Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Kas hastası eşim doğum yaparsa çocuğumuz da kas hastası mı olur?

bykadir

Üye
Üyelik
19 Şub 2008
Konular
16
Mesajlar
123
Reaksiyonlar
0
Arkadaşlar hepinize merhaba..Ben 23 yaşındayım ve 1.5 yıllık evliyim eşim kadir kas hastası becker musküler distrofi şimdiye kadar acaba çocuk yapsak oda kas hastası olurmu diye hep bi düşünce içersindeydim . Eşimi çok seviyorum ama çocuk yapmayıda istiyorum genetik danışmanlık aldık doktor kız olursa taşıyıcı erkek olursa saglıklı olur dedi ama ben yinede kararsızım bütün günüm bu düşünceyle geçiyor .Size sormak istedigim aranız da kas hastası olup da saglıklı çocukları olan bi baba varmı.Lütfen beni yanlış anlamayın bi anne adayı olarak çok endişeliyim bana bu konu hakkında görüşlerinizi yazarsanız çok sevinirim.Hepinize şimdi den teşekkürler... :cry: :oops:
 
Adım ilker bende kas hastasıyım 23 yaşındayım Becker MD. Benim Bildiğime göre hasta olmaması lazım tabi kulaktan dolma bilgilerle bu iş olmaz. En önemlisi aranız da akrabalık olmamasıdır. Bunun dışında tüp Bebek merkezleri bu konuyla ilgileniyor genetik tanı için şart o merkezlere başvurmak. Eşin kadir çok şanslı evlendiği için biz evde kaldık.
:)
 
bende becker müsküler distofi hastasıyım 4 yaşında bir kızım var allaha şükür saglıklı,
 
Arkadaşlar hepinize çok teşekkür ederim güzel yorumlarınızı esirgemediginiz için sagolun biraz rahatladım sanki..İlker kardeşim herşey nasip işallah allah sanada nasip eder.Eşimle akrabalıgımız yok o konyalı ben ıspartalıyım arada uzun uzun yollar var ben şu an hamileyim 5 haftalık bu düşünceden kurtulmam için sizinde görüşlerinize ihtiyacım vardı hepinizden allah razı olsun tekrar teşekkürler.Çocugu olan arkadaşlarıma allah saglıklı sıhhatli uzun ömürler versin.En güzel şekil de büyütmek nasip etsin.. :)
 
cok buhranli bir donemdeyim ev tasidik ev uygun degil alisana
kadar ugrasacagiz diger yandan kaslarim biraz daha kotuye gidiyor
derken bir bakayim dedim sitemize bir baktim 23 yasinda bir bayan
kashastasi bir gencle evli hemde cocuk sorusunu sormus inanin arkadaslar
cokmutlu oldum umutlu oldum cokyasa guzelkardesim yurekli kardesim
seni tanimiyorum ama bu yurekliligin cok onemli... hep mutlu olun ...
 
:)

Öncelikle evliliğinizde mutluluklar diler,hayırlı bir ömür dilerim.

Prof.Çoşkun ÖZDEMİR'e, 2 kas hastaı çiftin çocuk sahibi olmaları durumunda doğacak çocuklarının kas hastası olma ihtimalleri sorulmuştu.

Sayın ÖZDEMİR, aynı hastalığı taşıyan 2 insanın evladının kas hastası olma ihtimalinin %0 olduğunu söylemişti, bir TV Programında.

Akraba olmamak, elbette riski azaltıyor. İnşallah evladınız sağlıklı olur :)

Peki siz normal yollardan mı gebe kaldınız yoksa riski azaltmak için tüp bebek yoluyla mı gebe kaldınız?

Risk grubundaki insanların tüp bebek tedavisini seçmesi bana daha tedbirli geliyor.

Ayrıca kas hastalığı gibi ağır bir hastalığa ragmen evlenmeyi ve evlat edinmeyi göze aldığınız için cesaretinizden ötürü kutluyorum....
 
teşekkür

Karakaya ve kuzey kardeşlerim güzel yorumlarınız için çok teşekkür ederim.Bir insan saglıklı yada hasta olsun hayatta umudunu asla yitirmemeli bence insanoglu umutları ve hayalleri oldugu sürece yaşar hepinizden ricam umudununuzu kaybetmeyin ve hayal kurmaktan da korkmayın.Benim eşim de hayal kurmaktan gelecege yönelik plan yapmaktan hep çekinirdi hayatında ben yokken yaşadıgı olaylar yüzünden tabi.Bence insanların bu hastalıkla savaşan hassas kardeşlerime daha yürekten,saygılı,anlayışlı olmaları gerek.Benim eşim 7 yaşında tanışmış bu hastalıkla şu an 26 yaşında ve ve ben onu çok yakışıklı buluyorum ve seviyorum :eek: .Şu an özel bi şirkette çalışıyor allaha şükür durumu iyi hiç bir ilaç kullanmıyoruz beş altı sene önce vitamin hapı kullanmış bırakmış.Bebek meselesine gelince benimde bu güne kadar endişelerim vardı genetik danışmanlıgı aldık halada devam ediyoruz.doktor erkek olursa saglıklı kız olursa taşıyıcı olur dedi ama ben yinede tereddütlüydüm taki sizi tanıyana deksorularıma cevap verdiginiz için teşekkür ederim.Tüp bebekmi diye sormuşsun karakaya kardeşim hayır normal yoldan doktorumuz gerek olmadıgını söyledi kızınız taşıyıcı olur ama bu hastalık üzerinde çalışmalar çok ilerledi o zamana kadar çoktan tedavisi çıkar dedi ve inanıyorum çıkacak hepiniz tedavi olacaksınız iyileştikten sonra bi araya gelip burdaki bütün kardeşlerimle kutlama yapacaz.Bol eglenceli olanından... :D :D :D
 
bykadir guzel kardesim cok genis aileniz var unutmayin manevi olarak
hep yaninizdayiz engelli insanin cevresi yada ailesi cok onemli elbette
zorlanacagiz ancak ailenin maddi manevi destegi ile ayakta duracagiz bence
dunyanin e guzelolayi sevgidir sevgi herseyi her turden zorlugu asacak
kadar yuce ve guclu olandir... bykadir guzel kardesim sana sonsuz tsklerimi
gonderiyorum sizin gibi insanlarin varligi bizim gibi insanlar icin moral
motivazyon kaynagidir... umudumuzu koruyalim umudumuza isik tutanlarin
hayatimiza doganlar bize isik olanlarin varligi bizim yeniden yeniden hayata
tutunmamizi sagladigi icin onlarada tskler sunalim iyiki varsiniz...
 
Bundan 8 yıl önce bende aynı korkularla dr uma sormuştum bu soruları.ama hep kafamda bi soru işareti vardı.bu kadar net sölememişti ama % 90 anne karnındayken tedavi ediliyor demişti.yani oda korkulacak bişey olmadıgını sölemişti.sizlerde teyit ettiginize göre ARTIK EVLENMEM LAZIM :D .Teşekkürler arkadaşlar bykadir gibi bende çok rahatladım.
 
cennet bir evlattır yaşarken

merhaba;

Bende eşimde sağlıklı birer evlilik ve bir problemi olmayan bir çifttik.
Ben hamile kaldım ve bebeğimin doğumundan iki ay sonra kas hastası olduğu teşhisi kondu.Bebeğim sipinal müskuler atrofi hastası idi.2007 mart ayında doğum yaptım.2007 eylül ayında bebeğimi kaybettim.Bende eşimde hiç bir sorunu olmayan birer birey olmamıza rağmen bu durum başımıza geldi.Acıyıda sevincide minik bebeğimizden öğrendik yaşamın bize verdiği o melek yaslarımızda da mutluluklarımızda da hep oldu.

hiç bir zaman 2.bebeğimde de bu başıma gelirse korkuları yaşamadım.Hayatta her zaman inancım allahım oldu.Şu anda ikinci bir bebeği düşünmeye başladım.Kalbimde evladımı kaybetmenin alevleri küllenmedi küllenmeyecek asla yaşadığımız sürece.Ama korkunun ecele bir faydası olsaydı yada olacağı tahmin edebilseydik keşke diyebilseydik acıları yaşamazdık hiç hayatımızda.


ALLAH NE OLURSA OLSUN NE VERİRSE VERSİN YAŞAMAK ZORUNDAYIZ VE BU DURUMDAN KAÇIŞ OLMUYOR.
sizde eşinizde sadece allaha inanın ve doktorlar eşliğinde bir bebek sahibi olmaktan çekinmeyin.
Bir evlat demek yaşamınızın bir o kadar daha cennet bahcesine dönmesi demektir unutmayın...
 
merhaba.
konu hayatıma yabancı değil.
uzaktan akraba kas hastası bir baba ve sağlıklı bir annenin çocuğuyum. iki kız kardeşiz. ilk doğan,yani ben, kas hastasıyım. taşıyıcı diyorlar benim gibilere. fakat kardeşim Allaha şükür gayet sağlıklı bir birey.

bir arkadaşın da bahsettiği gibi, hiç belli olmuyor. iki sağlıklı insan, kas hastası bir cocuğa sahip olabiliyor. nedenini bilemem tabii ama, anne karnında bir bebeğin iyileştirilebilineceğine hiç inanmıyorum. keza,bir örneğini duymuştum yazıkki...
bunula birlikte bu inşallah bir an önce gerçekleştrilir, çünkü bende hayatım için bunu diliyorum herkes gibi.

Allah iyi niyetli tüm insanların hayatına kalplerindekini çıkarır inşallah.
sağlıkla...
 
bu kadir hangi kadir kadir özdemirmi yoksa o ne zaman evlendi hiç bize haber vermerdi kerata :lol: tebrikler kadir sonunda sende evlendin ha :mrgreen:
 
Basari kardeş ben kadir özdemir degilim başka kadirim dostum.
 
Bu oranlar, teoriler hiçbiri hiçbirşey ifade etmiyor benim için. Tıp verdiği bu oranların arkasında ne zaman nereye kadar durabilmiş diye bir araştırmak gerekiyor. Acaba konuya hakikaten vakıflar mı?

İnşallah hayırlı ve sağlıklı evlatlarınız olur.
 
bykadir' Alıntı:
Basari kardeş ben kadir özdemir degilim başka kadirim dostum.

kusura bakma arkadaş sitede bi kadir daha var oda kas hastası o yüzden karıştı :wink:
 
Kas hastası bireylerin çocuklarının hasta olup olmaması hastalığa neden olan genin hangi kromozomlarda bulunduğuna ve çekinik olup olmadığına göre değişir.
1- Varsayalım problemli gen otozomlarda bulunsun(Yani cinsiyete etki etmeyen kromozomlarda). Çocuk ilgili kromozomun bir tanesini anneden bir tanesini babadan alır. İnsanlarda her kromozomdan bir çift bulunur. Hasta ebeveyinden problemli kromozomun gelme ihtimali %50 diyebiliriz.Bu durumda sağlıklı ebeveyinden gelen kromozomdaki genin hastalık yaratan gene baskın olup olmaması durumuna göre çocukta hastalık görülür veya görülmez. Ama bu durumda çocuğun hasta olma ihtimali düşüktür (Tabi çift arasında akrabalık olmadığını ve benzer genler taşımadıklarını varsayıyorum)

2- Eğer hastalığa neden olan genler gonozomlarda (cinsiyeti belirleyen kromozomlar) taşınıyorsa problemli genlerin X'te mi yoksa Y'de mi taşındığına göre ihtimaller değişir.Genetik testler sonucunda çocuğun cinsiyetine göre hastalık taşıma ihtimalleri değişiyorsa tüp bebek yöntemi kullanarak bebeğin cinsiyetini uygun şekilde belirlemenizi tavsiye ederim.

Sağlıklı bir cevap bulabilmek için genetik test yaptırmanızı tavsiye ederim. Galiba Boğaziçi Genetik bölümünde bu tarz testler yapılıyormuş. Bende araştırma halindeyim.

Hamilelik sırasında yapılan durum ise tedavi değildir. Anne karnından alınan sıvı ile çeşitli testler yapılır. Bu testler %100 kesin sonuç vermemekle birlikte anne karnındaki bebeğin kas hastası veya başka bazı genetik rahatsızlıkları olup olmadığı test edilir. Ve size yüzde şu kadar şu hastalığa sahip olabilir denir. Bu durumda ebeveyinler hamileliğin normal yasal sınırları dışında kürtaj yaptırabilirler.

Kısaca şunu söyleyebilirim. İşin için genetik DNA kod kombinasyoları girince ihtimaller değişiyor. Ama eşinle uzaktanda olsa akrabalığınız yoksa çocuk konusunda çok endişelenmeyim derim. Ama hamilelik sırasında test şart.

Hepinize sağlıklı günler dilerim.
Onur
 
Abi seni forumda görmek çok güzel,deneyimlerin çok önemli ve değerli,en yakın zamanda görüşmek dileğiyle :) ...Orçunada başarılar inşallah elemeleri kazanır :wink:
 
merhaba bende fsh (fascio scapula humeral musculer dystroph) hastasıyım. yani kas erimesi sorunu yaşıyorum. baya bi araştırdım doktorumlada görüştüm. hastalık genetikmiş ama benden önce ailede böle bi hastalığa yakalanan olmamış. çocuğa geçme ihtimali % 50. geçerse hastalığı taşıyan ebeveynden daha iyi yada daha kötü durumda olabilirlermiş. yalnız güzel olan bi tarafı var. hastalığa neden olan gen tespit edilmiş. doktorum bana çocuk yapmaya karar verdiğin zaman genetik bilimci ile görüş dedi. öle yapcm. sizede tavsiye ederim
 
bu konu benim aklımı kıyıdan köşeden kurcalıyordu fakat çok fazla üzerine düşmüyordum.Kas hastalıkları derneğinin 25 şubattaki programından sonra bu konuyu ben de çok merak etmeye başladım, anneme sordukça sanki bu soruyu cevaplamaktan kaçınıyordu.Neyse ki burda içim rahatladı :)
 
Kas hastası olup çocuk sahibi olan var mı?

Merhaba arkadaşlar, kas hastalığı olup da çocuk sahibi olabilen kimse varmı aramızda?
 
peki cocuklar da kas hastalığı varmıdır halil bey, bende açıkçası çocuk sahibi olmak istiyorum ama çocuklarda da olur mu diyerek çok korkuyorum
 
bir ay önce cocukların 3 ünüde hastaneye göturüp test yapdırdım şuan birsey yok ama olmucak diyede birsey yk doktorun dedigi şu buhastalık ileride belli olur dedi cıkmıyada bılır diyor

peki sizin tanının ney yani teşine benimki okülofsk püsküler dispirofil bnim tanı

arakdaşlar benimde bir sorum var 1995 sgk girişim var 1995 de 20 gün lük yatan işgünüm var 2001 e kadar boşlügum var 2001 den 2006 kadar ful yattı askerden geldikden sonra kas hastalına yakalandım şuanki pirimim askerlik borclanmamla birlikde 3080 günüm var benim pirimimin nakadar olması lazım emekli ola bilmek icin
 
Arkadaşlar, bu konudaki deneyimlerinizi paylaşırsanız herkes için çok faydalı olur...
 
konuyu başlatan hanımefendi 2008'de 5 haftalık hamileymiş tahminen 2008 ekimde doğum yapmış olması lazım acaba sonuç ne oldu 4 yıl olmuş keşke sonrasını da yazsaymış merak ettim :) inşallah her şey yolunda gitmiş ve sonuç beklediğinden daha iyi olmuştur
 
Bende çok merak ediyorum, özellikle doğum yaptıktan sonra kaslarda daha fazla yıkım oluyor mu? Yada 8.-9. aylarda yük artarak, kaslar zayıf olduğu için allah korusun düşük yaşıyan kimse varmı? Tecrübe edinen arkadaşlar paylaşırlarsa bizlere bir nebze de olsa yardımcı olurlar.
 
arkadaşlar bende evliliği düşünen bir kas hatası olarak, sizden tek şey rica ediyorum bu konuda eğer kesin bir bilginiz yoksa ve bu hastalıkların sıradan bir sakatlık gibi gelişi güzel mantık çerçevesinde fikir yürütüp, yorumlar yaptığımız zaman hastalarımıza ve hasta yakınlarına üzücü veya umut verici olabiliriz istemeden de olsak...
Gelelim kas hastalarının çocuk sahibi olmasına, bende genetik bir kas hastası olarak (LGMD) için çok fazla genetik doktor ve hocalarıyla bu konuyu görüştüm! Şu anki gelinen aşamayı anlatayım arkadaşlar sanırım laborotuvar ortamında hasta gen ve sağlıklı geni ayırıp anneye enjekte edebiliyorlar ve söyledikleri kesinlikle kas hastalığı olmuyor!!! Şu da var tabi her insan dünyaya geldik ten sonra en az 5 sorunlu genetik bozuklukla doğuyor.. başka bir hastalık olabilir ama kas hastası olmuyor.Şu anda bu teknoloji var sadece araştırmayı bilelim arkadaşlar. şu link belki açıklayıcı olur : Preimplantasyon Genetik Tanı : Preimplantasyon Genetik Tanı Yöntemleri Embriyoloj Uzmanı Özlem Okutman - YouTube[FONT=Verdana] Sizden tek ricam üçüncü derece akrabalarınıza kadar herkezi uyaralım ve genetik bir hastalık mevcutsa en azından gelecek nesillerin kaderleriyle oynamamış olursunuz! İnanın kas hastalığını bilenler çok iyi anlar beni! ''Elinde olanların aslında onun olmadığını öğrenmek ve yavaş yavaş kaybedeceğini bilmek en acı veren budur''...[/FONT]
 
TEK BİLDİĞİM DOĞRU; BU HASTALIĞIN CİNSİ MÜNASEBET OLDUĞU ZAMAN ÇOK DAHA HIZLI İLERLEDİĞİDİR.......bu doğrudur ha...ayakta yürüyosan yani 2-3 senede çökersinnnnnnnnn:rolleyes::rolleyes::rolleyes:tekerlekli sandalyeye mahkum olursun........bunu bilir bunu söylerim BÜLENT BEY (oturan boğa) abi............
 
arkadaşlar ben 35 yaşındayım.kas hastasıyım 2 kızım var 10ve 11 yaşlarında gayet sağlıklılar.1 ay sonrada inşallah oğlumuz olacak.testlerde herhangi bişey çıkmadı.çoşkun özdemir hocamızdan erkek kas hastasının çocuğunda hastalık olma riski yok demişti.eşimde herhangi bir hastalık yok.kas hastası bayanlarda durum ne bilmiyorum.ama şunu duymuştum kadınlar taşıyıcı olduğu için çocuklarında olma riski yüksektir.servet halit kardeşim millete yanlış bilgi verme tabiki herşeyin fazlası zararlı ama herşeyi ona bağlama hastalık çok sinsi ne zaman ne olacağı belli olmuyor.ben hala yürüyebiliyorum.tutunarakda olsa kendi başıma ayağa kalkıyorum.yürüyüşümüz bozukda olsa herkese sana baksada hayatımı bir şekilde idame ettiriyorum.bunda en büyük gücü kızlarımdan alıyorum.herkese evlenmeyi ve çocuk sahibi olmayı öneriyorum.bu hastalıkta moral çok önemli eş ve çocuklarınızdan güç aldığınız zaman hayatın güzel yönlerinide görmeye başlıyorsunuz.allahım hepimize şifa versin.ama biran önce vermesi dileğiyle allaha emanet olun.
 
annem kas hastası,kız kardeşim ve ben de kas hastasıyım.Evliyim,bir kız çocuğum var ancak Allaha hamd olsun kızımda sorun yok.Selamlar...
 
Üst Alt