anasınıfı öğretmenıyım sınıfıma bazen gelıyor. istersen mail adresimi veriyım.msn de de konuşabılıriz.
nilgun_erdem@hotmail.com
nilgun_erdem@hotmail.com
merhabalar benim kızımda 2 aylık bir çok şüpheden sonra 3.dereceden artrogripozis diyor doktorlar.görüşebilirsek bizde çok seviniriz.05354079527
Hastalikda acaba hangi eklemleriniz etkilendi benim kizimda hem eller hem ayaklar kalcalar sorunlu birde maalesef yutma guclugu cekiyor sizlerde de yutma guclugu var miydi doktorlar zamanla yutmayi ogrenebilir diyorlar tedaviniz hakkinda bilgi sahibi olmak isterim teskkurler
Kollar ve ayaklar sadece, sağ kolum 90 derece acılıyor dıgerınde pek sıkıntı yok, sağ ayagım ıçe dogru bıraz dızım neredeyse tam acılıyor sol ayagımdada sıkıntı yok, yutkunma gıbı sorunlarım yok o bence yasla ılgılıdır zaman gectıkce sorun kalmaz doktorların dedıgı gıbı
Siz tedavinizi nerde gordunuz acaba bize tavsiyeleriniz var mi siz ne guzel yuruyebiliyorsunuz ins benim kizimda yurur benim kizimin el parmaklari hic acilmiyordu âma simdi alcilamalarla acildi dirseklerini acip kapatabiliyor ama kol hareketleri kisitli her iki ayagi da ice donuk dizleri hic bukulmuyor acaba duzelebilr mi belli degil sizin tedaviniz kac yasinda basladi cok zor bi surec Allah hepimize butun hastalara yardim etsin
Birde merak ettim ayaginizin ice donuklugu ameliyatla ya da baska bi operasyonla duzelmedimi acaba
Birde merak ettim ayaginizin ice donuklugu ameliyatla ya da baska bi operasyonla duzelmedimi acaba
Öncelikle cok gecmıs olsun.
Ben Hacettepe Unıversıtesınde tedavı goruyorum doktorum Cemallettın Aksoy kıme sorduysam arastırdıysam ondan ıyısı yok dedıler bende halen ona gıdıyorum. Ameliyat yapıldı ama eskıden uygulanan tedavılerle sımdıkı bır degıl bana sureklı gevsetme yaptılar, sag ayagımın ıce donuklugu dızden baslıyo dızın altından kemık sola dogru donuk oldugundan ayagımda ıce dönük bunu amelıyatla duzeltecekler ama bana uygun degıl kemık kaynaması ıcın baya bir sure beklememı o yuzden okul gıbı bır engellerın kalmasın o zaman amelıyat ol dedı cemalettın bey bende okulum bıtsın tekrar amelıyat olmayı dusunuyorum.
Ben Hacettepe Unıversıtesınde tedavı goruyorum doktorum Cemallettın Aksoy kıme sorduysam arastırdıysam ondan ıyısı yok dedıler bende halen ona gıdıyorum. Ameliyat yapıldı ama eskıden uygulanan tedavılerle sımdıkı bır degıl bana sureklı gevsetme yaptılar, sag ayagımın ıce donuklugu dızden baslıyo dızın altından kemık sola dogru donuk oldugundan ayagımda ıce dönük bunu amelıyatla duzeltecekler ama bana uygun degıl kemık kaynaması ıcın baya bir sure beklememı o yuzden okul gıbı bır engellerın kalmasın o zaman amelıyat ol dedı cemalettın bey bende okulum bıtsın tekrar amelıyat olmayı dusunuyorum.
İlgilendiginiz icin cok teskkurler sizede cok gecmis olsun ne tesadufki bizimde doktorumuz cemallettin bey kizimi gordu ve sunu dedi yurur dersem bana inanmayin ama yurumez dersem de inanmayin yani ne olacagindan hepimiz bi haber bir anne olarak care ariyorum ancak ins sizde kizimda daha iyiy olursunuz siz fizik tedavi de gordunumuz mu ben kizimi bu hafta hacettepede fizik tedavi bolumune goturecegim oradaki doktorlardan tavsiye edebileceginiz biri var mi acaba
Merhabalar, bizim 10 yasinda Artrogriposiz multipleks Konnjenital olan 10 yasinda bir kizimiz var. Kizimiz Avrupada dogdugu icin sansliydik. Türkiyeye yeni döndük. Dogdugunda tüm eklemleri kapaliydi. Sag ayagi clubfeet denilen sekilde iceri dönüktü. Ayagi Ameliyatla düzeldi. en azindan 95% diyelim. Yüremesinde bir engel yok. Dogustan kalcalarindada sorunu oldugu icin sadece yasitlari kadar hizli kosamiyor. Fakat baska bir sorun yok.
Üst ekstremitelere gelince 6 hatalikken fizyo terapilere basladik. Ve bunu tikanana kadar yani bir sene öncesine kadar devam ettik.
Türkiyeye döndük ve kizimin bazi terapilerini baba olarak ben üstlendim. Tüm forumlarda gördügüm ve anladigim kadariyla burda yaklasim Farkli. Kizimiz sadece ayagin Ameliyat olmasina ragmen. Omuz, Diz, Kalca, dirsek vs yine en azindan 90% acildi. Acamadigimiz el bilekleri kaldi. Fakat bununda fizyoterapi olarak dogal bir sekilde acilmasi cok zor. Zaman zaman 0 ayarina kadar geldik. Ama daha fazlasi olmadi. Kemiklerin olusumu sihatli bir insandan farkli. Ameliyati kabul etmedik. Nedeni acik ortada - kizimiz cok güzel resim yapiyor, yemegini kendisi yiyor vs vs. Ameliyatdan sonra aynen devam edebilme konusunda hic bir Dr. Garanti vermedi.
Zaten el bilegini ameliyat edebilcek kapasitede sadece Hamburg Wilhelmsstiftde Pr.Habenicht var. En azindan Avrupada bu konuda kendine güvenen baska kimse yok.
Terapiler hakkinda isteyene bilgi verebilirim.
Üst ekstremitelere gelince 6 hatalikken fizyo terapilere basladik. Ve bunu tikanana kadar yani bir sene öncesine kadar devam ettik.
Türkiyeye döndük ve kizimin bazi terapilerini baba olarak ben üstlendim. Tüm forumlarda gördügüm ve anladigim kadariyla burda yaklasim Farkli. Kizimiz sadece ayagin Ameliyat olmasina ragmen. Omuz, Diz, Kalca, dirsek vs yine en azindan 90% acildi. Acamadigimiz el bilekleri kaldi. Fakat bununda fizyoterapi olarak dogal bir sekilde acilmasi cok zor. Zaman zaman 0 ayarina kadar geldik. Ama daha fazlasi olmadi. Kemiklerin olusumu sihatli bir insandan farkli. Ameliyati kabul etmedik. Nedeni acik ortada - kizimiz cok güzel resim yapiyor, yemegini kendisi yiyor vs vs. Ameliyatdan sonra aynen devam edebilme konusunda hic bir Dr. Garanti vermedi.
Zaten el bilegini ameliyat edebilcek kapasitede sadece Hamburg Wilhelmsstiftde Pr.Habenicht var. En azindan Avrupada bu konuda kendine güvenen baska kimse yok.
Terapiler hakkinda isteyene bilgi verebilirim.
bekir twitterdan seni takip ediyorum sende beni eder misin? konuşalım bende artrogripozisim
benim kızım 16 yaşında 2 el ve ayak bileği içe dönük ama yürüyebiliyor günlük ihtiyaçlarını karşılayabiliyor. sağ eline göre sol eli biraz daha içe dönük. birde dizleri 15 derece kısıtlı tam açamıyor. geçtiğimiz yaz İstanbulda Mehmet Kocaoğlu'na gittik ve o düzelteceğini söyledii, ilk önce 6 hafta süre zarfı içerisinde dizlerini kırıp alçıya alarak bu kısıtlığı düzelteceğini söyledi sonrasında ise ayak ve elleri için ilizarov yöntemini tavsiye etti ve emin konuştu düzeltilebilir dedi. siz bu ilizarov hakkında bir şey duydunuz mu ? ne düşünüyorsunuz sizce ilizarov artrogripozise bir çözüm mü ? ameliyat yaptırmalı mıyız ? cevaplarsanız çok sevinirim, bilgisi olan herkes yazabilir...
benim kızım 16 yaşında 2 el ve ayak bileği içe dönük ama yürüyebiliyor günlük ihtiyaçlarını karşılayabiliyor. sağ eline göre sol eli biraz daha içe dönük. birde dizleri 15 derece kısıtlı tam açamıyor. geçtiğimiz yaz İstanbulda Mehmet Kocaoğlu'na gittik ve o düzelteceğini söyledii, ilk önce 6 hafta süre zarfı içerisinde dizlerini kırıp alçıya alarak bu kısıtlığı düzelteceğini söyledi sonrasında ise ayak ve elleri için ilizarov yöntemini tavsiye etti ve emin konuştu düzeltilebilir dedi. siz bu ilizarov hakkında bir şey duydunuz mu ? ne düşünüyorsunuz sizce ilizarov artrogripozise bir çözüm mü ? ameliyat yaptırmalı mıyız ? cevaplarsanız çok sevinirim, bilgisi olan herkes yazabilir...
yorumlarınızı okudum sanırım siz benden daha şanslıymışsınız benim sol dirsek yarım açılıyor el bileğinde sorun var sol kalça çıkık diz katlanmıyor sağ diz 90 derece yapıyor bu haliim 20 üzeri ameliyat sonrası olan durum ha yinede binlerce şükür olsun tek koltuk değneğiyle yürüyorum araba kullanıyorum üniversite okudum geçen yıl memur oldum ve en önemlisi benimle ilgilenen bu kadar sıkıntımı çeken çok iyi bir ailem var sol kalçam yerine konulup diz katlanırsa özür oranım yüzde 40 altına düşecek ameliyatlarımı ankarada şimdi Atatürk hastanesine dönüşmüş olan trafik hastanesinde Savaş Ağaoğluna oldum son zamanlarda çok yaşlanmıştı belki emekli olmuştur bilgim yok ama onunda emeği çoktu unutulmaz.......
ve en önemlisi benimle ilgilenen bu kadar sıkıntımı çeken çok iyi bir ailem var sol kalçam yerine konulup diz katlanırsa özür oranım yüzde 40 altına düşecek ameliyatlarımı ankarada şimdi Atatürk hastanesine dönüşmüş olan trafik hastanesinde Savaş Ağaoğluna oldum son zamanlarda çok yaşlanmıştı belki emekli olmuştur bilgim yok ama onunda emeği çoktu unutulmaz.......Merhabalar yorumlarinizi okudum benim de bebegim suan 8 aylik biz fizyoterapiye maalesef sizin kadar erken baslayamadik cunku benim bebekde birde yutma refleksi yok surekli hastaneye yatmasi gerekiyordu bizdede gelismeler var parmaklarini hic acamiyordu artik yavas yavs aciyor ayaklari pevliydi ve dizleri bukulmuyor seri alcilama yapildi maalesf cok fayda gormedi ameliyat olmasi gerekioyormus siz nasil bir tedavi gordunuz bilmek isterim zira bizim icin su an cok onemli
Avrupada Artrogriposiz tedavisi
Bazi gelen maillerden dolayi kizimizin Avrupada gördügü tedaviyi aciklama geregi buldum.
Kizimiz AMC yani Artrogriposiz Multiplex Konjenital oldugu dogumundan bir hafta sonra tanimlandi. Bu Konuda Stuttgart Olgahospital teshis koydu.
Bir haftalikken Ayagini alciya alip iceriye dönüklügünü alciyla önce düzeltebildikleri kadar düzelttiler. Sonra birbucuk yasindayken Ameliyat ettiler.
AMCde Ameliyat ettikleri tek yer Ayaklar. Baska hicbirseyi ameliyat etmiyorlar.
Kizimiz 2 haftalikken Fizyoterapiye basladik. Vaclav Vojta nin öngördügü VOJTA dedikleri bir yöntemle. Haftada bir kere Fizyoterapist 40 kerede ben evde ögrendiklerimi uyguluyordum. Vojta`yi herkese mutlaka tavsiye ederim !!!!!Kesinlikle cocugunuza kötülük yapildigini düsüneceksiniz fakat en basarili terapi oldugundan eminiz. Birbucuk yasindayken yine Fizyoterapiye giren CRANIO SACRAL terapisine basladik. Ilk önce üfürükcü falan zannettik bayani. Sadece kizimizin ensesine ve Kafanin arkasina parmaklarini dokundurup tutuyordu falan....Ama lütfen inanin. Her gittigimiz seansdan bir hafta sonra kizimiz eklemlerini daha cok ve daha rahat oynatiyordu....Avrupada Ameliyat eden sadece profesör Habenicht var. Fakat hic bir basarili ameliyatini göremedik. Eller güzel olmus, Paraklar calismamis ne yapayim o elleri. Cirkin olsun ama kalem tutsun, kasik tutsun....
Uzun lafin kisasi....VOJTA ve CRANIO SACRAL !!!
Ikisi Istanbulda biri Ankarada olmak üzere Vojta yapan terapistler var Türkiyede. En azindan benim google araciligiyla buldugum.
Cranio sacral konusunda kimse bulamadim. Yazi seklide farkli olabilir - bilmiyorum.
hepinize gecmis olsun
Bazi gelen maillerden dolayi kizimizin Avrupada gördügü tedaviyi aciklama geregi buldum.
Kizimiz AMC yani Artrogriposiz Multiplex Konjenital oldugu dogumundan bir hafta sonra tanimlandi. Bu Konuda Stuttgart Olgahospital teshis koydu.
Bir haftalikken Ayagini alciya alip iceriye dönüklügünü alciyla önce düzeltebildikleri kadar düzelttiler. Sonra birbucuk yasindayken Ameliyat ettiler.
AMCde Ameliyat ettikleri tek yer Ayaklar. Baska hicbirseyi ameliyat etmiyorlar.
Kizimiz 2 haftalikken Fizyoterapiye basladik. Vaclav Vojta nin öngördügü VOJTA dedikleri bir yöntemle. Haftada bir kere Fizyoterapist 40 kerede ben evde ögrendiklerimi uyguluyordum. Vojta`yi herkese mutlaka tavsiye ederim !!!!!Kesinlikle cocugunuza kötülük yapildigini düsüneceksiniz fakat en basarili terapi oldugundan eminiz. Birbucuk yasindayken yine Fizyoterapiye giren CRANIO SACRAL terapisine basladik. Ilk önce üfürükcü falan zannettik bayani. Sadece kizimizin ensesine ve Kafanin arkasina parmaklarini dokundurup tutuyordu falan....Ama lütfen inanin. Her gittigimiz seansdan bir hafta sonra kizimiz eklemlerini daha cok ve daha rahat oynatiyordu....Avrupada Ameliyat eden sadece profesör Habenicht var. Fakat hic bir basarili ameliyatini göremedik. Eller güzel olmus, Paraklar calismamis ne yapayim o elleri. Cirkin olsun ama kalem tutsun, kasik tutsun....
Uzun lafin kisasi....VOJTA ve CRANIO SACRAL !!!
Ikisi Istanbulda biri Ankarada olmak üzere Vojta yapan terapistler var Türkiyede. En azindan benim google araciligiyla buldugum.
Cranio sacral konusunda kimse bulamadim. Yazi seklide farkli olabilir - bilmiyorum.
hepinize gecmis olsun
merhaba bılgılerınız ıcın cok tesekkurler benım kızımda ayaklarından alcılama oldu ama duzelmedı amelıyat olacak dızlerı de bukulmuyor dızlerındenn de amelıyat olması gerekıyormus ayrıca bıde kalca cıkıgı var ıkı taraflı ellerı ıse parmakları tamamamen kapalıydı alcılamalar la ve ortezlerle duzelme var su anda elıne bısey verıce tutup agzına goturebılıyor ama agızdan yukarı cıkaramıyor bunun ıçın fızık tedavı alıyor su an dokuz aylık kafasını yenı yenı tutmaya basladı sızın cocugunuz ne zaman kafasını tuttu acaba bırde bu cranıo sacral yontemını sızde evde yapıyormuydunuz harekaetler hakkında bıraz bılgı verırmısınız kırk kere yapıyorum demıssınız bır gunde nasıl yapabılıyordunuz bıze doktorlar sunu soyluyor onemlı olan cocugun guclenıp ayaga kalkmak ıstemesı ayagını ve dığer bozuklukları kafaya takmayın dedi bılgelerınız ıcın tekrar teskkurler
mrb sizleri uzun süredir takip ediyorum hepimize çok geçmiş olsun...benimde 7 aylık artrogrıpozis hastası bir kızım var doktorumuz cemalettin aksoy...tedavilerimiz sizinki ile aynı şekilde başladı 3 aylıkken orteze geçtik 9 aylıkken kontrolümüz var....sizden ricam tedaviniz nasıl gidiyor şu an ne aşamadasınız bilgi verirseniz sevinirim....bir de kızınızın yutma problemi olduğundan bahsetmişiniz ...benim kızımda 2650 doğdu şuan 6500 ....iştahsız bir bebek acaba bu rahatsızlık yutma refleksini etkiliyor mu araştırdım ama net bi cevap alamadım....kızımda artık mamasını yutmuyor sürekli ağızında tutuyor gelişimimiz yavaş...şimdiden teşekkür ederim iyi günler
merhaba gülsün haım siteye uzun zaman dır girmıyordum yutma guçlugu agızda bekletme gibi bişey degil cocuk yutarken besinleri genzine sıçratması ,öksurmesi ,yutarken boğulur gibi olması yada besini aldıkça boğazından hırıltılı bir ses gelmesi gibi bu belırtılerden biri varsa buna yutma güçlüğü denilebilir ama tabi yemegı agızda bekletmek kilo kaybı da bence yutma terapistleri tarafından degerlendirilir
Merhaba benim kızım da artrogripozis tanısı ile dünyaya geldi. Şimdi 13 yaşında ve oldukça iyi. Yutma sorunumuz olmadı ama bizim o nedenle o konuda yorum yapamayacağım. 5 günlükten itibaren yapılan haftalık alçı değişimlerinin ardından 7 aylıkken ilk ameliyatını geçirdi. Oldukça zor günler geçirdik Şükürler olsun şimdi iyi.
Tedavi olduğumuz doktorlarımız GATA dan Mustafa BAŞBOZKURT ve Cemil YILDIZ. Kesinlikle görüşmenizi ve kızınızı muayene ettirmenizi tavsiye ediyorum. Bence en iyileri onlar. Muayenehanelerine kolaylıkla ulaşabilirsiniz.
Ben hastanenin telefonunu biliyorum 3045501 yada 3045507den muayenehanelerinin telefonlarını alabilirsiniz.
Eğer benimle görüşmek isterseniz telefonum 05432848550 Sağlıcakla kalın Görüşmek üzere
Tedavi olduğumuz doktorlarımız GATA dan Mustafa BAŞBOZKURT ve Cemil YILDIZ. Kesinlikle görüşmenizi ve kızınızı muayene ettirmenizi tavsiye ediyorum. Bence en iyileri onlar. Muayenehanelerine kolaylıkla ulaşabilirsiniz.
Ben hastanenin telefonunu biliyorum 3045501 yada 3045507den muayenehanelerinin telefonlarını alabilirsiniz.
Eğer benimle görüşmek isterseniz telefonum 05432848550 Sağlıcakla kalın Görüşmek üzere
