Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Kızımın yaşama süresi; gözyaşlarımı tutamadım

Ö

özgül

Yeni Üye
Üyelik
18 Mar 2005
Konular
4
Mesajlar
37
Reaksiyonlar
0
merhaba

su an kizimlan yanzliziz evde.. esimin isi vardi disarda.. birden hastaligini ögrendigimiz gün geldi aklima.. inanin su an gözyaslarimi tutamiyorum..
o zaman doktor ,cok soguk ve acimasiz bir doktordu, yaninada bir psikolok almis bize dedikleri suydu: o zaman gelince sizi yanliz birakmayacagiz, yaninizda olacagiz..

inanin bu sözler 1,5 senedir aklimda cikmiyor. allah büyük diyorum ve o zaman o doktora keske gereken cevabi verseydim..
nerden biliyor kizimin yasama süresini..
SMA II ile 50 yasinda gelen insanlar var...belki o doktor kizimdan önce gidecek buralardan.. neden bize o gün öyle birsey söyledi ve bizi cok derinden yaraladi bilmiyorum.. biliyorum bu hastalikta hersey olabilir ama belki kizim daha cok uzun seneler yasayacak.. tip ilerliyorr ve gecen gün bir arastirma okudum.. SMA II hastalarinin 30% 50 yasina kadar yasiyormus..

inanin su an duygulandim ve icimi dökmen istedim

türkcem icin özür dilerim
hic hatasiz konusuyorum ama yazmaya gelince biraz zor oluyor..
selamlar
 
Özgül hanım sizi anlayabiliyorum.
Bende bir babayım.
Üzüntünüzü sizin kadar hissedemesemde,inanın tahmin edebiliyorum.
Allah size sabır,bebeğinizede sağlık versin.
Anladığım kadarıyla dr. olaya fabrikasyon bakmış.
Kimbilir hangi sıklıkta karşılaşıyor ve ona rutin geliyor.
Belki oda ilk günler sıkıntısını çekmiştir yaptığı konuşmalarda.
Ama bir süre sonra sadece görev gözüyle baktı.
Ama sanmıyorumki karşı tarafı isteyerek moralsiz bıraksın.
İstisna onursuz dr.ların dışında çoğunluğun bu durumu pekte yaşamak istediklerini sanmıyorum.
İnşallah tıp sizin bebeğinize yetişecek çözümler bulur.
Siz,çok annenin kolayca kazandığı annelik sıfatını, kazıyarak yazıyorsunuz hayatınıza.
Annemden bilirim ben,
Çok ufakken az sırtında taşımamıştı beni...
Şimdi çok şükür ben kızımı kucağımda taşıyabiliyorum.
Sizi bir anne olarak ellerinizden öpüyorum.
 
özgül kardeşim; kimin nasıl,ne olacağını yaratan dan başkası
bilemez...sen ümidini kaybetme yeter...
Lütfen...düşüncelerini devamlı pozitif tutmaya çalış gülüm
gün doğmadan neler doğuyor...
Göreceksin,herşey nekadar güzel olacak...
Bebişini öp benim için tamam mı...
Allah senin evladına ve cümlesine, hayırlı, sağlıklı uzun ömürler versin inşallah...
 
Yazılanlara daha başka ne ilave edebilirim bilmiyorum. Allah yavrunuza uzun ömürler versin ve şifasını versin inşallah. Dediğiniz gibi tıpta hergeçen gün yenilikler oluyor, belki sizin kızınızın hastalığına da derman bulunacak...
 
kizim

bizim cok büyük bir destigimiz var..esim ve kizimin biricik babasi..
bize güc veren,herzaman yanimizda olan ve bize herzaman destek olan esim ..cok mutluyuz ve kizimizda ne olursa olsun herzaman insallah mutlu olur..

hepinize tesekkür ediyorum..
 
Allah mutluluğunuzu daim etsin özgül hanım

doktorların söledikleri yaşama süreleri gerçek olsaydı ben kaçkez ölmüş olurdum bilmiyorum :)
kimin ne kadar yaşayacağını yaradan dan başka kimse bilemez onun için ne kendinizi üzün nede ölümü aklınızdan geçirin.
kızınıza sizle beraber sağlıklı bir ömür dilerim.


şunuda sölemek isterimki
hayatta çok yaşamak marifet değil.iyi yaşa,mutlu yaşa hayata doy ama erken öl.benim düşüncem böyle.
 
kizim

merhaba

pozitif gamze:sakami yapiyorsunuz dalgami geciyorsunuz anliyamadim ..
 
özgül hanım doktorlar ne derse desin umudunuzu asla yitirmeyin,kızınızla birlikte sağlıklı ve mutluluk dolu yıllar dilerim.
 
Doktorları takmamak lazım

Ben 13 şubat 2001 tarihide (öncesinde 7 gün komada kalarak) Kronik Böbrek Yetmezliği hastası olduğumu öğrendim. Ankarada hastaneden çıktıktan sonra iyi bi konreol için bir doktorun hemde Prof. özel muayenehanesine gittim. Neler yapmamız lazım nelerle karşılaşırız gibi şeyleri öğrenmek için. Çünkü KBY hakkında hiç bilgimiz yoktu. Ben saf saf DR'u dinlerken adam gözümün içine baka baka önce halsiz düşersin sonra idrar çıkmamaya başlar bir düre sonrada ölürsün dedi. O an hepimiz şok olmuştuk. Annem babam neye uğradığını şaşırdı. Oysa sonda öğrendikki böyle bişi yok. Ben 20 yıl diyalize giren hasta tanıdım. Hatta aynı hafta organ nakli olduk. Yani anlatmak istediğim doktorların çoğunun okuldan mezun oldukları bilgilerle hala çalışıyor olmaları. Ben bu durumu benı amelıyat eden DR'a anlattığımda ohooo o dediğin olaylar bundan 20 30 yıl kadar onceydi dedi. Yani o yıllarda tıp gelişmiş olmadığı için KBY hastaları bir süre sonra vefat ediyorlardı. Allahtan umut kesilmez. Siz kendinizi dik tutun. Allah yavrunuzu size bağışlasın ve tüm insanlığa sıralı ölüm nasip etsin.
 
kizim

merhaba

pozitif gamze:özür dilerim heralde gercekten yanlis anladim..ben sadece türkcem ile dalga geciyorsunuz sandim..
 
Sevgili Özgül hanım,

Size ben de bir örnek vereyim.Bir bildiğim SMA´lı hasta ( 2 dendi sonra 3 ama 60 yaşını geçmiştir sanırım)Galiba 8 yaşından beri sandalyedeydi.Ben o kadar yaşayacağımı zannetmiyorum.Zaten bazen ülkemizde yaşam çok ağırlaşıyor,insan kaynaklı.
Aklıma gelmişken söyleyeyim,SMA´lı çocklarda beslenme konusuyla ilgili İngilizce bir sayfa vardı belki daha önce göndermemişimdir.Bulursam onu da size göndereyim.
Sevgiler,selamlar.
 
doktorlar

o doktor kadindi ve inanin bir cok insan sikayetci bu kadindan..
doktoru deyistirdik..
türkiyede dr.meral özmene gittik ve inanin bizi biraz olsun rahatlatti..
ben ölene kadar kizima bakmaya hazirim..gerekirse sirtimda tasirim demisti esim..yeterki bu hastaliga bir care bulunsun ve allah uzun seneler kizimizi bize bagislasin..

selamlar
 
Özgül Hanım öncelikle söyleyebilirim ki yüreği sevgi dolu çok özel bir annesiniz,sizi tanımıyor olsamda çok seviyorum...

Biraz dertleşelim mi bu vesileyle,
Yıl 1992 ilk teşhisim Nörolojik bulgu AVM dediler rahatsızlığıma,13 yaşımda bir çocuktum henüz..Doktorum pamuk şekeri gibi bir amcaydı tatlıca anlattı kanama riskimi sürekli kullanmam gereken ilacımın önemini..Taa ki hamileliğimde dahi bu ilacı almam gerekeni söylemesi gerçeği yüzüme tokat gibi vurmuştu adeta,
Çünkü çocukluktaki ilaç kavramını tahmin edersiniz.İçersiniz iyi olursunuz ve hayatınıza devam edersiniz.Bende çocuktum ve ilaç denilince aklıma sadece bunlar geliyordu.Kanama riski şaka gibiydi inanmamıştım çocuk aklımla es geçmiştim tamamen,

Annemler üzerime daha bir düşmüşlerdi,bu hassasiyet hem hoşuma gidiyor hemde tuhaf şeyler düşündürüyordu.Büyüdükçe tanıdım kendimi,şimdi hem hayatın hemde hastalığımın bilincindeyim.13 yaşımdan beridir hiç kanama geçirmedim ve inşaallahta geçirmeyeceğim.Bu riski hayatımın üst rafına kaldırdım,başımda taç gibi taşıyorum.Ailemde aradan 13 yıl geçince ölmüyceme inandı sanırım şimdi herşey gayet normal devam ediyor.Umarım sizin kızınızında ömrü hayırlı ve uzun olur.En içten sevgilerimle...
 
ıyı aksamlar özgül hanım,gercekten sızı anlıyorum ama sızıe sunu soyleyebılırım kı her doktorun dedıgıne bakmayın
Ben 9 aylıkken beyın felcı gecırdıkten sonra bütün hareket fonksıyonlarımı kaybet
mısım adeta bıtkısel bır hayaa gırmısım 9 aylık bebeklerın yapması gereken faalıyetlerın hıcbırını bende goremıyorlarmıs Dr.o zaman aıleme demıs kı bu cocuktan umudunuzu kesın ,bu ne yürür ne konusur ne de kendı ıhtıyaclarını kasılayabılecek duruma gelır demıs Düsünün bır kere ,bunu bır anne babaya soylenmesı ne kadar acı bır olay :((fakat aılem hıcbır zaman umutlrını kaybetme
mısler adeta dr.tam tersını düsünerek tedavıme devam etmısler ve suan tıp yanıldı dıyebılırım cünkü suan kosamasamda ıstedıgım her yere koltuk deyneklrımle gıdıp gelebılıyorum her ıhtıyacımı karsılayabılıyorum ve hatta ünıversıteyı bıle bıtırdım
yanı sıze soylemek ıstedıgım kesınlıkle kımın ne zaman olecegını yada nekadar zamanı kaldıgını Yüce Allahtan baska hıc kımse bılemez onun ıcın asla umudunuzu yıtırmeyın
ınsaallah kızınızla bırlıkte önünüzde cok güzel günlr olacak buna tüm kalbınızle ınanın ok :)
 
kizim

merhaba

su an gene korku icindeyim..kizim grip oldu galiba..cok hafif atesi var , burnu akiyoru vs...
biliyorum bu hastalikta en kücük enfeksiyonlar tehlikeli olabiliyor..korkuyorum arkadaslar..

selam
 
Özgül abla, hiç endişelenme desem bile yersiz. Anne yüreği endişelenir. Ama emin olun burdaki insanların duaları sizlere yardımcı olacaktır. Elbette çok dikkat etmek lazım enfeksiyonlardan konrunmak için. Allah yardımcınız hızır yoldaşınız olsun. Ufaklığa da çok geçmiş olsun dileklerimle...
 
endişelenmeye gerek yokrahat ol ve gerekeni yaparsan hiçbirsey olmaz
 
Sevgili Özgül Hanım ;

Kızınızın ve sizin hikayenizi ibretle okudum. Bir anne olmasam da sizin yaşadıklarınızı , tedirginliğinizi kendi annemden biliyorum. Yazınızı okuduğumda aklıma bir film geldi. " Lorenzonun Yağı" İzlediniz mi bilmiyorum. İzlemediyseniz mutlaka izleyin. Ben o filmi her izlediğimde ağlarım. Ve filmin hikayesi gerçek hayattan alınmıştır.
Bahsettiğim filmde de çocukları için mücadele eden bir anne babanın hikayesini anlatır. Doktorların kısa süre sonra ölecek dedikleri Lorenzo anne ve babasının inancı ve mücadelesi ile tahmin edilenden çok daha uzun süre yaşar. Ve anne baba yaptıkları araştırmalarla tıp ilminde bir çığır açarlar.
Demem o ki ; Hayat mucizelerle doludur. Asla umutsuzluğa kapılmayın. Sevginizle herşeyin üstesinden geleceksiniz. Tıpta matematiksel doğrular yoktur. Herzaman iki kere iki dört etmez.
Size eşiniz ve kızınızla uzunnnnnnnnn yıllar diliyorum.... Allah yardımcınız olsun...
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt